Naissance et 1ères semaines de mon loulou : attention très, très long ...

Bonjour à toutes !

D'avance je m'excuse pour le méga pavé, mais j'avais besoin une fois pour toute de mettre par écrit ce qui c'est passé les premières semaines de vie de mon loulou. C'est très, très long (13 pages chez moi ...), mais c'est nécessaire pour évacuer tout ça ! Si vous n'avez pas le courage de lire, je comprends très bien, rassurez-vous !

J'ai d'abord pensé mettre ce texte sous un autre pseudo et puis, je me suis dit, zut, je suis fière de moi, de mon bébé et j'ai envie de crier au monde entier qu'il est formidable !

Je ne vous mets pas au courant de la situation pour recevoir de la pitié, ni pour moi, ni pour mon loulou, car nous allons bien tous les 2 ! Je veux juste vous raconter par quoi on est passé et surtout, vous dire de croire à votre instinct de maman, qui est souvent juste. Je crois en moi, en mon bébé, en mon grand loulou (en mon mari aussi lol) et notre année 2008 a été une très belle année, nous avons beaucoup appris, grandis !

Là on va attaquer 2009 dans les meilleures conditions !

Bisous à toutes

Aspi
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Mon petit coeur,

Vendredi 6 juin, je suis à terme plus un jour. J’ai un peu le moral dans les chaussettes, car ton papa m’a annoncé que notre voisine (la locataire qui a repris notre ancien appartement et qui avait son terme un jour avant moi) a accouché le 4. Nous profitons du dernier jour de vacances pour aller faire quelques courses en prévision du w-e, mais aussi pour qu’il y ait quelque chose dans le frigidaire si je dois partir à la maternité.

Plus les jours passent, plus j’angoisse à cette perspective. D’abord, parce que pour ta naissance, je sais à quoi m’attendre au niveau de la douleur, mais surtout, ça me fend le cœur de laisser ton grand-frère et de ne pas le voir sur une plus ou moins longue période. Je suis tellement attachée à lui, il est tellement le centre de ma vie (à ce moment-là) et je ne l’ai quasiment jamais laissé, qu’il va me manquer d’une façon inimaginable. Si tout va bien, j’ai émis le souhait de sortir rapidement de la maternité, mais n’empêche que ça me travaille. Comme tes grands-parents maternels et paternels n’habitent pas sur place, je n’ai, d’une part, pas de grands-mamans sur qui compter, mais en plus, je sais que je ne vais pas avoir une masse de visites à l’hôpital …

De plus, ton papa a tellement bien fait les choses (comme à son habitude …), qu’il a pris des vacances avant le terme, mais pas après !!! Je risque donc de me retrouver seule à gérer, dès mon retour à la maison, deux loulous (et j’ai un peu peur de ne pas y arriver, surtout au début). Surtout, je me fais du souci de savoir qui va s’occuper de ton grand frère en mon absence, car ça risque de ne pas être simple du tout.

Enfin, pour couronner le tout, ton frère a attrapé le virus pied-main-bouche en début de semaine et cela pourrait être très contagieux pour toi, donc il faudrait peut-être le tenir éloigné de toi au début. Mais comment expliquer tout ça à un petit bout de 2 ans qu’on a drillé pendant des mois pour qu’il accueille un bébé ???

Bref, je suis un peu partagée entre l’envie d’accoucher pour t’avoir dans mes bras, pouvoir être de retour au plus vite à la maison et retrouver ton frère, et celle que tu restes encore quelques jours au chaud pour que ton frère ne soit plus contagieux.

19h20 : Nous sommes en train de souper quand je sens un liquide chaud qui coule entre mes jambes. Je comprends immédiatement que je perds les eaux, mais je n’avertis pas tout de suite ton papa, car je veux être sûre.

19h30 : Plus aucun doute, les choses sérieuses commencent. Je téléphone à ta marraine pour l’avertir que nous lui amenons ton grand frère pour la fin de la soirée et la nuit. J’essaye de rester calme, de lui parler tranquillement pour ne pas l’angoisser.

20h30 : Papa me dépose devant la clinique. Je monte tranquillement à la maternité. Pour le moment, je ne ressens aucune contraction, mais je continue à perdre les eaux. Une sage-femme sympathique m’accueille et me contrôle : j’ai des contractions toutes les 2 mn (mais je ne sens rien !!!) et je suis déjà dilatée à 3 cm. Comme il y a d’autres accouchements en court et que je ne sens pas de douleurs, elle m’amène dans une chambre. Je fais la connaissance de ma voisine qui a accouché 3 jours plus tôt d’une petite puce.

21h30 : Papa arrive enfin ! Je n’aime pas beaucoup les hôpitaux et je préfère nettement qu’il soit à mes côtés. Toutefois, la sage-femme nous annonce qu’il peut rentrer à la maison et qu’elle l’appellera en temps voulu si les choses deviennent sérieuses. Moi ça me met un coup au moral, mais, comme d’habitude, je n’ose pas demander à ce qu’il reste près de moi … Par chance, ma voisine est vraiment sympathique et on peut « pipeletter » un peu.

23h30 : Je commence sérieusement à sentir les contractions ! Je retourne (seule) en salle d’accouchement (la sage-femme n’est pas venue me contrôler depuis 20h30 … et je ne sais pas trop quoi faire !). Je n’en mène pas large, j’ai l’impression d’avoir été un peu abandonnée à mon sort. Elle me contrôle une seconde fois et me dit que je suis dilatée à 5 cm. Le travail avance. Je demande à ce qu’elle appelle ton papa et l’anesthésiste pour la péridurale, ce qu’elle fait dans la foulée. En attendant, je me balance sur un ballon pour essayer de gérer au mieux la douleur.

Minuit : Les douleurs deviennent rapidement difficilement gérables, heureusement que ton papa arrive à ce moment-là pour que je puisse lui broyer la main. Je ne sais pas si je vais encore tenir longtemps sans péridurale et pourtant je pense être quelqu’un qui supporte assez bien la douleur …

0h30: L’anesthésiste arrive enfin ! Je n’en peux plus ! Il me pose la péridurale qui me soulage juste un peu (c’est déjà mieux que rien), mais les douleurs sont toujours bien présentes. Il augmentera la dose à 2 autres reprises pour que je sois soulagée. La sage-femme me fait un nouveau contrôle, je suis dilatée à 7cm. Elle commence à craindre que le gynéco n’arrive pas à temps pour m’accoucher, surtout qu’il est à une soirée à 45mn de l’hôpital.

Soudain, le monitoring indique que tu as une baisse de rythme inquiétante. Moi j’ai une forte envie de vomir. La sage-femme me colle un masque sur la figure et m’ordonne de respirer à fond et de rester calme pour ton bien. Je fais ce qu’elle m’indique tant bien que mal. J’ai toujours assez mal, je sens bien, très bien chaque contraction.

1h30 : Enfin, mon gynéco arrive. Il a l’air tellement sérieux et il a le visage tellement fermé qu’il ne me donne pas beaucoup de courage. Comme ton frère est sorti avec la ventouse, puis les forceps, j’imagine, à cet instant, qu’il aurait préféré me faire une césarienne, d’où sa tête. Mais moi j’ai préféré accoucher par voie basse, quitte à la roter ! Je lui demande si tout va bien, il me répond de continue à gérer les contractions et de rester calme. Super, ses paroles produisent l’effet contraire … Depuis, j’ai changé de gynéco, car je ne pouvais plus le voir en peinture et je ne m’imaginais pas accoucher encore une fois avec lui !

1h45 : La sage-femme me dit que je suis dilatée à 10 cm et que je vais pouvoir pousser. Je suis passée de 5 à 10 cm en deux heures : apparemment, quand la poche des eaux est rompue comme ce fut mon cas, la dilatation est beaucoup plus rapide et douloureuse. Je confirme, c’était très pénible.

Je sens toujours beaucoup les contractions, mais ça m’aide à pousser. Pourtant, à un certain moment, je vois le gynéco qui saisi les forceps et ça, ça m’achève … J’avais fait tout le possible pour les éviter une seconde fois (massage du périnée, exercices pour assouplir, etc.) et le simple fait de devoir de nouveau y recourir, me fait passer en mode larmes. Je pleure à ne plus finir, je suis en colère, déçue, triste de te faire subir ça, incomprise, surtout.

2h05 : Tu nous as rejoints. Moi, je pleure, je ne peux pas m’en empêcher, je suis tellement triste. Maintenant, avec le recul, je m’en veux tellement de l’accueil désastreux que je t’ai fait, mais sur le moment, je n’ai pas pu m’en empêcher. Toi, tu pleures, pleures, pleures à n’en plus finir. Avec papa, nous trouvons cela étrange, car nous n’avons pas connu ça avec ton grand frère. Tu ne cherches pas non plus à téter. J’essaye de t’approcher de mes seins, mais tu ne t’y intéresses pas. Tu continues à pleurer. J’appelle la sage-femme qui me dit que certains bébés pleurent beaucoup à la naissance et que c’est normal. Au bout de deux heures, tu te calmes enfin et tètes un peu. On m’amène dans ma chambre où je dévore 2 paquets de Zwieback que la sage-femme m’amène et papa rentre à la maison.

8h30 : Comme j’ai émis le souhait de rentrer rapidement à la maison, le pédiatre de service t’examine tout de suite. Le contrôle dure un peu long à mon goût et je comprends qu’il y a un souci. Le pédiatre a l’impression d’entendre ton petit cœur battre à gauche plutôt qu’à droite … Ca arrive que certains bébés aient les organes inversés (mais je m’étonne que le gynéco n’ait rien vu !), mais il préfère faire une radio.

10h00 : Départ pour la radiologie. Les résultats tombent rapidement. Les organes sont à leurs places, mais tu as un pneumothorax. On me rassure, c’est fréquent à la naissance : un séjour en incubatrice résout souvent le problème. Par contre, je vais devoir rester à l’hôpital au moins 2 jours entiers pour voir si ton état s’améliore. Si ce n’est pas le cas, nous serons transférés à l’hôpital cantonal, car la clinique n’est pas équipée pour des cas plus lourds. Je reprends un coup au moral, car je sais que je ne pourrai pas revoir ton frère tout de suite comme je l’aurais voulu. Je suis au bord des larmes, j’ai l’estomac noué et surtout, je me sens une mauvaise maman, parce que dans ce moment, je ne fais que penser à ton frère …

On te pose des électrodes pour surveiller ton rythme cardiaque et ta respiration et tu es placé dans l’incubatrice. Je ne peux pas t’avoir près de moi, tu dois rester à la nurserie et je ne peux te sortir que pour les tétées et au maximum ½ heure à chaque fois. Tu me sembles tellement loin de moi. En plus, je trouve que tu régurgites beaucoup : à chaque tétée, j’ai l’impression que tu recraches tout ou presque. Pourtant, tu ne demandes pas à manger plus souvent. J’en informe les infirmières qui, de nouveau, me disent que c’est normal, que ça arrive fréquemment que les bébés régurgitent beaucoup les 24 premières heures.

16h30 : Ton grand frère vient avec papa faire ta connaissance. Il est adorable, t’offre le doudou qu’il a choisi pour toi. Toi tu lui offres une belle voiture : il est tout fou ! On prend des photos de nos deux amours, les dernières photos de l’insouciance …

18h00 : Papa repart avec ton frère et moi je me sens tellement vide. Tu n’es pas près de moi, ton frère me manque tellement. Je m’inquiète de savoir comment on va faire pour le faire garder si je dois rester plus longtemps à la clinique. Je m’inquiète aussi pour toi car ta respiration ne s’améliore pas franchement (même si elle ne se dégrade pas non plus). Comme je n’ai pas vraiment le moral, les infirmières t’amènent un instant près de mon lit avec une petite génératrice. Je te donne la tétée et tu recraches de nouveau tout. Je te câline un moment avant de le ramener à la nurserie.

22h00 : J’appelle une infirmière parce que j’ai les seins qui vont exploser. J’ai une montée de lait absolument terrible et comme tu ne tètes pas souvent, c’est très douloureux. Je n’ai pas l’impression que ça les intéressent beaucoup … même plutôt qu’elles n’en ont rien à cirer. Je trouve ce deuxième séjour à la clinique pas très agréable : impression d’être peu ou pas écoutée, que les infirmières sont débordées, d’être livrée à moi-même. Je mets ça sur le compte que c’est mon 2ème bébé, mais le fait est que je me sens bien abandonnée dans mon rôle de maman. Je vais prendre une douche.

22h30 : On t’amène pour tétée et je te garde un peu avec moi pour profiter de toi. Soudain, je remarque quelque chose qui ne me paraît pas normal. Tu fais des mouvements répétitifs avec la main droite et avec la tête. Ce mouvement s’interrompt, mais j’appelle l’infirmière. Elle me dit qu’elle n’a jamais vu ça (en plus à cet instant tu ne fais plus ce mouvement), mais elle te remet dans l’incubatrice et me dit qu’elle va te surveiller pendant la nuit. Je garderai à vie cette image dans ma tête et dans mon cœur, tu avais l’air tellement mal à ce moment. Ton papa, lui, a quelque part, la chance de ne pas t’avoir vu. Je l’envie …

Lundi 9 juin 2008

1h30 : On me réveille : c’est l’infirmière accompagnée du pédiatre. Tu as de nouveau eu des spasmes et il est donc venu t’examiner et a décidé ton transport en ambulance à l’hôpital de l’Ile à Berne. Il ne peut pas me dire ce que c’est, mais c’est assez grave pour te transférer. Le monde s’écroule … J’appelle papa, j’appelle papi et mamie pour qu’ils viennent s’occuper de ton frère, j’appelle ta marraine pour qu’elle vienne le surveiller en attendant que papi et mamie arrivent. Mamie m’achève en me disant qu’elle avait senti que tu avais quelque chose qui n’allait pas … Au lieu de m’aider, elle refait médecine … J’aurai beaucoup de peine à lui pardonner son manque de tact à ce moment-là !
Et moi, je pleure. Je demande ce que j’ai bien pu faire de mal pour mériter ça. Qu’est-ce que tu as fait pour qu’on lui fasse subir quelque chose d’aussi injuste. Je maudis bien des gens ici bas et là en haut. J’imagine le pire. Et de nouveau, je sens les infirmières tellement débordées, pas habituées à ce genre de situation (d’un autre côté, tant mieux).

2h15 : Les ambulanciers arrivent. Ils te préparent pour le transport. Multiples piqures, électrodes en tous genres pour assurer son transport. Et je t’entends hurler de douleurs et de terreur. J’en veux à la terre entière. Je dois tirer mon lait dans ces conditions pour que tu ais de quoi manger pour les prochaines heures.

3h00 : Tu es chargé dans l’ambulance, mais on ne peut même pas t’accompagner, il va falloir suivre avec la voiture … Nouvelle chute dans le néant : tu as à peine 2 jours et je dois te laisser partir sans moi. Ma réaction est viscérale : je dois aller voir ton frère avant d’aller à Berne, je dois aller l’embrasser, le sentir, le serrer, mais aussi lui expliquer que maman et papa vont devoir le laisser avec son papi et sa mamie et que tu vas rester à l’hôpital.

3h30 : Passage à la maison. Nous retrouvons ta marraine toute inquiète. Je cours dans la chambre de ton frère ; il dort. Je le prends dans mes bras et je m’imprègne de son odeur, de sa chaleur pour qu’il me donne un peu de force. Je lui raconte aussi tout ce qu’il s’est passé, même s’il dort à moitié. Entre-temps, papi et mamie arrivent : je suis limite agressive avec mamie (je viens d’une famille dans laquelle on n’a pas l’habitude de montrer ses sentiments …), je lui demande juste de bien s’occuper de ton frère (je ne lui ai jamais laissé jusqu’alors, ni à personne d’autres d’ailleurs, à part 2 nuits chez ta marraine !). Je vais la harceler au téléphone les jours suivants !

4h15 : Après un passage administratif à la Frauenklinik pour un enregistrement pour mon suivi gynécologique (je n’ai pas eu de contrôle de sortie de la clinique), nous te retrouvons aux soins intensifs du Kinderspital. Tu es stable, mais tu as fait une grosse crise de spasmes, sur tout le corps, durant son transport à Berne. On t’a donné un médicament pour maîtriser les spasmes, tu as une sonde pour ton alimentation, des électrodes partout, un goutte-à-goutte dans ta petite main et dans le pied. Tu es tellement petit …

7h00 : Nous te laissons un instant, le temps d’aller faire de la paperasserie. Les médecins passent plus tard, nous allons revenir pour discuter avec eux. On m’attribue une chambre à la Frauenklinik : je manque de faire une crise de nerfs. Pour moi, il est inimaginable de rester ici seule, loin de tout. Je fais promettre à papa de me sortir de là et de trouver une solution. Ma voisine de chambre, francophone tout comme moi, a dû me prendre pour une hystérique …

8h00 : Nous partons te rejoindre. Dans l’ascenseur, je tombe sur un dépliant de la Fondation McDonald qui présente sa maison de parents à Berne : je dis à papa que c’est la solution pour nous. C’est en face de l’hôpital et les frères et sœurs des enfants hospitalisés peuvent venir y séjourner également. Je fais des pieds et des mains avec l’infirmière qui nous accompagne pour qu’elle nous y trouve une place pour le soir même. J’exige par la même occasion un contrôle gynécologique pour pouvoir quitter l’hôpital le jour même. Rien à redire, le personnel soignant a été merveilleux : j’ai été exaucée l’après-midi même ! Malgré une épisio, un accouchement par forceps, je suis assez en forme pour quitter la Frauenklinik. Seul bémol, le stress me provoque une cystite : je sors donc avec des antibiotiques …

11h00 : Comme tu es stable, tu es transféré en néonatalogie. Les médecins ne peuvent pas nous en dire beaucoup plus avant d’avoir fait de nouveaux examens. Dans la journée tu vas passer une échographie, un électroencéphalogramme, un IRM et une montagne de piqures et autres prises de sang. Malgré tout cela, papa et moi trouvons que tu as meilleure mine, tu as de nouveau un teint rosé et non plus grisâtre. Et merveille, je peux de nouveau t’allaiter. Quel bonheur de te sentir de nouveau tout contre moi, même si chaque déplacement est compliqué par la montagne de branchements, fils en tous genre. Malgré tout, même si c’est terrible à dire, je ne me sentais pas encore totalement attachée à toi …

15h30 : Soulagement : après le OK pour sortir de la Frauenklinik, nous avons obtenu une chambre à la maison pour parents de la Fondation McDonald. Un lit, une salle-de-bain, tout ce qu’il nous faut : le plus important dans ces moments, être ensemble. Malgré tout ce que j’ai pu dire à ton papa dans ces instants, sans lui, j’aurais sans doute sombré. J’ai toujours détesté être séparée des êtres qui me sont chers, mais s’il avait dû rentrer à la maison vers ton frère sans moi, ça m’aurait sans doute achevée. Depuis ce matin, d’ailleurs, je harcèle mamie au téléphone pour entendre la voix de mon bébé d’amour.

17h00 : Après un peu de repos (j’ai dormi 7 heures depuis vendredi 6 juin et nous sommes lundi 9 …), nous allons te retrouver. Je conviens avec les infirmières de venir te nourrir toutes les 4h et de ne pas venir pour la tétée de la nuit afin de me reposer un peu. Comme tu passes indistinctement du biberon au sein, comme un pro, il n’y a pas de souci de ce côté-là. Toute l’équipe est absolument formidable, rien à voir avec ce que nous avons vécu précédemment … La famille est prise en compte dans sa globalité, les désirs sont, dans la mesure du possible satisfaits, tout est fait pour que l’enfant malade se sente le mieux possible (pour les bébés, beaucoup de portage peau contre peau, par exemple), bref, on se sent rassuré.

Mardi 10 juin 2008

8h30 : Après une nuit plus que correcte (nous avions besoin de repos et étions malgré tout rassurés de te savoir entre de bonnes mains), nous avons pris un petit déjeuner sur le pouce. Je me souviens encore avoir parlé à ton papa du fait que nous étions confiants, que tu semblais vraiment aller mieux, que nous étions positifs sur ce qu’allaient nous annoncer les médecins lors de notre entrevue fixée à 10h00. J’étais étonnamment calme et zen, sans boule à l’estomac, trop peut-être …

10h00 : S’il y a une chose qui nous a posé problème lors de notre passage au Kinderspital, c’est la communication … La plupart des conversations se faisaient en allemand, ce qui ne simplifiait pas les choses, sachant que, même si papa et moi avons fait de l’allemand jusqu’au collège, notre vocabulaire médical n’était pas au point.

Les deux médecins qui nous voient en consultation ce jour-là sont de parfaits germanophones. Un homme, une femme. Ils commencent par nous expliquer ce qu’ils t’ont fait comme examens, ce qu’ils cherchaient à découvrir en te les faisant passer. Moi je suis debout à tes côtés pendant la conversation, je te caresse la joue et les cheveux. J’ai le cœur qui bat très vite, mais je me concentre sur ce qu’ils m’expliquent tout en me disant que tu es vraiment très beau, que je t’ai bien réussi, tout comme ton frère … Tu as l’air tellement mieux …

Soudain, un mot retient mon attention. Je demande aux médecins de le répéter parce que j’ai peur de ne pas avoir bien compris et je demande à ton papa s’il a compris ce mot. Il m’en donne la traduction, mais je lui dis que ce n’est pas possible, je demande à avoir un dictionnaire pour contrôler. Pourtant, le monde s’écroule autour de moi : les médecins ont parlé « d’Infarkt » en allemand et la traduction française est bel et bien infarctus. Mon bébé, mon bel amour, tu as subi un infarctus cérébral à la naissance (aussi connu sous le nom d’accident vasculaire cérébral). Je fonds en larme, repousse ton papa qui voudrait me prendre dans ses bras, hurle que ce n’est pas possible, que tu vas si bien … J’en veux à la terre entière, je déteste tout le monde et la seule chose qui me vient à l’esprit et que je demande en larmes aux médecins : vas-tu mourir ? Moi si positive quelques instants auparavant, j’imagine le pire. J’ai tellement peur de m’être attachée à toi et de devoir te laisser partir.

Les médecins nous rassurent : non, ta vie n’est pas en danger. Par contre, ils nous brossent un tableau très noir de ce qui peut t’arriver. A l’IRM (que j’ai demandé à voir et cette image reste gravée dans ma tête), on voit clairement que tu as une tache au cerveau, du côté gauche, ce qui explique des convulsions du côté droit (les hémisphères du cerveau donnent des « ordres » dans la partie opposée du corps). A un moment donné, quelques heures avant, pendant ou quelques heures après ta naissance, cette zone de ton cerveau n’a plus été irriguée, ce qui entraîne cette blessure. Sur le moment, je m’en suis tellement voulu d’avoir insisté pour accoucher par voie basse. Je pensais (je pense encore parfois, mais de moins en moins) que si tu étais arrivé par césarienne, tout cela ne serait pas arrivé. Mais à ce sujet, tous les médecins sont d’accord, les deux choses n’ont absolument rien à voir et tu as eu malgré tout beaucoup de chance d’être né « naturellement ».

Si séquelles tu devais avoir, elles peuvent aussi bien être d’ordre moteur que cognitif. Les médecins ne parlent pas de retard mental (ce que, malgré tout mon amour, je redoutais sans doute le plus) car ce ne serait pas le cas, mais tu pourrais avoir des difficultés à acquérir certaines notions.

A chaque phrase, j’ai l’estomac qui se noue un peu plus et j’imagine ta vie plus tard. J’ai déjà tendance, comme toutes les mamans, de me projeter très loin en avant, là, sur le moment, je t’imagine à l’école, dans tes relations avec les autres enfants, les regards des autres personnes (comme je me rends compte à cet instant qu’un simple regard peut être méchant …). Je dis à ton papa que je m’en veux de construire une maison dans un petit village où tout le monde se connaît que tu serais bien mieux perdu dans l’anonymat d’une grande ville … Je t’imagine déjà subissant la méchanceté des enfants, être repoussé parce que différent. Je vois tout noir et mes réflexions sont totalement disproportionnées ! Je me souviens avoir dit des choses affreuses à ton papa et lui, déjà très malheureux, a encaissé valeureusement les coups. Je n’étais déjà pas très copine avec quelqu’un là-haut, mais je lui en ai voulu encore plus (c’est encore moins mon ami depuis …).

Pourtant, passé ces terribles instants, je me suis dit que tu étais vivant, que je t’aimais de tout mon cœur et que je n’imaginais même pas que le terrible tableau que les médecins nous brossaient allait être ton avenir. J’ai cru en toi, j’ai cru en moi, j’ai cru en NOUS ! Au diable, les affreuses possibilités, tout cela n’allait pas t’arriver. J’allais me battre pour toi, y croire de tout mon cœur, de toute mon âme.

J’ai tellement remonté la pente que c’est même moi qui ait annoncé la situation à ton nono et ta nonna parce que ton papa ne s’en sentait pas capable … Bien sûr, j’ai fait, avec le recul, des choses absolument aberrantes pour m’accrocher à la réalité : j’ai téléphoné à gauche à droite pour t’inscrire à des cours de massages, de portage, tout ce qui pouvait te faire du bien et te rapprocher de moi après l’épreuve que tu/nous avions passée. J’ai beaucoup lu (et même trop) de choses sur les connexions du cerveau, sur les aliments que je pouvais manger qui avaient une petite possibilité de te faire du bien. Je n’ai finalement pas fait de régime stricte dans ce sens, mais sur le moment, ça m’a rassurée de lire et de penser que je pouvais t’aider (le chocolat a été beaucoup, mais alors beaucoup plus efficace pour mon moral et le tien ;-). Je me suis «battue» pour maintenir mon allaitement malgré ton hospitalisation et pour t’allaiter le plus longtemps possible, car c’était, à mon avis, le meilleur pour toi.

Les jours suivants, nous faisons des allers-retours entre l’hôpital et la maison. J’ai un besoin viscéral de voir ton frère. Mère indigne que je suis, je rentre après la tétée de 16h00 à la maison, je soupe avec ton frère, je lui fais des câlins, le couche, je tire mon lait et retourne te nourrir pour la tétée de minuit. C’est le rythme qui me convient le mieux pour me consacrer à l’un et à l’autre. Ta mamie assure assez bien, de ce côté-là, je suis rassurée. Comme ton frère est encore contagieux à cause de ces boutons sur les mains, il n’a pas pu venir te voir à l’hôpital, de même que toutes les personnes qui ont été en contact avec lui. Il ne comprend pas bien où tu es et demande souvent quand tu vas rentrer à la maison. Les seules visites que tu as eues, ce sont le parrain et la marraine de ton frère. Quel bien ça nous a fait, tu ne peux pas t’imaginer. On a pu te montrer, dire à quel point on était fier de toi et comme tu étais fort (et beau …). Je crois que je ne les remercierai jamais assez de s’être déplacer jusqu’à Berne pour te voir. J’ai eu l’impression que la vie reprenait son cours normal.

Vendredi 13 juin 2008

16h30 : Nous savons depuis hier que tu pouvais sortir aujourd’hui. Certains y verront un mauvais présage vu la date, moi j’ai décidé que ce serait une date porte-bonheur. Quelle joie de te ramener à la maison. Un peu d’appréhension aussi, parce qu’ici, tu étais bien entouré, surveillé et on savait que tu ne risquais rien. On rentre finalement avec seulement un médicament, du phénobarbital, à te donner 2 fois par jour pour garder tes spasmes sous contrôle. C’est une dose assez faible, car depuis une semaine, tu n’as plus fait de crises. Un peu contraignant tout de même, car il faut de le donner chaque jour à la même heure (on s’est beaucoup focalisé sur ça les premiers jours pour finalement lâcher progressivement du lest avec le temps). Nous avons rendez-vous dans 6 semaines (le 21 juillet) pour faire un premier bilan, voir comment tu te développes et éventuellement arrêter les médicaments. Par la suite, nous aurons des contrôles réguliers, qui s’espaceront si tout va bien (ce qui va être le cas, j’en suis sûre !!!).
Pour l’instant, nous ne savons pas qu’est-ce qui a provoqué cet infarctus. Les médecins ont exclu comme cause possible l’utilisation du forceps (même si tu as également eu une fracture du crâne à cause de cela), le virus que ton grand frère avait attrapé avant ta naissance. Ils pensent plutôt à un problème de coagulation de ton sang qui ne serait pas héréditaire, car les premiers examens sont négatifs. Cependant, comme tu es tout petit, ils ne veulent pas t’en prélever trop pour faire d’autres analyses, ils décident de te refaire d’autres prises de sang quand tu auras un peu grandi et pris du poids.

On apprend que ce que tu as eu n’est pas aussi rare qu’on voudrait bien le croire. Souvent, les bébés/enfants n’ont aucun symptôme et vivent une vie normale sans que l’on ne remarque quelque chose. Parfois, ils sont sujets à des crises d’épilepsie à l’adolescence ou au début de leur vie d’adulte et c’est seulement à ce moment-là que les médecins posent un diagnostique. Nous avons finalement eu la chance (ou la malchance) que tu nous montres que tu n’allais pas bien en faisant des spasmes. Surtout, de nos jours, avec les progrès de la médecine, on peut voir ces blessures au cerveau lors d’un IRM, chose qui était impossible quelques années en arrière. Je ne sais pas si au final c’est un bien ou un mal.

Nous devons surtout apprendre à vivre avec toi sans le contrôle des machines, sans suivi médical. Pas facile, car jusqu’à maintenant, dès que quelque chose clochait (ta respiration, ton rythme cardiaque), une alarme avertissait l’infirmière qui venait voir ce qui se passait (jamais rien de grave, heureusement !). Maman craint surtout que tu fasses une crise pendant ton sommeil et de ne pas savoir comment réagir. Les premières nuits, tu les passeras tout à côté de moi, mais finalement, j’ai décidé assez rapidement de te faire confiance et de te mettre dans ton petit lit, dans ta chambre. Si, à un moment, j’ai été tentée d’acheter un appareil pour surveiller ta respiration, j’ai rapidement abandonné cette idée, de crainte de ne plus jamais être tranquille.

Les premiers jours ont été assez pénibles. Ayant été séparé de moi presque dès ta naissance, tu avais besoin d’être toujours tout près de moi. Je t’ai beaucoup porté, à longueur de journée. L’écharpe m’a sauvé la mise bien souvent, car je voulais aussi passer du temps avec ton frère qui avait aussi grand besoin de moi. J’ai essayé de faire au mieux, d’être en accord avec moi-même et avec ce que mon cœur me dictait. Je t’ai laissé parfois pleuré car, malgré tout ce que tu avais vécu, je ne voulais pas que tu aies un traitement de faveur par rapport à ton frère : pour moi tu es un bébé en bonne santé et qui va bien, donc je ne veux pas te traiter différemment. C’est en agissant ainsi que je te donnerai les meilleures armes pour la vie.

Ton grand frère aussi nous a montré que ce qui t’était arrivé l’avait beaucoup inquiété. Il se réveillait 4-5 fois pendant la nuit, en hurlant ; il nous parlait sans arrêt de l’hôpital, nous demandait si tu allais y retourner. Les ambulances l’obsédaient beaucoup. Mais surtout, il a complètement rejeté mamie pendant presque 2-3 mois. Elle ne pouvait plus l’approcher, il ne voulait plus aller vers elle. Moi, j’ai compris qu’il avait associé la venue de sa mamie à la maison au fait que nous l’avions « abandonné » pour s’occuper de toi et je ne l’ai pas brusqué. Je lui ai beaucoup parlé, j’ai essayé de le rassurer de mon mieux : je lui ai dit que je le comprenais, que sa mamie avait eu le mauvais rôle, mais que cela ne devrait plus se reproduire. Surtout, je lui ai dit que je l’aimais de tout mon cœur, qu’il était toujours mon bébé d’amour et que s’il ne voulait plus voir sa mamie et rester avec moi, alors on ferait comme il avait envie. Il lui a fallu du temps pour reprendre confiance, une ou deux séances de kinésiologie l’ont aussi beaucoup aidé. Maintenant il va beaucoup mieux, on voit qu’il t’aime beaucoup, même s’il te fait parfois des misères. Il est juste très inquiet dès qu’il ne te voit plus et nous demande tout de suite : «Il est où mon frère ?». Nous lui répondons souvent sur le ton de la plaisanterie que tu es allé te promener en ville pour draguer les minettes. Ton frère nous regarde alors avec de grands yeux et nous dit «Non, il est dans son parc » (ou dans un autre endroit où tu te trouves à l’instant précis.

14 juillet 2008

8h30 : Mon petit cœur, tu n’as pas passé une bonne nuit. Tu es fiévreux, tout juste 38,5. Comme on m’a toujours dit que pour un petit bébé, dès qu’il y a un peu de fièvre, il vaut mieux consulter, je téléphone au pédiatre. Ton pédiatre est en vacances, j’appelle donc son remplaçant. J’ai rendez-vous à 11h00. Je ronchonne contre ton papa qui part travailler parce que je vais devoir prendre ton frère avec moi chez le médecin, alors qu’il est déjà très « traumatisé » par tout ce qui est médical depuis ta naissance.

11h00 : Le pédiatre t’examine. Il me dit qu’il n’est pas équipé pour faire des analyses d’urine et qu’il préfère m’envoyer à l’Hôpital cantonal pour exclure toute possibilité. Au fond de moi, je trouve cela bizarre, mais comme il a un « certain » âge, je l’imagine proche de la retraite et commençant à déléguer certains actes médicaux. Je suis furieuse contre ton papa, parce que maintenant je me retrouve avec ton grand frère à l’hôpital : il va de nouveau reparler sans arrêt de cela alors que ça commençait gentiment à mieux aller.

11h30 : Pose d’une poche urinaire à l’hôpital, prise de sang.

12h15 : Le cauchemar recommence. Les médecins décident de te garder et me parlent d’une ponction lombaire. J’ai l’impression d’être dans un mauvais film : j’étais simplement partie pour un contrôle chez le pédiatre, je pensais rentrer à la maison avec, au plus, des Dafalgan et te voilà à nouveau hospitalisé. Ton grand frère s’inquiète beaucoup et me demande si tu vas rentrer avec nous à la maison. Je dois à nouveau appeler ta marraine en urgence pour qu’elle vienne chercher ton frère afin qu’il ne reste pas des heures avec moi à l’hôpital.

13h30 : Nous sommes installés dans une chambre. Les médecins me harcèlent avec cette ponction lombaire et moi je mets les pieds au mur. Tu as déjà eu tellement d’examens depuis ta naissance que je ne peux pas m’imaginer encore quelque chose de plus. Surtout, je sais que c’est douloureux. Je repousse sans arrêt l’échéance, j’hésite même à donner mon accord. Je n’arrive absolument pas à faire confiance à l’équipe médicale, elle est tellement différente, moins professionnelle que celle que nous avons connue à Berne.

16h00 : Ton papa arrive enfin. Je ne suis plus seule pour porter toute cette souffrance. L’infirmière essaye de te poser un goutte-à-goutte pour de donner du glucose et des antibiotiques : elle va te piquer 4 fois sans succès avant d’appeler un anesthésiste. Je t’entends à nouveau hurler de douleur et j’ai une seule envie, lui balancer ma main dans la figure et te ramener avec moi à la maison. L’anesthésiste, essaye à son tour, te pique 3 fois, sans y arriver non plus. Ton petit corps est tout marbré à cause de la fièvre et ils sont incapables de trouver une veine.

16h30 : On nous annonce qu’on va te faire une anesthésie générale pour te poser une voie. Les événements prennent des proportions invraisemblables … Je te tiens dans mes bras, refusant de te laisser partir pour le bloc. Je n’arrive pas à faire confiance au staff médical.

17h00 : Finalement, j’ai pris mon courage et je t’ai déposé sur le lit pour partir au bloc. J’ai de nouveau l’impression de t’abandonner, que mon cœur se détache de mon corps. Mais j’essaye de me convaincre que je fais le mieux pour toi.

17h30 : Nous sommes vite passés chercher quelques affaires à la maison. L’hôpital nous téléphone pour nous informer que les médecins ont profité de l’anesthésie générale pour te faire la ponction lombaire. Je suis enragée, je n’avais pas du tout donné mon accord pour ce geste. J’ai l’impression que cela a été fait en cachette dans notre dos.

18h30 : De retour à l’hôpital. Tu as bien supporté l’anesthésie qui s’est bien passé. Par prudence, les médecins t’ont posé une voie sur la main et au pied. Pauvre bébé.

19h00 : Le médecin assistant passe dans ta chambre. Sans aucune diplomatie et surtout sans me préparer, il m’annonce que tu as une méningite … Je replonge dans un trou noir. Il ne sait pas encore si c’est une méningite virale ou bactérienne, la deuxième étant beaucoup plus grave que la première. Tu es d’office sous antibiotiques, mis en quarantaine (seuls le personnel médical, soignant et nous pouvons entrer dans ta chambre) et nous devons attendre 3 jours au moins pour avoir le résultat des cultures qui nous apprendront quel type de méningite tu as. De nouveau, on nous brosse un tableau peu réjouissant de ce que tu pourrais avoir comme séquelles : la zone touchée est à nouveau autour du cerveau, donc cela peut avoir des conséquences neurologiques, mais aussi au niveau de ton développement et de ta vue. J’imagine à nouveau l’espace d’un bref instant le pire, mais je me reprends vite. De retour à la maison, je suis tentée de chercher des informations sur Internet, mais après avoir lu et vu des horreurs, je décide de ne plus jamais faire la moindre recherche. Il en ira de même pour ton Accident Vasculaire cérébrale : j’ai fait, une fois, un saut sur le net pour trouver des mamans qui avaient vécu la même chose, mais ce que j’ai lu m’a tellement bouleversée et fait peur que je n’ai plus jamais refait la même stupidité. Pour moi, tu vas aller très bien ! Internet est souvent notre allié, mais il faut savoir l’utiliser à bon escient.

Je dois à nouveau repenser comment organiser notre vie autour de ton hospitalisation. Qui va de nouveau s’occuper de ton frère ? Comment va-t-on s’arranger avec les tétées ? Je n’arrive de nouveau pas à m’imaginer rester seule avec toi à l’hôpital, donc je te nourris à nouveau toutes les 4 heures en sautant la tétée de la nuit par pouvoir rentrer dormir un peu. Comme nous sommes à 10 mn de l’hôpital, je conviens avec les infirmières qu’elles m’appellent si tu as vraiment faim et que je ne suis pas là.

Autant je n’ai rien eu à redire sur l’équipe médicale du Kinderspital de Berne, autant pour cette deuxième hospitalisation, j’ai trouvé les médecins et le personnel lamentable … Pendant toute la phase d’examens, les médecins n’ont jamais pris la peine de nous expliquer ce qu’ils suspectaient. Ils nous ont tout de suite parlé de ponction lombaire, sans nous dire pourquoi ils voulaient te la faire. Quand on leur posait la question, leur réponse était qu’on la faisait d’office quand un bébé de ton âge avait de la fièvre … Si seulement ils avaient pris la peine de nous décrire certains symptômes propres à une méningite (ce qui, à mon avis, ils envisageaient dès le début), c'est-à-dire fièvre, fontanelle bombée vers l’extérieure (étrangement ce n’était pas ton cas), mais surtout corps recouvert de petits boutons rosés (tu en avais absolument partout !), je n’aurais pas hésité si longtemps à te laisser faire cette ponction. Mais, non, rien, pas le début d’une communication dans ce genre.

Ajoute à cela le fait que les infirmières étaient tellement débordées qu’elles ont même oublié de te donner le médicament que tu devais prendre à heure fixe pour garder tes spasmes sous contrôle, j’ai bien cru faire un mauvais rêve. Si moi, je ne leur avais pas rappelé, elles auraient tout bonnement oublié la prescription médicale … Et les médecins qui nous prenaient de haut, sans l’ombre d’un début de compassion.

Tu as passé 2 nuits un peu pénibles avec pas mal de fièvre. Depuis la maison, j’ai téléphoné presque toutes les 2 heures pour prendre de tes nouvelles. Malgré tout, tu as continué a bien t’alimenter, tu es devenu un pro de la tétée express (5mn chrono, c’est réglé !). Moi, j’étais moyennement à l’aise pour t’allaiter, car rien n’était prévu pour, contrairement à Berne : j’ai dû moi-même demander un coussin d’allaitement, qu’on m’aide pour te déplacer car tu étais de nouveau relié à plein de machines (et ça ne leur serait pas venu à l’esprit aux infirmières que tu étais un peu difficile à manipuler …). Malgré tout, je me suis accrochée, toujours convaincue que je te donnais le meilleur !

Mercredi 16 juillet 2008

17h30 : Le médecin assistant entre dans ta chambre. Il m’informe froidement que ta méningite est VIRALE ! Les résultats sont arrivés à l’instant. OUFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF !!!!!!! Il semble que les petits enfants ont assez fréquemment des méningites qui sont dues à un virus qui, chez les parents ou les frères et sœurs provoquent d’autres symptômes. Effectivement, je me souviens que la semaine précédent ton hospitalisation, nous avons tous eu un peu mal au ventre … Est-ce ce virus qui t’a provoqué cette méningite ?

L’espace de quelques heures, tu n’as plus d’antibiotiques, on te débranche de toutes des machines et on m’apprend que tu pourras rentrer vendredi matin à la maison. Je suis aussi rassurée, car il paraît que j’ai réagi tellement vite en t’amenant chez le pédiatre, que tu ne peux pas avoir eu de séquelles. Tu avais très, très peu de signe d’infection dans les méninges : l’inflammation a donc été détectée tout au début à tel point que tous les autres examens étaient « normaux ». Mais heureusement pour nous et pour toi, tu es apparemment un petit garçon qui réagit très rapidement à la douleur et aux « attaques » des maladies, donc, dès que tu ne te sens pas bien, tu nous le fait savoir …

Et ensuite …

Il va s’en dire que notre premier contrôle à Berne prévu initialement pour fin août a été repoussé. Tu as donc dû prendre tes médicaments un mois de plus que prévu. D’un autre côté, j’étais assez tranquille pour ce premier rendez-vous. Je voyais, je sentais que tu allais bien, que tu évoluais bien, j’étais assez confiante. J’avais juste peur d’être trop confiante et que le ciel me tombe à nouveau sur la tête comme ce fameux mardi 10 juin que je n’oublierai jamais.

Tu as repassé un électroencéphalogramme le 21 août 2008. Pauvre bébé, tu as détesté cet examen durant lequel on doit de maintenir la tête serrée dans une espèce de casque. Tu étais inconsolable, heureusement, j’ai pu t’allaiter un moment et tu t’es calmé. Tout était en ordre pour les médecins, plus d’activité cérébrale anormale, nous avons donc le feu vert pour baisser progressivement le phénobarbital, jusqu’à arrêt complet à la fin du mois de septembre. Une fois de plus, nous sommes tombés, ton papa et moi, sur une formidable doctoresse, dynamique et enthousiaste. C’est fou comme le caractère d’une personne peut faire beaucoup pour le moral. Pour la première fois, quelqu’un du domaine médical a été très, très positif : elle a répondu patiemment à nos questions, angoisses, peurs, elle nous a rassuré et nous a même dit qu’à son avis, il y avait peu de risques pour que tu souffres plus tard d’une quelconque séquelle. Nous avons aussi appris que si tu devais vraiment avoir quelque chose, ce serait plus au niveau moteur qu’au niveau cognitif, vu la localisation de ta blessure au cerveau. Egoïstement, je me suis sentie soulagée d’un énorme poids, car je sais qu’à ce niveau-là, s’il devait y avoir quelque chose (mais je ne l’imagine toujours pas), on pourrait t’aider grâce à de l’ergo, de la physio ou d’autres thérapies.

29 octobre 2008 : Nouveau contrôle en neurologie enfantine à Berne. Nouvel électroencéphalogramme et nouvelle crise de larme. Plus tu grandis, plus tu déteste qu’on te maintienne la tête. Je te chante ta chanson préférée du moment (La ferme à Maturin … la responsable de l’examen était morte de rire !) et tu te calmes rapidement. Je te connais de mieux en mieux sacré coquin ! Ensuite, comme tu as bien grandis et bien pris du poids, les médecins te font les fameuses prises de sang dont ils nous avaient parlé à notre sortie de l’hôpital en juin. Pauvre bouchon : quand je vois arriver les 14 flacons pour les prélèvements, j’ai failli tomber dans les pommes. Ca me paraît énorme pour un si petit bébé. Cette fois encore, je préfère laisser ton papa rester à tes côtés pendant qu’ils te piquent. Je leur fais juste promettre de ne pas essayer plus de deux fois avant d’appeler un de leurs supérieurs : je n’ai pas envie de revivre l’horreur de l’hôpital cantonal. Heureusement pour toi, tu n’auras au final que trois piqures pour avoir suffisamment de sang. Rien à dire, personnel beaucoup plus humain et efficace que lors de ta méningite …

Encore une fois, les examens sont très positifs. Tu es plus que dans la norme au niveau développement, les médecins te trouve extrêmement bien éveillé et attentif et ton tonus est supérieur à la moyenne. Moi j’en étais déjà consciente sans avoir fait médecine … Je te le répète, je crois en toi. Nous devons seulement, d’après les médecins, surveiller ta motricité fine car c’est à ce niveau qu’il pourrait y avoir un petit risque. Etre attentifs, par exemple, quand tu commenceras à saisir délicatement les objets entre ton pouce et ton index. Je ne me fais pas de souci … A part ça, tu as 10% de risques en plus que les enfants qui n’ont pas eu d’infarctus à la naissance (je n’aime pas utiliser le terme de « normaux », car pour moi tu es comme tous les autres, le terme « en bonne santé » n’est pas adapté non plus, car tu pète le feu …) de développer une forme d’épilepsie au cours de ta vie. C’est un peu comme une épée de Damoclès, mais je n’y pense même pas. Et même si cela devait être le cas, on vit très bien tout en étant épileptique ! Plusieurs grands de ce monde sont épileptiques et ça ne les a pas empêchés d’aller loin !

Voilà mon petit cœur où l’on en est aujourd’hui. Je ne vais pas te cacher que ta maman n’est pas ressortie indemne de cette épreuve. Oh, pas plus déprimée, ni plus mal, mais plus forte. J’ai senti que je devais me reprendre en main le jour où je suis sortie seule, en ville, sans toi et que j’avais l’impression qu’il était écrit sur mon front que mon bébé avait eu un pépin de santé. Depuis là, j’ai décidé que j’irais de l’avant, que je serais forte pour toi et pour ton frère et que surtout, comme je l’ai déjà écrit bien souvent, que je vous ferais CONFIANCE. Bon, je suis devenue une vraie mère poule, mais c’est un moindre mal, n’est-ce pas ?

Grâce à toi, j’ai aussi appris à faire confiance en mon instinct. Dès ta naissance, j’ai senti que tu n’étais pas bien, mais comme tout le monde me disait que c’était normal, je n’ai pas osé insister. Désormais, au diable le quand dira-t-on ! Si j’ai l’impression, si je sens que quelque chose ne va pas, n’est pas bien fait et bien j’agis. Tant pis si j’ai l’air bête ensuite parce que ce n’était pas le cas. J’assume mon ressenti !

Et surtout, j’ai beaucoup appris en étant ces six derniers mois à tes côtés, je te le dis souvent d’ailleurs, ne serait-ce que à apprécier un peu plus les hôpitaux, tant qu’ils sont loin de moi ;-) Tu te disais que vu mon état d’esprit avant ta naissance, je n’allais pas t’aimer autant que ton frère et tu as voulu attirer l’attention sur toi ? Et bien, tu as drôlement réussi ! Je t’aime si fort, si tu savais ! Mais je ne vais quand même pas de laisser passer toutes tes bêtises pour autant. Ta venue au monde ne m’a pas non plus passé l’envie d’avoir un troisième bébé, bien au contraire. Tout au plus, j’angoisse de nouveau à l’idée d’avoir une césarienne et de séjourner dans la même clinique que celle où tu es venu au monde (mais tout cela est encore discutable, n’est-ce pas ?)

Je t’aime tendrement

Maman