Hello,
besoin de parler. Mon fils a tjs ces angines à répétitions, seul la cortisone le soulage et empêche de faire des convultions. Les médicaments habituel ne fonctionnent plus bien. Les spécialiste du chuv lui on diagnostiqué un pfapa. Beinsûr ça maladie à débuter après le début de ma grossesse. Car si non je sais pas si on aurait déscidé d'avoir un deuxième si vite. Mais suis tombé enceinte de suite et c'est une merveille une grossesse. il y a temps de monde qui en désire une. J'ai beaucoup de chance. Et j'avait peur que de penser ça puisse me porter malheur, mais là je dois accoucher demain et bébé semble bien aller heureusement
Mon fils fait des angines tous les 10 jours à 2 semaines depuis septembre et là il en fait une grosse. Il est dans le bain avec mon maris depuis 1 heures et ça va pas du tout. Il s'endort et gémis, mais si on le sort il risque une convultion car il est à passé 40 deg.
On lui a redonné une dose de cortisone la dernière hier à 23h00 et sa fièvre a descendu à peine 9 heures on doit attendre de voir si ça fonctionne ou pas, si non on va à l'hôpital. Voir si c'est autre chose et s'il a besoin d'antibio. On veut pas louper qqch d'autre, mais c exactement comme d'hab, sauf que les médic ne fonctionnent plus et la cortisone fonctionne aussi moins bien et de moins en moins longtemps. ça me fait très peur. Comment vas-t-on le soulager si rien ne fonctionne plus? Je soufre de le voir souffrire comme ça.
A l'hôpital ils nous prennent pour des fous. (déjà au téléphone quand on appel pour rdv) A c bisard, les médics fonctionnent pas, ha c'est quoi ce syndrôme pfapa? Jammais entendu parler (sauf le chef de clinique qui connaît) comme si on on inventait ça. Mais oui c'est une maladie rare!! Enfin je penssait que les spécialiste en pédiatrie connaîssait, mais non. En fait seul mon pédiatre connaît ça et bien sûr c férié et demain je rentre à 10 heures à l'hôpital pour césarienne. je suis perdue et déprimée.
Ca devrait être une belle journée et je vais penser à mon fils tout le temps. comment il va? Si la fièvre revient aussi vite ou part pas on doit aller chez le médecin. Il faut que j'annule la césarienne? Mais je peux pas garder le bébé encore 4 mois et de toute façon il est malade tout le temps donc ça peut à nouveau retomber sur une autre fois où il est malade. Là tout est prévu.
En plus ces temps je déprime déjà pas mal car je sais pas comment je vais assurer avec un deuxième plus mon fils malade tout le temps. Ce qui me fait tenir c'est de me dire que ça pourait être plus grave. Au moins c'est pas une maladie mortelle. Mais là c'est tellement souvent que je me demande s'il y a pas autre chose derière.
Je me sens coupable pour mon bébé car j'ai pas vécu une grossesse facile très stressée et épuisée et je veux bien m'en occuper. je veux que tout aile bien pour ce bébé. Je veux faire de mon mieux.Moi et mon maris n'avons pas assez profité de cette grossesse. Et demain c'est déjà fini. Je sais pas quoi penser. J'ai peur de pleurer toute la journée demain car je suis à bout. ça devait être joyeux et pleins de bonheur. J'en peux plus.
merci pour l'écoute. Juste besoin de me pleindre. Ca va mieux maintenant. Je sais que je vais assumer. Les maman ont des ressourses incroyable quand il s'agit de leurs enfants! J'espère juste que je n'aurait pas trop de regret de n'avoir pas profité de ma dernière grossesse, à moins que tout ce règle et qu'on décide d'avoir un troisième. Qui sais, la vie change si vite.
bonne journée à toute. Et profitez bien de vos enfants en bonne santé et de votre grossesse qui est chaque fois unique. Ca va me manquer de plus sentire le bébé bouger.
1er us 3 octobre: 3mm et
1er us 3 octobre: 3mm et le coeur bat!
2ème us 25 octobre: 26 mm tout va bien
3ème us 21 novembe: 71 mm? tout va bien, risque 1:300'000
4ème us 16 janvier: morpho tout est parfait!! Super un 2ème petit mec!!
5ème us 17 avril: bébé parfait. 2,5 kg et grosse tête!!
tous me voeux de rétablissement pour ton fils...
Et j'espère que tout pas bien se passer demain pour ta rencontre avec bébé.
Garde courage. Il y a des moments difficiles dans la vie, j'en sais quelque chose... mais il faut se dire qu'après la pluie, il y a le beau temps.
Avec un jour d'avance donc toutes mes félicitations pour ta petite famille :-)
Et bisous à ton petit malade...qu'il guérisse vite!
Votez pour ma p'tite puce...merci merci merci.... c'est Lila au cas ou!
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Pour me connaître un peu plus...http://www.dailymotion.com/Marluchon
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j espère que ton fils va
j espère que ton fils va mieux aujourd hui. Pour demain je te souhaite une toute belle rencontre avec ton bébé. Si tu en a envie pleure, de fois ça fait du bien de se vider, mais explique à ton bébé que tu es très heureuse de se venue et que se n est pas à cause de lui ou elle(?) que tu pleure.
On a toutes le droit de craquer à un moment, on n est pas des super woman!
GNE en juin 2008 à 13 semaines.
Quel courage!
J'espère que le petit va bien ton post m'a beaucoup toucher!
je te souhaite tout de bon pour demain.
Est-ce que tu ne pourrai pas demander une aide à domicile pour ton retour à la maison? (je pense c'est remboursé par l'assurance)
Donne nous des nouvelles de tes deux petits anges !¨
Plein de courage pour demain et pour soutenir ton fils.
Cette horrible maladie qu'on ne connait pas assez bien pour pouvoir t'aider comme il le faudrait c'est trop injuste !!!
Ma pauvre, j aimerais
Ma pauvre, j aimerais tellement te remonter ton moral. Je suppose que vous avez tout bien organisé pour demain, essaie de te détendre et de faire confiance aux personnes qui vont s'en occuper, pour profiter un max de cette naissance et des quelques jours que tu auras pour te "reposer".
Je sais que ton fils a une maladie rare mais as-tu pensé à la kinésio, l acupuncture ? C'est-on jamais...
Pleins de pensées positives, tu vas bientôt avoir ton deuxième petit garçon dans tes bras.
Spaniella
Spaniella
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Courage, ici aussi en ce
Courage, ici aussi en ce moment ça va pas fort, je vais aller consulter la pédiatre de garde tout à l'heure. Mon fils fait une otite à répetition et là il respire pas très bien et il a fait une fièvre à 40°c aussi... je suis sur le net depuis un moment pour voir les expériences des autres mamans.
Je vous envoie beaucoup de courage et une bonne rencontre avec ton bébé
Courage
Allez courage ! Je suis de tout coeur avec toit. Comme tu dis, les mamans ont plein de ressources inimaginables. Ca va s'arranger et ton petit va se rétablir. Reste positive et essaie de profiter quand même de ton futur petit bout.
Je voulais juste t'envoyer
Je voulais juste t'envoyer plein de courage.. Je suis de tout coeur avec toi pour la naissance de ton (ta) magnifique 2eme et j'envoie aussi plein d'ondes positives pour que ton fils se rétablisse tres vite.
TG +++ après 15 mois d'essais
FC le 8 juillet 2008 (6SA)
TG +++ après 17 mois d'essais le 31 décembre 2008
Maman d'un petit mec depuis le 1er septembre 2009!
julie a aussi eu un pfapa et
julie a aussi eu un pfapa et la fièvre à 40°pdt 5 jours toutes les 3-4 semaines on connait bien. Ce syndrôme est peu connu et oo a bien mis 2 ans pour un diagnostic. Par contre on a été en consult chez l'ORL Cherpillod à l'hôpital de l'enfance et il nous a conseillé l'opération des amygdales. Cela fait un peu plus d'une année qu'elle a été opérée et ça a été miraculeux! Plus la moindre fièvre ni angine depuis!!! Alors reprend espoir ça se soigne! et demain est un autre jour avec tous le bonheur qu'il va vous apporter! Si tu as des questions je suis dispo!
je suis toute touchée par
je suis toute touchée par ton récit et t'envoie tout mon soutien
Ma césarienne c'est aussi passée alors que ma fille était vraiment malade et j'ai culpabilisé un maximum..mais une fois la césarienne entammée j'ai pu savourer pleinement ce moment. Je te le souhaite aussi.
J'espère que ton petit guérrira vite et que toi tu arrives a évacuer tes engoisses et ton stress et profiter pleinement de tes 2 enfants et de cette nouvelle vie
bon courage et félicitations
Coucou, je voulais aussi te
Coucou, je voulais aussi te dire que je suis très touchée par ton témoignage. Comme Crillou, je te conseille aussi ce docteur que j'ai consulté pour mon fils (qui a aussi des difficultés, mais nous on n'a pas de diagnostic). Il pourra bien te conseiller et est d'une grande gentillesse et sensibilité.
Profite quand même de ce bonheur qui arrive.
Je te souhaite un bon accouchement et une agréable rencontre avec ton bébé.
PS: Si tu as besoin de parler...on est là ;)
Je repensais à toi et au
Je repensais à toi et au fait que la fièvre de ton fils commence à moins baisser avec les médics à base de cortisone. Mais est-ce qu'il ne pourrait pas prendre ce médicament qu'on donne aux enfants atteints de la fièvre périodique ?
Voilà une situation
Voilà une situation difficile à vivre, j'espère que tout va bien se passer pour ton loulou.
Lorsque mon lutin a fait une méningite, le pédiatre nous avait prescrit un médicament appelé "Novalgine" (suis plus sûre du nom) car il nous faisait des poussées de fièvre à 42° et c'était vraiement le seul remède qui lui descendait cette fichue température. Les pédiatres n'aiment pas le prescrire car très fort, tu en as déjà eu ? Sinon demande qu'ils t'en prescrive car quand ils sont dans cet état là c'est pas évident à gérer....
Malgré tout j'espère que tu vivras un moment magnifique demain. Je vous souhaite tout le meilleur pour la suite.
Maman de 3 bonhommes (1997-2002-2007) ainsi que d'une petite fleur de mai 2008 !
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Lorsque votre vie est un régal, vos problèmes crèvent de faim
Force et courage...
Je t'envoie un wagon remplie de force et de courage pour ces jours pas facile... et surtout pour demain!
J'ai moi même vécu de très dur moment... mais il faut se battre pour nos trésors!
Ils ressentent notre mal être... mais il faut bcp leur parler!
Même si l'on pleure... c'est pas grave... il faut se lacher!
J'espère que ça ira mieux avec ton petit bonhomme... et ose t'accorder un moment de rencontre avec ton bébé!
Je t'embrasse très fort et pense bien à toi pour demain
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Je suis vraiment désolée
Je suis vraiment désolée pour toi et ton loulou... J espère qu'il va vite aller mieux et que se nouveau départ va lui donner beaucoup de peps...
Je t'envoie tous mes voeux pour l'arrivée de BB2, pour que ton petit loup aie une forme de tigre et a vous aussi les parents...
Bisous
Aujourd'huit on pense à cora!!
J'espère que tout va bien se passer et que ton petit va bien!
Je pense à toi aujourd'huit! Je t'envoie plein plein de belles pensées!
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Moi aussi je pense fort à toi, et je t'envoie toutes mes ondes positives!!!
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Heureusement maman de trois princes et d'une princesse.
Avant j'avais des principes, maintenant j'ai des enfants.
L'éducation c'est la répétition.
Je pense que tu dois avoir
Je pense que tu dois avoir accouché à cette heure. J'espère de tout coeur que tout va bien et que tu profites sereinement de ces premiers instants avec bb2. Gros bisous!
Elo
Je pense que tu dois avoir
Je pense que tu dois avoir accouché à cette heure. J'espère de tout coeur que tout va bien et que tu profites sereinement de ces premiers instants avec bb2. Gros bisous!
Elo
Ohh Cora !! j'ai pensé à
Ohh Cora !! j'ai pensé à toi aujourd'hui !
J'espère que tout s'est bien passé, et tu verras ton petit bonhomme va vite se remettre :o)
Essaie de m'attendre un peu si tu arrives je pourrais venir te soutenir "en face à face" si ma cocotte se décide à sortir.
Vivement de tes nouvelles ça me fait de la peine de te lire si triste.
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Essai BB1 depuis oct. 06
27 août 2007 : Ovu
09 septembre : Test positif !
02 octobre : 11mm tout se passe bien, son petit coeur bat déjà super fort, très émouvant et impressionant.
13 novembre : Tout est parfait ! bébé mesure 75 mm !
11 décembre : tout va bien ! bébé mesure environ 17 cm pour 190g et apparemment c'est une fille mais à reconfirmer le mois prochain !
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Pas de nouvelles?
Pas de nouvelles?
Elo
Hello, merci pour votre
Hello, merci pour votre soutient!! Mon petit Nathan est né en pleine forme le 13 mai à 14h45. Il fesait 50 cm et 3kg 460. Il ressemble beaucoup à son frère sauf qu'il est brun comme sa maman!! Son frère n'a pas refait d'angine depuis la naissance, donc tout va bien. On nage dans le bonheur. (son papa lui en a une à strepto ces jours donc enfermé dans la chambre et le plus dur pour lui c'est de ne pas pouvoir tenir son fils dans les bras ni lui faire de bisous, mais demain il devrais plus être contagieux.
Nathan est une merveille. calme, il dort bien la nuit et à de belle phase d'éveil calme la journée. un don du ciel!!
Tout ira bien maintenant, car ça c bien accumulé et je suis heureuse de voir que ma grossesse stressée n'a pas l'air d'avoir touché nathan car il est très calm comme bébé.
Bisous à vous toutes et à bientôt!!
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Félicitation encore une
Félicitation encore une fois plein de bisous à toi et tes deux p'tits boys!!
Je suis contente que tu ai mieu , que ton fils aussi !!
Bienvenue au p'tit Nathan!!
Domage pour le mari par-contre :-(, je te souhaite tout le bonheur du monde!!!!!!! ;-)
Félicitations !
Heureuse pour toi ! Apparemment, tout a l'air de rentrer dans l'ordre, super ! Juste dommage pour le papa, mais il va vite se rattraper d'ici qq jours.
Coucou!
je crois que tu connais ma soeur, Camille!!!
As-tu essayer les médecines douces pour ton fils??? Cela vaut le coup d'essayer...
Toutes mes félicitations pour ton p'tit bout!
Gros bisous