Bonjour,
Je souhaite savoir s'il y a des parents handicapés sur le forum.
L'année dernière, j'ai eu un entretien avec un généticien de l'hôpital et l'on m'a indiqué que j'avais 1 risque sur 2 de transmettre ceci à mes futurs enfants. Que seul une sélection d'embryon pouvait écarter ce risque, mais ça n'est pas autorisé en Suisse. On m'a donc recommandé de m'adresser à l'étranger.
Hélas, j'ai dû déchanter quand j'ai reçu la réponse de la Belgique : on me refuse toute aide, sous prétexte que je suis.... handicapée. Selon eux, une femme avec un handicap n'est pas faite pour être maman.
Depuis cette réponse, je vis très mal avec le sentiment que je suis dévalorisée et je ne sais pas auprès de quel autre hôpital à l'étranger me tourner. De peur, surtout d'essuyer un nouveau refus.
J'ai de la peine à accepter cette réponse négative. Il me semblait que la médecine état là pour aider, pas pour enfoncer les gens.
coucou, de quelle maladie
coucou,
de quelle maladie parle tu?
Ce que je trouve aberrant c est que si tu est enceinte et tu fais une amniosynthese et qu il découvre une maladie tu peux te faire avorter, ridicule!!!!
Je sais tout cela car mon mari a une myopathie becker. Mais pas de risque car il ne peut pas transmettre cette maladie.
Bon courage
http://www.bibou.ch/
Hello. C'est une myopathie.
Hello. C'est une myopathie. Mais je ne sais pas laquelle.
j'ai une sclérose en plaque...il y a un risque je transmette...
...mais c'est impossible de le savoir avant... j'espère que jamais Emerick n'aura de symptômes de la SEP et que jamais pour lui ce diagnostique ne tombera... mais je n'avais aucun moyen de le prévoir...
Je trouve pas juste la réponse qu'on t'a donné... je crois que si justement tu prends le temps de vouloir passer par toutes ces étapes c'est bien que tu mérites d'être maman...
Ma belle soeur a aussi une maladie génétique et elle est la seule a pouvoir demander les risques à transmettre cette maladie... donc on ne peut pas savoir si mon mari est lui aussi porteur... et si qqch a été transmis à Emerick... pour le moment pas de symptômes ouf!!!
Courage.... et plein de bisous
C1 sous GONAL dès le 23 septembre...
Un grand garçon de mars 2010...
coucou
J'ai une myophatie (dystrophie FSH) avec pareille 1chance sur 2 de la transmettre... ça fait 10 ans que je vis avec...et j'ai beaucoup réflechi pour les enfants. Donc mon travail sur moi-même peut, peut-etre t'aider :-)
Contacte moi par MP si tu le veux, on pourra papoter!
Bisoux
Adenor
Maman de Diego né le 14.03 2007 et Victoria née le 20.07.11
Amoureuse depuis 1999 et mariée depuis 2006 :-)
Fée clochette...oui ça
Fée clochette...oui ça doit être douloureux tout ça..et je trouve bien hypocrite la réponse que l'on t'a donné car tu pourrais très bien mettre en route une grossesse comme le dit val 85....
Mavon ...si ton mari a des risques d'être porteur et de transmettre la maladie alors pourquoi ne peut il pas se faire tester ...c'est étonnant ?
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
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Pensées... de telles réponses sont dures à lire...
mais ne te laisse pas abattre...
A l'exception de l'allemagne quasi tous les pays d'Europe pratiquent le diagnostic pré-implantatoire ( selon des encadrements plus ou moins restrictifs)
En continuant tes recherches tu trouveras...
C'est quand même grandiose cette hypocrisie de refuser le DPI alors que vers 12 semaines tu peux faire une chorio et interrompre la grossesse...
p.s. tout n'est pas perdu pour la Suisse... il y a une consultation en cours au niveau fédéral pour changer la loi sur la procréation médicalement assistée... avec de la chance ils bougeront assez rapidement.
Tout de bon
merichan, maman d'une plus si petite puce née en août 2004
free de lait & gluten forum de discussion débutant autour des régimes sans lait et sans gluten
merichan, maman d'une miss de 2004
mon site si ça te dit d'en lire plus sur la vie d'une expat suisse à singapour...
free de lait & gluten forum de discussion débutant autour des régimes sans lait et sans gluten
Je passe par là et en te lisant j'en ai le coeur tout serré !
Je suis pas handicapée dans le même sens que toi, j'ai des problèmes de santé et ce que tu écrits me touche beaucoup.
J'espère sincèrement que tu trouveras une solution, car ce qui doit être se fera... je m'y accroche en tout cas de toutes mes forces...
Tiens bon et bon courage
en pensée avec toi
Nath66
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Mananou
J'ai un enfant qui a une
J'ai un enfant qui a une forme de myopathie. Mon mari et moi sommes porteurs sains de la maladie et avons un risque sur 4 de donner naissance à un enfant malade. Si on voulait un troisième enfant, on aurait dû faire tester le bébé en cours de route et après à nous de décider.
Je suis membre d'un forum en France et souvent les mamans font des dépistages pré-nataux (alors je ne sais pas exactement en quoi ça consiste, si c'est équivalent à une amiosynthèse). Mais c'est tout à fait faisable.
J'espère que tu trouveras une structure pour t'aider à avoir un enfant en tout sécurité et sérénité.
souvent ils font même une
souvent ils font même une coriosynthèse ...donc c'est plus vite que l'amnio.
mais bon après il faut se sentir prêts à faire une interruption de grossesse...et je comprends que l'on ne veuille pas faire les choses comme cela.
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
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Isa
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et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
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Hello Théomama, Merci pour
Hello Théomama,
Merci pour ton message.
La coriosynthèse hélas, à ce que m'a expliqué le généticien, ça se fait avant l'amnio, mais le résultat est bien plus long à obtenir, et bien souvent, quand on a le résultat d'un tel examen, c'est au-delà du délai légal de l'IVG. Par conséquent, c'est une décision qui est lourde à prendre, en cas de mauvaise nouvelle, pour interrompre une grossesse qui est déjà bien avancée (on me parlait de 14 semaines !). Moche, car on sent déjà son enfant.
La solution de coriosynthèse ne me convainc donc pas totalement, hélas.
je comprends. c'est vrai que
je comprends.
c'est vrai que de toute manière devoir s'imaginer avoir recours à une IMG c'est dur ....et pour les personnes porteuses d'une maladie transmissible il n'y a plus qu'à croiser les doigts pour qu'elles puissent être enfin aidée à donner la vie sans devoir passer par là.
Isa
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et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
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Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
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