Enfant atteint d'une maladie "grave"

Bonjour,
Je n'ai pas trop l'habitude de poster sur la maladie de mon fils, mais aujourd'hui j'en ressens le besoin.
Lorsqu'il avait 9 mois, nous avons découvert qu'il était atteint d'insuffisance rénal, ainsi qu'une hypoplasie rénale et reflux de type 2. Donc tout un cocktail explosif.
Le relux c'est guérit par lui même lorsqu'il avait 18-24 mois. Les 2 autres soucis évidemment subsisteront à vie.
Les années passent, et malgré 2 contrôles par années, la situation reste stable. Mon fils vit comme n'importe quel autre enfant. Nous parent, gardont sa maladie dans un recoin de notre tête.
Au mois de février 2015 (mon fils à bientot 7 ans) on nous dit que la fonction baisse, mais de ne pas nous inquièter- passer de 69 en 2013 à 37 en 2015 - A quelle moment dois-je m'inquiéter??? Après avoir dû litérallement tirer les vers du nez aux docs, on me confirme que OUI mon fils devra propablement subir des dyalises et OUI l'issue finale sera la greffe de rein. Le choc... Les médecins n'avaient jamais "osé" prononcé ces mots, et malgré que je savais que peut être un jour ca arriverait, je ne pensais pas dans un futur si proche. L'échéance est selon le doc à l'adolescence, puisque le corps réclament de l'énergie qu'il n'aura probablement pas... OK... Passer la digestion de l'annonce choc, on continue d'avancer et positivé que plus tard sera le mieux.
Re examen en août (oui bizarre.. les contrôles se rapprochent déjà plus qu'une a deux fois par an..) on me rappel 4h après l'exament et on me dit que les examens ne sont pas normaux, qu'il faut faire une scintigraphie rapidement. Il y a une détérioration de la fonction rénale... 2ème choc! on est pas près, pas près à subir d'autres examens, pas près à ce qu'on nous dise que ca y est, c'est le moment.
Il a été difficil pour mon fils de 7 ans de digérer les informations.
- Maman? ça va arriver quand?
- Maman? pourquoi tu m'a fais comme ça?
- Maman? mais j'ai pas de fièvre et je suis jamais malade! alors pourquoi je dois allé à l'hôpital? pourquoi il m'enlève du sang?
- Maman pourquoi tu m'a dit? maintenant je veux plus savoir!
et hier... le comble pour mon coeur de maman...
- Maman, je veux pas mourrir!!!
Heureusement, hier je suis allé chez ma pédiatre et j'ai pu lui parlé. Elle m'a conseillé de contacter l'association "le PAS.ch". J'espère avoir une aide et un soutien pour mon petit combatant surtout, mais aussi pour nous parent et la grande soeur qui malgré ses 9 ans, ne comprendent toujours pas pourquoi on dit que son frère est malade...
Comment rassurer son enfant, quand nous même ne sommes pas rassurer???
J'ai besoin d'en parler, je me sens relativement seule, car malgré que j'ai à qui parler, personne ne peut comprendre à quelle point on est jamais prêt à la suite....

Ton message est touchant, à tel point que je me sens mal de ne pouvoir te donner de piste...
Juste te dire, courage, tu as l'air forte mais clairement ce post ressemble à un appel au secours. J'espère que tu as qqn pour vider ton sac, genre psy ou autre, ainsi que pour tes loulous qui doivent en baver...
Tu fais bien de poster ici, c'est fait pour ça et n'hésite jamais, même si parfois peu de réponse, ne serait-ce que d'écrire permet de libérer un peu ton esprit...
Je suis de tous cœur avec toi et ta famille, et je suis sincèrement désolée de ne pouvoir faire plus...

Prends soin de toi...

Comme mariolynette, je ne vais pas pouvoir t'aider, mais je ne peux pas te lire sans te laisser un message d'encouragement. Un wagon d'ondes positives pour vous.

*****
Maman de 3 lutins de 2012, 2014 et 2017

Merci pour votre soutien. Effectivement je n'ai pas le choix que de rester forte. Malgré que ce ne soit pas toujours évident et parfois c'est vrai que j'aimerais pouvoir me dire que mon fils sera un miracle et qu'au final il n'aura besoin de rien de tout ca. Je sais, je me voile la face, mais je crois que c'est ce qui me permet de tenir le coup. Attention.. malgré que je sache très bien que ce n'est qu'utopie malheureusement...

Lilypie 4ème anniversaire Ticker

Lilypie 1er anniversaire Ticker

Salut et bien, que te dire, si ce n'est que je suis toute désolée d'apprendre tout cela. Vu la forme de ton champion cela ne m'étonne absolument pas qu'il ne comprenne pas, le pauvre. Mais on le sait les enfants ont une force incroyable et une fois digérer tout cela (surtout pour vous les parents) je suis sûre que tu sauras le rassurer et lui à toi.

En tout cas courage

J'ai une amie qui a un fils également atteint d'une maladie grave. Il est suivi toutes les semaines par un psy, sauf erreur dans le cadre du CHUV. Demande leur!

Physiquement comment se sent ton fils ? Enfin je veut dire hormis les controles et le fait que tu lui dise que cela ne va pas, est-ce qu'il se sent affaibli vis à vis des copains ? Est-ce qu'il a mal? Le morale joue beaucoup pour aborder une maladie et sa guerisson... et je pense que la priorité est de le rassurer surtout s'il n'en souffre pas physiquement...

La médecine fait beaucoup de progrés et le fait de "savoir" n'est pas négatif... il y'a sans doute une hygiène de vie à suivre... des choses qui peuvent être implémentées pour ralentir un peu le "processus"... notament via l'alimentation, la médecine complémentaire...

Devoir faire plusieurs dialyse par semaine n'est pas une partie de plaisir... il y'a néanmoins des gens qui vivent sans fonctions rénale... ce n'est pas un cancer incurable... il y'a de l'espoir et des solutions... et vous avez surtout le temps de pouvoir les mettre en place... un wagon de courage et d'ondes positives pour ta petite famille!

Je peux malheureusement pas t'aider mais t'envoie aussi plein de courage! Mon fils est aussi né avec un reflux et un rein plus petit! Pour l'instant nous avons de la chance la fonction rénale est bonne. Nous sommes aussi passé par tous ces examens et on sait que nous seront encore suivi pendant plusieurs années! Je t'envoie plein de courage car cela prend énormément d'énergie! Un wagon d'énergie pour vous.

Alors c'est bien ce qui est compliqué dans cette maladie. C'est que mon fils n'a aucune douleur. Il le gère donc bien de ce côté la. Ce qu'il gère moins bien ce sont les examens et nos discutions autour de ça.
J'ai eu réponse de l'association et ils sont surboukés, mais dès le 18 octobre ils devraient me contacter. J'espère pouvoir avoir du soutien par ce biais la.
Ca m'a en tous cas fait du bien de mettre par écrit mon ressenti et ca fait du bien d'avoir du soutien par ici.
Kerub : Merci à toi ancienne voisine :-) j'espère que toi ca va?? gros becs.

Lilypie 4ème anniversaire Ticker

Lilypie 1er anniversaire Ticker

Si tu veux parler par mp, je suis à ta disposition. Ma 3ème est née il y a bientôt 10 ans avec de graves malformations rénales, dialysée dès sa naissance puis greffée à 21 mois. Elle va super bien aujourd'hui mais c'est clair que tout ça n'est pas facile! Plein de courage en tout cas!

1 gars, 5 filles de 2001, 2002, 2006, 2009, 2012 et 2015

beaucoup à la tienne sauf que l'état de mon fils ne s'aggrave pas depuis 2 ans.
Notre fils a un problème de foie il ne se savent pas vraiment pourquoi mais son foie ne fonctionne pas totalement :-( !!! Il ne devra jamais fumer et jamais boire d'alcool. Pour l'instant les médicaments qui ont de lourds effets secondaires marchent bien et font l'effet que les médecins veulent. Mais ça le fatigue beaucoup et d'autres effets pas facile à gérer avec l'école.
Contrairement à toi les médecins nous ont parlé de greffe. Je suis la seule donneuse possible dans la famille proche. Pour l'instant on essaye de vivre normalement avec les examens tout les 3 mois. Notre fils voit les même médecins et infirmières pour les piqûres depuis 3 ans et demi et se pose pas encore trop de question c'est presque normal pour lui.

Si tu veux causer c'est avec plaisirs en MP.

maman de 3 grands amours :2006,2008,2009 :-))) <3

Tu as bien fait d'aller parler à la pédiatre et de faire le nécessaire pour trouver de l'aide, pour chercher un soutien. J'espère que tu trouveras des personnes qui ont passés par là, et qui pourront t'aider (vous aider) à être rassurés, vous donner des conseils et autre pour être passé par là.

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Allez faire un petit tour sur mon blog :
http://lecoindesbonnesaffaires.blog4ever.com/blog/index-208848.html

Courage, j'espère que tu auras l'aide nécessaire car pas facile...j'en ai les larmes aux yeux en lisant les questions de ton petit :(

oui nous nous sentons souvent bien impuissante à savoir que faire pour aider nos enfants dans ce type de situation.....j'en ai aussi déjà bien des expériences derrière moi......
Il n'y a pas d'association de parent pour les maladies et malformations rénales en Suisse ?
car par le biais d'une association les enfants peuvent rencontrer d'autres enfants qui peuvent leur raconter leur histoire....c'est intéressant au niveau identitaire de réaliser que nous ne sommes pas seul....
Cela a beaucoup aidé mon fils sur son parcours.....
en tout cas bon courage pour tout....car votre situation n'est pas facile.