Bonjour à tous, désolée de la tartine mais j'envoie ce mail à nos amis:
Voilà quelques temps que je n’ai pas écris. Pleins de changement, de nouvelles.
Zoé doit apprendre à manger. Vu qu’elle avait été nourrie que par la sonde elle na jamais su manger par la bouche. Les premiers jours ont été sport car du moment où du liquide arrivait lorsqu’elle tétait elle était perdue. Finalement depuis le début de cette semaine je trouve que ça va mieux. Disons qu’elle a compris comment ça fonctionne et tête bien au sein. Au départ je voulais les biberons me disant qu’on avait le temps. Mais elle va avoir 2 mois et tout à coup je me suis dis que si sa bouche était stimulée qu’une à deux fois par jours lorsque je suis sur place ça allait prendre une éternité. Donc on a décidé (avec les corps médical) de tenter aussi les biberons ça dépend des infirmières…elles se reconnaitront les fameuses qui ont le super feeling avec Zoé et la patience pour lui donner quelques millilitres de lait...
Donc elle tête …20g…puis plus rien (sauf 1 ou 2 x un peu plus au biberon avec une infirmière), elle ferme la bouche et ne veut plus rien savoir. Ni au biberon ni au sein. Donc vu qu’elle doit prendre du poids le reste passe par la sonde. On a l’impression que ça lui suffit, quelle n’a plus faim.
Puis elle vomit…cette nuit elle a vomit à chaque repas… Est-ce que les quantités sont trop élevées pour son estomac, est-ce que ça va trop vite, est-ce que son estomac est compressé dans son abdomen ? On sait pas trop…
Sinon Zoé a eu une biopsie jeudi il y a une semaine. On a eu les résultats hier. Il fallait le faire, donc prélever 2 petits bouts de la tumeur pour l’analyser. Il s’agit bien d’un neuroblastome et c’est une tumeur « gentille » si on veut pour simplifier. C’est une tumeur qui devrait continuer à régresser toute seule et qui ne devrait pas grossir à nouveau. Je dis « devrait » care Zoé a une forme un peu particulière de cette maladie. Il y a eu un scanner qui a démontré (la semaine passé) que la tumeur s’est enfilée entre les vertèbres pour sortir de l’autre côté de la colonne. Ce qui n’est normalement pas le cas dans les neuroblastomes du nourrisson (4s), mais plutôt d’un autre type avec des pronostics moins bons …donc je stressais depuis une semaine car qui dit toucher la colonne dit peut-être toucher la moelle épinière et donc soucis de motricité des membres inférieurs. Mais cette partie qui touche la colonne est calcifiée, donc elle est « morte » si on veut et ne semble pas avoir eu d’incidence sur sa moelle vu que Zoé a une motricité tout à fait normale des membres inférieurs.
Donc pour résumer on attend. On refait un scanner la première semaine de janvier et ceci démontrera si le foie et la tumeur continuent leur régression. Si oui je pense qu’on continuera d’attendre et de surveiller. Si ça bouge plus y’aura certainement la deuxième chimio. L’oncologue qui s’occupe de Zoé pense que vu les bons résultats de la biopsie il faut attendre et ne pas refaire de chimio pour l’instant. Et si y’en a une ce n’est pas en milieu hospitalier (ou peut-être ambulatoire).
Notre Zoé est encore bien « métisse », une jolie couleur à laquelle nous nous sommes habitués et qui va rester un bon moment. Mais la jaunisse baisse un peu, les plaquettes sont pas encore au top mais remontent tout tout gentiment.
Donc on a parlé du retour à la maison de Zoé….mais il faut que Zoé soit sevrée en morphine. Donc au minimum 15 jours si tout va bien et s’ils peuvent réduire tous les jours si Zoé semble aller bien sinon tous les deux jours.
Et pis et pis faut que mademoiselle se nourrisse et prenne un peu de poids…et ça ça commence à me stresser.
Zoé a maintenant droit à son bain tous les jours, a enfin droit à des câlins et d’être portée de tout le monde tous les jours et elle semble aimer ça. Elle donne du boulot aux infirmières je peux vous dire. Elle qui était toujours depuis sa naissance sortie de son lit que pour des soins, des choses pas très drôles elle a vite compris que ça pouvait être surtout que du bonheur ! Maintenant qu’elle peut enfin s’entendre pleurer elle nous fait bien entendre sa voix ! lol On va avoir du boulot à la maison je pense …mais on est prêt, on la prends comme elle est !
On est si fière d’elle, de cette force et de son courage et je suis sûre que même si l’alimentation me stresse elle va y arriver ! Elle prend son temps pour tout Zoé, mais si elle savait quelle vie l’attend à la maison je suis sûre qu’elle mettrait le turbo !lol
Mon roman est terminé, et je profite pour remercier les infirmières qui s’occupent de Zoé et qui la chouchoutent ainsi que toute l’équipe de la néonat, les médecins et la Dr Beck. Puis à nouveau les donneurs de sang, de plaquettes, organes et autres.
Nous souhaitons à tous de bonnes fêtes de fin d’année et une excellente année 2009, pleine de bonheur et surtout, oh oui surtout, plein de bonne santé !!!!
Natalie & cie
(Pas de sujet)
Reste loin de nous sale cancer !
http://zoeguignard.wordpress.com
coucou ben j'espère de tout
coucou
ben j'espère de tout coeur qu'elle va vite reprendre du poids et qu'elle pourra rentrer avec vous à la maison. Je lui envoie pleins de bisous et vous souhaite malgré tout de joyeuses fêtes de fin d'année et tous mes voeux de bonheur et de santé pour Zoé en 2009 ! Merci pour les news. Je suis contente de voir que ça évolue dans le bon sens.
merci pour ces bonnes
merci pour ces bonnes nouvelles!!!
je suis heureuse de voir qu'elle va mieux
et j'espère pour vous tous qu'elle va vite prendre du poids et que vous puissiez l'emmener chez vous. Joyeux noël et effectivement, tous mes voeux de santé pour le futur
Merci pour toutes ses
Merci pour toutes ses nouvelles et tout de bon pour son retour à la maison, bises
Anonyme
tres contente de voir toutes
tres contente de voir toutes ses améliorations....
merci de nous faire partager tout cela et bravo pour votre courage...
et bonnes fêtes
C'est déjà formidable que
C'est déjà formidable que Zoé ait compris comment têter... Courage à toutes les deux!
Je suis contente d'avoir ces
Je suis contente d'avoir ces bonnes nouvelles.
Tu es une maman extraordinaire, pleine de force et d'amour.
Petite Zoé, tu vas voir, ça va aller de mieux en mieux, maintenant...
Lactobijou, les bracelets d'allaitement
Le Journal des Mamans, le premier journal suisse pour la famille
Je suis aussi la maman de
Gilles, né le 24.01.1999
Yves, né le 25.03.1992
et Yann, né le 19.12.1985
C'est magnifique!!!! Un vrai
C'est magnifique!!!! Un vrai cadeau de Noel....
En plus d'être si battante Kit, tu écris si bien sur ta petite Zoé. Les soucis, l'évolution et les craintes, mais quelle plaisir de lire le caractère de Zoé, j'ai presque l'impression de la voir, c'est trop beau. Une jolie bouille qui sait se battre, qui présèrve encore et encore, entourée de tas d'amour, que c'est beau. Et c'est touchant les liens qui se développent avec le personnel...
C'est vraiment une nouvelle qui fait du bien, gros bisous à vous tous et un tous gros à Zoé.
Et Bonnes Fetes!!!!
merci pour les nouvelles.
merci pour les nouvelles. Vous commencez à voir le bout du tunnel... j'espère que
tout va se poursuivre sur la même lancée. ça fait plaisir de lire que vous
pouvez prendre de plus en plus Zoé contre vous. Multipliez ces moments de
peau à peau, elle en a besoin et vous aussi. ça panse les blessures ces
contacts rapprochés. Tout plein de courage et bonnes fêtes à toute la petite
famille malgré les circonstances.
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Wawouw! quelle force tu
Wawouw! quelle force tu dégage dans ton récit, pas étonnant que Zoé aie herité de ce trait de caractère, lol! Je ne sais pas qui donne la force à l'autre, mais c'est avec une grande joie que je lis l'annonce de vos bonnes nouvelles.
Passez, à vous 4, aussi de merveilleuses Fêtes de Noël!
Que ca fait du bien de lire
Que ca fait du bien de lire ces nouvelles !! Je suis tellement heureuse pour la petite Zoé et pour toi et ta petite famille Nathalie.
Quel courage vous avez tous ! C'est magnifique.
Que Zoé continue comme ca et elle sera bientôt à la maison...
Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année et que l'année 2009 soit pleins de bonnes nouvelles !
Je pense chaque jour à
Je pense chaque jour à vous, à petite Zoé. Bravo petite puce, continue à te battre comme tu le fais! Je vous souhaite le meilleur et à toi Nathalie plein de force et de courage. Que l'année 2009 soit pour vous une belle et heureuse année après ces moments si difficiles en 2008.
Bisous
Tps
Merci pour les nouvelles! Ca
Merci pour les nouvelles!
Ca fait plaisir de lire que Zoé va mieux! Quelle force de vie elle a, ta petite!
J'envoie à Zoé toutes mes ondes positives et vous souhaite de merveilleuses Fêtes de fin d'année!
Sissi77
Sissi77
super merci pour les bonnes
super merci pour les bonnes nvlles et je vous souhaite un bon retour à la maison ainsi que de belles fêtes de fin d'année
Bravo petite Zoé...
continue à te battre et tu pourras bientôt rentrer chez toi pour le plus grand bonheur de tes parents et ta soeur !!! ...
Maman d'une terreur de 2008, cododo 23 mois, allaitée 27 mois
et d'un bad boy ;-) de 2010, allaité 25 mois, cododo en cours
Oh bravo pour ces belles
Oh bravo pour ces belles nouvelles, maman courage et Zoé bonheur, en tout cas les petites Zoé que je connais sont coquines et très vivaces, et la tienne va être heureuse tout plein, bonne fête à toi et ta ptite tribue ¨!
Incroyable
Je trouve votre courage hallucinant !!!!!! d'autres (moi y compris) aurait pêté les plombs avant ! peux-tu faire de gros bisous à ta puce en lui souhaitant un Joyeux Noël ! je vous le souhaite aussi avec tous mes voeux de SANTE et de Bonheur pour votre famille !
Mes pensées sont toujours aux côtés de votre famille
et de votre petite loutre je me réjouis pour vous que Zoé puisse rentrer chez elle. Elle a raison d'aimer être dans la chaleur des bras de sa maman ou papa car c'est là qu'elle se ressource et prend de la force c'est votre amour qui la porte et inversément. Pleins d'ondes bénéfiques et positives à toute votre famille et gros bisous doux noël et que l'année 2009 apporte la guérison à votre petite Zoé
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Je suis vraiment ravie de
Je suis vraiment ravie de ces bonnes nouvelles!
By Snake_Charm
Tempête et Mini-tornade
Super toute c'est bonne nouvelle
suis trés contente pour elle est pour toute la famille qui se donnent a 200%
FC: à 9sem sa fait très mal :(
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ohlàlà, que d'émotions en lisant ton message et quel courage de cette petite Zoé et de toute sa famille.
J'espère de tout coeur que tout se passe bien et qu'elle puisse très vite vous rejoindre là où sa vie l'attend depuis sa naissance!
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MON SITE : 
Mes récits de naissance:Un accouchement est un acte incroyable (hosto),
Ta douce venue au monde mon bébé (mdn), Ta douce arrivée jolie fleur (mdn) et Ton arrivée sur terre mon bébé bonheur
Maman d'amour de 4 petits soleils nés en 2007, 2009, 2011 et 2013
Merci pour les nouvelles de
Merci pour les nouvelles de ta puces!Bravo zoé pour tes progrès!!! Je te souhaites un joyeux noel! Que le père noel vous aporte a toute la tite famille un énorme cadeaux!!!
Gne 20 septembre 2007
Gne 20 septembre 2007
Merci pour les nouvelles et
Merci pour les nouvelles et tout le meilleur pour la nouvelle année, pour vous tous...
marlene lehmann
Super ces bonnes nouvelles!
Super ces bonnes nouvelles! Je vous souhaite de passer de magnifiques Fêtes de Noël et une bonne et heureuse année plein de santé pour tout le monde!
stella
et belle-maman de Nicolas (17) et Sébastien (15)
stella, maman de
et belle-maman de Nicolas (19) et Sébastien (17)
Merci pour ces nouvelles
Merci pour ces nouvelles !!
Je suis contente que ça aille mieux. Souvent, mes pensées vont vers vous et ces nouvelles me réjouissent vraiment.
Alles Zoé mange bien et va vite dans ta maison avec ta famille qui t'attend !!
Ce sont...
de très jolies nouvelles!
J'espère que Zoé mange mieux et qu'elle a pris du poids...
Gros bisous et belle année 2009
quelqu'un aurait des
quelqu'un aurait des nouvelles un peu plus fraiches? car meme si le temps passe, je pense à elle et sa famille
des news toutes fraîches
des news toutes fraîches ici:
Zoé
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merci bluelily, j'ai vu que
merci bluelily, j'ai vu que kit a ouvert un autre post, je l'ai pas vu à temps