Voilà cet après midi j'étais à Fribourg pour l'assemblée constitutive de l'alliance maladie rare suisse. Enfin une alliance en suisse pour défendre la cause des personnes souffrant de maladies rares estimées à 500'000 en Suisse et qui pour l'instant ne sont pas représentées suffisamment au niveau publique et pouvoir publique.
Proraris donnera la possibilité aux associations mais aussi aux malades isolés d'être représentés..enfin!!!
Nous étions jusqu'à aujourd'hui le seul pays européens à ne pas avoir d'alliance de ce type. Il y a beaucoup à faire dans ce pays pour les maladies rares....nous avons beaucoup de retard.
Alors voilà , c'est là.
A tous les malades et responsables d'associations qui ne seraient pas encore au courant allez voir le site ci dessus. Cela concerne aussi cancers etc....
La cotisation à Proraris coutera 30.- pour les patients isolés et les cotisations varient de 50.- plus pour les associations de patients.
Bien sûr les donateurs sont les bienvenus .....
Dans cette alliance se sont mobilisé des médecins, responsables d'assoc et patients qui ont fait un boulot remarquable....il est important maintenant de soutenir cette alliance qui va pouvoir aider toutes les personnes souffrant de maladies rares d'une manière ou d'une autre.
Pour plus d'info laissez moi un MP.
En fait nous sommes tous
En fait nous sommes tous touchés par cette problématique puisque personne n'est à l'abri d'une des ces nombreuses maladies....
Cela peut arriver à un de nos proches ou nous même demain.....malheureusement...
c'est pourquoi il faut absolument soutenir cette alliance qui va aller défendre des choses importantes ...comme l'aide financière, la prise en charge financière, la recherche médicale pour comprendre et soigner ces maladies....
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
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j'ai juste une chose à dire
j'ai juste une chose à dire
MERCI
Merci pour nous grâce à Proraris on va peut être avoir un remboursement digne afin que nous puissions vivre le mieux possible.
ENSEMBLE ON A PLUS DE POIDS QUE SEUL!!!
Solange
handicapé et maman!
Solange
handicapé et maman!
Absolument ! et c'est
Absolument ! et c'est vraiment le but de l'alliance....
les maladies rares sont rares..mais mises toutes ensemble en Europe cela touche quand même 6à 8% de la population ....du coup on devient un peu moins rares mis tous ensemble...et puis souvent les patients rencontrent les mêmes genres de problèmes dans leur combat....
Isa
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et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
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Isa
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et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
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j'ai lu le texte du lien
j'ai lu le texte du lien mais je comprends pas trop... c'est pas précisé les actions...
ce sera quoi ?
WW depuis le 02.06.09 : -6kg le 29.07.09 / -10kg le 25.12.09
2FC en 2009 /Néant en 2010 / Clomid du 21 au 25 décembre 2010-gd le 15 janvier 2011 / Re-Clomid...TG+++ le 11.02.2011 / FC et curetage en urgence le 28.02.2011 / Reprise du clomid mais pause directe/ juillet 2011 reprise du clomid, endomètre pas mûri, implantation pas possible. Prochain cycle cyclacur/ TG +++.... Curetage le bébé avait un problème génétique.
Bb2 s'est installé par surprise, sans traitement !!!
oui là ils vont paufiner
oui là ils vont paufiner leurs site je pense....
les objectifs sont effectivement de défendre les droits des malades, de promouvoir la recherche médicale sur les maladies rares(la suisse est un des seuls pays qui ne subventionne pas ou peu cela!!!) et puis aussi aider les associations de malades à remplir leurs missions .
En France l'alliance va régulièrement défendre la cause des maladies rares au gouvernement ...et obtiennent des choses...
ça va permettre de ne pas être les oubliés de la médecine !!! parce que trouver des médoc pour le cholestérol ça rapporte mais pour des maladies rares non.
Pour ma fille par exemple tout le monde s'en fiche de sa maladie....personne ne va donc chercher à trouver comment remplacer la fonction des gènes manquant....bon là je me fais pas trop d'illusion....avec une maladie si peu connue nous seront aussi les isolées de la maladie rare. Mais les découvertes faites pour les uns peuvent servir aux autres.
Ensuite il faut savoir que l'AI ne prend pas en charge certains traitements...et puis il y a toute la question des rentes et du reste....
etc etc....pour l'instant à part Pro Infirmis on ne voit personne sur la scène politique....pour défendre nos intérêts.
Isa
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et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
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Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
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ensemble devant les
ensemble devant les politiques on sera plus fort pour faire avancer les lois par exemple le remboursement a vie des soins medicament et autre lié à la muccoviscidose! Le remboursement a vie et pour tous pareil des produits hypoprotéiné et autre conplements alimentaires indispensable à la survie de phenylcétonurique maladie d'ont je souffre et peux reconnu! Enfin chercher comment soigner les malades encore moin nombreux que les PCU ... ... C'est notre avenir qui est entre nos mains mais grâce à eux ont a une voix devant les gros du parlement
Solange
handicapé et maman!
Solange
handicapé et maman!