Bonjour à toutes...
Je ne sais pas si c'est le meilleur endroit pour poster ma question, mais j'essaye. Dans deux semaines mon petit loup de 3 mois va rentrer à la kinderklinik de Bern pour un séjour d'au moins 2 semaines. C'est pour une opération au coeur...
J'aimerais savoir si parmi vous, il y a des mamans qui ont déjà vécu une hospitalisation avec bébé. Je me pose pleins de questions. Est-ce que je pourrais rester durant tout son séjour avec mon bébé? Je l'allaite à 100%, comment cela se passera? Le cardiologue m'a dit qu'il m'enverrait toutes les informations, mais je pense qu'avoir des vécus de votre part serait plus concrets.
Je n'arrête pas d'imaginer mon petit loup dans un lit d'hôpital avec tous ces appareils autour. Si parmi vous il y a des mamans ou des papas qui ont vécu une situation pareille ou similaire svp partager avec nous votre vécu (ici sur le forum ou en MP).
Merci*
J'ai une connaissance dont
J'ai une connaissance dont la petite s'était fait opérer là-bas d'une patho cardio aussi, tout s'était bien passé et apparemment elle était "contente" de la prise en charge, infirmières,etc...
Elle et son mari avait fait un tournus pour être auprès d'elle et ils avaient une chambre/studio à la fondation MacDonald. Par contre elle était un peu plus agée que ton lutin 6-8 mois environ (je me souviens pas bien)
Je suis désolée de pas pouvoir t'en dire plus mais je la connais pas assez pour en avoir parlé super en détails :-(
Je te souhaite tout de bon à toi et à ton bébé!
Maman nature d'une poulette de mai 2008 et d'une poussinette de mai 2010
Maman comblée (2008/2010/2013/2015/2018)
Coucou!! Tout d'abord je
Coucou!!
Tout d'abord je voudrais te souhaiter beaucoup de courage car c'est pas facile! Moi j'ai eu ma fille hospitalisée 4jours pour une bronchiolite et je l'allaitait à 100% et j'ai donc été hospitalisée avec elle! Maintenant il faut voir l'assurance de ton bébé moi la mienne est en privé c'est pour ça que je suis restée constamment avec elle.
J'espère que tout se passera bien et pleins de courage a ton bébé.
ma fille y a été
ma fille y a été hospitalisée.
ils te fournissent un lit de camps, il y a une douche disponible et un petit frigo, ils fournissent aussi le tire lait et le stockent.
tout va bien se passer. et si tu ne peux pas rester, il y a la fondation mc donald en face ou pour 7 francs ( je crois que c'était ça a l'époque ), tu as une chambre avec douche et un frigo cadenassé en bas. donc tu es à 2 minutes de ton enfant, dans le pire des cas. je te souhaite de tout coeur que tout se passe bien.
Mon fils fait deux ou trois
Mon fils fait deux ou trois séjours d'hospitalisation par année. Au Chuv et à Fribourg. Chaque fois j'ai pu dormir avec lui sur un lit de camp, douche à dispo. Avec mon mari on fait des relais, ça fait du bien de pouvoir se doucher à la maison, voir autre chose pendant une heure.
Au Chuv aussi, on avait un colloque avec les médecins et infirmiers de mon fils pendant une demie-heure et j'ai retrouvé mon fils qui pleurait, la saturation très basse, bref la cata. On était hors de nous!
A Fribourg il y a un babyphone à chaque lit et là je n'ai jamais eu de problème, mais c'est vrai que vu le handicap de notre fils, on ne le laisse jamais seul longtemps, juste pendant les siestes où je profite pour aller manger à la cafeteria.
Voilà bon courage!
oui je suis une habituée
oui je suis une habituée des hospitalisations aussi ;)
alors rester ou pas avec bébé ça dépend de l'organisation des services...moi j'ai toujours pu rester...mais à Bern je sais pas comment ils font ?
pour l'allaitement tu pourras continuer d'une manière ou d'une autre...
Pour le reste....c'est dur....dur d'amener son enfant de 3 mois en salle d'opération.....je n'ai aucune solution miracle pour pallier au stress que ça engendre.....car il n'y en a pas. On est toujours soulagé que ce soit derrière et que tout aille bien.
Les anesthésies ne me font plus peur...je vois tellement de petits opérés et jamais de problème...mais le fait d'opérer le coeur etc ...forcément c'est flippant.....alors il faut tenter de partir confiant....
Finalement nos enfants sont étonnant ...s'adaptent très vite à toutes sortes de situations....d'où l'importance que les parents puissent être présents...car je crois que si nous parents sommes là ...nos enfants sont confiant et vivent mieux ces situations ....
bon courage à toi !!! je vous tiens les pouces pour que tout se passe bien.....
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
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encore un truc....quand on
encore un truc....quand on fait des hospitalisations sur plusieurs jours ça rend un peu dingo d'être toujours dans la chambre d'hôpital ...alors si tu peux te faire relayer quelques moments par jour ça t'aidera !
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
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Isa
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Je vous envoie plein de
Je vous envoie plein de courage. Je ne connais pas cet hôpital, alors je ne peux pas trop t'aider. Sauf que pour l'allaitement tu pourras tirer ton lait. Et le fait que ton bb soit encore petit je trouve que ce n'est pas si mal car à cet âge ils dorment encore bcp. Alors c'est presque plus facile il ne faut pas tout le temps le divertir. Notre fille avait 1 mois et elle dormait tellement que finalement c'était plus long pour moi que pour elle. Sinon je pense que tu peux aller le visiter à n'importe quelle heure même la nuit.
J'espère que tout ira bien, tiens-nous au courant.
Merci
Merci pour tout vos témoignages et vos ondes positives...La date s'approche à grands pas, je panique, je stresse, mais j'essaye d'être la plus positive possible surtout avec mon petit loup...
Les gens autour de moi font beaucoup d'efforts pour ne pas trop dramatiser (surtout quand je suis là)...
Je vous donnerai des nouvelles d'Alexis suite à son opération...
coucou je vois ton poste maintenant
y'a trop de postes à mon avis sans intérêt et trop nombreux et du coup ben on passe à côté de ceux qui sont important ! Donc désolée de ma réponse tardive.
Comme les autres réponses je connais les hospitalisations d'un bébé. En résumé ma fille (qui est née avac un cancer) y a passé les 3 premiers mois de sa vie à la neonat du CHUv aux soins intensifs puis de avril à septembre l'année passé à chaque fois entre 6 à 15 jours.
J'ai été trouver une maman au kinderspital à Bern (je sais pas si c'est pareil) et j'ai trouvé le personnel admirable. Cette amie dont la fille était suivie au CHUV a du aussi aller à Berne et ça pendant 1 mois. J'avais été la trouver et j'avoue que je n'ai eu que des échos positifs du personnel de tout en fait. Même en mieux que le CHUV.
Ce n'est pas facile de laisser son enfant partir en salle d'op...ça a été un moment difficile avec mon mari. Le chirurgien nous avait dit 5h d'opération et nous presque ordonné de quitter le CHUV d'aller se balader. Il a prit note de nos deux numéros de natel. Nous avons pu accompagner Zoé jusque dans la salle de réveil en fait et après ils l'ont prise. Très très dur je ne le cache pas. Prends du rescue ça peut aider. ça existe en gouttes mais aussi en bonbons maintenant.
Puis nous avons été boir le café chez ma soeur, puis sommes allés en ville. Finalement le temps passe bien plus vite même si j'avais mon portable à la main et ne cessait de regarder l'heure.
4h plus tard nous étions de retour aux environs du CHUV et 1h plus tard le médecin appelait. Tout s'était bien passé.
Je ne sais pas comment ils t'ont préparée. Nous ils nous avaient dit que Zoé risquait d'être intubée (ma plus grande peur car elle l'a été si longtemps à la naissance), qu'elle risquait d'être mal en point, de passer pas mal de temps aux soins intensifs que l'hospitalisation serait entre 10 et 15 jours. Finalement c'est une petite réveillée qui avait faim que nous avons retrouvée. Certes un peu grogi et oui on voyait qu'elle avait mal et après quelques réglages des doses d'antalgique ça allait mieux. Les premers jours ont été difficiles mais au bout de 5 jours nous rentrions à la maison tellement elle était en forme !
Juste que parfois et c'est mieux, ils préparent presque au pire.
Il y a une maman sur ce site dont le petit s'est fait opéré du coeur vers 6 mois je crois je sais plus. Petitpinceau son pseudo. Sous enfants en difficultés tu devrais trouver son pseudo et son temoignage de l'opération de son petit.
Ce sont pas des moments facile mais franchement ton enfant a tellement besoin de toi que tu trouves la forces de prendre sur toi et d'y aller de foncer. Parfois on craque mais à côté de ma fille j'ai toujours eu la force de l'aider de la soutenir.
Tu as le droit de rester auprès de ton enfant lorsqu'il est en chambre sur un lit de camp. Au CHUV même qu'ils donnaient un "vrai" lit aux mamans qui allaitaient quand il y avait de la place.Par contre aux soins intensifs il n'y a pas de lits. Mais tu peux y aller quand tu veux et franchement parfois même si les nuits sont pas très longues, de dormir dans un lit hors de l'hôpital je tassure que ça fait du bien.
N'oublie pas que quand on est fatiguée on craque beaucoup plus...et vu que tu allaites tu risques d'avoir des baisses de lait. Ménage toi et tout ira bien j'en suis certaine !
Donne nous des nouvelles
http://zoeguignard.wordpress.com
Reste loin de nous sale cancer !
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Merci pour ce beau récit et message...
Je t'avoue que je suis en pleure...pire qu'une fontaine...j'en veux un peu au monde pour ce qui m'arrive, mais c'est bête car il y a des personnes qui ont vécu pire que ce que je vis...
Merci du fond du coeur pour ton message...
J'ai une question bête, mais qui me turlupine. Qu'avez vous pris pour vos enfants? dois-je seulement lui prendre des pyjamas ou je peux aussi lui prendre des vêtements normaux?
Si quelqu'un a vécu à la Kinderklinik, comment cela se passe pour nous les parents? a-t-on le droit de manger là-bas? ou doit-on prendre quelque chose (ben oui on n'est pas hospitalisé)...
Avec mon mari on a pris une chambre dans la fondation McDo pour les deux nuits qui vont suivre l'opération, comme cela on sera plus près de lui. C'est la première fois que je vais laisser mon bébé dormir loin de nous. cela me fait peur...mais on sera les deux et on sera fort.
En ce qui concerne la préparation, j'avoue qu'on est un peu démuni. En effet, le cardio ne nous a pas parlé de l'opération (juste qu'il allait ouvrir au niveau du thorax et que cela allait durer environ 4h). Nous devons rentrer à l'hôpital deux jours avant, à ce moment là je pense qu'ils vont tout nous expliquer. En tout cas j'ai pu parlé avec une dame du service social du kinderspital et elle avait l'air super sympa et dispo pour quoi que ce soit. Cela fait du bien de voir que nous ne sommes pas seuls au monde et que si l'on a besoin de quoi que ce soit on est entouré de gens.
Merci encore une fois pour ton message...
tu peux manger sur place, il
tu peux manger sur place, il y a une petite salle pour les parents ou tu peux même cuisiner ou réchauffer ton repas et stocker le lait maternel au cas ou.
ils ont des pyjamas mais tu peux prendre, des jouets ce serait pas mal, ils ont des poussettes, quelques jouets... et j'ai passé quelques jours à la fondation, c'était très bien, aussi pour souffler quelques instants et prendre une bonne douche... courage à toi, et il y a plein de monde, même les clowns de la fondation théodora passent faire des petits coucous, et j'avoue qu'ils sont doués pour remonter le moral...
Courage...
et plein d'ondes positives à ton petit Alexis!
Maman d'une terreur de 2008, cododo 23 mois, allaitée 27 mois
et d'un bad boy ;-) de 2010, allaité 25 mois, cododo en cours
Ils te fournissent les pyjama
les couches même le lait si y'avait besoin. Donc pas de stress. Par contre parfois on aime bien mettre nos habits à nous à notre bébé mais alors dans ce cas prends des trucs boutonnés devant parce que parfois il y a des fils comme la saturation un petit cable scotché au pied et relié à une machine et rien que ça j'ai trouvé pratique les pyjama qui se boutonnent devant. Mais à quelque part prends ce qu'ils te donne sur place ça te fera moins de lessive ! Voyons le côté positif ! lol
Sinon tu devrais prendre contact avec une association : coeur battant je suis certaine qu'ils t'aideront très bien !
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Reste loin de nous sale cancer !
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coordonné?
je ne connais pas cette association, tu pourrais me donner plus de précisions et les coordonnés?
merci*
http://www.coeurbattant.ch/
voilà ....
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Reste loin de nous sale cancer !
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coucou
Je pense bien a vous demain va être une journee trés importante pour vous trois je vous envoi plein d'energie positive et du soleil dans vos coeur et esprit ton petit mec est trés fort gardez confiance à tout bientôt
2 crapaux et une grenouille
2 crapaux et une grenouille
Des nouvelles...
A l'heure où je vous écris mon petit loup se trouve dans la salle d'opération. Cela fait deux jours que nous sommes à l'hôpital. Ce n'est pas évident, d'une part les autres mamans parlent suisse-allemand dans la chambre où nous étions. D'une autre part, le personnel n'est pas le plus accueillant (sauf deux ;-P).
Je vous tiendrai au courant dans les prochains jours de son état. Cela ne va pas être évident tant pour nous que pour lui, mais on essaye d'être le plus fort possible pour notre petit loup... il me manque déjà...j'ai hâte de le revoir et de pouvoir le toucher...
Hier nous avons vu les médecins, et nous sommes tombé sur le c**. en effet, cela était encore plus grave de ce que nous pensions. Et l'opération n'est pas des plus évidente. il a une chance sur deux que le chirurgien touche un nerf très important, et si c'est le cas il devra utilisé un "pace-maker" (désolée pour l'ortho). Donc voilà, nous sommes assez mal au point, mais on tient bon devant notre petit loup. Encore ce matin, il rigolait avec nous...cela nous a fait chaud au coeur...
Plus tard je vous donnerai plus d'infos et de coup de gueule sur son séjour... ;-P
Merci pour vos ondes positives*
on pense fort à vous et ton loulou
Ils sont de sacrés réserves ces loulous et endurent bien plus que nous ne le pourrions !
J'imagine qu'à l'heure qu'il est tu es auprès de lui, j'espère que tout s'est bien passé !
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Reste loin de nous sale cancer !
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Bon courage
J'espère que tout c'est bien passé pour ton petit loup.
Un tout gros bisous et surtout un bon rétablissement.
On pense bien à vous 3.
bon courage comment c est
bon courage
comment c est passe l operation???
qqun a des nouvelles ????
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Reste loin de nous sale cancer !
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J'espère vivement et très
J'espère vivement et très très fort que tout s'est bien passé!
Donne nous vite des nouvelles!
Tempête et Mini-tornade
Desnouvelles...
Coucou à vous toutes...
Alors je viens vous donné quelques nouvelles... L'opération a eu lieu jeudi passé, tout c'est bien passé... Les médecins étaient tout content et Alexis a été très brave...A son arrivée aux soins intensifs, il a eu une "aritmie". Les médecins ont tout de suite agit.
Samedi, ils nous ont dit que surement il irait en chambre normal aujourd'hui. Ce matin, on a appelé pour savoir et il avait de la fièvre et la tension trop haute. Ils allaient encore le garder pour aujourd'hui. Ce soir, on nous a dit que surement qu'il resterait encore demain... bref... on verra
Pour lui, ca a l'air d'aller. Pour nous aujourd'hui cela a été très dur. Il était réveillé, mais on aurait cru qu'il ne nous reconnaissait pas. Il était tout raplapla...cela nous a fait mal au coeur...on pensait que notre petit loup allait nous sourire et redevenir comme avant. Mais rien de cela...Moralement, ce soir on est vraiment au plus bas. On va aller se coucher pour reprendre des forces pour demain et pour tenir bon...
C'est la vie...
Je viendrais vous redonner des nouvelles dès que possible...
MERCI POUR VOTRE SOUTIENT...
Ohhh, je suis en même temps
Ohhh, je suis en même temps heureuse de savoir que tout est bien allée et j'en ai les larmes aux yeux d'imaginer votre peine! Votre ptit bout va se reprendre, il vous a près de lui et redeviendra vite ce petit bonhomme plein de vie quand il aura surmonté les suites directes de l'opération, sa narcose etc., il doit être si fatigué et tout perdu, mais c'est toujours votre même petit garçon qui vous couvrira de calins dans pas longtemps!
Tempête et Mini-tornade
Je suis la soeur de
Je suis la soeur de petitpinceau!
Ma soeur a eu son ptit loulou qui c est fait operer du coeur a 6mois. Je sais que c est pas facile mais je pense que le fait d avoir accompagné ma soeur le jour de l opération l a aider a passer le temps et essayer de pas trop y penser.
Soit positive et surtout garde confiance il sont fort les bébé plus fort et plus combattant que l on pense je t envoie un wagon d ondes positives.
Des nouvelles...
Nous sommes enfin à la maison... nous sommes rentrés hier...mon mari est parti au pays pour les noces d'or de ses grands-parents. Je me retrouve donc seule avec petit loup...mais bon il rentrera ce soir et il aura une grande surprise...hihi il n'est pas au courant...le pauvre...
Alors les médecins sont super contents du résultats de l'opération. Le trou était plus grand que prévu (7mm), actuellement il y a encore 2mm mais aucun risque pour sa santé...il peut même se refermer tout seul par la suite... Alexis est tellement courageux et fort qu'à la place de devoir prendre trois médicaments, ben il n'en a plus qu'un et cela jusqu'au prochain contrôle chez le cardiologue (si tout va bien).
Petit bémol, c'est qu'il a perdu ses repaires... demande de nouveau à manger durant la nuit et son nouvel horaire c'est au lit à 20h-20h30 et début à 6h30... j'espère qu'avec le temps on pourra de nouveau le réhabituer... car cette nuit : 23h30-3h-6h30 ...
Mais bon l'important c'est qu'il va super bien et qu'il sourit à nouveau...
Merci pour toutes vos ondes positives et pour vos posts...
Bravo Alexis, quel battant.
Bravo Alexis, quel battant. Bravo aux parents pour votre courage. Je suis contente pour les bonnes nouvelles. J'espère que tout va bien continuer d'aller. Notre fille avait développé des gros troubles du sommeil 6 mois après son opération, je suis allées plusieurs fois chez une kinésiologue, ces troubles ont duré assez longtemps plus de 6 mois, mais maintenant c'est tout bon.
Je vous envoie pleins de bonnes pensées et j'espère qu'Alexis puisse très vite se passer de ses médicaments.
bravo à ton loulou! je
bravo à ton loulou!
je pense à vous très fort, gardez confiance.
plein de bisous
contente pour vous de lire
contente pour vous de lire que tout s'est bien passé !!!
bon pour le côté "perte des repères " ça arrive fréquemment après les opérations chez les petits....du temps arrangera tout cela...il va reprendre son rythme normal....
bon rétablissement !!!!
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
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Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
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très contente pour vous!
très contente pour vous! effectivement il aura une belle surprise en rentrant!
pour la perte de repère, ça va sûrement passer en quelques jours. je vous souhaite que tout aille au mieux!
je viens de lire ton post
je viens de lire ton post maintenant.
bravo pour ton loulou
comment va-t'il?