Bonjour,
L'année dernière, j'ai été confrontée avec mon bébé à une maladie génétique rare qui porte le nom de Saethre-Chotzen.
Suite à cela, j'ai décidé de créer un site internet qui explique cette maladie et qui raconte la première année de vie d'un petit soleil qui a changé nos vie.
Comme mon site internet ne figure pas encore sur les moteurs de recherche tels que google ou msn... je me permets de passer par bébé.ch pour me faire connaître.
Normalement, en double cliquant sur le lien, vous pouvez accéder directement sur mon site ou alors, si cela ne devait pas fonctionner, il vous fait recopier tout le lien.
Merci pour tout.
Amitiés.
Chantal
re: Le Syndrome de Saethre-Chotzen
Re-bonjour,
Je me rends compte, en relisant ce que j'ai écrit que ça ne fonctionne pas de double-cliquer sur mon lien, alors pour celles et ceux qui sont intéressés, il vous faut recopier l'adresse complète et vous accédez directement à mon site internet.
Merci encore une fois.
Amitiés
Chantal
re: Le Syndrome de Saethre-Chotzen
Bonjour!
J'ai essayé d'aller y faire un tour mais un peu en-dessous de glossaire je ne vois plus rien et cliquer sur les boutons de gauche ne fait rien. Bon, peut-être que mon vieux Mac et mon vieux Netscape peinent un peu.
Sophie M, maman de Louane, petite tortue née le 24 mai 2005...
re: Le Syndrome de Saethre-Chotzen
Coucou Chantal,
La lecture de ton site m'a émue, en plus il est très bien conçu.
En tout cas, tu ne dois pas culpabiliser. Je sais, c'est facile à dire, mais depuis que la race humaine existe, nous nous sommes "croisés" d'innombrables fois. Donc forcément que certains d'entre nous véhiculent des anomalies génétiques, souvent sans le savoir. Aucun ni aucune d'entre nous n'est à l'abri de mettre au monde un enfant "différent", dont le destin sera peut-être un peu plus difficile que celui des autres et qui a besoin de solidarité. Et même quand on met au monde un enfant constitué de manière traditionnelle, il peut avoir un accident ou une maladie et voir sa situation et celle de ses parents changer.
En tout cas, durant la dernière décennie, la science a fait des progrès immenses, en partie grâce aux dons qui ont été récoltés par les différents Téléthons. Continuons à aider la science, afin qu'un jour une solution soit trouvée qui permettra à chaque enfant de naître dépourvu d'une maladie qui lui rend la vie parfois bien difficile.
Merci, Chantal, de nous transmettre ton vécu et ton courage face aux situations inattendues que la vie nous réserve. Grosses bises à toi et à ton petit Maxence,
Marie, maman de Plume de Soleil
re: Le Syndrome de Saethre-Chotzen
Félicitations, c'est un très beau témoignage.
Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec le petit Maxence!
*********************
bb2005, maman d'un ptit mec de mai 2005 et enceinte de bb2 pour mai 2007!
re: Le Syndrome de Saethre-Chotzen
Bonsoir Chantal,
j'ai lu ton témoignage avec beaucoup d'attention et surtout beaucoup d'émotion....
MERCI pour cette belle leçon de courage, merci pour nous avoir expliqué tout ceci avec tes mots et ton coeur.
Celà n'a pas du être facile mais tout l'amour que t'apporte ton petit soleil te fait avancer jour après jour.
Je vous souhaite à toi ainsi qu'à toute ta famille une vie remplie de belles choses, de bonheur, de joie et d'amour.
Je vous embrasse bien fort toi et Maxence, et dit lui que c'est un ptit bonhomme bien courageux.
Sisi maman de
re: Le Syndrome de Saethre-Chotzen
MERCI POUR CE SI BEAU SITE... très très intéressant. Ton petit bonhomme est bien courageux et je le trouve adorable, craquant.
Je vous souhaite à tous "tout le bonheur du monde" et vous envoie de très gros bisous.
Carole
re: Le Syndrome de Saethre-Chotzen
Bonsoir nouvellemaman,
Pour répondre à ta question, le grand frère de Maxence a partagé de très près tout ce qui s'est passé tout au long de cette année 2004. Avec des mots en rapport à son âge, je lui ai longuement expliqué de quoi souffrait son petit frère, je l'ai préparé à l'intervention chirurgicale, en éxagérant certains détails pour qu'il ne soit pas choqué lorsqu'il verrait son petit frère à l'hôpital.
Ce parcours que nous avons traversé a beaucoup rapproché Romain de son petit frère. Pour lui, ce petit frère, c'est un cadeau tellement précieux et souvent il me dit que c'est le meilleur petit frère qu'il aurait pu avoir.
Je travaille actuellement sur le vécu du grand frère et de mon époux face au syndrome de Saethre-Chotzen. Lorsque tout sera au point, je ferai les modifs sur mon site.
J'espère avoir répondu à ta question et merci nouvellemaman pour ton gentil message.
Amitiés
Chantal
re: Le Syndrome de Saethre-Chotzen
De tout coeur, merci à Cherokee, Sophie M, bb2005, sisi75,gecary, pour vos gentils messages concernant le site internet que j'ai crée. Cela me prouve que j'ai accompli quelque chose de bien qui pourra aider d'autres parents qui se trouveront confrontés au Syndrome de Saethre-Chotzen.
A toutes, Amitiés
Chantal (maman de Maxence 21 mois et Romain 12 ans)
re: Le Syndrome de Saethre-Chotzen
Bonsoir,
Je vous dit bravo et merci pour votre courage.
Vous nous donnez une belle leçon de vie... je n'ai pas de mot pour vous exprimer ce que je ressens.
Vous pouvez être fière de vous et de votre bébé, car ça ne doit vraiment pas être facile de surmonter tout cela. Encore bravo pour votre courage.
Je vous souhaite un monde de bonheur avec votre famille.
Une maman très émue