besoin de vider mon sac

je vous averti, ça va être long. c'est la 1ère fois que je poste là dessus, mais besoin que ça sorte. Voilà, ça fera 10 ans en janvier qu'on m'a découvert une maladie de crohn. pas facile à digérer une telle nouvelle quand on a 18 ans et que ça faisait en tout cas 3 ans que j'étais soignées pour tout et rien, grippes intestinales (bizarres ça revient tout les 2-3 semaines), dépressive et tenez-vous bien, anorexique. je suis d'accord j'étais devenu un squelette ambulant (45kg), mais que feriez vous si vous avez horriblement mal au ventre dès que vous mangez, ben je ne mangeais plus, tout simplement. finalement il a fallu que je tombe dans les pommes un jour et finisse à l'hôpital pour qu'enfin on me fasse des examens plus pointus et que l'on découvre que je n'était pas folle, mais atteinte de cette fichu maladie. à l'époque j'ai été soigné pendant environ 1 an par un gastro, dont je tairai le nom, qui m'a prise comme cobaye et me faisait prendre énormément de médics, pour n'avoir aucuns résultats au final si ce n'est des douleurs à l'estomac. presque normal quand on ingurgite près de 34 pilules par jours... finalement j'ai tout arrêté du jour au lendemain et ça n'a pas été plus mal. j'ai testé différentes thérapie comme l'acupuncture, réflexologie, ostéopathie, kinésiologie, etc... finalement un beau jour j'entends par hasard parler d'un professeur gastro spécialisé dans cette maladie qui vient d'arriver en suisse et qui consulte au chuv. je me dis qui ne tente rien n'a rien et je prends rendez-vous. là il me dit que je suis en piteuse état...désolée prof, mais j'ai rien fait pour en arriver là... je dois suivre un traitement qui est efficace quelques temps, mais dont l'efficacité diminue au fil du temps, j'en ai un autre puis un autre et verdict, mon corps s'habitue aux différents traitements et va falloir m'habituer à changer régulièrement. au bout de 3ans, mon envie d'enfanter devient très grand et me pose des questions, est-ce que je peux tomber enceinte (risque de stérilité à cause de la maladie), est ce que je vai transmettre cette maladie à mes enfants, pourrai-je mener une grossesse à terme ? et là il me regarde et me dit que pour la stérilité, il faut essayer avant de faire des tests. je ne risque pas plus qu'une femme non malade de transmettre cette maladie (ouff !) et que si je tombe enceinte lorsque je ne suis pas en crise, j'ai de bonne chance de mener une grossesse à terme. donc décision prise, j'arrête tout traitement et attend 3 mois avant d'arrêter la pilule. 10 longs mois d'attente après, je tombe enceinte, mais c'est une GEU. j'ai été très triste et cela n'a pas été facile, mais le positif c'est que je ne suis pas stérile ! yes !! 3 mois après je suis tombée enceinte de justine. j'ai vomis pendant 5 mois et perdu 15 kg, mais une fin de grossesse merveilleuse (pas une crise de maladie pendant toute la grossesse). justine est arrivée avec 3 semaines d'avance, pour 3,000kg et 49 cm. une vrai petite poupée avec tout pleins de cheveux, et surtout en pleine forme. mais voilà il fallait bien une ombre au tableau, les crises reviennent en force et il faut recommencer les traitements. ah et entre temps j'ai du me faire enlever la vésicule biliaire 1 semaine avant son baptême. je vous explique pas ma tête sur les photos de baptême...lol... j'ai de la chance, justine est un bébé super facile, elle dort beaucoup, mange bien, enfin le rêve quoi. les traitements vont et viennent au fil du temps. justine a 15 mois et j'aimerais bien avoir un 2ème petit bébé et on remet les essais en route et je tombe enceinte en peu de temps. une grossesse pas facile, car la maladie reste présente et j'ai beaucoup de crises.je prends un traitement sans aucun risque pour bibou jusqu'à la fin du 2ème trimestre, j'ai du arrêter ensuite pour mon bébé, mais qu'est-ce que c'est que d'avoir mal 3 mois pour des années de bonheur. le 27 novembre Caroline arrive par césarienne, 2,700kg pour 47 cm. un nouveau rayon de soleil vient égayer ma vie (et celle de mon mari aussi lol). et je reprends les traitements, mais voilà c 'est pas très efficace, le prof cherche d'autres médics, mais la liste se raccourcit depuis le temps que je change de médics. il en trouve un autre et doit batailler avec la caisse maladie, car ne veut pas prendre en charge...grrr... finalement je peux l'avoir en participant à une dernière étude sur ce médic, cool... mai 2009, la cata, peut presque plus me bouger, le transit qui débloque complet, je dois aller aux urgences. tout pleins d'examens pour finalement rien trouver de spécial. le prof décide de me faire une colono 15 jours plus tard, ou là il découvrira une double sténose au colon. M..de je dois me faire opérer, mais pas tout de suite car je suis sous cortisone. rendez-vous est pris chez un chirurgien et la date est fixé au 24 août. le samedi 22 on amène nos puces chez mes parents qui ont eu la gentillesse de se proposer pour les garder le temps de mon hospitalisation (un petit 10 jours). je leur dit au revoir avec les yeux pleins de larmes. le dimanche 23 mon mari m'amène à l'hôpital pour 16h et reste avec moi jusque vers 20h, merci chéri. visite du chirurgien, de l'anestésiste, etc... le lundi 24, à 7h on vient me chercher pour me monter au bloc. j'avais peur, mais en même temps je me disais je suis pas la première à subir ça, courage ma vieille... l'opération se passe bien et vers 16h je suis de retour dans ma chambre. les médics sont bien efficace et je ne souffre pas trop. je ne me souviens pas du mardi donc j'imagine que ça été. mercredi 26, les infirmières viennent m'aider à me lever pour la toilette. aie, grosse grosse douleur, mais je sers les dents. je retourne ensuite au lit. dans l'après midi, une infirmière vient pour sortir un petit peu le drain (j'ai eu un mal de chien) et apparemment quelque chose de pas normal se passe. le chirurgien arrive et j'entends lachage total et sceptisémie. bon moi un peu pas bien je comprends pas vraiment. on m'emmène de nouveau au bloc. je reste sous surveillance au soins aigus toute la nuit. le jeudi matin, le chirurgien vient me voir et m'explique d'un air grave qu'il a du me faire une stomie. Moi, hein c'est quoi une stomie ?!? et là il m'explique que j'ai une poche sur le ventre pour récupérer mon transit... je ne me souviens plus de ma réaction, mais je ne me suis pas rendue compte je crois. les jours passaient, mais mon état ne s'améliorait guère, très fatiguée et des résultats sanguins qui variaient de pas trop mal à mauvais selon les jours. finalement un après-midi, le chirurgien (qui passait tout les jours me voir) m'annonce que si les résultats sanguins ne s'améliorent pas d'ici le lendement matin, je repartais au bloc. je vous laisse imaginer mon état. le jeudi 3 septembre à 6h du matin je me fait piquer pour les examens. à 6h30 le doc arrive et quand il voit comme je suis, me dit qu'il attend même pas les résultats sanguins, c'est direct au bloc. et là je sais pas pourquoi spécialement cette fois là, me suis dit que j'allais jamais revoir mes filles ni mon mari ni ma famille. M..de j'ai "que" 28 ans. bon j'arrive au bloc, l'anestésiste me dit vous revoilà, je lui répond qu'on ne me laisse pas vraiment le choix... il me pose une péridurale au lieu d'une rachi, pour le post opératoire, pour éviter que je souffre trop les jours qui suivront. on m'opère, l'opération est longue et mon coeur fait de petite variante. ils trouvent des abcès et l'intestin avait déjà fait des adhérences, ils arrangent tout ça. je sors de salle d'opération à 13h30 avec un ventre pire que quand j'étais enceinte de 9 mois. j'apprends par après que j'ai perdu bcp de sang et qu'on m'a transfusé 3 poches de sang. le réveil fut difficile et douloureux. après la salle de réveil, on me met en soins continu. et la les soucis recommence vers 16h30-17h00, j'ai horriblement mal et la péridurale ne fonctionne pas bien. l'anesthésiste arrive et regonfle à bloc la péri. ça fonctionne jusque vers 20h. un petit laps de temps ou j'ai la paix. vers 20h, la péri lache de nouveau, c'est une cata, j'ai mal et l'anesthésite ne peut pas encore augmenter la péri, car trop dangereux, pas de soins intensifs aigu dans l'hopital. ils appelles le chirurgien pour voir ce qu'il en pense. je ne sais pas à quelle heure il arrive, moi j'ai mal et je ne demande qu'une chose, qu'ils arrêtent de s'acharner sur moi. par moment je délire et je me sens même partir par moment. j'ai pensé à mes filles et à mon mari, mais je ne pouvais plus endurer ces douleurs, cette maladie et en plus cette poche qui m'emm...de. le chirurgien appelle mon mari pour lui annoncer que je vai très mal et qu'ils vont me transférer au cantonal pour me mettre au soins intensifs aigus et me plonger dans un coma artificiel. il est environ 1h30 d'après mon mari, je suis arrivée au cantonal. ils veulent essayer d'autres anti-douleurs avant de me mettre en coma. heureusement, avec toutes leurs drogues, ils arrivent à me stabiliser au niveau douleur et les tachicardies se calment aussi. on me dit que j'ai un coeur très solide et franchement sur le moment j'en avait rien à cirer, égoiste comme je suis, je me serais bien laisser partir si on m'avait laisser le choix.après 3 jours aux intensifs aigus, on me passe aux soins intensifs normaux ou je ferai 2 jours. on me retransfers à l'hopital ou j'ai été opérer et je suis bien contente, car les infirmières et médecins sont bien plus sympas. mon état s'améliore de jours en jours. Entre temps, mon mari s'est mis à la recherche d'une fille au pair, car je n'ai pas droit à l'aide familiale vu que je n'ai plus de complémentaires (l'assurance a trouvé que je leur coutais trop cher et ont résilié les complémentaires). Vu que je ne peux rien porter, même pas ma petite dernière que ne faisait que 8 kg, j'ai besoin d'aide à longueur de journée et pas seulement un moment le matin et le soir.finalement, on me laisse sortir le 23 septembre, 1 mois jour pour jour après mon entrée. la veille des 3 ans de ma fille justine. je suis contente de rentrée à la maison, mais on a toujours personne trouvé pour m'aider. heureusement mon mari a pu s'arranger avec son boulot pour rester à la maison le temps qu'on trouve une solution. je suis contente, mais en même temps c'est dur de se retrouver dans sa maison, dans un état je vous explique pas, le ménage quasi pas fait en 1 mois (ben oui, il avait trop de soucis pour moi) et je peux même pas passer l'aspirateur, dès que je bouge j'ai mal. ma puce caroline ne me reconnait pas (j'ai oublié de préciser que je n'ai pas vu mes filles pendant mon hospitalisation) et la grande ne veut pas me faire de bisous. c'est dur dur... mais voilà caroline réserve une surprise pour sa maman, elle se met pour la 1ère fois debout dans sa couchette pour fêter l'arrivée de maman à la maison. j'en ai encore la larme à l'oeil en y repensant. ma poche ne tient pas comme il faut, c'est une cata, c'est sans arrêt que j'ai des fuites, j'ose presque plus sortir.Vu que çâ été fait en urgence, elle est pas au bon endroit, elle a été faite dans le creux de 2 bourrelets et c'est pas le top. la peau autour de la stomie est sans arrêt à vif à cause des selles qui arrivent dessus. le 21 octobre une fille au paire emménage chez nous. elle est gentille et tout. mais voilà, ça s'arrête là, le jeudi de la 1ère semaine elle laisse tomber ma petite puce de la table à langer. purer j'ai eu peur et mal pour ma fille. j'ai rien pu faire, ma pu..in de poche avait laché et une amie était en train de me changer tout le bordel quand c'est arrivée. j'avais juste envie de renvoyer cette fille chez elle, mais voilà, pas le choix, j'ai besoin d'aide. le même matin j'allais chez mon généraliste pour controler ma TP (j'ai oublié, j'ai fait une trombose veineuse au niveau du ventre pendant mon séjour et suis sous sintron depuis), j'ai donc emmené tout le monde pour que mon doc puisse controler caroline, et heureusement, plus de peur que de mal. il faut la surveiller pendant 24 h et heureusement il n'y a pas eu de suite... pour en revenir à la fille au pair, elle est gentille, mais pas démerde pour 4 sous. c'est la fille qui n'a jamais fait le ménage chez sa maman, ni a manger, m^me pas des pates. il faut tout lui apprendre et c'est fatigant je trouve. heureusement que je suis avec elle toute la journée, mais je flippe dès que je la laisse seule avec mes puces pour aller au médecin. elle s'améliore un peu au niveau des filles, elle a compris qu'il ne fallait pas laisser de petits objets dans les mains à caroline et elle l'a change parterre suite à l'épisode de la table à langer. niveau ménage elle déplace enfin le canapé pour passer l'aspirateur et le passe également sous les meubles, chose qu'elle ne faisait pas au début. je n'ai pas l'impression d'être exigeante ? elle doit passer l'aspirateur une fois par semaine dans toute la maison et le vendredi matin l'aspirateur et panosse uniquement au rez-de-chaussée. nettoyer les 2 salles de bains, passer la poussière 1x par semaine et un peu d'aide pour plier le linge. les repas je les fais moi-même, mais va falloir qu'elle apprenne, car le 4 janvier je me refais opérer pour refermer la stomie. suis-je trop exigeante ? je ne crois pas, j'aime juste que le peu de chose que je lui demande de faire soit fait comme il faut. où est-ce que j'en suis actuellement, j'ai une poche qui tient 1 fois sur trois et je ne peux même pas la changer moi-même. je suis dépendante de l'infirmière à domicile et d'une amie aide-soignante. j'ai une fille au pair auquel je n'arrive pas encore à faire confiance. je retourne me faire opérer et ça me fait flipper un max. j'ai peu parler de mon mari, mais je tiens à le remercier, car sans lui je ne sais pas ou je serais, il m'a énormément soutenu et je lui en suis reconnaissante. j'ai 2 magnifiques filles que j'aime énormément. voilà. je me rends compte que j'ai écris un pavé, mais ça fait du bien de pouvoir le faire... merci à celle qui auront eu le courage de lire tout ça.