verdict du chuv

voila les filles
le bébé a une malformation , les artères du cœur sont inversé , il va être opéré a l'accouchement , le médecin m'a bien dis que ce n'est pas une opération sans risque , je vai avoir une césarienne au chuv aussi donc je ne vai plus accoucher a aigle
ils devront garder le petit au soin intensif au minimum 2 mois , c'est ce que le cardiologue m'a dis
suis effondré , mon mari aussi , je ne m'imagine pas rentrer après une césa sans mon petit , ne pas pouvoir l'allaiter ......... super les fêtes de fin d'année , suis perturbé , comment faire avec une fille de 8 ans et un garçon de 3 ans en étant loin de la maison ( valais ) et en même temps m'occuper de mon bébé pendants 2 mois au chuve.............
suis vraiment perdu et j'ai très peur !!!!!!!!!!!!!!
voila les filles
a bientôt

merci les filles pour tout vos messages !!! je tacherais de garder espoir !! c pas évident , merci a toute les mamans qui ont poster pour moi des mp aussi c'est super sympa !! le coté financier allait mieux ( j'ai toucher les sous des prud'homme que j'attendais qui nous a mis dans la M , c'est pas une grosse somme mai ca nous a aider a payer des factures en retard) et j'étais contente , je me disais que la vie reprend son rythme normal ben la non un soucis de moin mai un soucis de plus , je vai devoir enlever tout les habites jusqu'à 1 moi , on a décider avec mon mari qu'il n'y auras pas de vacances cette été , qu'on maintient la fête de noël pour nos enfants et après le repas on iras a l'hôpital ( il y auras mes ex beau parents qui vont s'en occuper ), et j'ai décider de ne pas envoyer de faire part de naissance tant qu'il ne soit pas sorti de l'hôpital saint et sans aucun problème !!
pour certaine maman qui me demandent si je n'ai pas de famille ici ben non on a personne ni moi ni mon mari sauf les parents de mon ex qui pourront me dépanner pour mon fils (3 ans et demi ) ma fille pas car ils habitent dans un autre village et ma fille va a l'école .....
ayant un mari qui travail sur Vaud et en plus il commence des cours après le job a partir de janvier 2011 ben on seras obligé de prendre une 2 ème voiture pour les déplacements de tout les jours car on ne veux pas non plus déboussoler les enfants en prenant une maison ou une chambre avec les associations a Lausanne .
voila ce qui a était décider ,' j'ai mal au cœur pour mon mari, c'est la première fois que je l'ai vu pleurer ........

Ho c'est trop triste ce qui t'arrives... je comprends que tu sois complètement déboussolée... mais faut tenir bon pour ce ou cette petite et garder la tête haute pas qu'elle ressente toute ta tension... et tu sais tout va bien se passer... le chuv c'est un très bon endroit, ils prendront bien soin de toi et du bébé... et comme l'a dit Tortue2, il y a certainement moyen que tu l'allaites en principe c'est déjà tout prévu dans ce genre d'établissement pour que toi et le bébé vous sentiez à l'aise.

En ce qui concerne tes enfans je pense que si tu leurs en parle et que tu leurs explique clairement la situation, ils comprendront le moment venu qu'ils n'auront pas leur maman à 100% comme d'habitude... et tu n'es pas surhumaine, tu fais de ton mieux...

ça va aller...

courage quoiqu'il en soit, je suis de tout coeur avec toi... et si je peux faire quoique ce soit hésite pas...

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je te souhaite bon courage, et oui au CHUV tu sera entre de bonne mains et ton bebe aussi, il y a des chambre la bas enfin des tit appartement a cote du chuv pour ceux qui n'habite pas a côté demande je pense que sa t'aidera, et je pense qu'il faut peut etre demander avant aussi
en tout cas courage et j'esper que sa se passera bien
Lilypie 1er anniversaire Ticker

mamma13, maman solo de 23 ans
Lilypie Fourth Birthday tickers

Désolée, c'est le premier mot qui me vient à l'esprit en te lisant! Tu viens d'apprendre une très mauvaise nouvelle mais sache les bébés ont des ressources merveilleuses et s'accrochent très fort à la vie!!! C'est une malformation connue et bien gérée par les médecins, au CHUV tu as les meilleurs dans le domaine, tout va bien se passer. Essaie de trouver une association de parents qui sont passés par là que tu puisse échanger, être rassurée, au besoin j'ai une connaissance qui a fait opérer sa fille il y a un moment d'une tétralogie de Fallot qui n'avait pas été détectée avant la naissance et bien la fille se porte super bien!
Et puis au niveau organisation, le CHUV a mis en place un endroit magnifique pour encore mieux accueillir les parents des petits hospitalisés, il y a la possibilité de dormir sur place. Tu as maintenant du temps pour organiser le futur avec tes grands, te faire un réseau d'aide.
Et puis une dernière chose, sache que les médecins parlent toujours du pire des scénarios, l'éventualité que ça soit plus positif est grande!
Tu as toutes mes pensées, vous vivez un grand choc, ne restez pas seuls avec ça, il existe des personnes formées pour accompagner ces épreuves et en attendant prenez du rescue, voir même consulter une personne spécialisée dans les fleurs de Bach qui vous aiderons à surmonter.
Je t'envoie tout mon courage, mes pensées.
greentea
Heureuse maman de

Lilypie de 6 à 18 TickerLilypie de 6 à 18 Ticker

Ne croyez pas que le chocolat soit un substitut à l'amour... L'amour est un substitut au chocolat.
Miranda Ingram

Maman de 2 garçons nés le 5 octobre 2000 et le 16 mai 2003

Plusieurs Tupperware a vendre d'occasion en super bon état, me contacter par MP!

Oh je suis désolée de lire des nouvelles comme celles ci. bon au moins comme dit tortue au CHUV vous serez entre de bonnes mains c'est le plus important

C'est sur qu'une césa c'est déjà difficile à accepter et s'en remettre alors encore que bb restera 2 mois aux soins intensifs c'est pire.. il est pas possible que l'hospitalisation se fasse ailleurs après? ou que tu restes un moment avec lui à l'hôpital?

Ta famille peut pas vous aidez pour les grands? Je suis vraiment désolée de lire se qui t'arrive enfin vous arrive j'espère sincèrement que vous trouverez une solution.

je t'envois un énorme train rempli de courage et de bonnes ondes.

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Je t'envoi pleins d'ondes positives et je te souhaite beaucoup de courage !

Je suis de tout coeur avec vous et j'espère que tout va bien se passer pour ton petit bout !

Lilypie 2ème anniversaire Ticker

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Third Birthday tickers

tout mon soutien c'est sûr que ce genre de nouvelle fait peur et plein de choses se bousculent dans la tête. Je croise très fort les doigts en tenant bien serrés les pouces, vous envoie de bonnes ondes bénéfiques et positives. Je vous envoie virtuellement des bonnes petites fées qui seront les compagnes de route pour votre bb et vous elles veilleront sur vous 2. Bisous tendresse

Une petite pensée pour toi et ta famille, c'est dur cette nouvelle...
La seule chose que je peux te dire, même si cela ne pourra pas vraiment te réconforter, est que je sais, pour avoir travaillé aux soins intensifs pédiatriques du CHUV que l'équipe est exceptionnelle, fait des merveille et je suis sûre qu'ils pourront prendre soin de ton bébé.
Mille pensée de courage pour l'organisation avec tes grands enfants et pour toute cette période à venir...

n'a pas eu d'opération mais à du être hospitalisé d'urgence à la naissance césarienne aussi 3ème aussi au CHUV !!! Même si très difficile le personnel est juste exceptionel il y a des infirmières spécialisé dans l'allaitement tu pourras tirer ton lait prêt de lui il lui le donne par sonde !! j'ai pas fais deux mois mais mon fils à eu 10 jours mon lait par sonde et après j'ai pu le mettre au sein et je l'allaite encore.
je t'envoie un wagon de courage mais sache que tu seras bien entourée ils ont sauvés mon fils du pire(désolé mais je ne peux pas écrire le mot) c'est très difficile pour nous maman le deuil du naissance normal est long et n'hésite pas à demander la psychologue elle est super!
n'hésite pas aà me faire un mp si tu veux plus d'explication!
Bisous

Lilypie 1er anniversaire TickerLilypie Allaitement Ticker
Notre princesse née le 29 octobre 2006
Notre prince né le 14 avril 2008

maman de 3 grands amours :2006,2008,2009 :-))) <3

Je suis de tout coeur avec vous. Quelle dure nouvelle !

Prenez le temps de digérer la nouvelle, voyez des spécialistes, renseignez vous. Pour l'allaitement, renseigne-toi, il te faudra sûrement tirer ton lait au début pour le lui donner par sonde, mais sûrement que quelque chose est possible.

Parles-en avec tes grands, plus tu les informes, mieux ils vivront cette période.

Je vous envoie pleines de bonnes ondes à toute la famille

**********************************************************************

Maman d'une grand'puce de 8,5 ans, d'un grand'loup de 4,5 ans et d'une p'tite puce de 2 ans
En essai pour BB4

vraiment...je ne sais que trop bien ce par quoi tu vas passer. Pas la même maladie et moi je ne savais rien avant que ma fille vienne au monde.

Je ne te cache pas que c'est pas facile au début. Le fait de ne pas avoir son bébé avec soi c'est dur. Par contre sache que vous savez contre quoi vous allez vous battre, vous savez que c'est une épreuve, que ça va être long difficile, mais vous avez l'espoir que tout ça soit dans une durée limitée dans le temps. Je veux dire qu'il y a une solution au problème. Une solution certe longue, difficile, mais c'est une solution et un jour ce bébé aura une vie aussi normale que les autres.

Je te conseille de tout de suite contacter l'association coeur battant :
http://www.coeurbattant.ch/

Moi je n'ai appris l'existance de l'association des familles avec enfants atteint de cancer que 6 mois après la naissance de Zoé et je ne sais pas comment on a fait sans eux.

Tu vas y rencontrer d'autres parents qui comme moi ont envie et besoin de partager leur vécu. Alors vas-y contacte les. Ils t'aideront dans toutes les démarche, le soutien psychologique trucs et astuces pour remboursement des frais de parking, logement repas etc.

Tu sais là tu es sous le choc et tu te demande comment tu vas gérer tout ça. Mais quand ton bébé sera là, que tu verras son regard tu voudras qu'il se batte et tu feras tout ce qu'il faut pour l'aider. Tu seras forte, tu vas réussir à gérer mais il faut savoir demander de l'aide.

je te parle d'expérience. Zoé avait 3 semaines quand je l'ai prise dans mes bras, et ce n'est que vers l'âge de 4 semaines que le pronostic vital ne semblait plus engagé. Elle avait 3 mois quand elle a découvert un autre monde que le CHUV.

Les soins intensifs de la neonat du CHUV, Zoé a passé 8 semaines (puis 3 en pédiatrie) et j'ai trouvé le personnel adorable.

J'ai également une fille qu avait 3,5 ans au moment des faits. Nous lui avons tout bien expliqué. Une chance c'est qu'elle n'allait pas à l'école donc j'ai pu compter sur famille et amis pour nous la garder sans devoir me soucier des horaires d'école.

C'est un choc j'en suis conscience, finalement moi j'ai eu la chance de croire que mon bébé allait très bien jusqu'à sa naissance. Par contre de ton côté il va falloir mettre en place des solutions pour les enfants...

Oui il existe des appartements sur place, mais quand les enfants sont scolarisés je ne sais pas comment les gens font. Ils déménagent toute la famille ?

Au final avec du recul nous avons géré 13 semaines à l'hôpital. Mais nous habitons à 20min.

Je t'envoie un MP

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Aie, je suis vraiment désolée que vous deviez passer par là.

Si jamais, s'il n'y a pas de chambres dans le CHUV lui-même, vous pouvez également vous adresser à l'association INTERVALLE qui met à disposition des chambres dans une belle maison à quelques minutes à pied du CHUV.

www.association-intervalle.ch

Evidemment, ça ne résout pas l'entier des difficultés...

Avec toutes mes meilleures pensées pour la suite!

Salut oh non, tu sais c est une chance que ca ai ete vu avant l accouchement ton bout de chou sera tres tres bien pris en charge la bas. Le petit du parrain a notre fils a cette malformation il a 5 ans et se porte comme un charme vit comme tout le monde ou presque. Il y a un super forum (je n ai malhewureusement plus l adresse mais ca s appel tous en coeur recherche c est des filles suisse avec BB avec malformation cardiaque et une maman a sa puce qui a eu ca si ca t interesse d etre rassurer conseiller). Je t envoi plein de courage

Gros bisous
Lilypie 2ème anniversaire Ticker

Lilypie 2ème anniversaire Ticker

Lilypie 1er anniversaire Ticker

On ne se connaît pas, mais j'ai un peu suivi ton histoire qui m'a beaucoup touchée.
Je voulais simplement t'envoyer plein de bonnes ondes. Je pense fort à toi et à ton p'tit loup.
A mon avis, s'il a pu grandir jusqu'ici, c'est que c'est un battant et il va bien s'en sortir.
Mais je comprends évidemment ton angoisse.
Sans doute existe-t-il des associations pour les parents d'enfants hospitalisés qui pourront te soutenir et te donner des renseignements utiles, par exemple en ce qui concerne les assurances et les défraiements que ut peux sans doute obtenir pour rester près de ton lutin.
Bises ensoleillées et réconfortantes pour toi et ta famille.

Lilypie First Birthday tickers

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Je me joins à toutes ces pensées, c'est vraiment très dur, mais comme beaucoup te l'ont déjà dit, le chuv est le meilleur endroit pour les complications. J'ai également vécu la séparation avec ma première puce, qui a dû rester en néonat durant près de 2 mois et le service est tout simplement incroyable et l'équipe très compétente et compréhensive. J'ai profité du nouveau service du 8e étage, qui te permet de te ressourcer et de passer une nuit avant le retour à la maison avec ton enfant pour une transition en douceur. Je voulais encore juste te rassurer pour l'allaitement. Le service des soins intensifs dispose de tire-lait, il y a un centre du lait pour déposer le lait et il y a des conseillères en lactation pour t'aider dans le processus pour pouvoir allaiter ton petit même si tu ne peux pas le mettre au sein.

Beaucoup de courage et que tout se passe bien pour vous

Lilypie Pregnancy tickers

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oh désolée pour ces nouvelles ..comme 21mai kit et d'autres qui sommes passées par là je vais pas te dire que c'est facile..parce que ça ne l'est pas...on fait avec..du mieux qu'on peut...on finit par trouver des solutions..mais c'est pas simple...
en plus le stress à gérer jusqu'à cette opération ....difficile de ne pas en avoir.....

que dire....que le bon côté de la situation (s'il y en a un) est que cela a pu être dépisté et que ton enfant va pouvoir être pris en charge directement ...

c'est vrai que gérer une hospitalisation qui dure n'est jamais simple...as tu de la famille en valais pour t'aider avec les grands ?
tu pourras aussi tirer ton lait si tu en as envie.....bon c'est pas pareil mais après si ton bébé est assez costaud il pourra aussi prendre le sein...

pfffffffffffff....vraiment ça me rend triste pour vous....et je comprends que ce soit effrayant..mais vous allez vous préparez à tout cela...et ensuite ça sera un jour après l'autre

bon courage à vous !!!

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Toutes mes pensées.
Je croise le tout pour la future opération et suite.
Pourquoi pas un abonnement général pour profiter du train. ça sera moins cher (parking soit Vennes, Chuv) et vous serez moins fatigués des trajets (travaux, long trajets).
Courage.

car il n'y a pas de train régulier depuis ou j'habite et de plus , je dois être libre pour les horaires afin que je puisse revenir donner a manger a la grande et après revenir la récupérer après l'école .............. et mon mari aussi bosse dans un village a cotée de laus ou impossible de prendre le train ..... alors on est bloqué de toute façon...

merci les filles pour tout votre soutient !!!!!!!!!!!!!!! merci .... j'ai encore du mal a y croire , a réaliser ..........

retout à la maison. Un faire-part un peu différent en effet, avec un texte différent.

Les habits tu sais moi j'ai pu amener les pyjama pour ma fille une fois qu'ils avaient décidé de l'habiller et que son état était stable. Donc garde un ou deux trucs qui te plaise vraiment pour le les lui mettre.

Et tu sais je vois que déjà si peu de temps après la nouvelle tu gères déjà tout, tu prends les choses en main et ça c'est très bien.

Tu es le pilier de la famille, comme dans chaque maison il y en a.

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je viens de voir ton post et je suis vraiment desolée pour toi..
j ai la gorge toute serrée de t avoir lu, c est pas juste ce qu il vous arrive..
je suis de tout coeur avec toi, ta famille et surtout ton ptit bout
courage pour cette epreuve

Je suis sincèrement désolée de lire ce qui t'arrive et j'espère sincèrement que tout se passera bien pour ton bébé et pour vous !

Je pense fort à vous.

Enceinte de BB1 et BB2 - DPA le 8 janvier 2011

1ère écho le 10.5 : vu 2 poches et 2 minuscules embryons
2e écho le 21.5 : les bébés mesurent 5.8 et 4.7 mm et les 2 coeurs battent fort
3e écho le 8.6 : tout va bien et les bébés mesurent 25 mm
4e écho le 5.7 : les bébés mesurent 7.3 cm et 8 cm, clarté nucale ok
Résultat tri-test : 1/20'000 :o)
5e écho le 27.7 : les bébés mesurent 10 cm et sont en pleine forme :o)
6e écho le 19.8 : J1 14cm pour 320g et J2 13cm pour 310g
Echo morpho 3.9 : tout va bien !

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Moi 27 - Lui 29

Essai bb1 depuis avril 07
Suivi au CPMA depuis avril 09
IAC 1 le 14 juillet : TG + le 30.07.09
GNE à 8 sa - curetage le 28.08.09
IAC 3bis le 17.04.10 : TG + le 01.05

EX-ELD
Maman de jumeaux, un gars et une fille, nés le 18 décembre 2010
Allaités avec amour pendant 5 mois et demi !

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Enceinte de bb3 naturellement et rapidement - DPA 19 juillet 2014

merci les filles !!!

bonjour kikou

je ne sais pas si tu te souviens de moi ....... je suis la maman de genève qui t'a donné le baby cosi...on avait bien discuter..

je suis vraiment désolée pour toi et ta petite famille et je sais bien ce que c'est car moi aussi mon troisieme a passer 2 mois en néonat alors il est vrai que l'organisation familliale en a prit un coup mais on a reussi tous ensemble a gerer se problème!!!

je suis un peu loin pour t'aider mais je suis de tout coeur avec toi!!!!

gros bisous

jutz

oui je me souviens de toi
merci bcp pour tout !!!!!!!!!!!!!!!

tu peux en effet tirer ton lait sur place et louer un tire-lait qui sera remboursé par l'AI vu que ton bébé va naître avec cette malforamtion les assistances sociales vont te remplir une demande AI qui prendre en charge la location du tire-lait, tu peux te faire rembourser une partie des trajets et l'assistante sociale te donnera des cartes de parking à prix réduit. Mais peut-être que l'association coeur battant peut t'aider à payer car même à prix réduit c'est 5.- la journée au lieu de 28 si je me souviens bien, mais bon c'est toujours 5.--. Donc renseigne toi.

J'ai tité mon lait et j'ai essayé d'allaiter mais Zoé était très faible. POur finir j'ai testé 150 biberons et tétines. C'est uen tetine en caoutchouc qui a fonctionné pour Zoé car bien plus souple donc pour un bébé fatigué ou faible c'est plus facile. Theomama m'en avait parlé et heureusement car les tétines en silicone c'était trop dures pour elle. Mais si ça se trouve tu ne devras tirer ton lait que jusqu'à ce qu'il se remette de l'opération et après tu pourras l'allaiter. Tu sais les enfants sont si impressionnant !

Sois confiante tu seras bien encadrée au CHUV et sur ce forum plein de maman te soutiendront et te donneront leur conseils.

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merci kit et merci a toutes les mamans pour tout ces filons !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ton histoire me touche...
C'est tellement de soucis et de complications...
J'espère que malgré tout, tout se passera bien, et que ton bibou rentrera
au plus vite dans votre foyer!
C'est vrai que ce ne sont pas les fêtes de fin d'année dont on rêve, mais ce sera pour
votre petit dernier et vous pourrez certainement rattraper tout cela l'année prochaine tous les 5!

Je t'envoie beaucoup beaucoup de courage à toi, ton homme et tes enfants...
Pense fort à vous!

+++

** HEUREUSE MAMAN depuis 2006!!! **
<< Fière d'avoir pu allaiter sa fille durant 41 mois >>
(Aucune contraception depuis 2003)
- FC 14.10.08 - 7SA+3 Sans Curetage
- GNE 17.06.09 - 7SA+3 Sans Curetage

DOUDOU perdu et... RETROUVE!

"Un Papa c'est très important, c'est celui qui met du soleil ou de l'ombre dans le coeur de Maman..."

+++

*Heureuse Maman solo d'une Merveilleuse Puce de 2006*

DOUDOU perdu et... RETROUVE!

Si tu es là, c'est que tu le mérite!

je pense bien à toi! Une fois toutes ces nouvelles encaissées, il te restera du temps pour organiser au mieux la suite et accueillir ton BB. Courage Lilypie 3ème anniversaire Ticker

Lilypie 1er anniversaire Ticker

Maman d'une terreur de 2008, cododo 23 mois, allaitée 27 mois
et d'un bad boy ;-) de 2010, allaité 25 mois, cododo en cours

j'y suis justement , je suis au taquet pour tout préparer et encaisser le coup
merci bcp océane75

Kouki,

je me joins aux autres et pense fort à toi.
Pour l'allaitement, je connais aussi des amies qui ont tiré leur lait pendant l'hospitalisation du bébé, et continué par après. Paradoxalement à ma tristesse d'apprendre ces nouvelles, je suis aussi soulagée et contente de savoir que ton bébé peut être opéré. ça va être dur, mais il va faire face, et vous aussi.

Tiens nous au courant !

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Lilypie Second Birthday tickers

Lilypie Kids Birthday tickers

merci bcp
oui je vous tiendrais au courant , je n'y manquerais ps!!!!!!!!!
bisous

Un wagon d'onde positive...
Que tout se passe bien!

Lilypie 4ème anniversaire Ticker

Lilypie 2ème anniversaire Ticker

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Je ne sais pas quoi te dire mais ton post m'a mis les larmes aux yeux. Je pense bien fort à toi, à ton bb et ta famille...

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Maman de 3 bonhommes (1997-2002-2007) ainsi que d'une petite fleur de mai 2008 !

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Lorsque votre vie est un régal, vos problèmes crèvent de faim