mon petit amour a moi...(très long)

hello,

a mon tour de partager avec vous notre long parcours semé d'embuches...

c'est grace a une fiv avec xi que je me suis retrouvée enceinte, un parcours pas très long mais très dur car aucun soutien de mon mari et a part mes parents personnes pour moi car je cachais mon jeu et mon mari ne tenait pas le coup...

bref après l'annonce que du bohneur jusqu'a l'écho de morpho ou nous apprenons que les ventricules cerebraux du bebe contiennent trop d'eau, hydrocéphalie? plus grave? donc 1 semaine sur 2 nous partons du valais pour aller a lausanne faire des échos.
tout au long de la grossesse les ventricules grandissent de plus en plus et a 32s on me propose une amio avec une ivg suivant le reusultat.....un moment hallucinant car les toubibs aurait provoqué la naissance et le bb aurait été viable mais en souffrance. nous refusons et a partir de 36s je pense plus a tous cela je profite a fond de mon congé mat et je fini meme en boite jusqu'a 4h du mat 6 jours avant d'accouché!

la grossesse ne fut pas facile tous les jours mais grace aun reseau important d'amis familles et prieres cela nous permis de tenir le coup!

pendant toute la grossesse on me parle de provoc a 38s mais a 36s le gyneco me demande si je la veux, je lui dit ce qui est mieux pour le bb. on decide de se voir a 38s et de decider a se moment la!

après une bonne seance a lavey les bains je me retrouve le lendemain chez gygy 37s et 6 jours le col est ramolli donc provoc le jour meme!
le lendemain en 4 h tous est terminé sans peri pour manque de temps bb est la et malgrès le stress de la grande équipe presente bb va bien!!

controle immediat des ventricules qui sont stable donc plus de soucis.

quelques petit soucis mineur pendant 3 mois mais rien lié a se problème.

lors de ses 4 mois la fontanelle est bombée mouvement anormal des yeux moi je vois rien ou plutot je veux rien voir, la pediatre regarde avec le chuv et le lendemain entrée d'urgence au chuv.

la tous s'éfondre hydrocéphalie donc opération a l'interieur du cervaux pour poser un drain qui restera a vie juste une opération pour ralonger le tuyaux mais en sous cut quand elle fera 110cm.

comme si cela ne suffisait pas on apprend que des nid de neuronnes qui devait finir d'aller ou il faut in utero sont toujours la. peut-être que cela ne veut rien dire mais cela pourrait donner un retard mentale,...

nous arrétons de respirer pendant 3h30 durée de l'opération, emma nous reviens le visage gonflée, elle souffre,....

quelques jours après je me bat avec l'équipe soignante pour qu'on lui mette d'office les dafalgan meme si elle dort car si on laisse la douleur se reveiller on a testé elle souffre le martyr, et aussi contre une toubib qui veut lui mettre une sonde naso gastrique pour la gaver car elle vomit. c'est seulement après qu'on me dirat que c'est normal vu qu'ils ont traversé le cervaux... heureusement j'ai refusé.

on apprend aussi un problème d'audition mais cela on y croit pas par contre elle serait quasi aveugle. le dr durig m'apprend la nouvelle avec ma maman et la je m'éffondre... on est vendredi et le professeur munier la prend en première heure le lundi a l'hopital ophtalmique pour une angiographie des yeux sous anesthésie.

transfère en ambulance et anesthésiée dans mes bras, nous apprenons qu'elle n'a qu'une vue périférique a gauche et a droite cela a l'air plutot bon donc bonne nouvelle enfin mais dur a digerer encore maintenant alors que tous cela date de mai 08.

heureusement nous avons été bien entouré car mon mari c'est éffondré donc moi fallait bien tenir le coup pour emma, les psy du chuv diront de moi que je suis un roc,....

ouais bin le roc il a toujours pas tous digérer et n'en a pas la possibilité car le papa souffre beaucoup plus (c lui qui le dit)
j'ai pu rester dans le service nuit et jour tout le long de son sejour, je n'ai pas quitté le chuv plus loin que les bancs devant l'entrée, j'avais l'impression de trahir ma fille si j'allais plus loin,...

drsse addor geneticienne viens voit emma mais a vu de nez elle voit rien.

a ce jour emma pete le feu elle a 19 mois marche presque, elle fait de la physio 2 fois par semaine.
nous avons des resultats incroyable avec les yeux son ophtalmo n'en revient pas

en avril nous avons du lui poser des appareils auditif car ya un léger manque,...
son adn est en analyse a bordeau depuis fevrier et nous attendons de savoir si elle a une maladie genetique ou si c'est juste des pas de bol, cela nous dira aussi si on peut mettre en route un 2 eme bb,...

un agenda très chargé

2x par semaine physio
1x par semaine logopédie
1x par semaine bb nageur

2x par mois stimulation visuel
1x par mois reglage des appareilles accoustique

1x par année chuv avec neurochirugien et irm si necessaire.
2x par année ophtalmo a lausanne
2x par année orl
1x par année neuropédiatre et pédiatre ensemble

sans comter les rdv normaux d'un enfant de cet age

pas toujours facile et il y a bien des fois ou j'enverrai bien tous valser mais emma merite toute cette attention c'estmon moteur ma joie mon oxygene,...

pour le moment aucun veritable retard important et en tout cas pas mentale!!

voila j'avais besoin de vous en parler en me disant que mon temoignage sera peut-être utile a quelqu'un.

merci de m'avoir lu en entier!!!