Je voulais quand même vous donner quelques nouvelles de Zoé.
Nous attendons toujours ces fameux résultats de la biopsie...et ça devient long
Nous avons posé le sac à pipi à Zoé ce soir. En fait c'est juste une poche qui se colle. ON doit la découper, faire le trou à la forme de ses lèvres afin de récolter toute l'urine sur 24h. Le truc c'est que c'est collé, alors on rajoute un truc qui fait que ça colle super bien. Mais parfois y'a des fuites, parfois ça se décolle...même souvent lol En plus vu que Zoé n'est pas du tout un bébé calme ça promet !
Là j'ai commencé à 19h30 et jusqu'à demain 7h30 je pense que ça devrait aller. Faut récolter l'urine la mettre dans un récipient enroulé de papier d'alu, rajouter de l'acide chloridrique et garder tout ça au frais. Je vais faire un pot sur les 12 premières heures, et un deuxième pour la suite. Comme ça au moins si le sac lâche après les 12h, on aura au moins 12h. C'est moins précis, mais ça va quand même....
Mercredi j'amène tout ça au CHUV. Zoé sera vue par un médecin, puis sédatée pour le scanner et droit derrière ils vont lui feraire les tests de postentiels evoqués (PEA), pour l'ouïe. Vu qu'elle aurait un déficit qui concerne uniquement les aigus en dessus de 2'000 hertz avec un volume en dessous de 60 décibèles ça ne semble vraiment pas la gêner. On la teste, on observe mais j'ai toujours autant de peine à croire qu'elle a un déficit, enfin si c'est le cas il semble si léger que ça ne la gêne pas et elle entend bien des choses !
Sinon Zoé nosu a sorti 3 dents cette dernière semaine. Ca lui en fait 5 du coup.3 en bas et les 2 canines en haut (petit vampire lol). Ses cils ne cessent de pousser et ça lui va si bien (ils étaient tous tombés). Ses cheveux poussent gentimment. Une petite coupe brosse et ils sont tout doux ! Parfois elle se caresse la tête l'air de dire: c'est quoi ça ??
Sinon toujours aussi active, file dans tout l'appartement, après les croquettes du chat, le balcon (faut faire vraiment gaffe avec elle) et surtout adore la chambre de Lana où les articles du magasin, surtout les petits cartons (emballages miniatures)qu'elle adore machouiller....Sa soeur se fâche car après ils sont fichus et moi je râle car Zoé a du carton dans la bouche...entre le chat qui adore aller ronger les chaussures en plastique (les crocs) et sa soeur qui mange les cartons, la pauvre Lana prend l'habitude de fermer la porte de sa chambre !!!
J'espère vraiment avoir ces résultats mercredi. On ne peut rien planifier, je voulais aller trouver Maylis pendant les vacances d'octobre, faire des trcus avec Lana, recommencer à inviter du monde (ça me manque), mais je ne peux rien prévoir car je ne sais pas où nous serons dans 2 semaines...est-ce qu'on refait des cures de chimios si oui combien, en ambulatoire (je doute fort) ou hospitsalisation ?
Plus on attends, plus ça va être dur de retourner à l'hôpital pour des hospitalisations. Laisser Zoé le soir je ne m'en sens plus capable aujourd'hui..mais de l'autre côté j'ai besoin de voir Lana et mon mari aussi...et on dort si mal à l'hôpital sur un lit de camp et on est rarement seul dans une chambre...
Enfin un jour après l'autre
Là faut juste que ce sac à pipi tienne !!!
Et en fait vivement mercredi soir que tout ça soit fait...les examens, l'attente des résultats est une étape difficile dans le parcours de la maladie. Tous les scénarios nous passent par la tête...
Je reste très zen je trouve (lol) par rapport à ces résultats de la biopsie mais je crois que mercredi je vais pas réussir à rester très zen s'ils ont toujours rien...ce qui m'agaçe c'est qu'on nous avait dit: 5-10 jours après l'opération vous aurez les résultats, puis ils nous ont dit que ça allait prendre un peu plus mais RDV 15 jours après que ça sera là sûr...ben non on a été pour rien....Là ça fera 4 semaines qu'elle a été opérée...
Sinon je vais remettre une photo sur le site de Zoé de sa cicatrice. C'est fou ce que c'est fin. Elle fait 15cm de long, mais est si fine, on dirait un trait de crayon...elle a très bien cicatrisé. Mais je sais que ce cher Rémy (magnetiseur ami de la famille) travaille tellement sur Zoé que ça ne pouvait pas aller autrement ! IL veille sur elle depuis sa naissance....
alors croisez les doigts, désolée de la tartine, mais il reste 10h pour que se sac tienne et encore 12 après !!!
http://zoeguignard.wordpress.
http://zoeguignard.wordpress.com/
Reste loin de nous sale cancer !
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Merci de nous raconter tout
Merci de nous raconter tout ca en détail.
J'espère vraiment que tout va bien se passer avec le sac à pipi et que les résultats seront bon !
Ahhhhhh que de courage tu as !!
C'est formidable !!
je vous embrasse bien fort et courage à notre petite Zoé !! :0)
Je pense très fort à vous
Je pense très fort à vous et tiens les pouces à ta puce.
Venez visiter mes ventes et me filer un petit coup de pouce financier. Merci d'avance.
http://infos.ricardo.ch/Zazlarousse
Représentante LR. Produits pour la santé et le bien être. Aloé véra, colostrum, Oméga 3. Produits de soin pour toute la famille, parfums
Venez découvrir notre site. De multiples témoignages sur le sérieux de l'entreprise. N'hésitez pas à nous contacter afin d'en savoir plus.
http://www.altervita-lr.com/
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Contente d'avoir des
Contente d'avoir des nouvelles de Zoé. Et j'espère vraiement pour vous que les nouvelles seront excellentes et que vous pourrez enfin vivre et comme tu dis planifié pleins de choses à 4.
Spaniella
Spaniella
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merci pour les
merci pour les nouvelles,
j'admire égallement toujours ce courage,
j'espère de tout coeur que les résultats seront bons,
... agggr sacré sac à pipi, en effet sur une fille ca doit pas
être facile à faire tenir, courage !!!
bien en pensées avec toute la famille
c'est marrant ton rémy
c'est marrant ton rémy c'est surement celui de la marraine d'emma qui a aussi fait de bonne chose pour notre fille et pour mon sommeil quand nous étions au chuv!!!
pour la sedation, a ses 1 an pour la sedater ca étél'horreur, 4 doses avant qu'elle s'endorme et j'ai du tourner en rond avec la poussette pour qu'on y arrive!! moralité la prochiane je prend un sac de couchage car elle dort soit dans un zewi ou un sac de couchage!!!
nous non plus on y croyait pas d'après ce que tu me dit ta fille est un peu plus atteinte que la mienne pour les oreilles, on la voyait reagir au bruit comme tous les bébés de son age.
la seul chose qui nous a motivé a lui posé des appareils ausitif c'est car elle est deja diminué avec un oeil donc on préfèrais pas en rajouter.
on a vu vite la difference elle parlait plus avec les appareils.
si tu as envie d'en parler de voir ce que cela donne je dois aller a lausanne a l'hopital de l'enfance le 6 octobre a 1630, si tu le souhaite on peut se voir avant. si tu es au chuv je peux passer.
c'est très volontier a toi de voir....
bisous
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
coucou! contente de lire de
coucou!
contente de lire de vos nouvelles.....
oui les sacs à pipi je connais ;) alors bon courage ....
c'est vrai que c'est long l'attente de ces résultats de biopsie....je te tiens les pouces...
bon courage pour la sédation de mercredi et j'espère que les PEA seront ok.....
a part ça c'est super que Zoé soit aussi active....tant mieux ça fait plaisir de le lire :)
bon courage pour tout...et je crois les doigts.....
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Alors déjà... quel courage
Alors déjà... quel courage ! Je t'admire à chacun de tes récits...
Pour ta puce... eh oui... ils ne sont pas calmes les octobrion(nes) !!! J'imagine bien que pour le sac ça va pas être facile qu'il tienne !!! Et je vois qu'elle est aussi fan des croquettes pour chat et du carton ;o) ici aussi, Ethan à les mêmes faiblesses, à croire qu'on ne les nourrit pas hein ? ;o)
En tout cas j'espère que mercredi sera la bonne grosse dernière ligne droite et que les résultats de la biopsie soient bons.
Courage et bravo pour ta zenitude. Tes puces ont de quoi être fières de leur maman (et papa biensûr)!
Bonne journée !
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Mon parcours :
Essais BB1 débutés en 2005
GNE octobre 2006
TG +++ le 31 janvier 2008
7 octobre 20h56 tu es là ;O)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Maman comblée de 2 crapoussins d'octobre 2008 et de juillet 2010 ;)
Dans un 1er temps, je
Dans un 1er temps, je souhaite que ce sac tienne bon!!! C'est vrai qu'il faut y aller au jour le jour et il y a des détails qui quand tout se passe bien, on est super heureuse, donc, j'espère que les douze prochaines heures se passeront bien!
Et pour mercredi, je croise les doigts très très fort pour que vous ayez ENFIN les résultats et qu'ils soient excellents pour ZOE!!!
Merci de venir nous donner des nouvelles et j'embrasse très fort Zoe & Lana et que tout se passe bien, pleins de bisous!!!
Boutique de 2ème main, tout de A-Z pour maman et bébé, à Pensier...près de Fribourg!!!
Prix et ambiance sympa!!!
Safranière...cultivatrice et productrice de Safran dans le Limousin, vous pouvez aller sur notre page FB;
www.facebook.com/pages/Le-Safran-Du-Domaine-Du-Maignaux/589932074403493
Nous rénovons également notre ferme-auberge en vue d'y faire des chambres d'hôtes...et pleins d'autres projets en cours ;-)
Merci pour les nouvelles et
Merci pour les nouvelles et plein de courage pour toi petite Zoé...
Et pourquoi pas un troisième naturellement ;-)
croisement de doigts
douces pensées à vous tous et gros bisous
http://www.moulages.ch/
htpp://www.lerespect.org
Merci pour les nouvelles, et
Merci pour les nouvelles, et gros bisous a tes petites cheries.
Je croise très fort les
Je croise très fort les doigts pour les résultats soit bon pour ta petite princesse !!!
Je pense fort à vous gros bisous
VETEMENTS FILLES EN TAILLE 56 http://www.petitesannonces.ch/m/271970
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Je souhaite de tout coeur
Je souhaite de tout coeur des résultats positifs pour Zoé!!
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J'espère que vous allez enfin pouvoir vivre... vivre sans que la maladie prenne la 1ère place. Gros bisous à toute la famille et bravo encore pour ce que tu as fais pour Maylis.
j'espère que le sac a tenu
j'espère que le sac a tenu !!! Et sinon, j'espère très sincèrement que les résultats seront bons.
De tout coeur avec
De tout coeur avec vous....
J'espère que les résultats seront bon et que tout ira bien..
Plein de courage.
Bizz
Mes petites ventes:
http://www.facebook.com/groups/211937892239335/
Je vous souhaite toujours
Je vous souhaite toujours tout plein de courage dans cette attente des résultats et...pour le sac à pipi :-)
Marilou
(Pas de sujet)
Je pense très fort à vous
Je pense très fort à vous et croise les doigts en attendant ces résultats.
Sady
Ouiii TG +++++++++ le 2 juillet 2009 !
1er RDV chez gygy le 28/07/2009 : tout va bien et j'ai pu voir et entendre son petit coeur qui bat déjà si fort ! tu mesures 12 mm !
Prochain contrôle : 04/09/2009 : le top ! je t'ai vu gigoter, j'ai pu voir tes bras, tes jambes et ton petit coeur, trop fort ! Tu mesures 7,4 cm de la tête aux fesses. Je suis repartie avec une belle écho de profil, merci gygy lol Je plane ! Mais ... en attente résultat tritest, Yess résultat connu 1/1224 pas mal ! on peut partir tranquille en vacances !
Prochain rendez-vous le 2 octobre 2009
Sady
Maman d'Ella et de Charline :
LA récolte de pipi c'es fini...ouf
Il a fallut que je le change à 15h00 et elle a fait pipi qu moment où je changeais le sac...pas facile à poser du tout !!!
Mais vu que Zoé boit beaucoup d'eau (en plus de son lait) elle fait bcp pipi. Donc pour un pipi de perdu sur 24h c'est pas grave.
@nounou72, ce que je comprends pas alors si tu dis que Zoé est plus atteinte que ta fille au niveau de l'ou!ie c'est pkoi le professeur ORL nous a dit que ça ne la gênerait pas du tout car c'était très léger et ne concernait que les aigus très aigus, genre un chuchotement aigus...en fait je pige rien du tout pour finir....lol
http://zoeguignard.wordpress.com/
Reste loin de nous sale cancer !
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Le meilleur pour Zoé
Que les examens se passent bien et que les résultats soient bons !!!
Bonne suite !
En pensées avec toi et ta petite famille
Maman d'une terreur de 2008, cododo 23 mois, allaitée 27 mois
et d'un bad boy ;-) de 2010, allaité 25 mois, cododo en cours
le toubib du chuv nous avait
le toubib du chuv nous avait dit pareil mais qu si c'était sa fille il lui mettrait des appareils! aussi pour eviter de devoir pronocer plus fort certaines syllabes.
en exemple il m'a donné le mot citron sans appareil elle entant ch..tron donc entre un citron et le tronc pour elle peu de difference!
quand je lui explique quelque chose avec les appareils j'obtiens mieux ce que je veux!!!
son orl lui fait des tests plus simple et on voit qu'elle reagit plus vite au son avec les appareils que quand elle les a pas.
on a aussi fait les pea deja 2 fois! et je dois avouer qu'il m'a fallu du temps pour y croire.
mais la difference avec ma fille c'est que la tienne a ses 2 yeux ok!! c'est aussi cela qui nous a motivé a lui mettre des appareils.
ensuite ce n'est pas la priorité chez zoé en ce moment elle mène un combat beaucoup plus important....
Est-ce qu'il ui ont fait les tests ou ils lui mette a écouter des sons et regarde quand elle reagit?
c'est la qu'on a été convaincu!
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
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21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
Demain 4a fera le 3ème PEA je crois
mais c'est vrai que une machine qui vous dit que votre enfant rien en dessous de 60 décibèles alors qu'il est en train de dormir c'est difficile de le croire je trouve ! lol
Par contre c'est vrai que l'ORL (Dr Cherpillot) avait fait le test en mettant des sons en on regardait comment elle réagissait. Alors là c'est vrai que les chuchottement avec son grave c'est ok mais pas le chuchottement avec son aigu où elle a pas réagit...mais bon comme le DR l'a dit quand ils sont si petit on peut se tromper et ça dans les deux sens ...c'est pas plus rassurant entre nous, mais on va refaire ça demain pour les PEA et voir si ça a bougé c'est surtout le plus important pas que ça s'aggrave.
Chez Zoé c'est certainement du aux nombreux antibiotiques qu'elle a eue bébé....
http://zoeguignard.wordpress.com/
Reste loin de nous sale cancer !
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on a aussi eu cherpillot! le
on a aussi eu cherpillot! le meme test!!! les memes paroles!!!! et meme les sons c'est dur de savoir quand ils les entendent si petit mais cela donne une idée!
pour les pea j'ai du insisté pour qu'on lui fasse en meme temps que l'irm sous sedatif car au pea on m'a dit qu'a 12 mois le bébé pouvait se tenir tranquille... tu vois ce que je veux dire!!!!!!!!!!!!!
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juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
C'est pour aujourd'hui les
C'est pour aujourd'hui les résultats, non??????
Spaniella
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