la maladie rare

hier soir j'ai regardé un bout du téléthon......cette grande émission qui est la notre, celle de toutes les personnes qui ont pas eu de pot et son nées avec des gènes qui dysfonctionnement, des cellules qui partent vrille.

La maladie rare.....la microdélétion 4q21 de ma fille est tellement rare que même le généticien ne la connaissait même pas....
Je n'y pense pas tous les jours, bien que nous supportions cette saleté de maladie chaque minute de notre vie...

Alors à l'occasion de ce we téléthon je viens vous laisser ce petit témoignage de notre histoire....

Et cette histoire c'est celle de ma fille....c'est celle de la chair de ma chair.
C'est l'histoire d'un désir d' enfant qui s'est concrétisé avec au bout du chemin un vie qui ne pourra ressembler à toutes les autres.
C'est l'histoire d'un combat quotidien depuis sa naissance...une naissance empreinte de peur et de souffrance....une naissance qui n'aura pas été l'heureux événement que nous attendions....

c'est le monde à l'envers.......tout ce qui doit normalement être heureux devient source de malheur......

c'est une maternité ingrate...où malgré tous les efforts fait rien ne va jamais mieux ou presque....

c'est cette douleur qui me déchire en deux quand je pense que ma fille ne pourra pas avoir d'enfant....

c'est la peur de son avenir affectif.....qui s'occupera de la câliner quand nous ne serons plus là?......

c'est le sourire léger de ma fille......qui je le souhaite continuera à dessiner son visage malgré les difficultés qui l'attendent encore....

c'est gérer des crises de colères......les limites de compréhension et une expression orale très difficile ...

c'est de la voir murée dans son silence....ne pas pouvoir raconter sa journée d'école à 8 ans ça doit être terrible....

c'est faire avec ses cris et ses énervements...bien légitimes mais ô combien énervant.....

c'est la voir toujours toute seule.....jamais une invitation à un anniversaire.....les copains, en dehors de son école spécialisée, elle n'en a pas...

c'est tous les moments de découragement....où on avait déjà mis la barre plus bas mais où nous devons encore faire le deuil et accepter que les difficultés sont pires que ce que nous avions pu imaginer...

c'est l'espoir ...qu'elle puisse faire son chemin malgré tout...et heureuse surtout

c'est l'espoir....que la société paie encore pour elle quand nous ne serons plus.....

c'est l'espoir...que son frère survive aussi à toute cette histoire.....

c'est la joie....de voir un progrès arriver.....enfin!!!!

mais dans l'ensemble...c'est vraiment la poisse dans toute sa splendeur !!!!!!!!!!!! et pour nous la thérapie génique ce ne sera pas pour demain.....
Parce que tout le monde se fiche de la maladie ma fille ......elle n'est même pas répertoriée sur orphanet pour dire !

Nous sommes vraiment seuls sur notre bateau....avec quelques autres cas ici et là......tant de gènes nous manques que trouver des molécules pour y pallier ne sera pas possible.....

aucun espoir de guérison.....c'est terrible quand on y pense....

voilà c'est ma vie...je suis réveillée depuis 4h00 du matin parce que ma fille me réveille toutes les nuits...et là mes deux enfants sont déjà en train de sa taper dessus..parce que ma fille casse les pieds de son frère ....

Voilà c'était ma minute épanchement.....de temps à autre ça fait du bien aussi.......Merci à celles qui ont auront eu le courage d'ouvrir le livre de mon histoire...qui ressemble à celle de tant d'autres....

Et réjouissez vous chaque jours d'avoir des bébés en bonne santé.....! pensez y quand vous êtes au bord de la crise de nerf....puisez dans cette chance énorme que Mère Nature vous a donné.....

Pour vous les problèmes vont passer.....pour moi c'est le niveau 2-3 ans qui dure.....un surveillance continuelle...et une responsabilité jusqu'à la fin de ma vie qui m'attend....

a la lecture de ton post. Quelle maman formidable tu es.
Comme chaque année j'ai suivi le telethon. Comme chaque année j'ai fait un don, acheté la peluche qui va venir agrandir la collection.
Comme chaque année j'ai pleure a l'arrivée de la marche des maladies rares sur le plateau de France 2.
Je me dis que ma contribution n'est pas grand chose mais que a chaque fois si tout le monde donne un peu et bien au bout ça peut faire beaucoup.
Savoir que la maladie de son enfant n'est pas répertoriée , que les chercheurs ne peuvent pas agir et ne pas d'avoir de quoi sera fait le futur est quelque chose d'inimaginable.
Ton post est rempli d'amour.
Merci de nous avoir fait partage ton quotidien et celui de ta fille.
Milord123

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l'important c'est de sentir moins seul....par moment.....:) merci

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Isa
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Educ spécialisée de formation
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Merci d'avoir partagée votre histoire avec nous,tu es une maman géniale
j'achetée les péluches hier pour le téléthon

Ton récit me boulverse...mais nous plonge tant dans la réalité..merci de nous la rappeler...nous qui n'avons pas le droit de nous plaindre...mais qui savons la chance que l'on a, comme tu nous le rappelles...
Je n'ai pas de mots...sauf le fait que tu dois être une maman exceptionnelle...dont la vie n'est pas un long fleuve tranquille...je ne pourrai jamais me mettre à ta place...ni savoir exactement ce que tu vis...même si je l'imagine...et je suis en tout cas de tout coeur avec toi..ainsi qu'avec les autres familles dans ta situation...je sais que je ne peux RIEN faire...mais juste ne pas me plaindre...et je crois que ça, c'est aussi ce que tu souhaites. Je t'embrasse ainsi que ta famille
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Lorsque je lis ton post, je suis toute "chose"... Etant dans l'éducation spécialisée, "ça défile, les "cas""
mais jamais on ne s'y fait. En tout cas, moi, la révolte se bouscule toujours en moi...

j'ai pensé à la chanson de Linda Lemay "ceux que l'on met au monde" , voici un lien parmis tant d'autres (mais là tu as les paroles +la musique ne même temps)

je pense à toi aujourd'hui!!!

Bibaboum qui attend déjà...

salut Théomama!

Merci bcp pour ton partage si émouvant. C'est révoltant de lire votre histoire. Je ne peux pas me mettre à ta place, mais imaginer votre souffrance. Quel terrible destin tout de même! Chaque jour je remercie Dieu que nous sommes en bonne santé, c'est le bien le plus précieux et tu me le confirmes.

Merci de nous remettre les pendules à l'heure aussi.

Je vous souhaite encore bcp de force, de courage, d'amour pour affronter cette dure réalité qui ne vous lâche plus. Comme c'est facile d'être à notre place... ;-(

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Un accouchement est un acte incroyable (à l'hosto)

Ta douce venue au monde petit Maxim (en mdn)

"Un accouchement c'est comme un lever de soleil, on ne peut ni le bloquer, ni l'accélérer"...à méditer!

Je suis une future monitrice de portage (aspb.ch) dans le Jura, je commence ma formation en 2010.

Boutique en ligne d'articles de portage, puériculture, grossesse, etc... et monitrice de portage ASPB, JPMBB, Prématurité
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Mes récits de naissance:Un accouchement est un acte incroyable (hosto),
Ta douce venue au monde mon bébé (mdn), Ta douce arrivée jolie fleur (mdn) et Ton arrivée sur terre mon bébé bonheur

Maman d'amour de 4 petits soleils nés en 2007, 2009, 2011 et 2013

Pour en revenir à la maladie, on ne trouve pas grand chose sur le net, c'est héréditaire? c'est un "manque de chance" que ça vous soit tombé dessus?

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non ce n'est pas héréditaire...juste un manque de pot....

non on ne trouve pas grand chose sur internet.....il y a ce doc en anglais

http://www.rarechromo.org/information/Chromosome%20%204/4q%20deletions%2...

Bon cela dit on survit....je rigole...on va de l'avant..bref la vie continue mais c'est vrai qu'il faut pas trop se poser de questions au jour le jour....et ne pas trop penser futur non plus.....

on s'habitue à tout....heureusement :)))

Isa
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Je suis très émue par ton post, et oui, je suis d'accord avec toi, la santé de nos enfants est le plus beau des cadeaux, apprenons à relativiser les petites difficultés de la vie quotidienne et surtout, tendons la main à notre voisin qui est dans la peine.... ce que je voudrais faire de tout mon coeur aujourd'hui en lisant ta détresse...

Tu es une maman exceptionnelle et une femme courageuse et généreuse, une leçon pour beaucoup d'entre nous.

De tout coeur, merci.

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Tempête et Mini-tornade

merci Salade...

je ne demande rien à vrai dire....juste que de temps à autre on puisse se souvenir de ce que d'autres vivent...et relativiser certaines choses de l'existence...

c'est vrai que j'ai aussi un peu réagis suite au poste de hier sur le téléthon où une personne relevait que les polémiques qui entoure cette manifestation cette année...alors que cet évènement ne peut être réduit à des polémiques....mais que c'est vraiment le moment fait pour se rapprocher une fois dans l'année des familles et personnes en situation de handicap....

Isa
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oui la thérapie génique a vraiment un grand avenir devant elle....et nous sommes des chanceux d'en être là sachant qu'une bonne partie de la planète se bat encore pour avoir de l'eau propre et des antibio.

oui il faut relativiser....c'est important...

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si je n'ai pas la chance d'avoir une enfant comme toute les autres, (hydrocéphale, malvoyante malentendante légère),
si souvent je me dit pourquoi? mais surtout saurons-nous un jour pourquoi maladie génétique ou pas
quand je vois ton temoignage ou ceux du telethon, je me dit ne te plaint pas certain vive pire, la vie sera pas facile pour ma fille, mais elle pourra avor une vie independante presque normal,...

merci de nous rappeler la chance qu'on a
merci du combat quotident que tu mene par amour

bisous

nounou

2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock


oui de toute manière rien n'est simple et il n'y a pas vraiment d'échelle pour savoir ce qui est pire ....
j'aime beaucoup la phrase d'Alexandre Jollien qui dit : "ce n'est pas la cause de la souffrance qui fait son intensité mais la manière dont elle raisonne en nous "

Isa
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Je voulais juste te remercier de nous vaoir fait partager une partie de ton quotidien, c'est terrible toutes ces maladies orphelines pour lesquelles on ne peut rien faire (suis optimiste et suis sûre qu'un jour on pourra faire des miracles). J'ai suivi le téléthon et suis vraiment émue devant tant de volonté des parents, de courage des enfants pour vivre. Et puis, la recherche avance et c'est la première année qu'on nous apprend la guérison de plusieurs enfants, ta fille ne fait malheureusement pas partie de ceux-ci mais ça réchauffe le coeur de voir du POSITIF.
Je fais partie des parents d'enfants en bonne santé et tous les jours je me dis que nous avons une chance folle de pouvoir vivre normalement et de voir l'avenir se dessiner avec plein de projets.
Je t'envoie plein de bisous ainsi qu'à tes enfants.
J'ai changé de pseudo, de chris74 je suis devenue:
greentea
Heureuse maman de
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et
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Ne croyez pas que le chocolat soit un substitut à l'amour... L'amour est un substitut au chocolat.
Miranda Ingram

Maman de 2 garçons nés le 5 octobre 2000 et le 16 mai 2003

Plusieurs Tupperware a vendre d'occasion en super bon état, me contacter par MP!

Merci les filles!!!

greentea...oui toutes ces maladies..mais aussi les cancers et le reste ça ne devrait juste pas exister.....c'est rude je trouve qu'un enfant doive vivre avec de telles souffrances....enfin pour les adultes aussi d'ailleurs.

Jamu...oui tu le sais que trop bien...la vie n'est pas un long fleuve tranquille...tu as ta part de vague aussi...bon courage à toi !!!

Isa
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Salut Théomama,

Merci pour ton témoignage... j'ai regardé l'émission du Téléthon et mon coeur de maman se serre tellement en entendant les témoignages de tous ces enfants qui souffrent mais qui sont tellement courageux.
Mon loulou est en pleine forme, il a 2,5ans et m'en fait voir de toutes les couleurs ces temps-ci. Alors tu vois, je crois que je vais tâcher de bien relativiser quand la moutarde me montera de nouveau au nez à cause de ses bêtises incessantes... tous les jours je remercie Dieu pour ce qu'il me donne, et je pense à tous les enfants qui souffrent, qu'ils puissent grandir dans l'amour d'une famille, entourés et aimés.
Bravo pour ton courage, et merci pout ta gentillesse.

oui mais vous en faites pas je suis la première à retomber dans les travers du quotidien aussi...avoir des enfants c'est de toute façon pas simple...
enfin ...merci pour vos messages

Isa
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née avec une malformation génétique du chromosome 21 . À as naissance la généticienne du Chuv nous a tout simplement dit que notre fille était T21 mais après 7 mois et d'autres examens chez un autre généticien nous avons finalement eu une nom à sa malformation. ça s'appelle isochromosome et, c'est aussi un rareté rien trouvé sur le net.
Par contre Zoé n'est pas beaucoup touché dans son developpement moteur. Son retard et surtout au niveau du language et intelectuelle.
Zoé a 3 ans pour le moment elle va 2 journée entières dans une crêche et, l'année prochaine nous l'avons inscrite à la Fondation Renée de la Fontaine.
Depuis ses 3 mois elle est suivie par le SEI et, cette été nous avons commencé l'ergothérapie. En janvier 2010 nous allons ajouter la logopédie. la pauvre elle aura une semaine chargée mais elle aime faire ses thérapie.
J'ai lu ton post et j'en avais les larmes aux yeux. Je te comprends très bien. Des jours sont plus difficiles que d'autres et puis, toutes ses questions sur leur avenir, sur leur différence.
Comme toi je pense à ma fille qui ne pourra pas avoir d'enfants, qui n'aura pas une vie comme tous les autres enfants ordinaires.
Le jour où nous parents seront décédés, qui s'occupera d'elle, est-ce qu'ils vont l'enfermé dans une institution est.
J'essaie tout comme toi d'avancer jour le jour sans me poser trop de questions parce que sinon ça me ferai trop mal.
J'ai aussi lu des post à toi sur le site http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr.
Pense bien à toi et courage.
Bise
Cornelia
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salut soleil! juste pour te faire un petit coucou, je me souviens très bien de votre histoire et je suis contente d'avoir de vos news par ce post.

Tout de bon pour la suite! ;-)

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merci pour ton post.
elles sont très belles les photos de tes enfants. Comment 4a va avec eux? pas trop sport? Ils ont la même différence d'âge que les miens et, je sais que des fois c'est hard .0)
Bonne continuation à vous aussi
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Que t'es chou avec tes questions! ;-)

ici ils ont 19 mois d'écart et la jalousie se fait encore bien sentir, le grand embête trop souvent le petit à mon goût. Mais ça ira, y a pas de raison. C'est sûr que c'est sport, mais je crois que finalement la différence d'âge importe peu, dès le moment il y en a deux, des réajustements doivent se faire et il faut faire avec les caractères de chacun surtout! ;-)

Bonne continuation! ;-)

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elle est chouquinette ta puce ça a l'air d'être une sacrée rigolote ;)

bienvenue au club des petits mystères ...avec nos maladies sorties de nul part ;)

Oui c'est pas simple d'avancer sans savoir....

Il y a plusieurs enfants de mon forum qui vont à la Fondation Renée Delafontaine.....en tout cas si tu veux venir poster tu te gênes pas...on est une équipe sympa.....avec plusieurs mamans de la région lausannoise.

As tu été voir sur le site de l'association des maladies rares anglaise UNIQUE..parce que le généticien de Genève que j'avais croisé lors d'une réunion m'en avait parlé et effectivement c'est sur leur site que j'ai trouvé de l'info concernant la maladie de Chloé. Au CHUV ou nous a dit que c'était pas connu..et au final ça l'est bel et bien...fallait juste savoir où chercher....
Finalement j'ai même pu me mettre en contact avec une maman française dont le petit garçon a la même maladie...on se sent juste un peu moins seul ;) c'est déjà ça.

au plaisir de te relire

Isa
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merci beaucoup pour les infos j'irai voir avec mon mari parce que mon anglais n'est pas terrible :0))
Ton site est très bien et, je connaîs déjà 2-3 maman alors oui je viendrai sûrement poster en ces 4.
Tes enfants sont vraiment beaux et trop chou.
J'espère que nos enfants auront une vie remplie de bonheur et beaucoup d'amour et surtout, qu'ils seront heureux.
Bonne continuation.
Bise
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J'espère sincèrement que ton post sera lu et relu par toutes !!

Les mamans d'enfants bien portants, comme les mamans d'enfants différents.

Et surtout n'hésites jamais à partager tes minutes d'épanchement comme tu le dis, parce que pour toi (et pour d'autres), il ne s'agit pas juste d'une émission, mais d'une vie...qui en soutient une autre, et pas seulement pour 24h....

Merci d'avoir partagé cela. Et comme l'a relevé une copinaute, ca remet les idées en place.

********************
ia 09déc.

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hello!

Merci pour ton post qui me donne les larmes aux yeux. ça remet effectivement les pendules à l'heure. C'est quand on est touchés de près ou de loin (même avec des résultats litigieux pendant la grossesse - comme je viens de le vivre) qu'on mesure vraiment la chance que c'est d'avoir un enfant simplement en bonne santé! ton combat au quotidien n'est pas évident et je ne peux même pas mesurer à quel point! Je te souhaite beaucoup de courage pour amorcer au mieux l'avenir avec ta puce!

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calendrier grossesse

Mon deuxième amour est prévu pour le 30 mai 2010!
Curcuma, c'était moi!

"Porter son enfant!"

Conseillère en portage Valais. Cours de base offert à  l'achat d'une écharpe

merci les filles...oui je crois que quand même parfois c'est bien de savoir ce que vivent les mères dans ma situation...
parce que le handicap c'est quand même pas un rayon de soleil!!! et pour nos enfants qui bataillent non plus...ma fille souffre de sa différence ...elle est consciente que les autres peuvent faire des choses qu'elle n'arrive pas à faire et à 8 ans par moment ça la déprime vraiment :(

et le pire pour une maman, je trouve, c'est de voir son enfant malheureux et de se sentir impuissant.....

Isa
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oui ben comme tu dis talitha on sait bien qu'on est dans le même bain sur nos forums enfants différents ;) pareil pour toi ....

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Hello!

Quel magnifique post!

Je t'admire, car tu ne baisse pas les bras, alors que je ne peux pas en dire autant de moi.

Face à l'inconnue pour le chromosome de fils, je me demande de plus en plus s'il va avoir une vie normal, quel va être son avenir et malheureusement sans réponse d'aucun médecin!

Vraiment je t'admire.

Salutations
Marie

mais tu sais petitpinceau....nous ne pouvons pas baisser les bras....baisser les bras voudrait dire poser nos enfants ailleurs et partir en courant...ce que tu n'as pas fait...

j'ai quelques années d'avance dans mon parcours avec Chloé....toi tu es au début....et si ça peut te rassurer quoi qu'il arrive on trouve tout de même une sorte d'équilibre avec le temps...

Marie tu sais que tu peux venir épancher sur mon forum enfant différents....ça aide!!! :)))

Nous avions dit que nous nous verrions une fois....c'est toujours faisable....

une des choses qui me soutien le plus c'est l'échange avec les mamans qui sont dans la même situation que moi....c'est vraiment encourageant quand on pas le moral...et constructif quand on recherche des solutions...

Admirable...je ne le suis pas plus que toi, kit et les autres ....

Isa
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oups je suis retombée sur ce poste et j'ai vu des fautes d'orthographe...alors je me suis corrigée !!! et du coup ça a fait remonter le poste...

enfin cela dit ...pour moi c'est toujours d'actualité....

nous sortons d'un bilan neuropsy....ma fille qui va avoir 9 ans ....se situe à 4 ans au niveau de la plupart de ses compétences....

les comportements de provocations de sa part son épuiiiiiiiiiiiiiiisant au possible....et nous avons du nous résoudre à la mettre de temps à autre pour la journée dans une unité d'accueil temporaire dans une institution. J'ai pris sur moi...ce choix( qui n'en est pas un) n'est pas facile à faire...mais ma fille y trouve du plaisir...ça lui fait un peu d'animation pendant les vacances....alors bon ..si ça lui plaît tant mieux :))))

Voilà.....l'aventure continue avec ses hauts et surtout de grands moments de découragement car tout avance si lentement....ou pas....ou peu......

Plus elle avance en âge plus la différence ce marque....c'est un deuil continu....pour nous....et pour elle s'est pas tous les jours simple car elle est consciente de ses difficultés en partie....

Nous tentons de faire de notre mieux.....tout imparfait que nous sommes ;)

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
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Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
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...de remettre l'église au milieu du village et me rappeler que quelques pleurs ce n'est rien en comparaison de ton histoire...bravo pour ton courage et un bisou à tes loulous

Age des enfants

Quand je vois ma fille Zoé et tout ce qu'elle a traversé je me dis toujours : Mais elle n'a pas de séquelle neurologique, ni au niveau de sa motricité (ça non c'est sur)...alors nous pouvons envisager un avenir ou elle ira à l'école un avenir ou un jour elle nous quittera pour aller voler de ses propres ailes...

La différence est là...Ta fille aura toujours besoin de vous, de quelqu'un.

Ne culpabilise jamais de la placer dans une institution. Elle a du plaisir et vous vous avez besoin de vous reposer, de vous ressourcer. Les retrouvailles sont donc certainement un bon moment si tout le monde se sent bien...

Tout plein de courage et je te remercie de partager ton vécu. ça remet toujours l'Eglise au milieu du village.

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Reste loin de nous sale cancer !

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Merci Kit....oui c'est toujours difficile de savoir ce qui est pire ou non.....parce que bon vous en avez bavé aussi....
mais bon ....l'idéal serait que nos enfants arrivent en bonne santé !!!

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Quand les médecins sont venus à 23h00 le soir dans ma chambre à la metrnité du CHUV ou je me sentais bien seule, ils me demandent : l'autorisation de commencer la chimio, y'a urgence, le foie de Zoé continuant à grossir son ventre devenait énorme.

Je les ai regardé et leur ai demandé si "mis à part le cancer" elle allait bien. Si elle avait tout ce qu'il fallait ou il fallait (car au départ ils parlaient de malformation d'organes) et si neurologiquement tout semblait ok. Ils m'ont dit oui. J'ai dis : je ne peux pas ne pas lui donner sa chance non ? Mais je ne veux pas d'acharnement sur elle. Je veux dire pas de réanimation. Si elle arrête de respirer, pas parce que ses poumons comprimés par le foie comme c'était le cas mais pour une autre raison, ne la réanimer pas.

La têtes des médecins, qui fuyaient mon regard qui cherchait une réponse,les mots prononcés, la chambre, la disposition des meubles...tout ça je pense que je ne l'oublierai jamais.

Et nous voilà 20 mois plus tard avec une puce qui pète la forme...personne peut imaginer en la regardant que y'a 11 mois elle recevait encore une chimio ! (elle a eu sa première coupe de cheveux en plus lol)

Quand le flic a arrêté mon mari qui rentrait avec Zoé dans son petit bus d'entreprise le flic lui demande si elle bien attachée (vu que y'a que deux places et donc elle est devant) Mon mari a dit: elle a survécu à un cancer c'est pas pour prendre le risque qu'elle meure dans un accident de voiture...

J'avoue que ma plus grande crainte mis à part qu'elle meurt, ça a été les séquelles neuroogiques. Mais par chance ça semble tout ok de ce côté. J'avais si peur qu'elle ne puisse pas devenir autonome un jour, voler de ses propres ailes.

Mais finalement que ce soit de naissance ou pas on est jamais à l'abris. Tant de chose peuvent se passer ...

N'empêche qu'on devrait se le faire ce café depuis le temps non ?

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oui ce fameux café....bon là on arrive aux vacances l'occase de se voir une fois au Signal.... mais plutôt fin juillet début aout....

Isa
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... que j'en pleure!!
Je suis touchée parce que je pense à ce que ma maman doit vivre avec moi :-(
A l'âge de 16 ans, j'ai été diagnostiquée comme étant atteinte de sclérose en plaques... ça a été un choc énorme pour mes parents et pour moi. Mon état de santé ne pourra jamais s'améliorer, éventuellement se stabiliser, mais plus probablement se péjorer...

Je pense que tu dois être une mère pleine de courage, remplie d'amour pour ton enfant et très forte pour vivre avec cette maladie.
Je voudrais t'envoyer un wagon de courage en + et toute ma compassion pour ce que tu vis. Je sais que ça va pas faire grand chose pour t'aider de te dire ça, mais je le dis du fond de mon coeur!!

Je vais aller sécher mes larmes d'émotion et te souhaitant beaucoup de chance pour l'avenir!!

Bisouilles

Choupette en essai BB1, dernière pilule 2 juin 2010...

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Choupette6

... que j'en pleure!!
Je suis touchée parce que je pense à ce que ma maman doit vivre avec moi :-(
A l'âge de 16 ans, j'ai été diagnostiquée comme étant atteinte de sclérose en plaques... ça a été un choc énorme pour mes parents et pour moi. Mon état de santé ne pourra jamais s'améliorer, éventuellement se stabiliser, mais plus probablement se péjorer...

Je pense que tu dois être une mère pleine de courage, remplie d'amour pour ton enfant et très forte pour vivre avec cette maladie.
Je voudrais t'envoyer un wagon de courage en + et toute ma compassion pour ce que tu vis. Je sais que ça va pas faire grand chose pour t'aider de te dire ça, mais je le dis du fond de mon coeur!!

Je vais aller sécher mes larmes d'émotion et te souhaitant beaucoup de chance pour l'avenir!!

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tu sais choupette en tant que maman on se dit pas qu'on a du courage...on fait ...du mieux qu'on peut....comme le ferait n'importe quelle mère dans une situation difficile avec son enfant...

tu es bien courageuse aussi de vivre avec cette cochonnerie de maladie qui est évolutive en plus....et tu sais bien que finalement c'est même plus du courage...tu fais avec parce que tu n'as juste pas le choix...

moi aussi ça me touche de lire ton témoignage ...et je te souhaite que ça évolue bien lentement et que tu aies encore plein de bonnes choses devant toi ...

Isa
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théomaman, merci de nous donner des nouvelles, ça nous donne aussi une idée plus précise de ce que vous vivez au quotidien. C'est tjs dur de te lire. Comme tu le dis, vous n'avez pas le choix, ce n'est même pas du courage tu dis, mais si je pense que ça en est un peu, car vous continuez de l'avant en voulant faire au mieux, en aimant votre enfant autant que vous le pouvez, en faisant des choix aussi qui peuvent vous sembler égoïste, alors que ça ne l'est pas du tout. Je trouve que vous montrez bcp de maturité là, car vous savez dire "stop, on a besoin de repos, d'aide" et c'est vital, pour votre survie à vous. Et de votre survie dépend celle de votre enfant aussi.

Bref, chapeau, pensées, bisous, tout ce que tu veux que je puisse t'envoyer via le net! ;-))

"Un accouchement c'est comme un lever de soleil, on ne peut ni le bloquer, ni l'accélérer"...à méditer!

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Un accouchement est un acte incroyable (hosto) et Ta douce venue au monde mon bébé (mdn)

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Maman d'amour de 4 petits soleils nés en 2007, 2009, 2011 et 2013

j'avais pas encore vu ton message bluelyly.....mais...merci .....

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