Asthme

Bonjour,

Comment vivez-vous l'asthme de votre enfant? Qu'avez-vous trouvé pour le soulager? Vivez-vous aussi mal que moi l'administration quotidienne de cortisone à votre enfant? Vous interrogez-vous sur le pronostique?
L'idée du poste est sans "à priori", surenchère, idées reçues ou états d'âmes. Poser son "sac" fait parfois du bien, tout simplement!

Maman d'un petit asthmatique de 5 ans (diagnostique posé), j'aimerais savoir si d'autres mamans vivent un peu la même chose que moi : après d'innombrables "bronchites asthmatiformes", des mois de broncho-dilatateur (Ventolin) et d'anti-inflammatoire (Axotide, Pulmicort), des hospitalisations, des frayeurs, des appels aux urgences, le voilà avec un traitement de fond (seretide) et... au début du long chemin de l'asthme! Nous avons essayé l'éventail des pistes non allopathiques sans trouver l'issue du labyrinthe.

Merci pour vos témoignages.

hello je sais pas si je peux t'aider mais j'ai de l'asthme depuis enfant, donc je sais par rapport a ce que j'ai ressenti avant et ce que je ressens maintenant mais pas en tant que maman. si tu as des questions n'hésite pas. biz

pour mettre en gras

Oui, tu peux m'aider: j'aimerais savoir quels souvenirs tu as de tes crises étant enfant. Mon enfant a très peur à l'idée de refaire une crise; je ne sais pas comment l'apaiser. Merci

hello j'ai 2 souvenirs qui me sont restés, un suite a une crise d'asthme qui a été suivie d'une sem d'hospitalisation car bonchite asthmatique. comme j'étais petite et qu'il n'y avait plus de chambre avec des enfants de mon age j'avais du choisir entre partager la chambre avec des adultes ou avec des bébés. j'avais choisi les bébés mais je passais mes nuits a leur remettre la lolette car ils ne faisaient que pleurer. ensuite j'en ai voulu énormément au pédiatre qui m'avait fait hospitaliser car je trouvais que c'était inutile car je toussais "simplement" mais plus de crise (forcément car sous traitement mais ça j'avais pas compris). le 2e c'était du a une allergie, j'étais au cirque knie a lausanne et étant allergique aux chevaux j'ai fait une crise d'asthme mais surtout on était parqué dans la rue qui monte super raide en face de la piscine (désolée je sais pas le nom de la rue) et je me rappelle avoir cru que j'allais mourir avant d'arriver a la voiture. je crois que mes parents ne stressaient pas ou je l'ai jamais ressenti car j'ai pas de souvenir d'angoisse de leur part. si tu veux je peux voir avec mes parents s'ils ont des conseils. biz

un autre post vient d'être créé à ce sujet tout à l'heure.
Je vis la même chose que toi, lorsqu'il était petit nous avons eu beaucoup de frayeur, dont des réactions très fortes qui nous ont fait vraiment peur.
En grandissant, le traitement à force de tâtonner a été amélioré, mon fils suit un traitement de fond journalier depuis des années. Maintenant il est stable, mais il doit vivre avec sa maladie. Nous sommes plus serein face à cette maladie, car nous avons appris à reconnaître les signes, à anticiper, à suivre le plan d'action.
En sus il fait une désensibilisation sur 3 ans, on verra si ça va s'améliorer, si son corps va pouvoir mieux faire face aux agents allergènes.
Un temps mon fils vivait vraiment mal son handicap, il était agressif, en voulait à la terre entière, de subir tous ces examens, d'être régulièrement malade et hospitalisé, actuellement il arrive à mieux vivre avec.
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Myrtille, maman d'une petite tribu: un gars né en 2000, suivi de 3 nanas nées en 2002, 2005 et 2009.

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Myrtille, maman d'une petite tribu: un gars de 15 ans, suivi de 3 nanas de 13 ans, 9 ans et 5 ans.

Lilypie 4ème anniversaire TickerLilypie de 6 à 18 Ticker
Pour garder le post, je parlerai de mon expérience un autre jour, manque de temps ce soir... Bon courage et je compatis!

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Rebonjour, merci pour vos témoignages. Ils me donnent des pistes :

@ calinouninou, je comprends à présent pourquoi le pédiatre m’a dit de ne jamais montrer ma peur. Je crois y parvenir, même si mon sang ne fait qu’un tour, caché à l’intérieur de moi, surtout lors de crises fortes et soudaines. Montrer le calme et la conviction que « pas de soucis, ça va passer ! », même si je ne suis pas sure qu’on ne va pas démarrer vite fait vers les urgences dans les minutes qui suivent. Je prendrai aussi garde à le ménager quand il me dit que c’est dur de marcher. Je trouve très difficile de faire la part des choses entre la "fatigue" toute simple et la "fatigue du souffle". Heureusement, il grandit et parle de mieux en mieux.

@ myrtille, mon fils aussi était très agressif avant le Seretide, qui lui a changé la vie. Ça m’a bluffé ! Je ne pensais pas que sa vie pouvait à ce point en être affectée. Il n’y a qu’un an que mon fils a été confié à un spécialiste ; j’ai déjà eu des explications précises et spécifiques à notre enfant et j’imagine que peu à peu, j’apprendrai aussi à mieux anticiper les différents signaux d’alarme. Pour la désensibilisation, nous avons appris dernièrement qu’elle se ferait par injections, mais qu’il faudrait encore patienter quelques mois. Chez toi, la désensibilisation a commencé à quel âge et comment ?

@lemakele, oui oui oui !!! Je te mets un mp

@flowerpower, je lirai volontiers ton témoignage une fois que tu auras un peu de temps pour nous le faire partager.

à 8 ans et demi ou 9 ans il a eu les premières injections (faudrait que je fouille pour dire précisément), la pédiatre, avec l'avis de l'allergologue, nous a dit que c'était un peu jeune, mais qu'il fallait essayer de commencer. les débuts ont été difficiles car il avait les injections toutes les semaines, donc c'est assez lourd, cela dure normalmenrt 2-3 mois et ensuite on fait les injections tous les mois. Malheureusement mon fils faisait de fortes réactions aux injections, alors on a dû y aller plus molo (doses plus faibles) et faire ces injections une fois par semaine pendant un an environ. IL est courageux tout de même, ma fois il faut ce qu'il faut, car le produit brûle et on a mal au bras un bon moment voire 2-3 jours... et lui a 2 injections, une dans chaque bras. Là on a fait plus de la moitié du traitement, il me semble qu'il va mieux, en tout cas moins de crises. Bon il a quand fait une sacrée pneumonie l'an passé avec hospitalisation de plus d'une semaine, et un petit passage aux soins continus quelques jours, mais c'est pue en comparaison de ce que nous avions vécu avant.
Je te souhaite plein de courage, c'est pas facile et il faut du temps pour trouver le bon traitement, et en grandissant le traitement doit être régulièrement revu.
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Myrtille, maman d'une petite tribu: un gars né en 2000, suivi de 3 nanas nées en 2002, 2005 et 2009.

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L'allergologue m'a dit d'attendre jusqu'à 6 ans, car il est encore petit et son système immunitaire pas totalement fini. Il paraît que des allergies peuvent encore "sortir". J'espère que ce n'est pas pour me faire patienter, comme on m'avait dit pendant 4 ans, que ses bronchites asthmatiformes allait peut-être tout à coup s'arrêter. A travers tes explications, je vois pourquoi on m'a dit qu'il faut bien réfléchir pour la désensibilisation, que c'est très astreignant.
Comme tu dis : pas facile. Le dernier changement de traitement a apporté un énorme bénéfice; il n'en reste pas moins que j'étais incrédule, déstabilisée et inquiète de voir les médecins chambouler totalement mes habitudes. Avec le recul, c'était injustifié de réagir de la sorte. Pourtant, je ne peux m'empêcher d'appréhender le jour où ils changeront à nouveau quelque chose à son traitement. Je n'aime pas me trouver face à l'inconnu dans l'asthme.

je pense que ça a changé depuis 20 ans mais moi on m'a toujours dit que j'étais allergique a trop de chose pour désensibiliser. et comme médic petite j'ai pris du bricanil, du singulair et maintenant je ne prends que du seretide et ventolin. je sais que j'ai eu plusieurs traitements avant de trouver le bon et ma maman avait aussi trouvé que j'étais bcp plus excitée avec le bricanil par exemple. selon le rapport du pédiatre à l'époque, il avait dit que l'asthme pouvait se modifier à l'adolescence, aussi bien disparaitre que augmenter. pour mon cas, presque toutes les allergies ont disparu lors de ma premiere grossesse, c'est hallucinant, je peux manger tout ce que je veux, j'ai un chat (pour lui je me suis désensibilisé homéopathiquement et ça a super bien marché) et meme les chevaux ça va mieux. bon courage.

Mes allergies se sont aussi assoupies lors de ma 2ème grossesse : je n'ai plus les mains couvertes d'eczéma à tel point que les gens hésitaient à me serrer la main, et le visage brûlant.
Pour les allergies de mon enfant, on m'a aussi parlé de l'adolescence. Pour l'asthme, on me dit qu'en dehors des périodes où il est allergique, peut-être que ça disparaîtra à terme. Ce soir, j'ai donc repris espoir qu'avec une désensibilisation et de la chance, on pourrait un jour ne prendre que de l'Axotide et du Ventolin.
Calinouninou, je trouve que tu vois le verre à moitié plein, et je trouve ça bien.

Qui connaît "L'école de l'asthme"?

J'en ai entendu du bien. Il paraît que les parents y reçoivent d'excellents conseils.

Je me demandais si quelqu'un connaissait et suis allée voir le lien sur le net :

http://www.lung.ch/fr/maladies/asthme/cours/a-lecole-de-lasthme.html

Personne ne connaît?

je ne m'y suis pas trop intéressée, car avec les années, on gère bien le tout, par contre je suis régulièrement les infos sur le site de la ligue pulmonaire, je leur commande pas mal d'ouvrages, dont les fascicule "carnet de suivi de l'asthme" et plein d'autres revues et je soutiens cette association.-------

Myrtille, maman d'une petite tribu: un gars né en 2000, suivi de 3 nanas nées en 2002, 2005 et 2009.

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Je viens d'aller voir sur les publications sur le site de la ligue pulmonaire; les brochures pour enfants m'auraient intéressées, mais elles ne semble pas pouvoir être commandées.

normalement tu peux commander toutes les brochures
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ben voilà mon fils est à nouveau hospitalisé depuis vendredi pour une crise d'asthme suite à la grippe qui est passée chez nous (et pourtant il est vacciné contre la grippe)... soins continus (tuyaux partout) jusqu'à dimanche soir, en chambre depuis lundi soir, il fait maintenant une pneumonie, et son état s'est à nouveau dégradé... donc retour à zéro, je ne sais pas quand il va sortir.
Moi qui pensait que cela allait de mieux en mieux, et bien on a encore quelques épisodes comme cela par an. Surtout lorsqu'il attrape une maladie.
Rien à voir avec le post, mais c'est juste pour me soulager!
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Ce post est justement là pour ça!! Je vois l'info maintenant...

MINCE!! Et maintenant, comment va-t-il? Est-ce que les antibiotiques lui ont permis de retrouver une meilleures respiration? J'ai l'impression que pour notre fiston, le vaccin contre la grippe a été efficace : cet hiver, tout le monde l'a eue, sauf lui!

Ici, tout allait bien et, depuis fin janvier, il a fait 2 crises, mais pas du tout de l'ampleur de ton fils: sur le coup, plusieurs doses de Ventolin d'affilé ont suffit. En complément, nous avions repris le Ventolin 4x/jour. Nous l'avons arrêté hier soir et, depuis, ça semble à nouveau aller, même s'il n'en a pas encore fini avec sa toux grasse et qu'il expectore à longueur de journée... Demain, il ne dort pas à la maison et je suis pas totalement rassurée.

je suis allée le chercher ce soir, là il est de retour à la maison, tousse encore énormément, doit poursuivre ses antibios, et est au repos complet.
1 semaine d'hôpital pour une crise d'asthme!... bon suite à la grippe (nous avons tous été vacciné aussi pour 2 types de grippes, et il a chopé la 3ème, pas de bol), il a fait une pneumonie et attrapé une bactérie en plus, un peu trop pour ses poumons fragiles. ça s'est dégradé très vite, le temps de tél au médecin, moins d'une journée, quelques heures en fait, et on avait déjà anticipé, passé au plan d'action de crise, sorti l'aérosol, et ajouté des doses et des doses de ventolin entre, mais quand ça ne suffit pas, ça ne suffit pas.
J'espère que ça va donner le tour rapidement, car là il n'est pas encore sorti d'affaire.
Cochonnerie de grippe quand même, ma fille qui n'est jamais malade l'a eue très fortement, et ma petite de 1 an a aussi dû être amenée aux urgences ce week-end, car elle descendait sur les poumons.
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Le pauvre bon courage ! Même moi qui pourtant va bcp mieux j'ai chope un virus qui a agrave mon asthme et le doc m'a double tous mes medics jusqu'à fin avril....

On dirait que le Valais serait un bon plan ;0))
Chez moi, seul le rhum des foins à résisté aux hormones de la grossesse.
Vraiment, sale grippe! Heureusement, chez nous, le hasard a bien fait les choses. Le vaccin était composé de 3 sortes de grippes.

Mais... qu'est-ce qui a changé pour que tu ne fasses plus de crises, en plus sans traitement de fond??? Tes allergies ont changé? T'as déménagé? Je suis toute ouïe!!

Pourrais-tu décrire ces exercices? ou y a-t-il un lien où on trouve ces exercices? J'aimerais pouvoir les expliquer à mon fils. Il pourrait ainsi réduire la dose de son traitement de fond; il est encore trop petit pour gérer tout seul son Ventolin.

Désolée pour la réponse tardive, je me suis absentée... Cette méthode me paraît intéressante; mon fils me paraît encore un peu petit pour maîtriser ainsi sa respiration. Pour l'instant, nous lui apprenons à mettre de l'air dans son ventre et c'est déjà pas évident. Je vais poser la question à son pneumo afin de savoir s'il connaît la méthode Buteyko et, si oui, comment l'appliquer aux plus petits.
Je trouve vraiment impressionnant que tu ais pu mettre un terme à ton traitement de fond sans avoir une diminution de ta qualité de vie!!

OK merci ;0)

Bonjour,

J'ai vu une émission sur F3 sur les magnétiseurs et rebouteux. Quelqu'un aurait-il une adresse ou un téléphone en Suisse. Je me dis que si ça peut aider, c'est tout ça de pris!!