Hydrocéphalie

Coucou
Je veins de lire ton message et j'imagine le courage que tu dois avoir pour affronter tout cela. Si j'ai décidé de t'écrire c'est pour essayer de te transmettre un message d'espoir. En effet, je ne sais pas ce que les médecins t'ont dit sur le futur de ton petit garçon mais le copain de ma soeur a souffert d'hydrocéphalie à la naissance et mène aujourd'hui une vie tout à fait normale. Aujourd'hui homme de 35 ans, il est né avec une hydrocéphalie, une spina bifida lombaire et des pieds bo (je sais pas comment ça s'écrit). Depuis sa naissance il a fait des séjours à l'hôpital, pour des opérations et autres. Mais il a eu une vie des plus "normale". Aujourd'hui, c'est un homme normal qui travaille à 100%(il est aggent de sécurité), qui fait du sport et mène une vie tout à fait normale. Peut-être même un mariage et un bébé tout prochainement, qui sait ? Ils ne sont pas encore décidé hihihi. Certes quand la fatigue se fait sentir il a parfois mal au dos et aux pieds mais rien de plus. Et il a une liste de symptomes que s'il les constate il doit se rendre à l'hôpital pour un contrôle mais ce n'est encore jamais arrivé. Voilà tout cela pour te dire que malgré tous ses problèmes de début de vie, il a réussi à se contruire une vie normale et stable.Voilà j'espère que par ces quelques mots j'aurais réussi un petit à te rassurer sur l'avenir. Je te souhiate beaucoup de courage. Et le plus important dans tout cela c'est l'amour.Gros bisous à toi et ta petit famille.

Maman de Rayan 3 ans

Coucou c'est encore IKO !!!

J'ai fait des recherches je sais pas si ça t'intéresse ...

Voilà http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_871_phalie.htm

Sinon je vais sur un chat et j'ai parlé de la maladie de ton petit bizul. Alors y'en a p't'être qui vont te répondre !!!

Bisou

Coucou !
Je viens prendre de tes nouvelles et de ton bibou. J'espère que 4a avance et que les nouvelles seront meilleures. Je t'envoie plein de courage et vous souhaite to de même malgré ces gros soucis de belles fêtes de Noël. Les premières de votre Trésor ! En pensée avec vous. j'habite près de Lausanne si jamais.

Gros bisou

Maman de Rayan 3 ans

Le chat ou je vais trèèèèèèès souvent c'est Dictissimo

voici le lien :

http://www.doctissimo.fr/html/sante/sante.htm

t'as plus qu'à cliquer sur chat sur la droite et tu y es !!

A très vite et gros bisous

IKO

Bonsoir,
C'est avec beaucoup de retard que je lis tes messages et j'aimerai t'apporter un peu de mon amitié.
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt tout ce que tu as traversé. Moi j'habite dans la région de Martigny et je peux te dire que je connais bien le CHUV, la génétique, la neurochirurgie et les neurochirugiens. Mon petit soleil né en janvier 2004 est atteint d'une maladie génétique dont je n'avais jamais entendu parlé avant d'en être concernée...et il a subi une grande opération crânio-faciale en août dernier, pour l'instant, tout va bien... Je ne veux pas entrer dans les détails ici, mais si je t'écris c'est pour te dire que si tu as besoin de parler ou même de te changer les idées, même pourquoi pas boire un café, je suis disponible.
Au cas ou tu voudrais m'écrire plus personnellement pour parler, je te laisse mon adresse e-mail: chantal.luy@bluewin.ch
Je souhaite, sincèrement que cette nouvelle année apporte un peu de soleil dans ta vie et celle de ta famille. Juste encore une chose pour terminer. Les enfants qui arrivent dans nos vies avec un hadicap quelqconque, une malformation ou des problèmes de santé, sont des enfants qui nous choisissent comme parents, parce qu'ils savent que nous saurons être assez fort pour traverser ces moments défficiles. Et une chose dont je suis certaine, c'est qu'ils nous apprennent l'amour inconditionnel.
Avec toute mon amitié et un gros bisou à ton petit soleil

Bonjour !
Je viens de voir ton message. Mon fils de 2ans1/2 est également hydrocéphale. Il a été opéré à l'âge de 3 semaines au CHUV par le même médecin que ton petit Alexandre. Nous passons encore par des périodes difficiles, par exemple à chaque rendez-vous de contrôle il y a toujours de l'appréhension.
Voilà, je voulais juste te dire d'avoir confiance en ton petit bout. Ils ont des ressources insoupçonnées. Mon fils a de la physio une fois par semaine et de l'ergo également une fois. Il fait des progrès fous. Il commence gentiment à marcher, son langage se développe également.
Je suis de tout coeur avec toi car je sais que ces périodes sont difficiles mais tu en verras le bout.
Peut-être nous verrons nous une fois au CHUV. Nous y retournons cet après-midi car nous devons avoir les résultats de la dernière IRM de contrôle.
A bientôt.