Aux mamans d'enfant épiléptique

Bonjour Carole,

Je me permets de répondre car je suis maman d'une fille de bientôt 4 ans qui souffre d'une épilepsie et vos questions font écho aux problèmes que nous avons rencontrés. En bref, notre fille a convulsé pour la première fois sans fièvre début avril 2008. Elle a eu un EEG en mai (après le second épisode suspect) qui a montré une activité épileptique (épilepsie partielle bénigne). En juillet, sa pédiatre a constaté une ataxie importante (pertes d'équilibre)- ce qui nous signalions depuis janvier mais que les médecins ne pouvaient pas voir car intermittent. Le diagnostic a changé et la médication est devenue obligatoire (avant nous avions le choix). Tout s'est bien déroulé jusqu'en septembre où nous étions en vacances loin et dans un coin perdu (évidemment). Elle a fait sa première crise généralisée avec perte de connaissance qui ne passait pas, par une nuit de tempête à 45km du premier centre de soin... Nous lui avons administré du Stesolid et avons contacté le CHUV (merci le décalage horaire). Elle a mis 30 minutes à revenir à elle. Ensuite sa motricité s'est drastiquement aggravée. A notre retour deux semaines plus tard, ils nous ont proposé l'hospitalisation pour sa sécurité (pertes d'équilibre toutes les 1-5 minutes). Nous avons refusé. Là ils ont introduit un second médic. qui a eu un effet spectaculaire en 48 heures ! Cela a tenu un mois, puis à nouveau des chutes (son système nerveux s'est adapté au médicament). Tentative d'introduction d'un troisième médicament qui a déclenché un érythème fixe. Arrêt rapide puis légère amélioration de son état, et re-péjoration mi-décembre. Changement de l'un des médicaments juste avant Noël. Cela s'est amélioré. Janvier-Mi février pas de souci mais l'EEG de février montrait encore 30% du temps de sommeil avec des décharges, donc ils ont voulu mettre un troisième médicament. S'en est suivi (je ne dis pas que c'est le médicament !!!) 9 semaines de problèmes moteurs massifs !!! Cela était devenu tellement important que nous avons dû sécuriser notre intérieur, je devais lui tenir la main tout le temps, l'aider à manger, etc. c'était lourd. Puis nous avons retenté le médicament qui avait eu un effet excellent 6 mois avant et cela a fonctionné (son système nerveux l'avait oublié)... jusqu'à il y a deux semaines. Là on est reparti pour un tour. Au niveau du quotidien, elle n'a pas pu aller en garderie environ 4-5 mois durant l'année écoulée. Maintenant elle va en garderie grâce au service de l'enseignement spécialisé. Elle fait également de l'ergo une fois par semaine, et il est probable que nous devions avoir recours à de la logopédie. Pour ce qui est de l'école nous avons retardé son entrée d'une année. Pour info (nous ça nous a un poil énervé), nous avons découvert une année après le début du problème l'existence du Service de besoins spéciaux pour la petite enfance qui renseigne sur un grand nombre de procédures comme les demandes AI, etc. Voilà pour l'histoire. Quant à vos questions :

> vivez-vous avec la peur d une nouvelle crise?
Au total, elle a fait 25 crises en un an, 4 avec perte de connaissance, dont deux où il a fallu lui donner du Stesolid. Après les crises généralisées, oui nous avions peurs ! Je dormais très mal, me réveillait au moindre bruit. Actuellement j'ai l'impression qu'il y a des signes annonciateurs, humeur, excitabilité, etc. Donc maintenant cela va mieux, j'agis de façon ciblée. De plus les crises ne sont pas dangereuses en tant que telle, à moins qu'elles dures trop longtemps, à ce qu'on nous a dit. Si j'ai l'impression que quelque chose cloche, je dors dans sa chambre. Mais cela n'arrive pas souvent.

> Votre enfant a-t-il eu des séquelles de ces crises?
Pas des crises convulsives, mais de l'activité épileptique très présente oui ! Dans le pire cas elle avait des décharges durant 90% de son temps de sommeil. Elle ne récupérait donc pas bien, était très fatiguée et irritable, des difficultés mnésiques (mémoire), des problèmes de motricité fine (à cause des décharges également la journée), des troubles d'attention, etc. Cependant, le bilan neuropsy que nous avons demandé récemment est positif, dans le sens ou malgré une activité épileptique TRES présente elle va plutôt bien. Il y a des bémols évidemment mais pas tant que ça.

> Votre enfant a-t-il eu des effets secondaires au médicament?
Oui... excitabilité si dose importante pour l'un, diminution d'appétit (et stagnation du poids) vraissemblablement en raison de nausées et très grande fatigabilité pour un autre car un peu trop dosé dans le sang, érythème fixe pour un troisième. Cependant, l'activité épileptique a des effets plus importants et délétères (excitabilité, irritabilité, difficulté d'attention, dangers liés aux chutes, etc.)

> Vivez-vous normalement? nous nous n'osons plus aller dans des endroits éloignés ou à l'étranger.
Oui et... non. Non en raison des troubles moteurs (besoin d'une poussette, accompagnement constant, etc.), mais oui parce nous avons trouvé un nouvel équilibre. Les bémols sont que la fatigue est très néfaste pour notre fille. Avant nous sortions facilement avec les enfants même le soir, maintenant nous faisons plutôt des activités en journée et ménageons son sommeil. Pour ce qui est des vacances, nous allons repartir en septembre, à l'étranger, un peu moins loin, mais sans crainte particulière. Par contre je ne ferais pas une croisière sur un voilier de plusieurs jours ;). Le Stesolid fonctionne vraiment bien pour stopper une crise.

> Votre enfant est-il différent maintenant?
Assurément oui. Elle vit mal les difficultés motrices, le décalage avec les autres enfants (agilité, dessin, etc.). Quand il y a une péjoration, il y a des changements dans son comportement, mais ce sont des phénomènes transitoires ! Les points positifs : elle est une petite fille qui a un sens probablement plus important des responsabilités et des limites (elle a dû apprivoiser les siennes), elle a une empathie très importante vis-à-vis d'autres enfants ou adultes qui auraient des difficultés. Les crises convulsives ne lui posent pas vraiment de problèmes. Les plus graves elle ne s'en souvient pas, et celles pour lesquelles elle était consciente et réveillée, je lui expliquait très calmement ce qui se passait pendant la crise, avec une pointe d'humour si possible, et cela a bien désamorcé le problème.

> A-t-il eu des troubles du sommeil?
OUI !!! C'est même un aspect que je trouve très dur. Les troubles de l'endormissement ont débuté environ 9 mois avant la première convulsion. Elle mettait 1h30 à 2h à s'endormir chaque soir, sieste ou pas. On nous a dit que c'était probablement dû aux décharges, déjà présentes. Lorsque les médicaments contrôlent bien la situation, cela va plutôt bien. Mais autrement elle a de longs réveils nocturnes. Pour les parents c'est vraiment dur car la journée peut déjà être très prenante et lourde. Si nous ne pouvons pas récupérer la nuit c'est extrêmement difficile.

Voilà je ne sais pas si ce témoignage vous aidera, j'espère. Qu'en est-il du diagnostic pour vous ?

Bien à vous

pardon j'ai foiré en postant deux fois...

Alors dans son cas il n'y a pas eu de convultions et l'EEG montre certaine irrégularité mais qui ne justifie pas pour le moment d'autre examens surtout que dans le cas d'Antoine les malaises sont peut-être lié à un problème digestif.

IL a fait deux malaises vaso-vagal et ce qui inquiètait le plus sa pédiatre qui a décidé de faire un contrôle neuro c'est qu'il a mis 45 minutes pour revenir à lui totalement.

tu te présentes sous présentation et puis tu peux poser directement tes questions...les mamans en question viendront y répondre ....
sinon je te dirai qui ;)

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
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