Triste et déçue......(handicap)

ton poste me laisse tout simplement sans mots...

bravo pour ton courage !

Engie

FC 23.08.2008 10 SA

Bravo, et ton poste redonne un nouveau souffle.

La nouvelle collection est arrivée!!!!N'hesitez pas à me contacter!!!www.captaintortue.ch

mes ventes sur ricardo.ch
et encore ici

Je vote 10 pour ton post, perle67. Bravo :-)

coucou perle67

moi je suis super heureuse que vous ayez pris cette décision car sinon sans sa je n'aurais jamais connu ma jolie poupée qui nous donne tant d'amour. Elle nous a appris la patience, l'ingéniosité et plein d'autres choses. Alors oui c'est pas facile tout les jours pour les parents mais elle donne tant d'amour. JE T'AIME ma poupée.
Et oui toi ainsi que tout les gens différents ont leur place sur ce site.

Et bien moi aussi je me joins aux copinautes, Merci pour ce post !

Ceci dit, ceci n'enlève rien à la difficulté à vivre de telles situations pour les parents et à notre incompréhension totale face à cela compte tenu de notre ignorance. Je parle "pour" (pour personne lol) celles qui comme moi n'ont jamais vécu cela et imaginent leur façon de réagir mais ne peuvent faire plus que d'imaginer.

Bravo à toi, à vous et longue vie à votre enfant

Sady

Venez visiter mon blog : http://bonsplansaprixsympas.blog4ever.com/blog/index-168097.html

Merci pour ton post Perle, il fait plaisir à lire et réchauffe le coeur. Après avoir eu vent des mésaventures de la petite Charlotte, je me suis balladée un peu sur le net afin de me rendre mieux compte de la situation, et j'ai pu constater que cette petite est malheureusement loin d'être un cas isolé. Il y a énormément de cas d'abandons d'enfants trisomiques. Toutefois, au milieu de ce grand crève-coeur j'ai eu le bonheur de voir qu'il y a tout de même des personnes qui comme toi réussissent à faire face et se battent.

Voici 2 exemples de courage et d'amour si intenses qu'ils écrasent les difficultés pourtant immenses du quotidien :

http://groups.msn.com/Lesenfantsamour/accueil.msnw

http://portraitdenathan.blog.fr/

pour ce que vous faites avec votre enfant, même si cela vous vient naturellement. Et Bravo pour ce post qui remet l'église au milieu du village!

MERCI! Et oui continuez de poster sous cette rubrique, vous mamans qui vous sentez concernées, si vous en ressentez le besoin!

Merci Perle pour ton post!!!
On a besoin de parents comme toi qui avez un enfant différent, justement pour apprendre!
C'est vrai que le handicap fait peur à ceux qui n'y ont jamais été confronté. Je n'en fais pas partie et je sais ce que ces personnes peuvent nous apporter!!!
Tu joues ton rôle de mère, tout simplement!
Chris74
Heureuse maman de


et

C'est un très joli récit, beau et véridique. Je ne sais que trop dire à ça, il n'y a rien à rajouter, tu as tout dit.

J'espère quand même que tu continueras de rester avec nous sur ce site.

B R A V O

Mon second fils est né avec un handicap. Et je remercie Dieu que les médecins n'aient rien vu, car ils m'auraient certainement dressé un tableau de son avenir beaucoup moins réjouissant que ne l'est la réalité.

Je tiens à préciser que fort heureusement son handicap est léger.

Je pense que PERSONNE ne peut dire ce qu'il ferait tant qu'il n'est pas passé par là. Et je respecte les choix de tout le monde.

Mais c'est vrai, j'ai le coeur brisé de savoir cette petite puce loin des bras de sa maman, et pour moi ce n'est pas normal. Mais ce n'est pas à moi de juger (je suppose que ton post concerne la petite Charlotte).

C'est à sa maman, et à son papa, de faire le choix. Et je comprends tout à fait les doutes qu'ils traversent. C'est vrai que c'est très dur, mais si ils ne se sentent pas assez forts pour vivre avec ça, il est préférable que cette petite puce reçoive de l'amour d'une autre famille.

Il y a tant d'enfants malheureux, handicapés ou non, qui auraient une vie bien meilleure en étant adoptés. Je ne veux pas dire que ses parents sont mauvais....loin de moi cette idée.... mais c'est juste pour bien recentrer le problème.

Je pense que leur décision n'est pas définitive. Cette jeune maman a posté ici, et expliqué ce qui s'était passé et le choc que cela a provoqué au sein de sa famille. Mais elle n'a sûrement pas encore parlé de cela avec des professionnels, qui sauront l'aiguiller et lui donner tous les conseils et explications dont elle a besoin. Elle nous a écrit ''dans l'urgence'' je pense, et son post était plus un post de tristesse qu'un message définitif sur l'avenir de toute sa famille. Et même si elle ne revient pas sur ce choix, je trouve très courageux de sa part de nous avoir raconté son histoire.

J'espère de tout mon coeur, vraiment, qu'elle changera d'avis, mais malheureusement c'est à elle seule de prendre cette décision....

J'espère que sa petite puce ne vit pas trop mal son petit bout de vie, et qu'elle soit entourée elle aussi de personne pour la réconforter. C'est tout. Ca me fait très mal au coeur de la penser toute seule, perdue dans un hôpital ou une crêche, sans une maman et un papa pour la bercer.

Pour me connaître un peu plus...http://www.dailymotion.com/Marluchon

C'est dommage qu'il n' y aie pas le 12 sinon c'est le vote que tu meriterais. Bravo ! et merci pour ton poste...

Dans mes pensées : OUI!!! TU AS TA PLACE SUR CE SITE!!!

Pour me connaître un peu plus...http://www.dailymotion.com/Marluchon

Merci et bravo pour ton poste !

Travaillant dans le milieu du hanicape, j'ai été peinée par certaines réponses... alors j'imagine ce que tu dois resentir toi en tant que maman (et je pense que j'imagine même pas totalement) !

Belle vie à toi et à ta famille ! Plein de bonheur !

je me permets de répondre encore une fois.
Alors que j'avais lu attentivement tous les commentaires de hier, commentaires souvent injurieux et déplacés face à une maman en détresse, je me suis dit pourquoi pas essayé d'apporter un peu de tolérance à toutes ces personnes qui justement prônent la tolérance.
C'est le choix d'une famille. La dénigrer et la rabattre n'y changera rien.
Il est bien évident que je souhaite le meilleur à cette fille.
Avec ou sans ses parents biologiques.

merci pour ce post.

merci pour ce post.

FC à 7SG en septembre 04
FC à 11SG avec curetage en decembre 04

FC à 10SG avec curetage en juillet 07

Pourquoi accabler cette maman ?

Ca doit être très dur pour elle, le fait qu'elle donne son enfant pour l'adoption ça ne veut pas dire qu'elle rejette le handicap mais qu'elle n'a pas le courage de l'affronter.

Et puis elle pense tout d'abord au bohneur de son enfant et si elle ne pense pas pouvoir rendre cet enfant heureux, alors je lui tire mon chapeau, tout comme je te tire mon chapeau d'avoir le courage de t'occuper de ta fille handicapée.

Bravo et merci pour ton post. Je suis tout à fait d'accord avec toi. Je travaille avec des enfants en situation de handicap et je pense que certaines personnes ne se rendent même pas compte de la vie qu'ils peuvent avoir et de ce qu'ils apportent à leur entourage!

Merci

Félicitations pour ce beau message !
On a encore bcp de choses a faire avec nos enfants et les enfants en général pour espérer faire accepter et surtout que les gens cessent d'en avoir peur.

Merci pour ce post!

Hier je leur souhaiter plein de courage car pour Moi ils seront plus mal jugé avec leur décision que si ils avaient garder leur petite princesse differente!
J'ai aussi dit que je ne savais pas ce que je ferait à leur place! Oui je pense que je sais mais on ne sais jamais vraiment!
Pour moi on peut donné tellement d'amour même si on est different!

Donc Bravo a Toi pour ce temoignage!
ET oui tu as ta place comme tout le monde par ici!
Affectueusement

Salut, merci pour ton post perle et je te felicite pour ta maniere de le presenter, ton choix de mot et ton tact. Moi j'ai soutenu la mere de la petite Charlotte dans sa decision, car j'estime qu'elle a besoins de baucoup de soutien et d'encouragement. je n'ai pas pris de position quant a sa decisions, c'est trop facile de juger (je ne dis pas que tu le fais) et je ne suis non plus pour sa decision. Je suis dechiree au fond de moi pour cette petite, Je suis moi meme maman d'un enfant qui a un handicap, je ne savais pas a sa naissance ni longtemps apres, je peux le dire haut et fort que meme si je l'avais su a sa naissance je ne l'aurais pas laisse car cela ne fait meme pas partie de ma culture. Je l'aime plus que tout au monde, il me donne trop de bonheur cet enfant, malgre les larmes que j'ai fait couler en 13 ans et la douleur que j'eprouve tous les jours en me demandant ce qui attend mon "bebe" dans sa vie d'adulte, quand je vois comment les gens le regarde dans la rue, ca me revolte de voir que la difference n'est pas acceptee au 21 eme siecle (et j'en sais quelque chose), ou si meme par malheur je venais a quitter ce monde avant qu'il soit a meme de prendre soins de lui. Mais pourtant face a cette situation je garde mon sang froid, j'en ai eu les larmes au yeux et bien qu'il soit preferable qu'un enfant soit avec ses parents je pense qu'il est encore mieux pour un enfant d'etre avec une famille adoptive qui l'aimerais malgre son handicap et qui aurait les moyens (pas financier) d'elever cette magnifique petite fille. Il y a trop d'enfants negliges et maltraites car leurs parents n'avaient pas eu le courage d'accepter et d'assumer le fait qu'il n'etaient pas pret pour leur enfant (et je ne dit pas "pas pret a aimer" car ceder pour l'adoption peu aussi etre un acte d'amour) juste parce qu'il avait peur du "qu'on dirat-on". En bref voila comment moi j'ai pris la chose, voila pourquoi et comment j'en suis arrivee a apporter mon soutien sans reflechir au pour ou contre de leur decision a ses parents. juste un petite contribution de mon part. Je suis tout a fait d'accord avec tout ce que tu as dis, car etant maman d'un enfant (que j'aime plus que tout au monde) qui n'est pas conforme (selon d'autres) aux norme de la societe actuelle. Bravo et merci encore pour ton post.

Ps: bien que je ne vote jamais j'ai vote 10 pour le tien afin qu'il ne disparaisse pas et je pense que nous avons besoins de ce genre de post qui ne provoque pas de polemique mais qui pose des questions digne d'adultes et dans le respect de tout le monde.

Bonne soiree

Maman d'un gros poupon de 13 ans
------

-----

et oui même au 21ème siècle la différence a encore bien du mal à faire sa place en ce bas monde...

et c'est triste de ce constat que j'aurais surement interrompu une grossesse si j'avais eu un diagnositque prénatal m'annoncant un handicap important...quoique finalement je ne sais vraiment pas si j'aurais eu le courage d'interrompre une grossesse....
d'un autre côté je m'étais toujours dite que si je devais avoir un enfant en situation de handicap je lui donnerais toutes ses chances et y croirait de tout mon coeur...

la vie....a choisit pour moi....et mes deux enfants sont nés avec des particularités qui diffèrent de la norme....
ils sont tout pour moi...et même si le quotidien n'est pas toujours simple pour nous parents mais aussi parfois pour eux enfants....ce sont mes enfants...que j'aime comme tout parent aime son enfant...

j'ai vécu un événement discriminatoir vis à vis de ma fille cet été....et ça m'a fait tout drole que d'autres parents ne puissent pas saisir que ma fille est une fillette normale à mes yeux...comme la leur l'est à leur yeux...et là pour la première fois j'ai eu l'impression que l'on regardait ma fille comme moins qu'un animal...
c'est pas terrible comme sentiment...

voilà...ça c'est moi..ma vie...mes enfants....

maintenant et justement parce que tout ce que je vis depuis 10 ans m'a amené à ne plus juger le choix des gens...je ne jette pas la pierre aux parents qui ne peuvent pas imaginer vivre le handicap de leur enfant...mon parcours n'est pas le leur...mes croyances ne sont pas le leurs...ils sont différents de moi...et je ne peux que constater cela sans juger...
ce n'aurait pas été mon choix...une fois bébé né en tout cas....mais ce choix les regarde même si ça parait très dur éthiquement parlant...
mais je suis aussi d'avis que cette fillette aura sans doute de meilleures chances dans une famille d'adoption qu'avec des parents qui pètent les plombs...
car la maltraitance est vite à l'ordre du jour...et je peux vous dire que bien des personnes adultes en situation de handicap avec lesquelles j'ai bossé avaient été maltraité enfant tant les parents étaient débordés par les difficultés...

je n'ai pas lu l'histoire de cette petit fille( j'ai pas trouvé la discuss...?) donc je n'ai pas lu non plus les commentaires qui s'en suivait...apparement j'ai rien raté...

mais de toute manière il ne faut pas se leurrer...tant pour cette petite fille que pour ses parents la situation est dramatique....ça montre bien à quel point ce n'est pas facile....

voilà perso je me bat tous les jours pour la différence trouve une place dans cette société normative....car il y a encore bcp à faire...même si le temps ou l'on mettai les institutions bien loin des villes pour ne déranger personne ne remonte pas à si loin que cela...
les choses ont déjà bien évoluer...et à nous de continuer à casser le mur des apprioris et de la peur de la différence...
malgré mes doutes et mes propres peurs....
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Merci!
J'ai aussi voté 10 pour ton post, bien que je ne vote jamais en général.
Je souhaite de toutes mes forces que la petite Charlotte et tous les autres enfants dans le même cas trouvent une famille, ou retrouvent LEUR famille...
Et un grand bravo à vous toutes, les mamans d'enfants différents, pour tout ce que vous faites pour vos enfants jour après jour. Et bravo aussi aux autres qui ont des enfants dits "normaux" parce qu'élever un enfant n'est de toute façon pas simple tous les jours.

Porcinette

MERCI pour le poste...

ma fille de 18 mois à aussi un "handicape" quine se voit pas mais qui dès sa naissance lui fait vivre une vie différente des autres enfants....

Mais , elle a le courage du haut de ses 18 mois pour réussir sa vie...une famille au tour qui ne pense qu'à son bien et de l'AMOUR!!!!

Sa vie sera plus surveillée mais avec des gens qui l'accepteront comme elle est , elle ne peut que gagner...je souhaite la même chose à touts les enfants sur cette bonne terre....

et la différence c'est que du bonheur...si on été tous pareille SOS!!!

Merci perle pour ce message!

Car avant de se retrouver dans la situation je ne pense pas que l'on puisse trancher, tout au plus donner un avis mais a moins de vivre la situation on ne peut se permettre de dire Bravo, pas Bravo...

En revanche tu parles je qqchose que TU connais dans ta vie la plus intime et du coup ton choix, ton avis, ta manière de voir les choses prend une tout autre dimension, tu PEUX te permettre...

Je ne dis pas qu'il l'expression libre n'a pas lieu d'etre sur ce site, c'est je pense son but avoué, toutefois il faut se respecter les uns les autres, respecter ses avis, mais ne pas etre trop "tranchant" ni etre persuadée que l'on détient la vérité absolue... Ca n'est jamais le cas...

Merci Perle d'avoir partager ton experience, d'avoir partager cette si jolie metaphore que ce voyage en Hollande... encore une fois et personnellement je ne saurais jamais, à moins d'y etre confronte un jour, si j'aurais la force d'apprendre le Hollandais... ou non...

Merci

Tictac

J'ai aussi un enfant différent, on a appris sa maladie à 6 mois donc on n'y était pas du tout préparés et on a dû s'adapter, à cette nouvelle vie, cet handicap et tout notre environnement qui a été bouleversé. Et c'est vrai que surtout nous les mamans, nous avons une force en nous qui est incroyable et que personnellement je n'aurai soupçonnée!

On a devant nous un long parcours pour que la différence soit acceptée et face partie de la société, mais l'espoir fait vivre!

Merci pour ton témoignage.

Oui, tu as ta place sur ce site, je n'ai encore rien écrit sur ce sujet, mais ça ne veut pas dire qu'il y a que des gens qui jugent sans connaître, sur ce site.

Merci pour ton temoinage et je pense très fort à Charlotte, j'èspere qu'elle a de l'affection là où elle est...

Mon frère est handicapé et malgré tout ce que ma mère a pu en baver lorsqu'il était petit, car c'était l'horreur faut l'avouer, et bien si c'était à refaire elle ne l'abandonnerait pas non plus !
Un enfant c'est un enfant avant tout !

Bonne journée

MERCI! Ton post me fait chaud au coeur...

Pour ma part un enfant handicapé fait partie de ce monde comme nous tous. Ma fille a un garçon dans sa classe qui est atteint de T21. Et je trouve formidable qu'il puisse aller avec eux. Certes, les enfants se sont vite rendus compte qu'il était différent. Mais ce petit mec fait partie de leur classe. Il est intégré et ils le tirent ensemble vers l'avant. Dans cette classe il y a bcp moins d'histoires que dans les autres (ce sont les profs qui le confirment, ça fait plus d'une année qu'ils sont ensembles) car une enfant différent apprend bien bcp de choses aux autres. J'en suis heureuse que ma fille puisse vivre avec ce garçon. Si à cet âge ils les regardent comme un autre enfant on est sur la bonne voie, car on a de fortes chances qu'en tant qu'adultes ils respectes les personnes handicapées!

stella

et belle-maman de Nicolas (17) et Sébastien (15)

Ma fille est née avec une tumeur au cerveau on l'a appris elle avait 1 mois. Il y a 28 ans c'était un cas très rare. Nous avons pu choisir la faire opérer sans savoir si elle allait rester handicapée, si nous ne faisions rien elle mourrai. Deux heures pour nous décider. Notre enfant était là elle était en vie, pendant combien de temps encore.... impossible de le savoir, les séquelles, impossible de le savoir. Nous avons pris la décision de la faire opérer les médecins étaient incapable de nous dire comment allait devenir notre enfant, déjà si elle allait résister à l'opération, si elle allait avoir un handicap, le flou le plus total. Je l'avais porté pendant 8 mois car elle est née avec de l'avance, je n'ai pas eu le courage de ne rien tenter, si nous disions non elle mourrait car sa tumeur avait saigné, le conduit céphalo rachidien était bouché et le périmètre de sa tête augmentait. Nous avons accepté l'opération en se disant que quoi qu'il arrive nous allions asssumer. J'ai ressenti une force exceptionelle pour lutter avec ma fille contre la maladie. Des mois des années de luttes, d'espoir, de peur. Elle est devenu ma raison de vivre. La colère aussi pourquoi cela arrive à moi, si Dieu existe pourquoi s'en prend t'il à un enfant. Des années plus tard je me suis dit que c'était moi qu'il voulait atteindre, pour me faire prendre conscience que dans la vie tout n'est pas rose et qu'il faut lutter. Je ne suis pas très croyante mais chaque coup dur si on sait en retirer le positif nous fait grandir.
Depuis ma fille a fait un super chemin, elle est volontaire a réussi ce qu'elle a entrepris, et sa plus belle réussite est sa petite fille qui est en pleine santé et magnifique. Les épreuves traversées lors de sa maladie m'ont fait voir la vie autrement. J'ai appris à ne pas juger. Je pense à la souffrance de cette maman, à son courage aussi de se dire que pour sa petite Charlotte il vaut mieux une famille d'adoption. Elle y recevra certainement beaucoup d'amour. Il est impossible de se mettre à la place des personnes, chacun a son propre ressentit.Lorsqu'on a un enfant différents chaque progrès est une victoire et une grande satisfaction le sourire revient. Personne n'est préparé à la maladie ou un handicap d'un enfant. On pense qu'avoir un enfant en pleine forme c'est normal, mais lorque cela nous arrive notre première réaction est la révolte,ce qui est normal l'homme n'est pas préparé à souffrir, on est pas là pour ça!!! mais pourquoi alors?
Pour donner de l'amour autour de nous, prendre conscience qu'on ne pourra pas s'occuper d'un enfant handicapé n'est ce pas aussi un geste d'amour? Je souhaite tout le bonheur possible pour les mamans avec leurs enfants handicapé ou bien portant. Je ne regrète pas d'avoir fait soigner ma fille, c'est une miraculée et tant qu'il y a de l'amour et de la vie il y a de l'espoir.

tu as tout a fait ta place sur ce site !!! tu es une maman comme nous et tu as aussi un enfant "parfait" ! quand j'etait petite j'avais une copine qui avait la trisomie 21, elle m'a apris beaucoup de choses ! et dans toute mon enfance c'est la personne ou j'ai le plus de bons souvenirs ! les gens avec un handicap sont des humains comme nous ! ma meilleure amie est de couleur et je dis a ma fille que c'est sa tata de coeur ! j'ai vraiment pas envie que ma fille rejete les personnes differente ! ma fille a 14 mois ne fais plus la difference entre les gens de couleurs et les autres ! une fois a un zoo ma fille a voulu jouer avec un garcon qui etait dans une chaise roulante, le garcon a ete contente qu'on ne voit pas son handicap ! et moi je l'ai laisser faire ! mais je trouve super les parents de ces enfants ils ont un coeur ennorme !!! voila !!!bizzzz

je suis conseilliere tupp n'hesitez pas a me contacter pour des reunions !!!!

mais franchement la maladie, la malformation, la maladie génétique, tout cela fait partie de la Vie et peut arriver à n'importe qui...c'est juste là..et ça doit exister...et ça doit prendre sa place ici et ailleurs...

moi je ne me pose pas la question de savoir si j'ai ma place ou non ....je suis là avec mes loulous quelque peu différents...mais qui font bel et bien partie de la collectivité...

alors c'est vrai que j'ai des petits forum spécialisés pour parler fente et handicap...parce que dans ces endroits là je peux échanger avec des personnes qui vivent pareil et que ça facilite certains échanges et puis parce que je prends et donne dans ces endroits de l'infos plus pointues sur tel ou tel problème.

Mais pour tout le reste je suis avant tout une maman et mes enfants des enfants avec leurs forces et leur faiblesse comme tous les autres ...moi ça ne me pose pas de problème en particulier...

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Et bien, je ne sais pas si mon commentaire compte vraiment vu que je n'ai qu'un bibou de 2 mois qui est en parfaite santé, mais je tenais quand mm à mettre un mot. Je croise régulièrement des enfants "en difficulté", et j'observe souvent le regard des autres gens sur ces enfants et cela me fait mal de voir leurs expressions... C'est vrai que si tout d'un coup je donnais naissance à un enfant qui est différent, au début ce serait dur, je le reconnais, on ne peut jamais réellement se préparer à ce genre de chose, mais je l'aimerais de tout mon coeur, je pense mm encore plus. Un enfant est un enfant, qu'il soit grand, petit, jaune, blanc, noir... Un enfant est un petit être innocent et fragile qui mérite d'être aimé tout simplement... Je tenais à le dire, beaucoup de monde a tendance à l'oublier...

un tit mecton ;)

oui moi la différence je suis tombée dedans quand j'étais petite. Mon père était directeur d'une institution et je vivais sur place. Mes copains de jeux avait tous un problème ou un autre...

et puis je m'en suis toujours fichue du regard de l'autre...ne pas faire partie de la norme était une manière de vivre à l'adolescence...et plus tard aussi ;)

alors quand mon fils est venu au monde avec une fente au beau milieu de la figure...je n'ai jamais comparé ni eu peur du regard des autres...tout cela était réglé depuis longtemps en moi.

j'étais très fier de montrer mon bébé....

sans doute suis je partie avec une longueur d'avance dans tout cela...

pour ma fille je n'ai jamais comparé non plus...

après ce que pense le reste du monde de tout cela....et bien je pense qu'il y a les gens qui savent et ceux qui ne savent pas ....
et puis la peur est la pire ennemie de l'intelligence....
pour moi seul l'information et le dialogue sauveront le monde si il peut l'être....et que pour cela il faut faire vivre la différence...

et puis...personne n'est à l'abris de la maladie et du handicap.....on peut avoir des enfants en pleine santé qui développent une maladie ou se tape un accident...
alors il faut que tous puissent se prendre une claque d'humilité....surtout sur un forum destiné au monde de la maternité....mon histoire peut être celle de n'importe quelle mère enceinte de ce forum...ainsi vont les caprices de mère nature...

soit dit en passant je ne souhaite à personne et surtout à aucun enfant de vivre la maladie et la malformation...

Mais il faut le dire....il faut le savoir....avant de juger il faut aussi y réfléchir.....ce sont nos témoignages et notre présence sur de tel forum qui apporte cette tranche de réalité aussi....avec ce qu'elle a de difficile mais aussi ce qu'elle a de riche...

afin que les familles qui ont la chance d'avoir des enfants en pleine santé puisse aussi penser à ceux qui rame à longueur d'année ....et que quand ils croisent une petite fille un peu étrange sur une place de jeux qui ne parle pas et qui peut être agrippe un peu fort l'un de leur enfant...ils puissent penser que peut être là se cache une maladie...et tendre un sourir à cet fillette plutot qu'un regard jugeant.
Car cette petit fille, la mienne, n'y peut rien ....et préférerait de loin être comme tout les autres...

Et pour elle...je suis là....pour faire jour après jour un peu plus de place à la tolérance afin que sa vie de demain soit plus légère ....

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

je voudrai juste saluer le courage de nos mères et notre courage...nous-mêmes mères. Il n'est déjà pas évident d'élever un enfant soi-disant "normal" mais un enfant dit "anormal" donc, non conformes aux critères de la société...je n'ose imaginer. Je veux seulement dire une chose qui me frappe...nous sommes toutes mamans par choix, par surprise...etc... mais on souhaite toutes que notre enfant aie la santé...car je suis ni la première, ni la dernière à l'avoir demandé...mais je me dis juste que : "qui sont ses personnes et qui sommes-nous pour apporter un jugement?" Je n'ai pas vécu ce que vivent ces mamans avec leurs enfants en difficultés sociales (car c'est ainsi que je les perçois, car avant tout ce sont pour moi des véritables enfants d'amour inconditionnel) mais je me dis juste que n'ayant pas vécu la situation je ne sais pas comment j'aurai réagi?! Alors oui, Perle, je te respecte tout comme toutes les mamans, car nous sommes uniques et nous avons nos façons de réagir, nos façons de voir les choses, mais de façons totalement différente ... car tout un chacun est UNIQUE. Et par conséquence notre vie est unique et notre façon de voir les choses bonne ou mauvaise pour certain(e)s...est de toute façon la BONNE FACON de voir les choses, car personne au même moment au même endroit ne vit la même CHOSE. Donc ne nous faisons pas juge ou bourreau mais respectons. Et excusez-moi d'intervenir car je suis une maman simplement concernée et triste de faire le constat que quoi que l'on fasse le jugement est toujours là. Merci de m'avoir lue et espère n'avoir choqué personne. Et souhaite évidemment que vous continuez à envoyer des posts car ce forum est ouvert à toutes. Je vous souhaite tous mes voeux pour la nouvelle année à vous toutes les mamans.

oui ce dont tu parles c'est de tolérance..et la tolérance manque cruellement à tous les niveaux ...il faut y travailler ...encore et encore.....
y'a du pain sur la planche pour 2009 !

bonne année à toi aussi

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Tu as ta place, c'est un forum de maman... Tu est une maman, tu as un enfant... Différant??? Pourquoi??? C'est quoi être normal pour finir?? Et puis ceux qui juge, sont ils a l'abri de tous???

S'il te plait reste, on a besoin de conseils, de temoignages de mamans qui aiment leurs enfants et tu en fais tout simplement partie.

louloune....

je comprends bien ce que tu dis.....mais il faut écouter les messages au delà des mots quand les gens parlent...

tu sais notre vie aussi à basculer quand nous avons pris que mon fils avait une fente au milieu de la figure...et les gens disaient..."oui mais ça s'opère très bien " et banalisaient...mais les gens disent cela d'abord pour se rassurer...
la souffrance de l'autre fait peur...
et puis il y a ceux qui ne réalisent pas du tout ce qu'est d'avoir un enfant avec des problèmes grâves de santé...parfois avec une petite phrase qui tue tu les remets dans la réalité l'effet est radical quand tu as trouvé la bonne phrase ;)

mais on ne peut pas en vouloir au monde entier....il faut laisser tomber...redire encore et encore...ou ne pas dire du tout si on en a pas envie...

une fois ces combats lourds passés...il faut aussi refaire la part des choses...que la vie puisse reprendre le dessus....moi je dois le faire malgré la maladie durable de ma fille...car j'ai envie de continuer à vivre normalement malgré tout...

faire un deuxième enfant c'est laisser la vie aller....alors oui il y a les soucis d'avoir à nouveau un problème et bien souvent lorsque le premier a eu un problème l'attente du deuxième n'est pas sans angoisse...mais si les gens te posent la question c'est parce qu'ainsi va le monde..
ce qu'ils ne réalisent peut être pas c'est que toi tu n'as pas encore bouclé la boucle avec l'histoire de ton premier....il faut juste le leurs dire....ils ne se rendent pas compte...

mais il ne faut pas se laisser énerver par les commentaires des uns et des autres...car au final c'est à nous même que l'on fait du mal....

alors oui j'ai 10 ans d'expérience dans le domaine ;) et j'ai appris à gérer tout cela afin que mon existence et celle de mes enfants retrouve un équilibre....et j'ai réussis je crois..j'ai maintenant une certaine distance avec tout cela....
la colère et la douleur sont apaisé depuis fort longtemps....ça me permet de gérer de manière beaucoup plus zen....

je pense louloune que tout cela est encore très frais....mais tu verras que ça va se calmer aussi....

on laisse toutes nos tripes dans ces débuts de vie difficile...à voir nos enfants en milieu hospitalier....à se demander si ils vont vivre....c'est très dur......on se prend le mur en pleine tête jour après jour....et il faut du temps pour que la douleur s'estompe.....

c'est un réél traumatisme pour nos enfants bien sûr mais pour nous aussi....et c'est vrai que le vécu de l'hopital et des opérations est une chose très vive....
après chaque intervention quand mes enfants étaient plus jeunes il me fallait des semaines pour m'en remettre nerveusement ...ce n'est pas anodin ni négligeable...

mais cela il faut vraiment l'avoir vécu pour savoir ce que cela fait.....!

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

louloune....

tes angoisses finiront pas passer complètement tu verras...vivre avec c'est justement ne plus être pris sans cesse par l'émotionnel....et je te jure que ça soulage ...on se sent d'un jour à l'autre plus léger...

Chloé a aussi une malformation cardiaque (CIA) qui s'est refermée mais pas complètement...mais il y a un an et demi quand on m'a dit que finalement nous n'aurions pas besoin de l'opérer ( du moins tout de suite) je te jure que j'ai été soulagée.

pourtant je suis chaque année en salle d'op avec mes loulous...pour des interventions pas simple...mais le coeur....j'avais vraiment du mal à m'y résoudre...

toutes ces épreuves sont de vrais traumatismes et il faut vraiment du temps pour s'en remettre....c'est comme ça...

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr