Soumis par papillonbleu76 le mer, 2010-10-20 21:10
Bonjour ! Ma fille est prématurée est née avec un probleme
d audition, elle va feter ses 6 mois en nous avons fait
des controles.. j aimerais savoir si vous avec eu la meme
experience ?
a+
Permalien Soumis par nounou72 le mer, 2010-10-20 21:44
ma fille est malentendante elle entend mal les sons aigus et les chuchottements.
elle est née a terme, mais opérée pour hydrocéphalie a 4 mois et aussi malvoyante.
elle est appareillée depuis ses 15 mois
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
Permalien Soumis par nounou72 le lun, 2010-10-25 21:38
c'est un peu comme la fille de kit, elle entend mal les sons aigus et les chuchotement.
nous avons decider de l'appareiller car elle a aussi un problème visuel.
je ne me rapelle plus les chiffres desolée!
l^'hydrocephalie c'est quand l'eau que nous avons tous dans la tete ne se draine pas naturellement. le cerveau produit cette eau. donc sans drainage les poches d'eau se remplissent et finisse par faire une pression enorme sur le cerveau qui pourrait a long terme a la mort.
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
uniquement sur les ons très aigus avec un volume très bas. D'après l'ORL ça ne la gênerait pas pour apprendre à parler et là à presque 2ans elle babille bien. Elle entend les oiseaux qui chantent dehors alors qu'il nous avait justement donné ça comme exemple qu'elle entendrait pas.
Je pense qu'elle sera peutêtre gênée si plusieurs personnes parlent en même temps
A ce jour je trouve extrêment difficile de savoir car selon les machines (PEA) et selon les réactions qu'elle avaient vers l'âge de 6 mois elle a bien un déficit mais très léger.
dans la vie de tous les jours nous restons attentifs mais elle ne semble pas subit de gêne.
ce qui est au dessus de 2'000 hertz (aigus) mais avec un volume en dessous de 60 décibèle
Nous on était préparé à l'apperiller même si au départ moi je me disais qu'elle avait donné en venant au monde avec un cancer je trouvais franchement pas juste etc etc . Bref une fois ce cap passé on va voir le professeur ORL au CHUV fait ses tests etc mais selon oui un appareil ne l'aiderait pas, que ce déficit ne la gênera pratiquement pas....
Maintenant au départ quand je lisais nounou72 je me demandais si vraiment c'était un bon choix que nous avions fait. Mais finalement je réalise dans le domaine médical qu'il ne vaut mieux pas comparer d'enfants à enfants mais plutôt demander au autre avis si besoin ou si on a des doutes.
Et pis je me rends compte en lisant le dossier médical de ma fille que y'a bien des choses que les médecins nous disent qu'on comprend pas la moitié ou alors qu'on "omet" de nous expliquer clairement.
Je te tiens au courant car la semaine prochaine je retourne au CHUV pour les résultats de Zoé de son IRM et plainifier la suite des contrôles et je vais en reparler au médecin.
Je sais qu'îé existe au HUG (genève) une machine spécialement conçue pour les sons aigus. Pour voir très précisement comment est le déficit. L'ORL en avait parlé mais il pensait que Zoé avait eu assez de contrôle, qu'uen pause ne serait pas du luxe pour elle, vu que selon lui ce déficit ne l'embêterai pas.
Maintenant aujourd'hui en parlant de plus en plus on se rendra peut-être plus compte de ce qu'elle entend ou pas ....
Permalien Soumis par papillonbleu76 le mar, 2010-10-26 17:44
Léa a une sourdité a une oreille de 70decibels et l autre oreille de 80 decibels
(uniquement les aigus) l'ORL du CHUV va nous donner un autre examen a faire
mais cette fois ci a geneve car la bas ils ont une autre machine qui cette
fois ci controle les aigus et les graves, un autre controle chez le cardiologue,
un autre pour ses yeux et un autre pour les urines, deplus suite au controle
de ses 6 mois la pediatre me conseille d aller voir le dr vernet a cause
de sa tete plate,
aux mamans qui ont du mettre les appareils quel est votre suivi ? comment
ca se passe ? suis super inquiete et difficile d accepter que son enfant
vis avec un tel handicap,
merci pour vos messages
Permalien Soumis par nounou72 le mar, 2010-10-26 17:57
ma fille avait 15 mois quand on lui a posé les appareilles.
au depart c'était 1h le matin et 1 h le soir et il n'y avait pas encore la totalité du volume qu'elle avait besoin.
petit a petit et en 6 mois on a augmenté la frequence et le volume.
elle les a bien accepté des le depart et 1 mois a peine apres avoir eu le volume complet dans les oreilles on s'est rendu compte que quand elle les enlevait seul c'est que les piles étaient a plat.
au depart on devait aller tres souvent au centre d'appareillage et maintenant 3 ou 4 fois par année a peine.
a moi aussi cela me fais encore drole des fois de voir les appareilles de ma fille, mais on a choisi un joli violet plutot que couleur peau, je prefere qu'on voie de suite ce qu'elle a au oreilles bien que ses cheveux cache! plutot que de devisager ma fille jusqu'a ce que la personne comprenne ce que c'est! en plus avec les beige j'avais l'impression que cela faisait petit vieux!!!
si l'aapareillage s'avere necessaire et que tu aimerais qu'on se voit pour en parler ya pas de soucis
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
nous c'est lui qu'on a vu et il nous avait aussi parlé de Genève, mais ça semble tombé dans les oubliettes avec sa rechute. Faut vraiment que j'en parle au CHUV quand j'y retourne.
Permalien Soumis par nounou72 le mer, 2010-10-27 13:15
il est tres bien aussi c'est l'orl de ma fille!
il consulte aussi dans son cabinet qui est dans l'hopital de l'enfance
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
Permalien Soumis par nounou72 le jeu, 2010-10-28 17:06
yverdon en dessus d'yvonand et toi?
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
Permalien Soumis par nounou72 le sam, 2010-10-30 12:20
tres volontier!
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
Permalien Soumis par vouali le sam, 2010-10-30 09:14
Je n'ai pas d'enfant avec déficience auditive mais je porte moi-même des appareils auditifs depuis mes 4 ans car je n'entends pas les sons aigus.
Vu que c'est un problème héréditaire dans la famille, ça été bien accepté. Ca ne m'a jamais dérangé. Pour moi c'était comme porter des lunettes pour qqun qui a des problèmes de vue. Et ça me permet de vivre normalement ;-)
Petite, ma maman m'avait laissé les cheveux longs pour que ça se voit pas trop. Parfois, je rencontre des personnes avec qui j'étais à l'école petite et qui n'avait jamais remarqué que j'avais ce problème ;-)
Permalien Soumis par Mel77 le sam, 2010-10-30 09:23
Merci Jamu en effet suis tjrs là
Ma fille est une grande préma et porte des appareils depuis l'âge de 16 mois environ. Elle a fait bcp de logo et actuellement en fait plus que de temps en temps. Je sais que tu es de la côte si tu veux passer c'est avec grand plaisir
Melanie, maman de Camille (04.03.03) Mathéo (09.12.04)et Clélia (19.09.08)
Melanie, maman de Camille (04.03.03) Mathéo (09.12.04)et Clélia (19.09.08)
Permalien Soumis par Mel77 le dim, 2010-10-31 22:05
Je suis à Bursinel (entre Gland et Rolle). Il y a pas de soucis pour moi. Je suis maman de jour donc très dispo. Dis moi quand tu aimerais passer. Tu es de ou toi ?
Melanie, maman de Camille (04.03.03) Mathéo (09.12.04)et Clélia (19.09.08)
Melanie, maman de Camille (04.03.03) Mathéo (09.12.04)et Clélia (19.09.08)
ma fille est malentendante
ma fille est malentendante elle entend mal les sons aigus et les chuchottements.
elle est née a terme, mais opérée pour hydrocéphalie a 4 mois et aussi malvoyante.
elle est appareillée depuis ses 15 mois
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
coucou
tu sait a combien elle entend mal ?
pourquoi elle a étée opérée pour hydrocéphalie ? c est quoi ?
(désolée mais je ne connait rien)
merci a+
c'est un peu comme la fille
c'est un peu comme la fille de kit, elle entend mal les sons aigus et les chuchotement.
nous avons decider de l'appareiller car elle a aussi un problème visuel.
je ne me rapelle plus les chiffres desolée!
l^'hydrocephalie c'est quand l'eau que nous avons tous dans la tete ne se draine pas naturellement. le cerveau produit cette eau. donc sans drainage les poches d'eau se remplissent et finisse par faire une pression enorme sur le cerveau qui pourrait a long terme a la mort.
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
la mienne a un déficit auditif
uniquement sur les ons très aigus avec un volume très bas. D'après l'ORL ça ne la gênerait pas pour apprendre à parler et là à presque 2ans elle babille bien. Elle entend les oiseaux qui chantent dehors alors qu'il nous avait justement donné ça comme exemple qu'elle entendrait pas.
Je pense qu'elle sera peutêtre gênée si plusieurs personnes parlent en même temps
A ce jour je trouve extrêment difficile de savoir car selon les machines (PEA) et selon les réactions qu'elle avaient vers l'âge de 6 mois elle a bien un déficit mais très léger.
dans la vie de tous les jours nous restons attentifs mais elle ne semble pas subit de gêne.
Ton bébé a eu quoi comme examens ?
http://zoeguignard.wordpress.com
Reste loin de nous sale cancer !
http://zoeguignard.wordpress.com
alors chez Zoé en chiffre c'est:
ce qui est au dessus de 2'000 hertz (aigus) mais avec un volume en dessous de 60 décibèle
Nous on était préparé à l'apperiller même si au départ moi je me disais qu'elle avait donné en venant au monde avec un cancer je trouvais franchement pas juste etc etc . Bref une fois ce cap passé on va voir le professeur ORL au CHUV fait ses tests etc mais selon oui un appareil ne l'aiderait pas, que ce déficit ne la gênera pratiquement pas....
Maintenant au départ quand je lisais nounou72 je me demandais si vraiment c'était un bon choix que nous avions fait. Mais finalement je réalise dans le domaine médical qu'il ne vaut mieux pas comparer d'enfants à enfants mais plutôt demander au autre avis si besoin ou si on a des doutes.
Et pis je me rends compte en lisant le dossier médical de ma fille que y'a bien des choses que les médecins nous disent qu'on comprend pas la moitié ou alors qu'on "omet" de nous expliquer clairement.
Je te tiens au courant car la semaine prochaine je retourne au CHUV pour les résultats de Zoé de son IRM et plainifier la suite des contrôles et je vais en reparler au médecin.
Je sais qu'îé existe au HUG (genève) une machine spécialement conçue pour les sons aigus. Pour voir très précisement comment est le déficit. L'ORL en avait parlé mais il pensait que Zoé avait eu assez de contrôle, qu'uen pause ne serait pas du luxe pour elle, vu que selon lui ce déficit ne l'embêterai pas.
Maintenant aujourd'hui en parlant de plus en plus on se rendra peut-être plus compte de ce qu'elle entend ou pas ....
http://zoeguignard.wordpress.com
Reste loin de nous sale cancer !
http://zoeguignard.wordpress.com
résultat de l'ORL
Léa a une sourdité a une oreille de 70decibels et l autre oreille de 80 decibels
(uniquement les aigus) l'ORL du CHUV va nous donner un autre examen a faire
mais cette fois ci a geneve car la bas ils ont une autre machine qui cette
fois ci controle les aigus et les graves, un autre controle chez le cardiologue,
un autre pour ses yeux et un autre pour les urines, deplus suite au controle
de ses 6 mois la pediatre me conseille d aller voir le dr vernet a cause
de sa tete plate,
aux mamans qui ont du mettre les appareils quel est votre suivi ? comment
ca se passe ? suis super inquiete et difficile d accepter que son enfant
vis avec un tel handicap,
merci pour vos messages
ma fille avait 15 mois quand
ma fille avait 15 mois quand on lui a posé les appareilles.
au depart c'était 1h le matin et 1 h le soir et il n'y avait pas encore la totalité du volume qu'elle avait besoin.
petit a petit et en 6 mois on a augmenté la frequence et le volume.
elle les a bien accepté des le depart et 1 mois a peine apres avoir eu le volume complet dans les oreilles on s'est rendu compte que quand elle les enlevait seul c'est que les piles étaient a plat.
au depart on devait aller tres souvent au centre d'appareillage et maintenant 3 ou 4 fois par année a peine.
a moi aussi cela me fais encore drole des fois de voir les appareilles de ma fille, mais on a choisi un joli violet plutot que couleur peau, je prefere qu'on voie de suite ce qu'elle a au oreilles bien que ses cheveux cache! plutot que de devisager ma fille jusqu'a ce que la personne comprenne ce que c'est! en plus avec les beige j'avais l'impression que cela faisait petit vieux!!!
si l'aapareillage s'avere necessaire et que tu aimerais qu'on se voit pour en parler ya pas de soucis
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
as-tu vu le Dr Cherpillot ?
nous c'est lui qu'on a vu et il nous avait aussi parlé de Genève, mais ça semble tombé dans les oubliettes avec sa rechute. Faut vraiment que j'en parle au CHUV quand j'y retourne.
http://zoeguignard.wordpress.com
Reste loin de nous sale cancer !
http://zoeguignard.wordpress.com
non pas le dr cherpillot mais
le dr waridel...
il est tres bien aussi c'est
il est tres bien aussi c'est l'orl de ma fille!
il consulte aussi dans son cabinet qui est dans l'hopital de l'enfance
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
bon je vois les médecins la semaine prochaine
je vais en parler et voir ce qu'ils en pensent.
http://zoeguignard.wordpress.com
Reste loin de nous sale cancer !
http://zoeguignard.wordpress.com
nounou72
tu es dans quelle region ?
yverdon en dessus d'yvonand
yverdon en dessus d'yvonand et toi?
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
région la cote....
ma soeur est sur yverdon.. j y etait hier...
la prochaine fois que je monte.. on essaye une rencontre
pour un ptit café.. biz
tres volontier!
tres volontier!
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
Je n'ai pas d'enfant avec
Je n'ai pas d'enfant avec déficience auditive mais je porte moi-même des appareils auditifs depuis mes 4 ans car je n'entends pas les sons aigus.
Vu que c'est un problème héréditaire dans la famille, ça été bien accepté. Ca ne m'a jamais dérangé. Pour moi c'était comme porter des lunettes pour qqun qui a des problèmes de vue. Et ça me permet de vivre normalement ;-)
Petite, ma maman m'avait laissé les cheveux longs pour que ça se voit pas trop. Parfois, je rencontre des personnes avec qui j'étais à l'école petite et qui n'avait jamais remarqué que j'avais ce problème ;-)
Merci Jamu en effet suis
Merci Jamu en effet suis tjrs là
Ma fille est une grande préma et porte des appareils depuis l'âge de 16 mois environ. Elle a fait bcp de logo et actuellement en fait plus que de temps en temps. Je sais que tu es de la côte si tu veux passer c'est avec grand plaisir
Melanie, maman de Camille (04.03.03) Mathéo (09.12.04)et Clélia (19.09.08)
Melanie, maman de Camille (04.03.03) Mathéo (09.12.04)et Clélia (19.09.08)
Mel77
tu es ou dans la region la cote ?
oui je veux bien une rencontre car je me pose beaucoup de questions
pour l évolution de ma fille...
Je suis à Bursinel (entre
Je suis à Bursinel (entre Gland et Rolle). Il y a pas de soucis pour moi. Je suis maman de jour donc très dispo. Dis moi quand tu aimerais passer. Tu es de ou toi ?
Melanie, maman de Camille (04.03.03) Mathéo (09.12.04)et Clélia (19.09.08)
Melanie, maman de Camille (04.03.03) Mathéo (09.12.04)et Clélia (19.09.08)
suis pas tres loin de toi alors...
je suis a bursins