Bonjour,
Est-ce que qulqu'un a un enfant avec une malformation, mais pas vital.
Car ma fille d'un mois et une semaine a une malformaation à l'oreille.
j'aurai bien voulu parler avec d'autre maman qui sont dans mon cas et qui vont peut-être me comprendre.
bonne journée
oui mon fils....une fente
oui mon fils....une fente labiomaxillopalatine...
au village il y a aussi un garçon de l'âge de mon fils qui est né avec une oreille en moins..
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
moi aussi je suis née avec
moi aussi je suis née avec une malformation à l'oreille... ou plutot un bout en plus. Mais après une opération à la naissance on ne voit plus rien...
Monitrice de portage ASPB (www.aspb.ch)
Ancienne ELD, un miracle après quasi 2 ans d'attente!
Mon fils a une "boucle
Mon fils a une "boucle d'oreille". C'est presque frime!
On verra quelle sera la réaction des autres enfants quand il entrera à l'école mais, a priori, on ne va pas l'enlever.
Pour ta fille, quel est le genre de malformation? C'est purement esthétique?
on a rendez-vous au chuv le
on a rendez-vous au chuv le 6 janvier vers le DR pasche
on a déjà été consulter un orl ( dr Waridel )
en faite elle a le haut de l'oreille avec du cartilage et le lobe, le milieu et collé donc elle a pas le trou pour entendre, on devra lui faire un IRM pour savoir se qu il y a dedans, donc pour l'instant on ne sais pas si elle entend, mais l'autre oreille est parfaite et entend a 100%
Se fut un très gros choc pour moi, j'en ai pleuré pendant 48 heures à sa naissance. et encore aujourd'hui c'est pas facile, j'ai tellement peur qu'elle m'en veuille quand elle sera grande, je sais que je n y suis pour rien, mais je l'ai quand même " faite".
oui c'est jamais facile :(
oui c'est jamais facile :( et ces malformations sur la tête encore moins....je sais de quoi je parle ;)
le Dr Pasche est celui qui s'occupe du nez de mon fils...et qui a refait l'oreille du garçon de mon village dont je te parlais...le résultat est bien.
le Dr Waridel est aussi l'orl des mes deux enfants...
pour ce qui est de tes ressentis...ne t'inquiète pas les enfants qui ont des malformations n'en veulent pas à leur parent. JAMAIS je n'ai entendu ni un enfant ni un adulte porteur d'une fente (c'est ce que je connais le mieux) qui ai reproché quoi que ce soit à leur parent....ta fille saura bien que tu n'y pouvais rien et que tu aurais aussi préféré que son oreille soit normale....alors ne t'en fait pas pour cela.
Souvent je me rends même compte que les enfants finissent par surmonter la situation mieux que certains parents qui ne passent pas le cap de la culpabilité....
Libère toi de cette idée....la seule chose qui pourrait être négative pour ta fille c'est que tu ailles mal avec tout cela....mais si vous parents allez bien ...alors elle ira bien aussi....
c'est un peu réducteur mais je le constate jour après jour dans mon travail d'entraide auprès des personnes qui ont eu des fentes...
pour l'instant c'est normal que tu sois encore au prise avec tous ces ressentis mais ça va passer....et aller mieux...il faut aller de l'avant...
Après je sais que pour les oreilles ils ne se précipitent pas sur les opérations et attendent parfois que l'enfant en fasse la demande....qu'il soit motivé. Il en va de même pour certaines opérations relatives aux fentes labiopalatine...et c'est finalement une bonne politique je trouve.
Pour l'ouïe et bien vous verrez bien ..c'est déjà une bonne nouvelle que l'autre oreille aille si bien....
en tout cas t'hésites pas si tu veux échanger ....
vous avez déjà une date pour l'IRM ?
Isa
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et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
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Ma fille est née avec un
Ma fille est née avec un pied bot sévère..
Opération, plâtres, physio, atèles, etc.. On est passés par des moments pas faciles, ça a été long mais aujourd'hui personne ne peut même dire qu'elle est née avec un quelconque problème ! ;oD