Témoignage pour émission 36.9° sur la trisomie 21

Pour un reportage sur la trisomie 21, l'émission santé 36.9° de la RTS Télévision (www.rts.ch/sante) cherche le témoignage à visage découvert de parents qui ont interrompu une grossesse suite à un diagnostic de trisomie 21.
Ce choix légal et parfaitement respectable, est fait dans 95% des cas. Pourtant il est encore tabou, au point que dans les médias, seuls les parents ayant gardé l'enfant s'expriment.
Nous souhaiterions, loin de tout voyeurisme, faire entendre également le point de vue de ceux qui ont fait un choix différent, encore une fois tout aussi respectable et responsable.
Contact : florence.huguenin@rts.ch

je vais transmettre votre demande plus loin...
J'espère que l'émission expliquera au grand public que ce n'est pas la fin du monde d'avoir un enfant atteint de trisomie 21...

Si vous souhaitez échanger avec moi, je suis dispo

Maman d'un rayon de soleil de 4 ans et demi

Lilypie Kids Birthday tickers

Personne pour vous aider par contre quand sera diffusée l'émission, la date est déjà connue/transmissible ?

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Maman de 3 p'tits mecs de 2013, 2015, 2019 (hémophile)

L'émission sera diffusée début 2017, mais pas encore de date plus précise !
Mais regardez la page de 36.9° sur Facebook vous serez informée :-)

Merci pour l'information et pas de Facebook pour moi alors je regarderai de temps à autre...

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Maman de 3 p'tits mecs de 2013, 2015, 2019 (hémophile)

si j'avais interrompu une grossesse pour cause de trisomie de l'enfant, JAMAIS je ne voudrais témoigner à visage découvert.
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Er bien j'espère qu'il y en a qui seront d'accord pour faire tomber les tabous.

j'ai toujours dit que je pourrais pas avorter si j'attend un petit trisomique...
ma fille est née polyhandicapée nous avons su une petite part in utero.
Elle est la, on est très fière et si on me donnait une baguette magique je n'oserais rien changé de peur qu'elle soit pas celle qu'elle, elle est ainsi et on l'aime comme cela.....

2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock


Mon mari et moi avons pris la décision d'interrompre notre deuxième grossesse car le bébé présentait des graves malformations (mais à ce moment on ignorait la cause)... Entre deux contrôles, le bébé est décédé. C'est peut-être pour cette raison que j'aurais accepté de témoigner à visage découvert si on avait répondu au critère de la demande (notre bébé ne souffrait pas de trisomie 21, mais de graves problèmes cardiaques).
Bonne chance pour votre démarche !

Cacahuète, maman de deux garçons nés le 03.08.1999 et le 02.10.2007 (IMG le 10.05.2001 à 13 SA)

je suis surprise par la "légèreté" du texte de la journaliste de 36,9.

95 % des femmes qui attendent un enfant handicapé se font avorter. Ce choix et légal et respectable !!!

Quand j'ai eu mon dernier enfant j'ai fait une amniocentèse ... alors que nous ne savions absolument pas ce que nous allons faire si l'enfant était hadicapé. Pendant la semaine précédént les résultats, j'ai fait des cauchemars... un médecin me poursuivait avec un gros couteau, entre autres ...

Je ne sais si ce que j'aurais fait si ma fille avait été handicapé (mon mari est totalement contre pour des raisons philosphiques, religieuses, etc. ). j'aurais peut-être avorté.

20 ans plus tard je l'aurais gardé même si elle avait été handicapée. Elle ést malentendante mais a fait de son handicap une force et elle se dégrouille très bien dans la vie. il suffitt de quelque aménagements dans sa vie pour la facilité ... je vais d'ailleurs prochainement apprendre le language des signes.

(je ne porte aucun mais aucun jugement sur les femmes qui se sont faites avortées. c'est une décision bien trop personnelle et difficile à prendre)

Les femmes ne "se font pas" avorter, elles font le choix d'avorter, la forme passive est plutôt cruciale dans ce genre de phrases.

Don't mind me...

Mais tu commences à apprendre le language des signes maintenant, 20 ans après ?
Et avec l'état de ta santé ? tu es courageuse ....

Et c'est pas ta dernière qui est décédée ?

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Sauver un animal ne change pas le monde, mais le monde entier change pour cet animal !

Merci pour vos retours et vos messages contrastés qui montrent à quel point ce sujet est délicat.
Oui 95% des couples (jusqu'à preuve du contraire un enfant se fait à deux) font le choix de l'interruption médicale de grossesse. Il n'y a aucun jugement dans ce chiffre qui traduit simplement une réalité dont il est encore difficile de parler publiquement en 2016.
Mais merci de m'avoir aidée!

Je ne suis pas dans le cas de figure, mais oui si j'étais dans le cas de figure j'avorterais. J'ai même pas voulu savoir les "pronostiques" de "chances" d'avoir un bébé atteint de trisomie, j'ai exigé une amnio et je le referai pour les prochains bébés. Bonne chance pour votre recherche

la venue d'un enfant sur terre relève d'un grand mystère ....... je suis trop vieille pour avoir des enfants, j'en ai eu 4 et j'ai maintenant dépassé le date de fécondation ....... je ne pourrais me faire avorter parce que l'enfant que j'attend ne ressemble pas à la majorité des enfants.

Je ne sais pas pourquoi certaines familles ont de "beaux" enfants en parfaite santé. Je connais un couple qui a eu 2 enfants qui sont les deux sourds profonds .... cette maman respirait la joie en voyant ces enfants se chamailler ...

(évidement avec un enfant handicapé, il y beaucoup de soucis .... mais d'un autre côté on devient membre d'Association d'enfants ayant le même handicap que le nôtre ............ Nous passons des journées formidables et pas tristes du tout .... nous faisons des rencontres intéressantes que nous n'aurions pas faites si notre enfant avait été conforme aux autres enfants en pleine santé.
.

Évidemment, tout est rose comme ça !

Mais crois-tu vraiment que l'Association sera toujours là dans les soucis du quotidien, pour la gestion des problèmes d'intendance ? Ecole, santé, sommeil, repas, relationnel, activité en famille, vacances, ....

Et quand l'enfant sera adulte qui s'en occupera ? Les parents...alors qu'ils auraient peut-être aspiré à une autre vie après avoir élevé leurs enfants Et quand les parents sont morts ? Les frères, soeurs, cousins, cousines (alors qu'ils n'ont rien demandé !), institution...

Je ne regrette pas notre choix, même si je pense régulièrement à notre fille !

Cacahuète, maman de deux garçons nés le 03.08.1999 et le 02.10.2007 (IMG le 10.05.2001 à 13 SA)

Tout à fait !

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Sauver un animal ne change pas le monde, mais le monde entier change pour cet animal !

1+

Ce qui me choque, avec tous ces tests (Prendia, DPI, etc...), c'est que j'ai l'impression qu'on essaie de créer une société sans handicap, comme si les handicapés n'avaient pas le droit de vivre. Ca me pose un point de vue éthique. Je pense que la diversité est une des richesses du monde dans lequel on vit. Je connais plusieurs parents avec des enfants atteints de trisomie 21, de surdité ou d'autres handicaps qui n'échangeraient leur enfant pour rien au monde. Les enfants sont scolarisés et vivent une vie normale. Maintenant, avec tous ces tests, j'ai l'impression que l'on accepte plus que des enfants naissent différent alors qu'il peuvent à mon avis apporter beaucoup à la société.
Si j'étais enceinte, je refuserais ces tests. Je les ai fait pour mon premier enfant et ils m'ont causé pas mal de stress. Je préfèrerais ne pas savoir en étant préparée à avoir un enfant différent, ce qui peut également arriver si je fais ces tests, car bon nombre de handicaps ne sont pas détectables à l'échographie ou repérables dans les tests.

merci pour ton message !
en tant que maman d'enfant porteur de trisomie 21 ( je pense que les mamans d'enfants avec autre handicap ressentent la même chose que moi), j'ai juste l'impression que nos enfants sont juste des monstres. Comme si la société voulait juste éradiquer nos enfants. et comme tu dis... bcp d'handicap ne sont pas détectables ! et je ne parle pas des maladies et accidents qui peuvent arriver par la suite ( petite enfance, enfance et âge adulte). Je crois que du moment que l'on veut donner la vie, on est de toutes façons jamais prête à ce que la vie nous réserve ( de bien ou pas), nous ne connaissons jamais le futur. C'est prendre un risque, des risques que d'avoir des enfants, de vivre tout simplement.

Lilypie Kids Birthday tickers

+1000000

Ma fille est malentendante, pas trop grave, mais elle est appareillée.

Je pense qu'il n'est pas facile d'être parents d'enfants polyhandicapés et quand je rencontre un enfant très handicapé dans la rue, ça me touche beaucoup et j'ai une pensée émue tant pour l'enfant que pour sa maman.

Ma fille s'est très bien débrouillée dans la vie .... elle a suivi une scolarité normale mais avec l'aide d'enseignants spécialisés pour l'aider dans les branches où elle avait de la peine.

Cela n'a pas été facile ni pour elle, ni pour moi, qu'elle doive être appareillée à l'âge de 5 ans et demi....

certains enfants se moquaient d'elle ..... faisaient expres de parler doucement pour qu'elle ne comprenne pas ce qu'ils disaient entre eux. Combien de fois j'ai dû la consoler car elle rentrait de l'école en pleurant .... elle ne voulait plus rien en savoir de ses appareils.

Les débuts de sa scolarité furent difficiles pour elle et j'en souffrais aussi .... faut pas croire qu'on accepte de gaieté de cœur l'handicap de son enfant, d'autant plus que sa sœur ainée était aussi malentendante (hérédité)

Heureusement mes deux enfants du milieu étaient normaux, ....... je n'aurais vraiment pas supporter un handicap de plus.....

Je ne juge pas pour la décision difficile que vous avez dû prendre ............... je n'ai jamais eu ce difficile choix à faire et j'en suis bien contente ... quand j'étais enceinte , je ne ne sais vraiment pas comment j'aurais réagi si le gynécologue m'avait appris que l'enfant que j'attendais était handicapé.

chacun est libre de ses choix .... libre de ses pensées .... alors respectons les points de vue de l'Autre.

bon week-end
.

je pense que c'est impossible de dire je ferai sa dans telle situation, il faut la vivre pour comprendre.
lors de l'écho de morpho on nous annoncé qu'il y avait un problème au coeur du cerveau, les ventricules au centres du cerveau etaient trop gros trop remplis et impossible de savoir pourquoi in utero. on nous a meme fait envisager a 32s de grossesse un img et je fabule pas j'étais choquée surtout que l'enfant etait viable a se stade prema mais viable....

a la naissance elle allait bien, on a du faire beaucoup de controle jusqu'a ses 4 mois ou on a du partir au chuv depuis le valais central ou nous habitions, la on nous annoncé que sans opération il lui restait 2 semaines de vie.... elle est hydrocephale, donc elle a une valve et de la tubulure qui draine tout cela, a tout moment il peut y avoir un soucis que sa se bouche que la valve fonctionne plus et c'est direct chuv c'est vitale et c'est deja arrivé....
en meme a ses 4 mois on nous annoncé qu'au vu de certain parametre elle serait peut imc, dieu merci non! et la on a decouverte qu'elle sourde legere a moyen donc appareillée depuis ses 15 mois, et aussi handicapée de la vue.
elle est scolarisée dans une ecole specialisée pour handicapé de la vue 3 jours et 2 jours dans l'ecole normal de chez nous.

chez nous sa se voit pas meme ses appareilles donc souvent si elle reagit différement des autres enfants de son age sa surprends car quasi rien ne se voit, et c'est pas toujours facile.
elle progresse plus lentement que les autres a cause de ses handicapes, et malgres tout cela elle ne se plaint que rarement....

par dessus tout cela on a du commencer la ritaline pour des problèmes de concentration.

oui c'est dur, mais a recommencer je le ferai et je la changerait pas de peur qu'elle soit pas ce qu'elle est aujourd'hui...

mais je ne peux pas nier bien des larmes, de l'inquietude quand tout a coup elle a mal a la tete peur d'une rechute.... s'inquieter pour son avenir, car elle aura forcement des difficultés pour gagner sa vie, et arrivé a l'age adulte l'AI remboursera plus grand chose et actuellement les premiers prix en appareillage auditif pour une paire c'est 4000.-, et il y aura aussi du matériel de vue, actuellement ses lunettes c'est plus de 600.- et en grandissant sa risque d'etre pire car on suspecte un autre problème....

chaque famille prend la decision qui la moins pire ou la meilleure pour eux, mais sa se fait pas sans douleurs, ne juger pas si un de vos proche le fait mais entourez les, ils ont peut etre besoin de votre soutien.....

2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
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juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock


Pour mon fils, pendant la grossesse, j'avais un gros risque de trisomie + éventuel soucis cœur.
Pour nous, il était évident d'avorter si l'amio s'avérait mauvaise.
D'ailleurs, en sortant de chez le gynéco, apres l'annonce je m'étais préparée psychologiquement pour le rendez-vous d'avortement.

Mais comme dans nos têtes c'était vraiment très clair, sans aucune hésitations, je ne l'ai pas vécu difficilement.

Ma décision était claire, car j'ai été très attristée par la vie d'un enfant trisomique (pourtant pas très atteint): je l'ai connu jeune adulte avec une belle vie auprès de ses parents (il était fils unique) et une fois ses parents morts il a été mis dans un centre. C'était la hantise de ses parents. Mais heureusement qu'une cousine s'en occupé et le sort de temps en temps.

Ca m'a marqué.
Moi j'avais une fille et pas envie qu'elle se sente responsable de son frère.
Je voulais qu'elle fasse sa vie.

Oui, on peut avoir un enfant handicapé sans que des tests le repèrent.
Dans ce cas, pas de chance, faut faire avec mais je n'avais pas envie de mettre au monde un enfant en sachant qu'il serait déjà atteint d'handicap.

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Sauver un animal ne change pas le monde, mais le monde entier change pour cet animal !

Comme clair-obscur pour moi!
Dans mon enfance j'ai connu un enfant trisomique qui a eu une vie très triste....ses parents n'arrivaient pas à l'accepter et il était abandonné à lui-même. Il était tout le temps dehors seul et il tapait les autres enfants. Sa mère a fait une profonde dépression et s'en occupait plus.
Il a été accueilli dans une famille d'accueil quand il devait avoir 10 ans. J'ai parlé avec la maman de cette famille d'accueil qui me racontait ses grandes difficultés au quotidien. Après plusieurs épisodes de violences graves contre ses propres enfants, cette famille a du se résoudre à le mettre en institution.
Il avait un grand frère qui l'a pris quelques temps chez lui, mais il avait sa vie et il n'arrivait pas à gérer.
Puis ses parents sont morts et il est fini définitivement en institution.
Une vie de solitude et d'abandon.
Moi non plus je n'aurais pas toléré d'offrir une vie pareille à mon fils.

parce que en faite tous les enfant soit "disant" normales ont en fait une vie parfait!! d'enfants abandonnés à leur même il y en a beaucoup sans être trisomique. Ca c'est la responsabilité des parents au delà d'une maladie. Un enfant c'est un enfant point. Il y en a qui demandent énormément d'attentions et d'autre moins. À nous de donner à l'enfant ce qu'il a besoin, et à nous de donner une vie dignes à tout le monde.
Si on respectait un peu plus la diversité, il y aurait beaucoup plus d'attentions vers les enfants "problématiques". Mais maintenant "divers" c'est pas bien, on rejete et du coup il y a de moins en moins d'aides offerts car "vous aurait pu éviter d'avoir un enfant comme ça".
Triste, vraiment triste

Personne dit que les enfants "normaux" ont une vie parfaite! Et oui cest la responsabilité des parents de s'occuper de leur enfant malade! Sauf que les parents ne sont pas éternels, alors qui va s'occuper de cet enfant une fois les parents partis?
Si l'amnio avait indiqué un souci chez notre bébé, nous aurions aussi pris la lourde décision d'avorter!

le problème c'est que plus on les avortes moins on s occupe de ceux qui sont la car "on aurait pu l'éviter". Si on prenait plus à coeur les humains même si pas "parfait" on aurait beaucoup plus de structure de soutien.

Peut-être mais peut-être pas. Mais ca reste la décision de chaque couple, car pas chacun arrive à gérer de la même manière. Et je n'ai pas honte de dire que nous ne nous sentions pas capable de le faire. Tant mieux si des couples sont prêts et capables de le faire!

Je crois surtout qu'on pense à soi quand on est confronté à cette situation.

Et pas aux conséquences futures des autres (futurs enfants handicapés) dans 10-15 ans si tout le monde n'avait pas avorté: plus de structure, meilleur accueil etc etc

Et pour nous c'était très clair. On n'avais pas envie de mettre au monde un enfant handicapé dans ce monde où déjà pour un enfant normal c'est pas si facile quand on voit comme tout évolue.

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+100

je savais que l'avortement suite a une détection de trisomie se faisait mais je suis impressionné par le pourcentage quand-meme....pour nous c'était exclus de faire des testes dans ce sens, meme pas la clarté tout simplement parce qu'on pense que cela nous appartient pas de décider de la valeur de la vie d'une autre personne. la meme chose comme on aurait refusé de maintenir en vie un bébé né bcp trop tôt par tout les moyens possible

des enfants malheureux yen a helas partout handicapé ou non...
les institutions ne sont pas toutes des prisons....

combien y a t'il d'adultes qui sont a la charge de la société et pourtant ils sont pas handicapés...

je pense que chacun fait le choix le moins douloureux et le moins pire pour eux.
par contre il faut assumer son choix quelqu'il soit et pas se cacher derriere un qui va s'occuper de lui...

ensuite on se demande dans se cas ou va t'on trouver la force?
dans l'amour que vous partagez avec votre enfant, avec votre famille.
a l'heure actuelle, il y a beaucoup de choses pour aider nos enfants handicapé.

c'est pas toujours facile, je vais pas dire le contraire, des larmes j'en ai versé des bidons, et certaines ont mis des années a sortir, mais en aucun cas je regrette, je l'aime telle qu'elle et je voudrais pas la changer....

2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
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C'est clair qu'il y a aussi des enfants et des adultes "bien portant" qui sont en institution et/ou qui sont à la charge de la société ! Evidemment qu'une maladie ou un accident peut handicaper lourdement une personne qui sera finalement à la charge de ses parents, familles et amis... Mais tout ça, c'est une partie du destin qu'on ne peut pas changer ! Si maintenant l'un de mes trois hommes ou mes parents ou quelqu'un de ma famille devait devenir handicapé et bien je ferai tout pour l'aider, pour m'en occuper, pour l'accompagner... Je ferai tout pour qu'il soit heureux !

Mais voilà il y a 15 ans, le destin a voulu nous donner une fille handicapée et mon mari et moi avons décidé de changer le cours de l'histoire, de sa vie, de ma vie en interrompant la grossesse. C'est une chance qu'on a eue et on l'a saisie !

J'assume pleinement notre choix et notre courage, mais je comprends aussi tout-à-fait les parents qui ont le courage de donner la vie à un enfant qu'ils savent handicapé.

Cacahuète, maman de deux garçons nés le 03.08.1999 et le 02.10.2007 (IMG le 10.05.2001 à 13 SA)

Finalement, on fait de beaux duscours, mais lorsqu'on est vraiment confronte a la situation, tout change!
Comme clair-obscur, j'ai toujours dit que je ne voudrais pas d'un enfant handicape. C'etait tres clair pour moi. Mais quand, au cours de la grossesse pour ma 2e on a trouve que mes taux n'etaient pas bon pour le spina bifida, alors que mon bebe bougeait, je me disais que je ne pourrais me resoudre a avorter. Par chance des examens plus approfondis ont revele un bb tout a fait normal, et nous n'avons plus du faire de choix. Je crois que tant qu'on a pas a faire ces choix reellement, on ne peut pas trop se prononcer...

Un jeune homme atteint de myopathie nous a dit un jour que si une femme enceinte d'un bébé atteint de la même maladie lui demandait son avis, il lui conseillerait d'avorter. Ça m'a beaucoup fait réfléchir et j'y ai souvent repensé...

Ça m'embête que ça parte en débat. Les personnes qui ne souhaitent pas poursuivre une grossesse si handicap avéré n'ont jamais ne serait-ce qu'insinué que les personnes porteuses de handicap n'avaient pas leur place dans la société! Et je pense même qu'elles ont un profond respect pour ces parents qu'ils aient eu un choix à faire ou non!

Ici je suis fréquemment en contact avec des handicaps moyens à lourds, je fais partie de l'association cérébral Vaud, pourtant si j'avais eu de mauvais résultats lors de mes grossesses, j'y aurais mis un terme.