Bébé 32 SA Fente labio palatine

Salut,

Je peux imaginer que vous vous sentiez perdus. Je ne connais pas personnellement cette situation mais je connais plusieurs personnes avec cette malformation, ils ont des âges très différents mais s'en sortent tous bien! Une est même musicienne professionnelle :-)

C'est super si tu es suivie par le corps médicak

Si tu as envie de parler, je t'écoute volontiers.

Mauve

La différence est une force à apprivoiser. Heureusement aujourd'hui la chirurgie fait des miracles.
Je suis aussi intéressée par les témoignages.
MONITRICE DE PORTAGE ASPB, écharpes et portes-bébés ergonomiques. CHABLAIS-RIVIERA Plus d'infos pour les cours PAR MP.

Coucou,

Mon petit frère est né avec une double fente palatine

Il est adopté et n'a donc été opéré qu'à son arrivé en France à plus de 6 mois...

Il a eu ensuite plusieurs opération "esthétique" car son cas étais très important ... Il a 23 ans et on ne voit plus rien aujourd'hui... mis à part s'il se fait pousser la moustache mais c pas la mode donc il s'en passe s'en souci :) Ce n'est qu'un problème physique totalement corigable avec les techniques actuelles donc ne te fait pas de souci : tout se passeras très bien !!

D'ailleur les professeurs les plus connu sont en Suisse ( c pour ça qu'on a déménagé )

C un problème plus courant qu'on ne le croit ....

Je garde un petit de 5 ans qui est né avec une fente labiale et palatine, il a bien sûr subi quelques interventions mais il parle super bien, n'a pas besoin de séance de logo, on ne voit que très peu la cicatrice. Si tu veux je peux te mettre en contact avec sa maman qui en parle très ouvertement.
Bon courage!
greentea
Heureuse maman de

coucou....alors mes deux enfants sont porteurs de fente...je suis présidente de l'assoc suisse romande depuis 12 ans...je collabore étroitement avec la chir du chuv....et je prends beaucoup de temps à soutenir les parents sur ce forum
http://fente-labio-palatine.forumactif.com/portal.htm

Alors pas de souci pour moi....je suis volontiers à l'écoute.....c'est pas simple de se prendre cette nouvelle....c'est même le moment le plus dur....mais tu verras ça va aller....et nous avons la chance d'avoir une équipe de spécialiste en or au chuv.

ton bébé a juste une fente labiale à priori ? si je dis "juste" c'est parce que c'est quand même un peu moins compliqué que quand le palais est ouvert aussi. Un fente labiale a souvent pas d'incidence sur l'alimentation et le langage. Moins de souci ORL aussi. Et une prise en charge plus facile. De plus la cicatrice à la lèvre est souvent très discrète...

Ecoutes...tu peux venir sur le forum cité plus haut ...on a aussi des albums photos à gogo ;) prends le même pseudo si jamais que je te reconnaisse et te débloque les accès aux photos si tu le veux.

et puis je te donne mon numéro de phone en MP ...t'hésites pas...je suis là pour ça....

bisou et bon courage ...mais ça va aller tu verras ;)

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Ma fille n'a pas la même histoire mais elle a eu bcp de problème pour s'alimenter et tous les jours quand je donne le biberon à Zoé avec sa tétine en caoutchouch je pense à Theomama ! lol

C'est elle qui m'avait soutenue et conseillée pour l'alimentation de Zoé. Elle avait perdu le reflexe de suscion et était très faible alors j'ai essayé des dizaine de bib et de tétine mais jamais j'aurai acheté une en caoutchouc.

De suite elle a mieux mangé pa puce ! Je crois que vraiment c'est LA personne qu'il te faut !

Je te souhaite beaucoup de courage, mais sache que même si on désire un bébé parfait en bonne santé quand on voit notre enfant on sent cette force en nous qui nous dit qu'il a besoin de nous, qu'il faut foncer y aller et l'aider du mieux possible.

http://zoeguignard.wordpress.com

vous allez me faire rougir les filles...mais oui effectivement je sais de quoi je parle... et je connais le sujet par coeur ;)

encore une fois n'hésites pas à m'appeler..je suis chez moi aujourd'hui...

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Tu as donc trouvé les bonnes personnes pour t'aider et je suis contente pour toi... Je ne connais pas ce sujet particulièrement mais je voulais te transmettre tout mon courage... Je pense que tu n'échapperas pas au regard des autres. Mon idée est que plus tu seras informées et mieux tu pourras répondre aux gens. Je crois que c'est naturel d'être étonné quand on croise dans la rue une personne qui est différente (même si la différence n'est pas très marquée), on a tjrs de la curiosité pour ce qu'on ne connaît pas... Essaye de ne pas le prendre trop mal...

Bonne fin de grossesse à toi!

oui cassiop a raison....face aux regards des autres il ne faut pas laisser le malaise...il faut expliquer...les gens ne sont pas méchants ...juste curieux...comme nous tous.

que ce soit pour la fente de Théo ou le handicap de chloé moi je prends les devants....je suis souriante, avenante, causante...ça casse tout de suite le malaise...et finalement mes enfants ont appris à le faire aussi...
Théo a 2 ans expliquait déjà tout seul qu'il avait eu un trou dans sa bouche...etc etc....sans aucun complexe...

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Je suis en admiration devant tant de force et de courage......

je tiens à te donner tout mes encouragements...

personnellement je ne connais pas cela mais j ai une amie qui a sa puce qui est née avec une fente labiale et franchement aujourd hui elle n a que deux ans et ça se voit déjà pas beaucoup et elle n a jamais eut de soucis pour l alimentation ni rien...pour le moment...après maintenant on voit que les dents ne sont pas "droites" mais tu peux aussi avoir des problèmes de dents sans forcément avoir eut une fente labiale

par contre si j ai un conseil....notre amie en avait beaucoup parlé les derniers mois de sa grossesse pour préparer la famille, les amis, etc....car elle apréhendait la réaction des visites à l hôpital...elle voulait être sure que tout le monde soit au courant.....et j ai trouvé cela très bien et par la suite elle m a dit qu elle était soulagée car elle n a pas vu de "mauvaise surprise" dans le regard des gens

Courage...tu verras tout ira très bien

Coucou,

je viens de voir ton poste et je voulais te laisser un petit message d'encouragement.

Mon mari est né avec un palatoshisme (desolée pour l'orthographe) ou plus simplement une fente palatine... Il a été opéré quand il avait 2 ans, n'en garde aucun souvenir (et c'est lui qui le dis), et n'a jamais été gêné dans sa vie quotidienne... Et c'était il y a 31 ans !

J'espère que j aurais pu te rassurer un peu... Courage, tu vas y arriver !

Dans le cadre de ma profession, j'ai suivi des enfants à domicile et rencontré ainsi 4 ou 5 enfants avec des fentes labiales ou labio-palatines. Certains se sont fait opérer "tôt", d'autres "plus tard" (entre quelques mois et 3 ans en gros).
Deux cas étaient plus sérieux, ça se voyait, mais bon, une cicatrice quoi et ces deux avaient des fentes labio-palatines très prononcées. Les deux allaient à la logo. Un de ces enfants a dû avoir une opération de la mâchoire par la suite (car les dents poussaient de travers). Au final, franchement, le résultat est assez bien.
Pour les autres enfants, donc la majorité, c'était une fente labiale (qu'on appelle aussi bec-de-lièvre), et après l'opération on voyait juste une petite ligne blanche de rien du tout, de 1-2 mm de large !
Il y a une doctoresse spécialisée au CHUV, juste adorable et hyperpro et une association de soutien aux parents (ça peut aider justement par rapport à comment répondre aux gens par exemple ou comment gérer le regard des autres).
Pour ma part, ces enfants que j'ai connus, je les ai aimés et trouvés beaux et sympas ou marrants etc, surtout ! La personnalité à mon avis l'emporte de loin sur un petit défaut. Honnêtement, j'ai jamais trouvé pire qu'un enfant qui louche, qui a des yeux vairons ou des oreilles décolées ou les dents en avant.
J'ai aussi connu deux adultes qui me disaient "j'ai eu un bec de lièvre quand j'étais petit-e" et dans les deux cas : l'un j'avais même pas remarqué la cicatrice, il a fallu que je m'approche et pour l'autre, je m'étais dit "tiens elle a dû se couper une fois".

Voici les deux liens sur le site de l'association des parents et sur le site du CHUV :

http://www.bouche-a-oreilles.org/

http://www.flmp.ch/liens.html

Je connais bien. Je me suis demandée pourquoi ma fille était née avec un cancer, pourquoi elle devait subir tout ça et pourquoi notre ainée devait elle aussi subir tout ça...elle n'avait rien demandé et on lui impose une petite soeur malade et l'absence de sa maman...

J'ai perdu une amie proche en début de grossesse et ai été très triste. ALors quand on me disait: le foie c'est les émotions (zoé avait des métastases cancéreuse au foie) super alors quoi ? Parce que j'avais été triste elle est née malade ? Je t'assure que c'est la prise de tête d'entrée !

ça n'a duré que quelques instants. JE regardait ma fille avec un ventre si gros qu'on aurait dit qu'elle attendait des jumeaux et sa couleur de peau si fonçée à cause de sa jaunisse...ben j'ai compris que c'était ma fille que je l'aimerai. Elle était là et si elle était là c'était pas pour rien !

Tu trouveras la force dans le regard de ton bébé, quand tu le tiendras dans tes bras. Demande du soutien aussi.

http://zoeguignard.wordpress.com

oui normal de s'angoisser..je ne connais pas une mère qui ne se soit pas angoissée toute la fin de sa grossesse après la découverte de la fente. Mais comme tu le dis une fois bébé dans les bras ça change tout.

c'est vrai que le départ est fatiguant...parce que l'alimentation prend du temps...souvent les enfants ont plus de coliques...et puis il faut passer par l'étape opération ce qui est très stressant.
Mais après la plupart des enfants vont bien. Le mien n'a même pas eu de problème de langage. Finalement ça va plutôt bien.

Alors il faut aussi vous dire qu'en dehors de la fente ça sera un enfant comme les autres...et que vous pourrez , et lui aussi, profitez pleinement de l'existence.

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Salut je viens de voir ton post, j'ai un petit gars qui a sept mois et qui est né avec une fente labio-palatine. Il est aussi suivi à Lausanne, j'en parle volontiers avec toi, c'est encore tout frais!

Hello!
J'ai eu peur pendant la grossesse que mon petit bout aye le même problème car ma Grand-Maman avait cette malformation. Mais je savais que si ça arrivait, ça serait très bien refait! Ma Grand-Maman est née en 1924 et à cette époque, on pratiquait déjà la chiurgie pour ce genre de souci et c'était déjà pas mal. Mais j'avoue que c'était aussi surtout le regard des autres qui me faisait peur... bon aujourd'hui je suis contente qu'il n'aye pas cette malformation, mais qui dit que mon prochain bibou ne l'aura pas...
Voilà! Courage!

Je suis née avec une fente labiale, j ai subi plusieures opérations... Aujourd hui je peux pas dire qu on ne voir plus rien mais c est déjà pas mal

En plus moi c etait il y a 30 ans...

en Suisse il y a en effet de très bon spécialistes et heureusement grâce a l AI toutes les opérations sont prises en charges

J en ai souffert je peux pas dire le contraire mais ça forge le caractère hi hi hi

Aujourd hui je suis mariée et j ai des enfants ça ne m a pas empêcher de réussir ma vie...

Si tu as des questions hesites pas a m envoyer un MP j y répondrais volontiers