Alors Zoé aurait effectivement un déficit auditifs des deux côtés. Une perte de 50 et 60 décibeles apparement. Le test sera refait lors de l'IRM en Juin. Zoé n'entendrait semble-t'il pas les sons en dessous d'une conversation normale à haute voix. Les chuchotement par exemple. Nous sommes un peu surpris car au début, lors de son retour à la maison elle semblait effectivement ne pas réagir parfois quand on l'appelait ou parlait à voix basse. Mais depuis quelques semaines elle nous cherche du regard lorsque nous parlons et sommes dans une autre pièce. L'autre jour elle dormait et j'étais à 3mètres de son lit et je me suis raclée la gorge elle a sursauté. Quand elle s'endormait dans mes bras je lui ai chuchoté quelques mots et elle a ouvert les yeux....ça fait beaucoup de conïncidences non ? Bon elle n'est pas sourde et ce n'est peut-être pas irréversible, nous verrons ça au prochain test qui sera répété lors de l'IRM du mois de juin.
Est-ce que quelqu'un a connu ce genre de problème avec son enfant ? Ils se pourrait que ça soit dû aux nombreux médicaments qu'elle a reçu, notamment les antibiotiques qu'elle a reçu en grand nombre pour soigner son infection juste après sa chimio.
J'espère que ce n'est pas irréversible et de l'autre côté je me dis qu'il faut que je me focalise sur les bonnes nouvelles de la régression de sa tumeur...mais bon comme on rêve tous d'avoir des enfants en parfaite santé et que pour Zoé elle a déjà un cancer, je me dis que ça suffit là non ? ça commence à être lourd...
http://zoe.nardin.ch/
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Reste loin de nous sale cancer !
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bonjour je pense bien souvent
à vous (votre famille) à Zoé. Vous avez un parcours difficile et votre émotionnel est mis à rude épreuve de voir son enfant se battre contre la maladie ou handicape voir les deux, cela fait lourd et je ne peux que vous envoyer des ondes avec beaucoup d'énergie, de ténacité, de courage. Kit vous êtes une maman formidable,très courageuse, vous êtes une battante et votre petite Zoé est comme vous face à l'adversité de la vie ce petit bout de femme se bat comme une grande je lui envoie toutes les bonnes fées pour qu'elle l'a protège et lui donne la force de vaincre tous ces obstacles. Espère vivement que son problème auditif soit temporaire et son cancer disparaisse à tout jamais. Je vous embrasse tous très fort mention spécial à maman et Zoé mes bisous sont sucré au miel d'acacias pour adoucir vos peines
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Ma fille est malentendante
Ma fille est malentendante et est appareillé depuis son plus jeune âge. Comme toi elle nous regardait enfin on aurait jamais dit qu'elle entendait pas. Mais oui c'était bien ça. Tu sais ils développent pleins d'autres choses en entendant pas bien. Camille vient d'avoir 6 ans. Elle se gère toute seule avec ses appareils comme une grande et ça va super bien. Je pense que pour Zoé ce n'est qu'une petite chose par rapport à tout le reste.
Melanie, maman de Camille (04.03.03) Mathéo (09.12.04)et Clélia (19.09.08)
Melanie, maman de Camille (04.03.03) Mathéo (09.12.04)et Clélia (19.09.08)
Je suis en pensée avec
Je suis en pensée avec vous. J'espère du fond du coeur que se soit réversible. Il faut y croire tout est possible. Je ne peux pas trop apporter de témoignages mais ma grand-mère a eu des problèmes auditifs depuis petite suite à des otites à répétition et je sais que maintenant ils font des belles choses pour aider, même si je sais que vous n'avez pas besoin de ça en plus. Je ne peux que vous dire courage et courage et je prie pour Zoé.
Toutes mes pensées pour vous.
Chloé était devenue
Chloé était devenue malentendante des 2 oreilles à cause des chimios, mais ça les médecins du CHUV m'avaient prévenu avant le début des traitements, on avait du l'équiper d'appareils auditifs, mais tu verras Zoé si elle doit en porter si ferra très vite, quand elle comprendra que c'est pour l'aider....Chloé avait de suite comprit que c'était bien pour elle et était heureuse de pouvoir à nouveau entendre comme il faut et suivre les conversations des copains d'école...elle gérait aussi seuls ses appareils, contrôlait les piles, les changeait, les nettoyait, enfin bref.
Je comprends bien ce que tu ressens,quand j'ai remarqué que Chloé avait de la peine à entendre et que je devait souvent répéter les phrases et qu'elle mettait le son de la TV à fond, j'en avait fait par aux toubibs du CHUV qui me disait mais non elle a rien, tout va bien, jusqu'au jour ou j'ai exigé qu'elle soit vu par Varidel l'ORL du CHUV et là tout l'inverse.... Chloé n'entend pas elle est sourde...et c'est irréversible !, je me suis dis c'est pas possible elle a déjà un cancer !!! mais après on si fait...en plus tu peux choisir la couleur des appareils, Chloé avait choisi des violets et avait rajouter des petits brillant dessus et oui, elle était très coquette en plus...
Je vous envoi pleins de bisous
Pat.
Ensemble dans la vie depuis 15 ans.
http://patouchon75.skyrock.com/
Je voulais te montrer une
Je voulais te montrer une photo, mais je ne sais pas comment faire !! qqu'un peut m'expliquer...merci.
Pat
Ensemble dans la vie depuis 15 ans.
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et bien c'est pas top
et bien c'est pas top kit....décidement...on en finit jamais ....
bon et bien il faut espèrer que ça puisse être temporaire...et puis sinon les enfants s'adaptent bien à l'appareillage et au reste...mais bon..je sais ce que c'est .....on s'en fiche pas mal de le savoir....hein ;)
après pour ton impression au quotidien alors franchement si il y a bien quelque chose qu'on ne peut pas mesurer sur la simple observation des réactions de l'enfant c'est la surdité...car les enfants ont des systèmes compensatoire très au point....
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
mouais
non je sais, je préfère savoir et faut que je garde à l'idée que par rapport à sa maladie, son déficit est secondaire ...bien que ça fasse ch.. quand même quoi...
Mais bon les tests montrent qu'elle n'entendrai pas les chuchotements par exemple mais que si on lui parle à haute voix normale elle entendrai...bon de toute façon les tests seront refait en juin on verra bien.
Pis finalement ça va pas mettre sa vie en danger contrairement à sa tumeur....donc je vais arriver à relativiser, faut juste accuser le coup quoi.
Merci pour vos temoignages...et gentils messages
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Reste loin de nous sale cancer !
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Je t'ai envoyé un
Je t'ai envoyé un MP...
Bisous
Pat
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c'est sûr que ce n'est pas
c'est sûr que ce n'est pas une bonne nouvelle kit.....ça te pèse forcément ...et c'est normal....relativiser ne fait pas tout....
même si c'est vrai.....!
le problème avec l'ouie c'est que même une perte légère peut entraver l'apprentissage du langage notament...
mais bon chaque chose en son temps.....vous verrez au prochain controle qu'elle tournure ça prend...
bon courage!!!
Isa
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je te comprend très bien
je te comprend très bien meme si on a quelques différences, je t'explique en bref!
a 4 mois opération de ma fille dans la tete pour hydrocéphalie 3 semaines au chuv
la on apprend qu'elle est malvoyante d'un oeil ou elle a seulement une vue periférique.
on nous dit aussi qu'il y a un déficit comme pour ta fille au niveau auditif mais on y a pas cru elle semblait nous entendre et c'était dur d'apprendre l'opération plus les yeux.
elle a maintenant 14 mois des tests on été refait et cela se confirme, on doit lui poser des appareils.
moi aussi j'en ai marre, j'espère que celava s'arreter la...
elle est super adorable la vie va etre plus difficle pour elle...
courage et hesite pas a me contacter si tu as besoin de parler....
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
Bonsoir Kit! Qu est ce que
Bonsoir Kit!
Qu est ce que je peux te dire a part je suis vraiment de tout coeur avec toi et face a toutes ses epreuves. J imagine que l on doit se demander pourquoi. Je pense souvent a ta petite Zoé (en fait, je me rappelle la nuit ou tu ecrivais que tu avais des contractions mais que tu etais pas sure que ce soit ca... Alors que oui, le travail avait commencé. Tu nous as fait partager une page de ta vie, c etait tres touchant...).
Je t envoie toutes les ondes positives que j ai en stock!
Mille bisous a toute ta famille!
Visitez mon site! www.ginimage.ch
Notre fille a aussi été
Notre fille a été décelée assez "tard", à 2ans et demi, pourtant le test à la naissance était soi-disant ok.
C'est pourquoi je recommande vivement de faire contrôler son enfant de toute façon !
Perte auditive environ comme ta fille, soit entre 50-60 db à chaque oreille.
Rez-vous chez ORL, séances au CHUV, chez l'audio-prothésiste, etc...
Là elle porte des appareils (roses, avec des brillants et une fleur) depuis octobre 08 et franchement elle n'arrête pas de causer, les progrès sont énormes au niveau du langage et de la compréhension !
Elle supporte très bien les appareils, elle est toute fière de les montrer aux autres, pour elle c'est comme des boucles d'oreilles, un accessoire de mode en quelque sorte !
Voici le lien où j'ai commandé les fleurs, peut-être que d'autres mamans seront intéressées...
http://www.audilo.com/Tube-Riders-pr-16314.html
Dans tous les cas, je te souhaite plein de courage mais dis-toi que ça ne peut être que mieux si ta fille doit être appareillée, plus on le fait tôt, mieux c'est :-)
merci à toutes !
merci à toutes pour vos temoignages ! Jamais je n'aurais imaginé qu'il puisse y avoir autant d'enfants qui naissent malentendants...enfion comme à chaque fois quand on se sent pas personnellement concernés on fait moins attention...
J'ai pris le dessus grâce à vos temoignages, en me disant que ma foi des séquelles avec tout ce qu'elle a traversé c'était presque innévitable...Je crois qu'on peut s'estimer chanceux que ce soit un déficit auditif et pas de séquelles neurologiques graves, ou la tumeur qui repart ou des métastases ailleurs...enfin ça on est pas à l'abri non plus.
Donc voilà, pour l'instant j'avoue qu'on la teste beaucoup et certains sons elle ne réagit pas mais ils sont légers. Quand on lui parle même dans la piecce à côté, à haute voix elle cherche du regard. On m'a dit que c'était léger et finalement c'est bien que ça a été vu dès le départ comme dit plus haut !
Merci vraiment à toutes, je suis contente car je ne suis pas toujorus très active sur le forum et finalement ne vient presque que quand j'ai un problème ....mais y'a toujoursd quelqu'un pour me répondre !
Bonne journée et je vous tiendrai au courant !
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kit, nous n'avons pas ce
kit, nous n'avons pas ce problème pour notre première, mais attendant un 2ème bibou avec un cyto mégalo virus, c'est le fort risque que nous aurons à sa naissance, entre autre... alors je pense bien à toi et te souhaite plein de courage, c'est dingue comme je m'imaginais pas autant d'enfants avec autant de problèmes pareils... comme quoi, quand on ouvre son coeur... bonne continuation et ayant une amie avec un enfant malentendant, je me dis qu'on passera par dessus et qu'on apprendra le langage des signes, c'est pas grave, tant que le reste roule...
1ère fillote : avril 2007
2ème fillote : août 2009