Bébé avec problèmes de santé et arrêt de travail

Bonjour à toutes,
J'ai besoin de conseils parce que j'ai vraiment peur de l'avenir.
Je suis enceinte de 24 semaines et malheureusement à l'écho morpho on nous a annoncé que mon bébé avait un problème cardiaque. Si on choisi de maintenir la grossesse, il aura 3 opérations à coeur ouvert. 2 la première année et 1 vers 2-3 ans. Au delà de tout ce stresse qu'on est prêts à endurer la question financière me fait vraiment peur (même si elle entre pas en ligne de compte dans notre choix).
Avec tous les rendez-vous chez les médecins, CHUV, pédiatre, etc... pour le suivi du bébé et la surveillance, les médicaments à donner, les interventions, on pense que je ne pourrai pas continuer de travailler en tout cas pendant 1 voir 2 ans. ça me semble impossible.
Actuellement, on gagne à nous deux 8000.- par mois et on vit très très bien. Le problème c'est qu'avec la crise en ce moment, mon mari passe de 5'000.- de salaire net à 4'300.- environ au chômage partiel. Je pense que c'est impossible de vivre à 4 avec cette somme (j'ai déjà un garçon de 7 ans).
Franchement j'en dors plus. J'aimerais me concentrer sur ma grossesse et être zen mais j'ai l'impression de foncer dans un mur. Est-ce que l'une de vous s'est retrouvée avec le même problème et a du arrêter de travailler non pas par choix mais pour son enfant?
Est-ce que je vais devoir bosser la nuit au Mc do pour joindre les deux bouts?
On aura droit à aucune aide sociale, on est propriétaires.

Je ne me suis jamais retrouvé dans ta situation, mais oh là, là, là, j'espère que ça va aller avec le bébé! Pauvre petite puce!

Pis je compatis avec tes inquiétudes! Mais tu t'es vraiment renseignée auprès des organes compétents pour les aides?

Même si vous êtes propriétaires, vous avez droit à des subsides pour l'assurance-maladie, suivant le revenu et la fortune. Et vous allez aussi payer beaucoup moins d'impôts, ce qui n'est pas négligeable...

Bon courage!

Maman de O. dans les étoiles (27.02.2018) et de N. sur terre (17.05.2019)

Bonjour,
Je suis désolée pour toi. Tu dois beaucoup stresser.
Difficile de donner des conseils dans un cas comme celui-là. Chacun est différent. Une amie a eu un cancer pendant sa grossesse, on lui a conseillé d'avorter car risque énorme que son bébé ait aussi un cancer. Elle a fait le choix de garder son bébé après avoir beaucoup hésité. La petite est née, on lui a diagnostiqué un cancer à qq mois. La petite a aujourd'hui dix ans complètement guérie après plusieurs années de lutte. Mon amie était consciente du risque, et prête à assumer. Tous les jours elle bénit le ciel d'avoir sa fille malgré toutes les épreuves. Comme toi, elle avait des soucis financiers. Elle a trouvé des aides. Renseigne-toi autour de toi.
Mais le plus important pour moi c'est d'écouter ton coeur. Et ne te sens coupable de rien quelle que soit ta décision. Je te conseille d'en parler à un psy. On ne t'a rien proposé? Pour les aides demande à ta commune. Il y a peut-être aussi des associations.
Courage !!!♥️

A un moment j'ai du arrêter de travailler pour des raisons qui ne rentraient dans aucune case ( maladie ou autre) qui m'auraient permis chômage, AI ou autre.
Mon mari travaille dans la restauration, donc salaire, voilà quoi...
A la base mon salaire à 50% équivalait au sien a 100... (les chiffres étaient grossi modo les même que ceux que tu donnes)
Et bien étonnamment on s'en est à peine rendu compte financement
Alors aussi proprio (franchise à 300000 frs pour les subsides et PC etc donc on oublie... tout ça parce qu'on donne notre argent à une banque au lieu d'un proprio véreux, bref)
Mais au final en étant dans la classe juste moyenne, on payait à fond la garderie, les impôts, moi je travaillais à 50 km je n'avais d'un coup plus d'essence à payer, repas à l'extérieur...)
C'est une masse de petites choses, mais qui mises bout à bout nous on fait gagner une autre qualité de vie (alors on quand c'est pour la santé d'un enfant c'est différent... mais au moins tu le vois grandir!) J'ai réalisé à quel point, quand mes enfants étaient tout petit je jonglait avec mes horaires, la garderie, etc. Ok j'avais un peu plus d'argent... mais je préfère aller moins souvent chez le coiffeur, renoncé à l'esthéticienne, on achète en 2ème main...
Et puis les enfants on grandi et après 3 ans à la maison, j'ai repris... ça a été une belle expérience pour moi-même si au moment où j'ai arrêté je n'ai pas dormi (1 an avant ma décision, je n'ai pas dormi 1 nuit entière.)

Je veux bien croire que c'est pas simple. Ce souci financier qui vient s'ajouter à ce souci de santé de celui qu'on aime plus que tout. Si tu pense que c'est ce que tu dois faire, je suis sûre que vous trouverez un nouvel équilibre, même si il faudra renoncer probablement temporairement- à certains plaisirs/loisirs...

Bonjour!

Je ne sais si c’est valable aussi pour les enfants mais moi j’ai dû arrêter de travailler mais pour aider mon mari qui a des gros soucis de santé et j’ai droit à une rente impotant! C est une compensation financière qui m’est versée par l’AI car je ne peux pas travaillé pour aider mon mari! ce n’est pas un gros montant mais ça aide quand meme...

courage

Oui je connais cette rente. Je me suis renseignée chez Pro infirmis mais ils n’ont pas été en mesure de me dire si l’AI entrait en matière dans le cas d’un bébé opéré du coeur. Je pense que ce n’est pas le cas, parce qu’après les opérations il pourrait aller en crèche d’après le médecin. Je vais encore me renseigner.

Ma fille a été opérée deux fois du cœur et les deux opérations ont été entièrement prises en charge par l’AI étant donné qu’il s’agit de maladie congénitale.

@leane78 Pour la prise en charge des opérations je sais que l'AI rentre en compte. Mais toi, as-tu été obligée d'arrêter de travailler et as-tu eu des aides financières pour rester auprès de ta fille? Tu peux me répondre en mp si tu en a envie. De toute façon ma décision est prise s'il n'y a pas d'autre pathologie que celle du coeur. Je me suis bien calmée depuis l'autre jour, mais quand je ne contrôle plus rien j'angoisse facilement. C'est dans mon caractère. Ce bébé va être une grande leçon de vie pour moi.

Je comprends bien tes peurs et elles sont fondées.
Tu n’es pas obligée de décider aujourd’hui, essaie de t’enlever la pression.
Je travaille énormément sur moi en ce moment, en me disant que si ça m’arrive c’est que je dois faire confiance à la vie, qu’elle m’apporte ce qu’il y a de mieux pour moi (malgré de gros soucis actuellement) mais j’ai qqch à apprendre.

Seule chose que je te dirais, c’est que si tu l’avais appris à la naissance tu ne te serais pas posé la question ....

Tu feras des économies sur certaines choses, c’est claire. Si tu ne travailles pas tu auras le droit à des aides. As-tu peut être regarde avec ton patron pour baisser ton temps de travail, et demander un horaire flexible par ex. Décaler en fonction du besoin en médecin.

Ton mari d’ici la aura peut être d’ici là retrouver son salaire.

J’ai encore des habits naissance et du matériel pour la naissance , si ça peut déjà te donner un coup de main Fais moi un MP.

Tu as sûrement qqch à apprendre de positif de cette expérience, fais toi et faites vous juste confiance les solutions vous apparaîtront comme une évidence et écoute ton cœur.

@bebedamour
Merci beaucoup pour ta proposition d'aide. J'ai la chance d'avoir encore tout le matériel de mon fils, même si à quelques mois près j'allais tout vendre. Comme quoi, on peut avoir de la chance même avec nos problèmes ^^ Ma décision est prise, je veux donner une chance à ma fille. Je crois assez au destin, et je pense que ce n'est pas pour rien qu'elle arrive au bout de 7 ans. Même avec une malformation cardiaque. Il faut que je discute sérieusement avec le médecin pour savoir si un taux réduit est envisageable et avec mon patron ensuite. Le problème c'est qu'avec la crise liée au coronavirus, mon secteur se ramasse en ce moment (comme chez beaucoup de personnes) et les places à temps partiel sont très rares. J'ai toujours travaillé depuis mes 17 ans et l'inconnu me fait peur. Je pense que je dois faire un travail psychologique sur moi.

Tout d’abord je tiens à te féliciter car il n’est jamais évident d’écouter son cœur même si finalement il sait toujours ce qui est bon pour toi.

Je te souhaite une magnifique grossesse remplie de sérénité.

Ce n’est pas facile mais essaie de faire confiance à la vie, et à toi même, une issue à cela va apparaître naturellement quand tu auras lâcher tes craintes.

J’ai trouvé énormément d’outils pour nous aider à vivre sereinement et apprendre à arrêter de tout contrôler, et ça aide beaucoup.

Sois bienveillante avec toi même

Bonjour,

Ma fille a été opérée du cœur à 5 mois. J'avais fait le choix avant sa naissance de faire une pause comme c'est n°3 donc c'était plus facile à gérer pour moi car j'avais le temps pour ces rdv et j'ai pu focaliser toute mon énergie sur elle. Mais du coup j'ai fait que ça, quand on est dedans on se rend pas compte, mais après, on se sent épuisée… Avoir un travail peut permettre, dans une certaine mesure, à "souffler" un peu, garder la tête froide et avoir une vie à côté si je peux dire... Concernant ta situation, tu dois peut-être pouvoir rallonger ton congé maternité selon la durée de l'hospitalisation de ta fille à la naissance (si elle se fait opérer direct). Si c'est au delà de x semaines, le congé peut se rallonger, d'après ce que j'ai entendu, mais je sais plus les détails il faut se renseigner (à voir aussi si tu travailles dans le privé ou public…). Prend contact avec l'assistante sociale du CHUV pour la pédiatrie, elle est très sympathique et sera de bon conseils. Elle a des possibilités d'aides financières aussi (de notre côté on n'a pas eu car propriétaires comme vous mais elle fait un calcul global sur les revenus et si le covid amène des pertes, il doit pouvoir y avoir des aides) et elle peut te faire faire des arrêts de travail pour toi et le papa aussi. Tout ça mis bout à bout peut vous permettre d'être à ses côtés durant les périodes d'hospitalisations tout en gardant ton travail. Ta fille aura besoin que vous soyez à ses côtés et forts, mais si la situation vous fait couler financièrement ça sera encore plus dure donc bien faire la balance.
La cardiopathie est une énorme angoisse en tant que parent, il y a mille questionnements et réflexions au niveau de toute la famille, alors j'imagine bien qu'un stress supplémentaire au niveau financier doit vous mettre une énorme pression. Essaie de rester concentrée sur l'arrivée de ce bébé et d'y aller par étapes, tu as encore le congé maternité et donc sa naissance pour voir comment bébé se porte, pour décider si tu quittes ton job ou non.

Comme il a été dit plus haut effectivement tous les frais de santé serons pris à 100% par l'AI, aussi les déplacements pour les multiples rdv médicaux, un défrayement pour se nourrir sur place et l'assurance complémentaire peut prendre en charge les frais de logement à Intervalle (foyer pour parents) si vous habitez trop loin du CHUV...

Enfin voilà, si tu as des questions volontiers dispo en mp.

Je te souhaite malgré tout une fin de grossesse la plus sereine possible, et un bébé plein de force.

Merci beaucoup pour ton témoignage et tes conseils. J'avance plus sereinement face à cette épreuve. Le plus important pour moi c'est d'être présente pour ma fille. Le cardiologue du CHUV a été très positif concernant sa vie future et également le fait que je pourrai retravailler (sous réserve qu'il n'y ait pas de séquelles graves après une des opérations). Je vais tenter de négocier avec mon patron quand nous saurons exactement en quoi elle sera opérée et combien de temps elle restera à l'hôpital. Tout dépend de l'évolution de ma grossesse.

J'espère de tout coeur que ça se passera bien, l'équipe du CHUV est formidable elle sera entre de bonnes mains.
Il y a l'association cœur battant auprès de laquelle tu pourras peut-être trouver des parents dans la même situation et du soutien si jamais...