J'ai failli perdre mon fils à plusieurs reprises ces derniers mois à cause de l'épilepsie. Besoin de témoignages...

je suis de tout cœur avec toi
je n pas vécu la même chose que toi mai comme tu le sais ( je pense ) ma situation alors je tenais a t'écrire et te demander de tenir bon , de croire en ton petit et qu'il va aller mieux! si tu dois harceler la neuropédiatre pour quelle bouge autre que d'augmenter les médic , fais le !
c pas facile! courage !!

Je suis désolée pour toi... C'est tellement injuste tout ce que je lis sur ces différents posts... Je suis de tout coeur avec toi et j'espère que les semaines qui viendront seront plus belles et plus ensoleillées pour toi et ton fils!

allez allez courage!!! je sais pas si tu est croyante mai prie dieu ! a fond ! et ca va t'aider ! il a besoin de toi ton fils , et tu n'a pas a avoir honte de dire ce que tu penses et ce que tu vis !!!
merci infiniment pour la bougie pour Rayan!!!!
bisous

Oh ma pauvre c est vraiment pas facile, quel peur tu as du avoir.

Est que tu pourrai pas faire en parallèle de la médecine normal et des médicaments une médecine parallèle au moins pour que son corps assimile bien les médicaments ?

je te dis ca parce que mon fils ma fait se qu on croyait être des convulsions mais la dernière a été plus longue est sans fièvre et déduit à l épilepsie nous sommes entrain de faire tout les examens pour savoir pourquoi. et En plus on va faire de la Kinésiologie et aujourd'hui je suis allée chez le magnétiseuse Denis Vipret à lechelles.

Voilà je sais pas mais sa pourrait peut être l aider.

courage c est pas facile à vivre et je comprend ta crainte que sa recommence tu va voir il y a toujours une solution faut rester positif pour ton fils

Ce que tu vis est très dur, je suis de tout coeur avec toi.
As-tu déjà pris contact avec l'association Par Epi(http://www.parepi.ch/home/willkommen.aspx?l=fr) ?
Grâce à elle, tu pourrais rencontrer d'autres personnes qui ont des enfants épileptiques et sans doute avoir de bons conseils.

Malheureusement, je m'y connais très très peu en épilepsie. J'ai connu plusieurs personnes qui en souffraient, toutes faisaient des crises bien différentes et se comportaient différemment durant les périodes de crises plus fréquentes.. dont une (adulte) qui a des comportements étranges, oublie ce qu'elle voulait faire, commence quelque chose et ne finit pas, monte les tours et ensuite ne se souvient plus du déclencheur.. plein de petites choses qui ne lui arrivaient pas avant ces épisodes d'épilepsie. Elle ne sait pas vraiment pourquoi : les médics, les crises, l'angoisse, les souvenirs des crises fortes.. on dirait qu'à certains moments, il manque des "connexions", ce qui créé des comportements innatendus.

Concernant la nervosité et le sommeil, j'ai une petite expérience avec ma fille (bien que je n'aie pas connu de situation délicate comme la tienne, et qu'elle est plus petite que ton fils). Ce qui a aidé ou aide ici :
- une petite musique douce pour l'endormissement et qui reste la nuit (ça la rassurait lors des réveils la nuit)
- laisser carrément une lumière allumée
- dormir près d'elle (elle a un grand matelas par terre, mais a aussi dormi dans notre lit ou sur un matelas près du nôtre) a souvent permis que moi je puisse dormir plus sereinement que si je devais me lever 10 fois par nuit et elle de se rassurer plus rapidement lors des réveils
- chanter doucement lors des réveils en pleurs
- des bains réguliers
- passer un long moment dehors la journée

et ce à quoi je pense en + :
- une tisane apaisante pour le soir
- une photo de toi, plastifiée ou dans un cadre si besoin, près de lui et de son lit
- créer une sorte de petit livre avec l'histoire qu'il a vécue à l'hôpital, pour pouvoir en parler ensemble
- lui demander ce dont il aurait besoin pour ne pas avoir peur la nuit, dormir tranquillement, pour le rassurer (parfois, ils ont des idées étonnantes auxquelles on ne pense pas !)

Ton fils, a-t-il pu parler de ce qu'il a vécu à lhôpital avec la pédiatre ou quelqu'un d'autre, mettre des mots dessus, avoir des explications.. ?

Je te souhaite des nuits plus reposantes rapidement, et une amélioration de votre situation.

connaissant l'epilepsie de très près, je crois très peu aux thérapies alternatives pour la contrer.

insiste et harcèle le neuropédiatre et si il le faut change de médecin! courage à toi, ne baisse pas les bras, il faut trouver quelque chose qu'il convienne à ton petit! gros bisous pour lui et toi

Carolang,

ca me fait peur en te lisant mon fils à commencer aussi à 9 mois mais par contre rien à L eeg on doit aller faire un Irm. Pour Vipret il m a dit la meme chose que à toi mais bon si il fait quelque chose pour mon fils tant mieux il si il arrive pas c est pas grave tant pis j'attend rien de lui.

Tu sais ma maman m a parler que parfois l épilepsie pouvait crée des hallucinations et les médicaments sont lourd quand même pour un enfant peut être qu'il ne supporte pas bien son médicament. Tu est suivi tout les combien de temps pour ton fils. Nous la Neuropédiatre veut le voir tout les 3 mois.

Pour ce qui concerne la Kinésiologie c est super si elle arrive à le soulager un peu c est le but. Si jamais une amie m a parler de bioraisonance (sais pas si sa s écris comme ca) si jamais j ai une adresse sur Neuchâtel.

Si tu as envie qu on partage ensemble c est bien volontiers ;)

Courage

bonjour!

Des connaissances sont en train de traverser la meme chose que vous et leur petite a été diagnostiquée: "syndrome de dravet". Ils ont fait appel à des association pour les aider et surtout pour y voir plus clair.
Je pense fort à vous!
Post-it

salut,

je te fais un mp car c'est ma maladie aussi.... (l'épilepsie)

Je suis conseillère JUBILANE (Articles de grossesse et puericulture) , alors n'hésitez pas à me contacter pour vos commandes FRAIS DE PORT OFFERTS !
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Je ne connais pas particulièrement cette maladie mais j'ai le fils d'un collègue qui en souffre et après de très nombreux examens les neurologues ont fait dernièrement un IRM et ils ont découvert que la fameuse petite fente en haut du crâne ne s'était pas bien refermée et 2 tumeurs étaient visibles. Les crises proviennent de ce problème et se font très fréquentes dès que l'enfant est fatigué, stressé. Pour l'instant aucune opération n'est prévue car trop de risque.
Je ne peux rien te dire de plus mais c'était juste une piste.

Sinon, comme les autres mamans je crois que ça vaut la peine de tester des thérapies plus "naturelles" ne serait-ce que pour draîner les médicaments et aussi apprendre à ton fils à gérer son stress.

Tu es très courageuse et j'espère que tu trouveras l'aide souhaitée.

ça m'attriste de lire les mésaventures de ton petit bonhomme. Par contre je me demande, si les crises ne sont pas se sont pas accentué suite à votre séparation. Parfois un mal etre peut se percuter sur le corps.
Avez-vous déjà parlé avec le papa de votre séparation à ton bonhomme ?
Peut etre que de voir une personne extérieur pourrai vous aider ?

Accroche toi petit amour. On t'aime déjà tant !!

Je te fais un petit mot de soutien, je suis epileptique moi-même. Comme dit plus haut, il y a vraiment des crises très différentes suivant les personnes, et une même personne peut en présenter des différentes. Personnelement, je fait surtout des crises de grand mal, mais j'ai expérimenté aussi la fureur epileptique. J'ai mis un moment a comprendre et en parler au Neuro...

Cici6, tu pourrais expliquer pourquoi tu ne crois pas aux therapies alternatives? Pour ma part, je ne suis pas branchée sur ce genre trucs normalement, mais la justement, je suis en train de changer d'avis. En tous cas, cela ne coute pas grand chose d essayer...
Je suis en train de faire une formation en hypnose, et j'ai pu expérimenter une crise sous hypnose ce week-end. J'ai choisi de rester en état hypnotique pendant toute la durée de la crise (grand mal), et cela a enormément réduit l ampleur des mouvements. Ce n est pas la solution miracle (mais bon, vu que je résiste aux medics, mais pas aux effets secondaires, je ne crois plus a la solution miracle), parce que le cerveau imprime quand meme la crise comme si elle avait eu lieu normalement. Par contre, je me suis dit que cela pouvait etre un outil lorsque je fais des crises dans un lieu dangereux, ou en public.

J ai aussi testé le shiatsu, et par contre, je suis moins convaincue (au niveau de la prévention de crises, mais cela aide a gérer le stress des crises et eut soulager les courbatures et blessures post-crises)

Tout ca pour dire à Carologan que pour ma part, je n ecarte plus aucune solution, et puis surtout, n hésite pas a aller voir des neuro différents, a chercher un generaliste qui s interesse a la maladie, et ne fais pas simplement des ordonances.

Bises et courage!

Ateliers de portage à la Maison de Quartier des Acacias

Les dates sur mon blog: http://ecoledeportage.romandie.com/
inscriptions et renseignements: info@ecole-de-portage.ch

et suis impuissante mais voulais vous apporter mon soutien et vous envoie des ondes bénéfiques à votre fils et à vous des ondes pour trouver la force je me permets de vous embrasser tous les deux avec tendresse.

http://www.moulages.ch/

je t'ai fait un mp... je sais pas si tu as vu ?

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Juste un petit message pour te dire "courage".

Je ne peux t'aider car je n'ai personne autour de moi qui a cette maladie mais il y aura toujours des caupinautes pour t'écouter si ça va pas.

Je crois qu'ici tout à été dit, je rajouterais juste une chose, tu dis que les crises ont recommencés quand tu as divorcé. As-tu déjà parlé de cela à ton fils? Lui as-tu dis qu'il n'était pas responsable et que vous l'aimiez tout les deux etc....Je dis ça parce que j'ai fait un arrêt de croissance durant 6 mois au divorce de mes parents (j'avais 8 mois) jusqu'au jour où comme les médecins ne trouvaient pas pourquoi je ne voulais plus m'alimenter, ma mère m'a parler comme à une adulte et m'a dit que rien n'était de ma faute....et ça à marché. J'ai quand-même continuer à faire des poussée de fièvre fulgurante (je passais à plus de 40° en 5 minutes et un fois à l'hôpital plus rien) dès que je devais aller chez mon père et ce dès l'âge de deux ans.

je sais que ça n'est de loin pas aussi grave que pour ton fils, mais peut-être que c'est une piste.

Je pense à toi et te souhaite beaucoup de courage.