Sion-Paris à pied

Coucou !

Je me joins à toi pour parler de cette association ! Je ne suis pas concernée directement par le syndrome, et suis impressionnée par sa motivation !

Quelques liens...

* Le site officiel de la course : http://www.stephane-abry.com
* Le site de l’ASSP : http://www.syndrome-de-poland.ch
* Le blog : http://sionparis.romandie.com

Vous pouvez également soutenir Stéphane et son association lors des différentes étapes de son périple !

Merci pour eux...

merci du fond du coeur pour ton aide, car j ai l impression que malheureusement, ça n interesse pas grand monde...

mince, je serais volontiers venue mais je ne suis pas dans le coin !
J'espère qu'il va y avoir du monde et que tout se déroulera au mieux.
Je ne connaissais pas du tout ce syndrome. Y'a-t-il des solutions ? et comment va ton bout de chou ?

bises

Pour ma part je serai à Monthey, peut-être à Montreux, et j'essaie d'en faire parler le plus possible...

Pour celles qui sont intéressées et ne sont pas de la région Sédunoise, il y a en gros des étapes tous les 30 km de Sion à Paris en passant par Monthey, Montreux, Vevey, Lausanne, Genève, etc...

Il y a aussi la possibilité d'"acheter des kilomètres" pour soutenir l'association (1fr le kil) et diffuser l'info est aussi une moyen d'aider cette sympathique association !

Stéphane, qui va courir 750 km, se prépare depuis des mois en courant tous les jours, et est lui-même le papa d'une petite Lou-Ann atteinte du syndrome de Poland. Elle peut être fière de son papa et de sa maman qui va également faire partie de l'expédition !

ah ok j'avais pas compris cette histoire d'étape.
Je ne les vois pas sur le site.
ça se trouve où à Lausanne ?

@ darkie,
tes enfants sont touchés par ce syndrome aussi ?

Bravo de nous parler de ce syndrome ici. J'ai parrainner des kilomètres et je vais essayer d'être là le 30.
Ce serait sympa que tu nous remettes un post juste avant le 30, qu'on n'oublie pas.
Bonne fin de journée!

Hello
Chaque mois dans le journal des mamans je présente une association. C'est gratuit! Si cela vous intéresse vous pouvez me contacter par e-mail n.bersier(@)sunrise.ch

Natacha
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Maman de trois nanas (16.02.02/04.03.04/23.03.07)

Cliquez dessus pour accéder au site

Le journal des mamans.ch

La liste des étapes est là -> http://www.stephane-abry.com/villes-etapes.htm

Mes enfants ne sont pas touchés par le syndrome. Mais durant toute ma grossesse j'ai côtoyé le président de l'association, et j'ai été particulièrement sensible à son combat de père !

Merci pour tout vos messeges!

Mon fils va très bien, merci. C est vrai que lorsque nous avons appris qu il était atteint par le sydrome de Poland, le ciel nous est tombé sur la tête! 1 naissance sur 30.000, il fallait bien que ça nous tombe dessus! lol
Mais heureusement, il n a pas de problèmes au coeur, ni au intestins. Lorsque il est à torse nu, on voit que sur tout le coté droit, ben, il manque quelque chose...il n a qu un sein, il n a qu un téton, est à la place du pectoral, il a un vide et on voit les cotes, comme si il était tout maigre, mais que du coté droite!
Autrement vu que ce muscle tient l épaule, et bien il est très souple et arrive à tourner son bras dans le dos, ça fait bizzard les 1er fois mais on s y est habitué.
Merci pour votre solidarité, les filles, ça fait du bien...

hello
moi je n'ai appris que cette année du mal que souffrait Lou-Ann pourtant l'an passé elle était scolarisée avec ma fille à sion..(mais elle en première enfantine et ma fille en 2ème)

je serai malheureusement en vacances le 30 mais je leur apporte tout mon soutien...

Les enfants qui sont atteint par se sydrome sont scolarisé avec les autres (ce n est pas contagieux!!!), certain (comme mon fils) n on aucuns problèmes dans la vie de tous les jours!

Si tu vois mon fils habillé et que tu n es pas au courant qu il est atteint par se sydrome tu ne t en rend même pas compte.

Por info, dans l association du même nom, mais en France, leur parrain qui est lui même atteint est vice champion de France de boxe, comme quoi, il y a une vie même avec ce mal!

Merci pour toutes ces informations, c'est intéressant de se voir expliquer "en vrai" en quoi consiste cette maladie.

@Vir80 ça a du être un choc effectivement... contente de savoir qu'il n'y a pas de conséquences trop graves...

ça me fais aussi plaisir de voir des maman qui s interesse à ce sydrome. Merci

Nous sommes très touchés par ce geste. Et cela nous montre ô combien on peut faire des choses (on peut "déplacer des montagnes") pour nos enfants. Cela me rappelle aussi l'histoire de Lorenzo (qui est devenu un film), atteint d'une très grave maladie génétique très rare et où les medecins ne lui ont donné que qq années à vivre, mais son père l'a soigné avec des concoctions d'huile d'olive...et il a tenu plus de trente ans. La force et l'amour de ce père m'avaient vraiment touché.

Nous venons de parrainer des kms sur le site, et espérons faire connaître ce qu'il va faire mais surtout informer nos amis de l'existence de ce syndrome. Nous avons espoir que ces petites gouttes s'ajouteront et feront une grande rivière... Nous avons espoir que l'on peut faire qq chose!

Merci à toi et tout de bon pour ta petite famille. Nous pensons à vous en parcourant le site de l'association et à tous les autres qui sont atteints par ce syndrome.

Ton message me touche énorment.
Merci du fond du coeur pour mon fils et pour les autres enfants.

J'ai parrainé aussi quelques km...c'est peu par rapport a votre combat de tout les jours contre cette maladie mais il faut bien commencé et si on fait toutes et tous pareilles!!

Je ne connaissais pas du tout ce syndrome. Merci d'en avoir parlé.

Cacahuète, maman de James né le 03.08.1999 et Even né le 02.10.2007 (IMG le 10.05.2001 à 13 SA)

Juste pour te dire que je pense à toi !
Je vais aller voir le site pour me renseigner plus sur la maladie de ton bout de chou !

je sais pas encore si je bosserais, mais si c est pas le cas je serais avec vous a la place du midi le 30...
MON BLOG DE VENTE, TOUJOURS ACTUALISé
http://schtroumfettepuericulture.blog4ever.com/blog/index-208591.html

Toutes mes pensées pour vous...j'irais vite voir sur les sites...

vous etes adorable, les filles...

Hello,
ce n'est pas parce que je ne poste pas que je ne suis pas l'histoire :-).
J'ai été voir les sites. Le jour là je serais venue mais je travaille. Mon mari s'il à congé il descendra certainement.
Est-ce que le Nouvelliste va mettre le suivi ?
En tout cas tout de bon pour votre belle aventure et merci pour le suivi.

je ne sais pas si le nouvelliste suivra cette aventure. Mais en tout cas la radio Rhône FM sera là pour le départ le 30.06.08.

pour celles que ça interesse il y a une émission sur le Sydrome de Poland ce matin sur Rhône fm!

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je remonte le post, car à mes yeux, c est important...

je remonte aussi le post car il mérite d'être dans le top ten

Allez hop, moi aussi :)

eh j'ai vu qu'il y avait Marc Aymon au départ....
Trop cool

Par contre je serai en vacances snif...mais y a des horaires des manifestations dans les différentes villes? on a assez envie de faire une halte

je vais remonter ton post et en même temps te dire que je serai à Rolle le 4 juillet tu sais à peux prêt à quelle heure ? et où ?

juste pour dire que meme a la pharmacie j'ai trouvé des post sur le trajet .
c'est tres bien
il faut en parler
MON BLOG DE VENTE, TOUJOURS ACTUALISé
http://schtroumfettepuericulture.blog4ever.com/blog/index-208591.html

jour J moins 5 alors...enfin moins encore lol

Jour J - 2...........

Jour J - 1...

Sur le blog http://sionparis.romandie.com vous trouverez toutes les étapes et parcours détaillés...

Et sur http://www.stephane-abry.com toutes les infos pratiques, et aussi si vous le désirez les différents moyens d'aider à ce défi fantastique...

Je me permets de faire remonter ce post car l'association mérite vraiment tout votre soutien et j'espère d'ailleurs que vous en entendrez parler dans les médias ces prochains jours !

Départ dans une petite demi-heure...
Les sédunoises, c'est à la place du Midi au Brésilien que ça se passe !
Et pour tout le monde, vous pouvez suivre le départ sur Rhone FM !

j y étais, et vous???

Moi pas... je travaillais ce matin... mais je serai demain à l'arrivée de Monthey, mercredi matin au bord de la route entre Monthey et Montreux, et sans doute aussi demain soir pour le film sur la Badwater.

Alors c'était comment ? Bonne ambiance d'après ce que j'ai entendu à la radio ?

Si jamais, sur Radio Chablais, tous les jours à 18h30 il y aura des news par téléphone... www.radiochablais.ch -> on peut écouter ça sur le net

L'aventure continue... ils sont arrivés à Lausanne et repartent demain matin à 10 h 00 d'Ouchy...

Est-ce que qqun à le site où on peut parrainer ??? J'ai essayé le lien plus haut mais dès qu'on clique sur parrainage y a rien...

La marraine de ma fille (qui est ma cousine) est atteint de ce syndrome. Et je suis son périple. Je le trouve très courageux, et c'est un grand sentiment d'amour.

Petite Plume

C'est par ici -> http://www.stephane-abry.com/parrainer.htm

Manifestement il y a eu un problème technique sur ce site, mais qui a été réparé entretemps...

http://sionparis.romandie.com/post/11882/121357
Vos encouragements sont arrivés à bon port :)

col ça Merci Darkie

et hop..on remonte un peu le post....
c'est émouvant ses explications...