Bonjour,
Comme le dit mon post, si vous avez un petit peu de temps, je vous propose d'aller faire connaissance, par le lien ci-dessous, avec un petit soleil qui a changé ma vie et celle de mes proches.
Certaines d'entre vous ont déjà visité mon site et je les en remercie.
Je viens d'effectuer une mise à jour du site internet.
Peut-être vous connaissez vous des parents qui ont été confrontés à ce genre de maladie? ou à une crâniosténose simple qui a nécessité ou qui nécessitera une intervention chirurgicale?
Faites connaître ce lien à toutes les personnes qui pourraient en avoir besoin, parce que je pense que c'est important d'avoir un endroit pour échanger nos expériences de vie.
A toutes, MERCI, MERCI, MERCI, d'être celles que vous êtes
Julyane
PS: Il faut faire un Copier/coller
Coucou, J'ai parcouru ton
Coucou,
J'ai parcouru ton site, il est très bien, félicitations... Tu sais moi-aussi je suis porteuse d'un gêne déficient qui provoque une maladie génétique grave. Si tu veux on peut dialoguer, voici mon adresse e-mail : anne-emilie.b@gmail.com
J'ai regardé ton site et je
J'ai regardé ton site et je t ai laissé un mail. Biz'
Palomitas, maman d'Evan, né le 26 juillet 2005
venez participer au forum: www.monbebe.bbfr.net
MOn blog bébé: palomitas.populus.ch
bravo
pour ton site et aussi pour ta philosophie par rapport à cette maladie. Ton petit est vraiment craquant.
Bonne suite
Ton site est super bravo! Je
Ton site est super bravo! Je pense que ca poura aider bien des parents! Bravo!!!
Maman d une puce née le 23.11.2005
Gne 20 septembre 2007
Complet
Je voulais te remercier, car j'ai trouvé ton site trés complet et surtout porteur d'espoir pour des parents qui peut-être viennent d'apprendre que leur bébé est atteint de la même maladie génétique. En tout cas, je trouve ton petit Maxence trés beau et qu'il a eu bien du courage de supporter cette opération. Merci pour ton message
tres bon site,clair et
tres bon site,clair et humain.
bravo!
Je t'ai envoyé un
Je t'ai envoyé un mail...
Bisous, à +.
bravo pour ton site
ça me permets de dire à celles qui peuvent de penser à faire un don pour les maladies orphelines.
bisou à Maxence.
nadoche
Bravo pour ton site, pour ce
Bravo pour ton site, pour ce petit bout de chou et pour ton courage face à cette maladie!
Je ne connaissais pas du tout cette maladie et tes explications sont super...
Bon week-end!
Un petit ange parti bien trop vite en septembre 2008
Quel courage tu as eu face
Quel courage tu as eu face à cette maladie.. ton site est super bien fait et très clair.
Plein de bisous au petit Maxence et à ses parents formidables
je vais répéter, mais
je vais répéter, mais c'est vraiment super, j'en ai les larmes aux yeux.
En tous cas, tu as un courage exeptionnel et un ptit bonhomme super chou. bisou à vous
Tu m'as fait pleurer !
Je ne sais pas ce qu'il faut dire dans des situations comme la tienne mais je tiens à te dire que vous avez tous beaucoup de courage ! Et tu as raison, je pense également que les enfants choisissent leurs parents et Maxence a très très bien choisi les siens !!!
Vous êtes des personnes formidables.
Bisous.
Maman d'un petit coquin né le 28.03.2006 et d'une petite puce née le 15.07.2009
Bravo
pour ton site que je trouve super et surtout, pour votre courage et votre attitude fâce à la maladie de Maxence. Il est trop chou votre petit soleil.
Je suis moi même maman d'une petite puce de 3 mois atteinte de trisomie et je peux comprendre (même si ce n'est pas du tout pareille) ce que vous avez du traverser.
Comme tu le dis si bien je pense aussi que: les enfants qui arrivent dans nos vies avec une maladie génétique, une malformation ou un handicap quelconque sont des enfants qui nous choisissent comme parents, parce qu'ils savent que nous serons suffisamment forts pour traverser avec eux le chemin de la vie et surtout ils vont nous apprendre ce qu'est l'amour inconditionnel. " et nous, nous l'aimons si fort notre rayon de soleil!!
Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec vos 2 petit boutdechou et une bonne continuation.
votre
Venez voir le blog de Zoe !
J'ai pleuré!!!! Je sais pas
J'ai pleuré!!!!
Je sais pas si j'aurais eu le meme courage face a cette maladie génétique...
Mais ton fils est vraiment trop trop chou... Et il a eu vraiment bcp bcp de force.....
Et la chirurgie BRAVO!!!!
Bisous a vous
http://clara06.monbebeblog.com
MAMAN DE JOUR AGRÉÉE À YVERDON-LES-BAINS ET DES NOVEMBRE 2012 À CRONAY
♥♥♥ MAMAN COMBLEE DE 2 MINIS NANAS NÉES LE 06/08/2006 & LE 25/10/2008 ♥♥♥
j'ai les larmes aux jeux
Ton site est super. Et ton filston est adorable. J'admire ton courage et ta positivité!
stella
stella, maman de
et belle-maman de Nicolas (19) et Sébastien (17)
bravo.
je t'ai laissé un message sur ton livre d'or.
fabuleuse expérience de vie que tu nous laisse là...
Ton site est très bien
Ton site est très bien fait, très claire et très intéressent.
Je trouve ton courage remarquable.
J'ai vraiment beaucoup d'admiration.
bisous
Ava
Ava
Bravo,
pour ton site, tres informatif et pour ton courage. Je ne connaissais pas du tout cette maladie genetique. Je dois avouer que les photos ou il vient d'avoir son operation, avec tous ces tubes et bandages m'ont tiré les larmes aux yeux.
Max est chou comme tout. Fais-lui un gros bisou!
Bravo,
pour ton site, tres informatif et pour ton courage. Je ne connaissais pas du tout cette maladie genetique. Je dois avouer que les photos ou il vient d'avoir son operation, avec tous ces tubes et bandages m'ont tiré les larmes aux yeux.
Max est chou comme tout. Je te souhaite plein de bons moments avec lui. Fais-lui un gros bisou!