Bonjour,
Mon bébé de 4 mois est atteint de neurofibromatose de type1. C'est une maladie génétique.
Y aurait-il d'autres mamans concernées ?
Son tibia et son perroné se sont cassés spontanéments, il a un certains nombres singificatifs de taches sur le corps.
Selon le CHUV, ce n'est pas grave.
Nous ne sommes même pas surs que notre bébé puisse marcher un jour.
Nous avons souffert d'un manque d'écoute, de professionnalisme, d'erreurs médicales auprès du CHUV à Lausanne.
Nous nous tournons donc vers Genève, qui a plus l'habitude de traiter des cas complexes.
Je vous conseille donc à toutes, maman du canton de Vaud de vous rendre à Genève ou ailleurs pour une deuxième avis lors de l'annonce d'une maladie grave.
En effet, le CHUV n'a même pas de laboratoire pour les examens génétiques, ils envoient le sang à Genève et j'en passe.
Je remercie donc les mamans qui ont un enfant qui souffre de la même maladie de bien vouloir me contacter pour me donner des conseils.
sansan.