Acrocyanose

Salut,
Voilà, ma puce souffre d'acrocyanose. Elle a été détecté en fevrier de cette année, mais elle la depuis en gros sa naissance, cela a été toute une histoire pour savoir ce qu'elle avait, nous avons changé de pédiatre car celui que nous avions m'a tout simplement dit aue c'était pas grave et normal. En résumé, elle a des qu'il fait froid, humide ou qu'il y a du vent (un seul ou tous les facteurs), les pieds et les mains couleurs prunes (pas violacées, mais vraiment violet), de plus, elle a le corps de plus en plus marbrés quand ça arrive et ça évolue. J'ai appelé 4 fois le chuv depuis notre rdv en dermato, car il n'avait tjs rien envoyé à la pédiatre. Ce matin, on m'a reposé des questions et notemment si elle avait de la fièvre inexpliqué, ce qui est le cas, d'ailleurs elle tombe très souvent malade et avant la semaine passée, elle n'allait pas en crèche, donc le problème des maladies à répétitions ne vient pas de là. Elle doit faire une prise de sang pour savoir si c'est une acrocyanose normale où s'il y a qqch d'autres en plus. Au chuv, ils m'ont dis au cas où ça s'aggraverait... Ah et l'acrocyanose peut être héréditaire (chez nous papa la), elle touche plus fréquemment les filles et survient à l'adolescence. Ma fille a été détecté à l'âge de 10mois, mais je sais qu'elle la depuis la naissance. C'est ce qui les inquiète d'ailleurs.
Je voulais savoir s'il y avait d'autres mamans dans mon cas avec leur petit et savoir ce qu'elles en pensent...

De plus, ma fille a un rhume depuis 2 semaines et une toux depuis 1 semaines, je la soigne avec des gouttes d'arbid, du spray nasal, du pulmex et un sirop contre la toux et rien n'y fait. Ca fait 3 nuits (soirs) qu'elle se réveille en hurlant et celà pendant 1 à 2h. Qu'en pensez-vous? Heureusement qu'on va chez la pédiatre demain.

Je suis la seule à avoir ce problème?

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je sais que dans ma belle famille il y en a qui ont la maladie de Raynaud ...qui est aussi un problème du style...

et ma fille qui n'a pas une très bonne circulation (liées sans doute à l'hypotonie) a souvent les pieds bleus...et si elle a une montée de température elle change de couleur....je me suis faite quelques frayeurs à l'époque...alors qu'en fait il s'agit juste d'un effet sur les capillaires et qu'il n'y avait rien à craindre mais la première fois j'ai vraiment flippé . Surtout qu'elle a une petite malformation cardiaque alors je te dis pas les filmes que je me suis faite...

bref ...j'ai pas grand chose de plus à te raconter.....je crois qu'il faut laisser les médecins voir ce qu'il se passe...et attendre les résultats des examens effectués....

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Le post date un peu. Ma puce a tjs le rhume et la toux, tjs de la fièvre le soir.
Pour l'accrocyanose, on ne fait pas les examens car c'est 4 prises de sang de 20ml, et c'est énorme pour des si petits bouts. Et surtout qu'il n'est pas du tout certain qu'on puisse la soigner. On sait de sûr qu'elle a une accrocyanose, mnt, on attend de voir, tant que ça ne la dérange pas, on fait rien, autrement, ce sera parti pour des séances au Chuv car sur NE, personne peut faire ces exas, il faut un labo spécial.. Super.
Mais je suis presque convaincue que ça a un impact sur sa santé...

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