parce qu'en l'entendant j'ai vraiment eu l'impression qu'on chantait ce qui m'habite chaque jour de ma vie...alors pour les autres...ceux qui ont la chance d'avoir des enfants en bonne santé, puissent de temps en temps se rendre compte de ce que l'on peut vivre dans son coeur de maman d'un enfant handicapé mental...
écoutez cela....
Cette chanson est
Cette chanson est merveilleuse!!!
Beaucoup de courage à toi!
magnifique
et BRAVO à toi et à toute les maman d'enfants avec handicap!!! Vous avez vraiment un courage et une force incroyable!
Notre princesse née le 29 octobre 2006
Notre prince né le 14 avril 2008
maman de 3 grands amours :2006,2008,2009 :-))) <3
Je pleure devant mon PC
Je pleure devant mon PC :-(
Ma soeur est handicapée, je sais que c'est dure
BB1 ++ après 27mois et 3IAC
BB2 C1 TG ++ le 24.01
Magnifique!!! je vous
Magnifique!!!
je vous aime mes 3 amours
Prochain contrôle le 4 août à la matérnité pour faire mon dossier ;-)
c'est vraiment fort ces
c'est vraiment fort ces paroles....et c'est tellement ça....
oui Milette moi aussi ça me fait pleurer toutes les larmes de mon corps à chaque fois....quand on sait ce que c'est....
elle a quoi ta soeur ?
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
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Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
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Cette chanson est
Cette chanson est splendide...tout comme Milette, j'en ai les larmes qui coulent....avec une pensée pour toutes les parents confrontés à des handicaps et plus particulièrement pour mon frère et sa famille, dont l'aîné est trisomique.
Vous avez toujours rêvé de trouver un trésor?
Cliquez sur ce lien, vous et vos enfants allez devenir accros !!
oui alors je pense que ça a
oui alors je pense que ça a du te toucher aussi.....
Isa
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tu sais vous auriez toutes
tu sais vous auriez toutes fait pareil à ma place....y'a pas beaucoup de gloire à tout cela....je m'occupe juste de mon enfant....parce que j'ai pas le choix...elle est là...je l'aime....et elle doit pouvoir compter sur moi et son papa.
C'est pas vraiment du courage...parce que par période je peux t'assurer que j'en manquais vraiment...mais bon on fait avec ...du mieux qu'on peut...
enfin ..merci pour ces gentils mots quand même ;)
Isa
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Elle est IMC BB1 ++ après
Elle est IMC
BB1 ++ après 27mois et 3IAC
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ok. Je connais bien la
ok. Je connais bien la problématique pour avoir bossé durant plusieurs années dans une institution qui accueille des personnes IMC....
Isa
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merci pour cette chanson je
merci pour cette chanson
je n'ai pas eu le courage pour ma part de mettre au monde un bébé différent !
et je confirme osy, dès que j'ai parlé d'handicap ... on m'a fuis !! de peur d'attraper l'handicap de bébé peut etre...
de tout coeur avec vous mamans et femmes courageuses.
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moi j'ai pas eu le choix de
moi j'ai pas eu le choix de mettre ou non au monde un bébé différent...mais si on avait eu un diagnostique prénatal je n'aurais pas gardé la grossesse....c'est pas que pour moi que j'aurais fait une IMG mais aussi pour mon enfant...car franchement c'est quand même pas facile de vivre avec un handicap.
La mort, le handicap, la maladie ....ça fait peur.....ça désarme....ça gêne.....c'est humain je pense.....
Isa
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y'a quand même plus de
y'a quand même plus de parents qui s'occupent très bien de leur enfant handicapé que l'inverse ...et puis cela dit je pense que l'arrivée d'un enfant handicapé pour certaine famille est tout simplement ingérable, émotionnellement parlant...ce que je peux comprendre.Je suis plus étonnée parfois d'entendre des parents dont les enfants vont bien se plaindre...mais bon à chacun ses petits maux de l'existence.....;)
De toute manière on fait vraiment ce que l'on peut ....
Isa
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Elle me fait aussi pleurer
Elle me fait aussi pleurer à chaque fois... Mon enfant différent n'a pas eu la force de rester avec nous, il est devenu une étoile... et qu'est-ce qu'il me manque. Pour moi, la dernière phrase serait : je donnerais ma vie pour que tu sois avec nous.
c'est certain que perdre un
c'est certain que perdre un enfant doit vraiment être terriblement dur .......
qu'est ce qu'il a eu ton loulou ?
Isa
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De multiples malformations
De multiples malformations qui n'ont pas été reliées à un syndrome connu - donc résultats de choriocentèse OK (on soupçonnait une trisomie 18), mais au fur et à mesure des échographies (et j'en ai eu... pfff), des malformations toujours plus graves - cardiopathie, reins, etc. Finalement, nous avons fait le choix de ne pas tenter de le sauver à tout prix (césarienne, soins intensifs de néonat, multiples opérations qui n'avaient que peu de chance d'aboutir). Nous ne voulions pas lui infliger une vie de souffrance. Il est venu quand il a décidé, a passé 3 heures dans nos bras et s'est envolé tout doucement... Malgré la douleur, je ne regrette ni d'avoir mené ma grossesse à terme, ni de l'avoir laissé partir. Dans ces circonstances, c'était pour moi les "meilleurs" choix.
Maintenant quand je croise des enfants handicapés, je me demande toujours ce que serait ma vie s'il avait vécu... En plus des problèmes physiques, on ne sait pas s'il y aurait eu des soucis mentaux. La seule chose dont je suis sûre, c'est que ce ne serait pas facile non plus. Comme tu le dis très bien, on ne choisit pas, on fait au mieux avec ce qui nous arrive.
Je t'envoie plein de force pour ta lutte au quotidien.
oui avec autant de
oui avec autant de malformations graves souvent le pronostic est assez sombre...finalement la vie aura choisis pour vous et ça je trouve que c'est l'idéal....même si la fin de la grossesse et la suite ont du être très douloureuse..
J'ai connu en institution des enfants qui avaient été maintenu en vie malgré de grosses malformations mais franchement ...c'était pas une vie.....certains n'avait même pas le plaisir de manger puisque nourris par gastrostomie....aucun échange...pfffffffffff....ces enfants avaient été sauvé grâce à la médecine mais à quel prix....
c'est un grand débat de conscience dans lequel les réponses toutes faites n'existent pas....
Isa
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J'ai pleuré comme une
J'ai pleuré comme une madeleine. Je ne suis pas fan de la voix de Linda Lemay mais ses paroles et chansons sont.... magnifiques !!!
Celle-ci est vraiment forte aussi. Je ne sais pas comment elle a pu chanter sans pleurer avec tant d'émotions.
Merci pour ce partage et pleins de bises.
www.colaline.ch
Un bel hommage pour ces
Un bel hommage pour ces mamans qui, au moment de mettre au monde leur enfant, ont sûrement dû voir un grand vide tout à coup au-dessous d'elle. A peine le bonheur de devenir maman et déjà les doutes, les désilllusions (d'un enfant parfait) et les peurs arrivent. C'est tout l'équilibre familial qui en est bouleversé.
Mes parents ont eu la force de passer ces épreuves envers et contre tout quand je suis née, et ce, bien que les médecins ne croyaient pas en mes capacités de m'intégrer (ils recommandaient à mes parents de ne pas me mettre à l'école normale, mais de me mettre en classe adaptée l'hôpital, tout ça parce que je suis née avec un léger handicap physique. Même le milieu médical parfois n'aide pas les nouveaux parents à faire face, lors de l'annonce du handicap. C'est dommage que l'on n'enseigne pas ceci en cours de médecine.
oui l'accompagnement des
oui l'accompagnement des parents que ce soit suite à l'annonce du diagnostic ou par la suite est insuffisant ...et c'est vrai que ça n'aide pas....:(
Isa
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Etre aidée physiquement et
Etre aidée physiquement et moralement ... c'est vrai.
perso j'ai pensé aux difficultés de la vie pour un enfant handicapé. J'ai eu la "chance" et le choix de ne pas accepté de la voir venir et monde et me quitter... et la chanson de Linda Lemay est encore plus touchante, c'était mon bébé, ma cerise sur le gateau, mon petit que je faisait que pour moi... résultat j'aurais du le garder que pour moi au pire pour qques mois et au mieux pour la vie.. et sa vie.. je me suis sentie égoiste .. en réfléchissant.
en souvenir ... de ma mini-bulle
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Je pleure comme une madelaine
devant mon écran en remerciant le ciel d'avoir deux enfants "normaux", et en pensant a ma soeur handicapée (trissomie 21 - mongolisme)qui vi allieurs en institution semi-indépendante, elle est plus âgée que moi,néanmoins, quand la mort emportera mes parents, ce sera a moi, d'assumer (j'ai accepter cette responsabilité à l'âge de 18 ans et j'en suis fière. C'est dur, mais leur amour est tellement pure, je n'échangerais jamais ma grande soeur qui a appris a lire et a compter au même moment que moi, qui encore aujourd'hui quand elle me voit, veut me prendre sur ses épaules comme lorsque j'avait 5 ans. Je l'aime comme elle est, sans aucune barrière.
Ta chanson m'a émue, je l'ai senti dans mes tripes, comme toi je pense. Courage et souviens-toi que l'amour est tellement magique qu'il se multiplie et grandit.
l'amour ne suffit pas à
l'amour ne suffit pas à tout je pense....nous aussi on l'aime tel qu'elle est...ça c'est plutôt facile à faire...mais c'est pour elle que c'est dur ...elle a conscience de sa différence ...ses difficultés....c'est cela qui me fait mal au fond de moi.....l'idée de savoir que son enfant ne va pas pouvoir faire un parcours de vie comme avoir des enfants par exemple....
Certes ma fille ira vivre en milieu protégé plus tard....nous la mettons déjà un peu le we et durant les vacances...déjà parce que nous en avons besoin pour nous reposer ....ensuite pour qu'elle découvre aussi en douceur le milieu institutionnel.
Je n'imposerai pas à mon fils la responsabilité de sa soeur quand nous ne seront plus là. Nous en avons déjà parlé car cela lui fait déjà souci. Je ne veux pas qu'il grandisse avec cette idée. Je veux qu'il puisse grandir tout simplement.
Quand nous ne serons plus là...je pense que la tutelle ira à quelqu'un d'autre ....à moins vraiment que Théo en fasse clairement la demande. Je ne suis pas certaine de toute manière que les frères et soeurs soient toujours les plus à même de faire les bons choix....j'ai même vu des situations où c'était pire que tout. Alors pour l'instant la seule chose que j'espère c'est que son frère gardera un lien affectif avec sa soeur et passera du temps avec elle parce qu'il en aura envie. Mon souci c'est qu'elle puisse se sentir seule...car la vie affective d'une adulte handicapé est souvent un grand désert.....et c'est ce qui me fait le plus souci.
bon tu comprends moi j'ai bossé des années comme éduc spé en institution avec des adultes...alors évidemment parfois ça m'aide pas je pense ....
Cela dit c'est super pour ta grande soeur que finalement tu sois aussi venue au monde :)
Isa
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voila
Perso je ne voulais pas responsabiliser mes enfants d'un petit frère bcp plus jeune et handicapé ... si il m'arrivait quelques choses qui s'en occuperait .. hormis eux.
et pourtant comme c est écris plus haut je suis persuadée qu'ils auraient été à la hauteur ... parfois je doute de moi, mais la question ne se pose plus ... parfois je me dis hélas et heureusement pour ma mini-bulle.
en souvenir ... de ma mini-bulle
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Doneysha
tu es en plein dedans, tu te culpabilise trop et te pose trop de questions, regarde, ma mère a eu ma soeur a 21 ans, au Portugal, a cette époque pas d'éco rien, quand ma petite soeur est née, les docteurs qui était là n'avait jamais vu de bébé comme ça, le lendemain un spécialiste est venu et a expliqué ce dont il s'agissait et lui on proposé ansi qu'a mon père de l'abandonner au couvent des soeurs de charité et de refaire un bébé sans plus jamais y penser. Mes parents on refusé. ils ont fait de leurs mieux, 2 ans plus tard ma mère est tombé enceinte a nouveau et mes parents on refuser d'avoir ce bébé, pas par peur, mais parce que ils étaienet si dédiés a ma soeur qu'il ne se voiaient pas assumer un deuxième enfant. Je suis arrivée 9 années aprés la naissance de ma soeur uniquement parce que entre temps mes parent sont venu en suisse pour les écoles, ma soeur est allé dans une école spéciale et ils avaient la certitude qu'elle aurait un futur. Ma mère a toujours refuser de faire une écho pour moi, elle ne voulait pas savoir. Je suis normal, autant qu'on peux l'être, je ne suis pas traumatisée par ma soeur elle est mon idole elle a un métier et elle vit dans une institution mais dans un appartement a elle avec sa cuisine (et elle s'en sert), elle bosse avec des plantes et leur parle. Quand mes parents viendraient a disparaitre, elle serait sous la tutelle de l'état, et je ne veux pas qu'elle soit juste un numéro, je veux qu'elle soit la soeur de quelqu'un, la tante de quelqu'un et si un jour un de mes gamins normaux, me dit que la vie est dure et que faie un cfc ou des études, c'est trop, je lui rappèelerai l'histoire de sa tante qui a un cfc et qui malgrés son handicap, vit seule et s'en sort.
Voilà tout mon orgueil. Quand ta douleur sera passée, tu comprendras que les dessins du destins sont plus complexes qu'on ne croit, ton bébé est parti parce qu'il le fallait, peut être est-il venu pour te montrer quelque chose. N'analyse pas et ne par pas en fabulation de ce que le futur aurait été, respires et acceptes. Je sais pas si tu comprend ce que je veux dire, mais ce sont des chose bonnes. Que la vie soit bonne avec toi et te guérise de ta douleur.
pour te répondre
Je n'ai pas une once de culpabilité, c est un choix que j'ai du faire vu ma situation mon age et la vie.
JE ne pense pas avoir culpabilisé le moindre instant, j'ai simplement pas accepté le coup du sort de la vie, devoir tout de meme faire le choix de subir un IMG.
Je pense que si bébé était arrivé handicapé sans que je le sache la situation aurait été différente, mais la on m'a donné le choix .. et je me suis donnée le droit de choisir. Parce que comme tu le décris si bien, je ne voulais pas faire face au choix de la société, je ne songeais pas a mettre mon bébé dans une institution, ni a devoir penser qui s en occuperais a mon décès. J'aurais eu 20 ans j'aurais fait un autre choix, preuve j'ai refusé les échos et le reste pour mes deux premiers avant le 21 semaines.
Mais la la situation était différente. Je regrette juste d'avoir dit que ce bébé bonheur était MA CERISE SUR LE GATEAU MON BEBE a moi !! en effet en le gardant il aurait été a jamais a moi, alors que je sais que chaque enfant est fait pour un jour voler de ses propres ailes.
La société ne fait pas de cadeau.
Merci pour ton message, je n'ai qu'un souhait a l'heure actuel avoir encore du temps pour avoir mon petit dernier avec un super papa.
merci
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oui vivre avec un handicap
oui vivre avec un handicap reste tout de même un parcours pas évident du tout....faut pas se leurrer...c'est drôle pour personne.....ne la personne malade, ni les parents, ni les frères et soeurs, ni la famille élargie.
moi je le savais déjà avant d'avoir ma fille ...à cause de mon boulot d'éduc....c'est bien pour cela que je n'aurais pas gardé un bébé si la maladie avait pu être dépistée avant terme.
mais bon les choses se sont faites autrement....il faut aller de l'avant avec cette nouvelle donne...comme toi du doit aller de l'avant avec ton choix.....
il est impossible de savoir ce qu'aurait donné la vie autrement...on ne peut que voir ce qu'il y a à prendre dans la vie telle qu'elle est...
Isa
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Je pense souvent à toi
et te remercierai toujours pour les sacré conseils que tu m'as donné lors de la naissance de Zoé. Pas plus tard que hier j'ai parlé de toi à une amie lui expliquant comment tu as été la seule à me conseiller les biberons avec tétine en caoutchouc pour ma puce ! lol
Depuis la naissance de Zoé et les semaines passées dans ce CHUV je me suis rendue compte combien il devait être difficile d'avoir un enfant handicapé. C'est toute une vie, plusieurs vies de chamboulées. Lorsqu'on y va pour un bras cassé, une opération on ressort au bout d'un certains temps et on oublie ce petit passage ou la santé n'était pas top. Au même titre que lorsqu'il y a des enfants gravement malades, ou leur vie est en danger et qu'ils ne guériront peut-être pas, mourrons pour certains, mais ils ont une indépendance, ils peuvent suivre l'école, et il y a toujours l'espoir qu'un jour ils aillent mieux.
Ce qui n'est pas le cas avec ta puce, c'est l'inconnu qui est devant.
Je souhaiterai quand même un jour te rencontrer depuis le temps....un café au signal de bougy si ça te dis ?
http://zoeguignard.wordpress.com
Reste loin de nous sale cancer !
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oui on est pas douée voilà
oui on est pas douée voilà la fin des vacances et on a pas fait ça...pfffffffffff...bon maintenant va falloir que je trouve le moment du coup....grrrrrrr.....
c'est vrai que Chloé a été à l'Espérance plusieurs jours par semaine et du coup ça a passé vite !
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Merci
Merci pour cette chanson. J'ai les larmes aux yeux et les poils herisses. Comme elle est belle, et ces paroles ,magnifiques.
Merci pour ce partage. Je suis enseignante specialisee et vois tous les jours des enfants avec un handicap. Cette chanson me touche beaucoup. Et je mesure chaque jour la chance que j'ai d'avoir des enfants en bonne sante.
Merci.
oui c'est certain que quand
oui c'est certain que quand on bosse dans de domaine et qu'on a des enfants soi même on réalise mieux la situation je pense....
Isa
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ben si elle va a l'esperence tu peux combiner par une visite
a la maison !
Sérieux tu hésites pas !
Bisous
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Reste loin de nous sale cancer !
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ça marche :) Isa maman d'un
ça marche :)
Isa
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