Bonjour à toutes et tous,
Voici l'histoire de notre "tit" bout de 4 ans en juin:
4,5 mois Maman reprend le boulot et Matteo perd sa joie de vivre et progresse de moins en moins. Un strabysme lourd apparaît à partir de ce moment-là.
9 mois Maman arrête de travailler et Matteo retrouve ses couleurs et recommence à se développer
18 mois Matteo marche depuis 1 mois et il fait un "rhume de hanches", du coup, il ne peut pas marcher durant 2 mois (inflammation du liquide des articulations)
2 ans Maman remarque que Matteo a un peu de retard (language notamment) et le fait remarquer au pédiatre qui ... lui répond qu'elle se fait des idées...
3 ans Maman n'est plus inquiète, Matteo a commencé à parler et progresse, mais le pédiatre commence à avoir des doutes (mmh ... mmh) et préconise un rendez-vous chez une neuro-pédiatre, juste pour être tranquilisés
3.5 Matteo est reçu au Chuv, et là...on apprend que le pédiatre pense que notre fils est autiste...!!!!
La neuro-pédiatre nous rassure, elle ne le pense pas, mais soupçonne un "trouble envahissant du développement à signes autistiques". Voilà ! ça, c'est dit !
On nous propose alors (comme ça direct...) une prise en charge lourde, psycho, logo, éducatrice spécialisée à la maison....
là nous (comme on a un peu été trompés au départ), on dit STOP, on veut réfléchir. et on observe notre fils qui a fait des progrès fulgurants durant toute l'année 2008. on se dit : ok, que faire ? écouter les médecins, lui faire subir toutes sortes d'examen, y passer un temps considérable, mais en a-t-il vraiment besoin ?
donc, retour chez le pédiatre pour une petite explication. Là, il m'explique qu'on est sûrs de rien, qu'on doit faire tout ça pour tenter de trouver des pistes pour aider notre fils, sans même savoir au final si il en a vraiment besoin.
C'est vrai, Matteo est différent dans son développement, c'est indéniable, mais :
il progresse
il parle, et ce qu'il dit est très clair et très très bien prononcé (mieux que beaucoup d'enfants de son âge)
il sait compter jusqu'à 20 au moins, et a compris à quoi sert le calcul (grosso modo bien sûr)
il reconnait la plupart des lettres, grâce à son ordinateur v-tech et à des jeux que nous faisons avec lui
il chante et se rappelle de toutes les paroles, il imite aussi toutes les intonations de voix (sensibilité, plus doux, plus fort)
il connaît son environnement, les couleurs etc
il est très coquin, et fait beaucoup de farces
il est hyper communicatif. Lorsque l'on arrive quelque part, il se fait des amis partout, il va vers les gens, leur parle, pose des questions, en je vous jure, ça marche, tout le monde s'intéresse à lui
il est capable de jouer avec les autres, peut rester à jouer tout seul très longemps, comme jouer avec nous
unique bémol : il ne répond pas à toutes les questions qu'on lui pose. si la question est précise ou bien située dans le temps, pas de soucis. par contre, il aura de la peine à racconter sa journée par exemple. on a aussi remarqué qu'il répond quand il en a envie
Du coup, nous avons proposé que l'on nous éguye vers une personne pour résoudre ce problème et nous apprendre à nous, ses parents, des exercices pour lui permettre de progresser. nous avons insisté sur le fait que nous souhaitons nous investir et participer à son évolution, mais là CLASH, on nous fait comprendre que ce n'est pas notre rôle, qu'il y a des professionnels pour ça...
Bon, pardon, mon texte est un peu long, difficils d'être objectifs quant on est parents, mais nous essayons de l'être, et toute notre famille nous aide et nous entoure, notamment les grands-mamans, qui lui font faire des jeux et améliorer son language (qui devient progressivement niquel). Actuellement, ses problèmes de language sont liés à des inversions du moi, toi, mais il en a conscience car il se corrige lui-même une fois sur deux.
Il verra une logo à partir de mi-avril, car nous pensons que cela peut lui faire du bien.
Autrement, nous souhaitons attendre l'entrée à l'école enfantine pour se déterminer et se rendre compte si il peut suivre une scolarité normale (suivant son évolution, il aura peut-être comblé toutes ses lacunes d'ici à l'été 2010...)
Merci pour vos expériences, et idées à soumettre
Par ailleurs, pouvez-vous me parler des méthodes "parralèles" qu'on suivi vos enfants et des résultats que cela a apportés ?
Merci à tous
Zoulou
Maman de 2 garçons de 7 et presque 4 ans
hello, ton petit garçon a
hello, ton petit garçon a l'air tout à fait "dans la norme" je ne comprends pas quels sont les signes qui font qu'il a été diagnostiqué avec des signes autistiques?
hello
Babarose : en fait, vers 3 ans, il ne s'adressait pas tjs directement aux personnes et il me disait, c'est une dame ? c'est un monsieur ?
à ce moment-là, il ne répondait que rarement aux questions directes, par contre il répondait facilement si on lui demandait de nommer des objets (cela faisait env 6 mois qu'il avait commencé à parler)
ou alors il prenait le plateau d'un jeu en bois, et il disait, c'est un plateau, regarde maman je fais une maison (il mettait un bout de bois pour représenter le mur de côté), mais il n'utilisait pas le puzzle en temps que tel (les formes en bois à remettre dedans).
ptitchat : personnellement, je pense que Matteo est presque normal, il a juste un fonctionnement un peu particulier, mais un fois qu'on le sait, on s'adapte (d'ailleurs, tout va bien au jardin d'enfants, ah, c'est vrai, il pose pleins de questions lorsque l'éducatrice lit un livre, du coup elle doit lui demander d'attendre la fin)
merci de vos messages
Zoulou
Tomatis
Hello,
as-tu év une adresse pour Tomatis ?
Autrement, nous changeons de pédiatre, car nous profitons de notre futur déménagement dans la région de Moudon.
Merci bcp encore !
Bonne journée
Zoulou
des fois si on gratte un peu
des fois si on gratte un peu on arrive à trouver pleins de curiosités chez nos enfants... c'est vrai que tu devrais demander un deuxième avis avant de te lancer...
Je trouve très juste ce que
Je trouve très juste ce que tu dis: "des fois si on gratte un peu on arrive à trouver pleins de curiosités chez nos enfants... "
Parfois on interprête des choses en "adultes".
Je ne connais pas l'enfant en question mais par rapport à ce que la maman explique, rien ne me semble "bizarre".
ma fille a 3ans1/2
bain dis donc ma fille ne fait pas tout ça, et elle répond que quant elle en a envie
parfois elle fait meme la sourde oreille (quant ca l'arrange)
pourtant on ne c'est pas posé toutes ces questions ???
le langage se mets en place jusqu'a 4 ans
chaque enfant va a son rythme, je les trouves un peut nul
de vous inquiéter comme ça???
je ne le trouve pas du tout bizarre il est meme inventif
il m'a l'aire plus que normal et ce comporte comme
un enfant de son âge!!!
perso moi j'attendrai encore avant de le perturber avec
tous ces médecins, j'ai vu des enfants autistes même
léger et ca se voit très vite
maman lion ______________
maman d'une puce de 3 ans
et
maman lion ______________
maman de 2 puces
je ne peux pas trop
t'aider car je ne connais pas le sujet.
Mais je dirais aussi comme les autres. D'après ce que tu écris il a l'air tout à fait normal.
Je prendrais aussi d'autres avis avant de le perturber. Et c'est une bonne idée d'attendre l'entrée à l'école.
Tu dis aussi que ton petit Matteo est très communicatif et va vers les autres. Je dis peut-être des bétises mais cela n'est pas le cas pour les enfants avec des signes de "trouble envahissant du développement à signes autistiques".
Je souhaiterais pouvoir plus t'aider. Mais je te dirais de faire confiance à ton instinct de maman ou à votre instinct de parents.
Et je trouve une honte ce qu'ils vous ont dit. Je te cite :"Du coup, nous avons proposé que l'on nous éguye vers une personne pour résoudre ce problème et nous apprendre à nous, ses parents, des exercices pour lui permettre de progresser. nous avons insisté sur le fait que nous souhaitons nous investir et participer à son évolution, mais là CLASH, on nous fait comprendre que ce n'est pas notre rôle, qu'il y a des professionnels pour ça..."
Bien sûr que c'est votre rôle.
Je trouve que vous avez très bien réagi.
Ah oui
pour te rassurer sur ton instinct de mère.
Voilà une petite histoire (rien avoir avec le sujet)mais pour te montrer qu'il faut aussi se faire confiance et qu'il ne faut pas tjs écouter les propos alarmistes de certains médecins.
Ma maman m'a raconté qu'à l'âge de 18/22 mois elle était allée voir un soit disant spécialiste que lui avait indiqué son médecin car je hurlais me raidissait et ne voulais plus voir personne à part ma maman. Lui pas très fin veut me faire marcher et me braque encore plus. Il m'enlève des bras de ma mère et me dit assez froidement de venir vers lui en marchant. Du coup là je deviens encore plus raide et ne veux plus marcher. Le pédiatre totalement alarmiste dit à ma mère qu'ils doivent me laisser et qu'il va immédiatement m'hospitaliser et me faire plein d'examens. Certains hyper douloureux. Ma mère refuse de me laisser seule dans cet état. Le médecin se met en colère et traite même ma mère d'inconsciente. Il a même écrit une lettre au médecin de famille où il disait que j'allais avoir plein de problèmes et même rester paralysée. Ma mère est rentrée avec moi et a déjà vu que qd j'étais sur ses genoux j'allais mieux.
Elle est allée voir un autre médecin (pas du tout spécialiste mais bcp plus doux et psychologue.) Il a d'abord dit à ma mère de me garder dans les bras pour me mettre en confiance et ensuite en regardant mes gencives il a remarqué que les molaires n'arrivaient pas à percer et me faisait horriblement mal. Il les a percé et tout est revenu en ordre. Il s'est aussi avéré que le médecin de ma mère m'avait donné un médicament (à cause des douleurs dentaires) qui n'était pas adapté à mon poids. C'est ce qui m'avait provoqué cette crise de raideur et le refus que les gens s'approche de moi.
J'ai à présent 40 ans et je vais très bien et je n'ai aucune séquelle.....
Comme quoi c'est bien de consulter plusieurs médecins et de se faire aussi confiance.
Je vous envoie plein d'ondes positives. Et je trouve que ce que vous avez décidé très judicieux.
Hello!
Je n'y connais pas grand chose mais une amie de ma soeur était dans ton cas, elle s'est adressée à l'association "Pas-à-pas" de Francis Perrin. Je n'ai pas trouvé de site référent sur le net mais il doit bien y avoir un moyen de les contacter. Si j'arrive à avoir plus d'info je te les mettrai ici.
Vous avez l'air de très bien vous y prendre et évidemment que c'est aussi votre rôle (comment votre enfant pourrait-il se développer sans votre aide? je ne comprends même pas qu'on ait pu vous dire ça!). Bravo à vous! et beaucoup de courage pour la suite...
coucou! et bien c'est vrai
coucou!
et bien c'est vrai qu'il est souvent difficile de comprendre ce qui se passe vraiment chez nos enfants ....et puis les enfants ont de grandes capacités d'évolution...
les TED peuvent prendre des formes très différentes...et ne sont d'ailleurs pas toujours simple à diagnostiquer non plus .
Je ne sais pas quel est le spécialiste qui vous a dit que vous ne pouviez pas participer à la prise en charge de votre fils...en fait c'est même plutot à l'envers du discours des spécialistes que je croise depuis des années...!!!!
si on peut mettre en place des prises en charge pour nos enfants il est super important que ces choses se fassent en étroite collaboration avec les parents qui sont avec leur enfant au jour le jour.
Je ne vois pas les choses autrement pour ma fille qui a une maladie génétique , ni pour mon fils qui a un léger TED.
au contraire les spécialistes que je cotoye sont plutot contents de voir notre engagement pour nos enfants...
Voilà....quel que soit le problème de fond pour ton enfant il est effectivement important de lui apporter l'aide nécessaire pour son développement avec ce qui est et de prendre en charge les difficultés visibles et vous faites très bien d'aller voir une logo.
surtout que la logo pourra aussi avoir une idée sur le problèmatique...parfois il peut aussi s'agire de dyslexie, dysphasie( je pense à l'orientation dans le temps notament) etc...
il faut aller de l'avant et prendre les choses les unes derrières les autres...vous verrez bien avec l'entrée à l'école aussi d'autant qu'on peut mettre en place de l'enseignment spécialisé en classe. Mon fils en a 2heures par semaine.
A lire le déscriptif de ton fiston je trouve que la situation est plutot encourageante...il a l'air d'avoir de bonnes compétences sociales et cognitives.
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
merci
merci pour toutes les idées et conseils !
Bonne semaine à toutes et tous !
Zoulou
Maman de 2 garçons de 7 et 3.5 ans