operee du coeur a la naissance

Il faudrait mettre se post dans enfant en difficulté,/handicap, il sera mieux ciblé...

choupette24

hello ! tiens tu peux aller voir sur ce forum ....ça parle que malformation cardiaque....

http://www.heartandcoeur.com/~forum/list.php?f=1

après c'est difficile de savoir si l'enfant aura des séquelles ou non...je veux dire que le parcours de chaque enfant est différent...donc l'expérience des autres ne pourra pas te donner réponse à tout pour ta filleule.

l'écho dont tu parles a été faite durant la grossesse ou après la naissance ? j'ai pas bien compris .

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

ici on a un petit de nos amis qui a ete operer dce cette malformation il va super bien. il a 5 ans ;)

Il y a aussi ce forum où tu retrouves des copinautes, dont moi avec l'histoire de ma puce: http://tous-en-coeur.forumsactifs.com/

Caque malformation est différente et il en existe malheureusement tellement... j'espère que pour ta filleule ça se passer bien.

Dans quel hôpital est-elle?

Mon blog: http://leblogdepolux81.kazeo.com/

http://www.coeurbattant.ch

y'a des groupes de soutien et je sais qu'ils ont des cafés croissants au CHUV et j'imagine dans les autres hôpitaux aussi.

Je fais partie moi de l'association des familles avec enfant atteint de cancer et j'avoue que c'est d'un énorme soutien moral de pouvoir partager avec d'autres parents le quotidien, les craintes, les espoirs, car seuls les parents ayant vécu la même chose peuvent vraiment comprendre.

je ne peux que te conseiller de t'adresser à eux, ou au moins les parents et ils pourront certainement temoigner. Même si tous les enfants, chaque maladie et chaque parent est unique et réagit différement.

Gardez espoir et je t'adresse à toi et cette famille toutes mes ondes positives !

http://zoeguignard.wordpress.com

l'air de l'hiver sur les coeurs fragiles c'est pas top de toute manière ;)

allez l'essentiel c'est que l'opération se soit bien passée !!! merci pour les nouvelles.

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

merci pour les nouvelles ! et pour la micro fuite ils doivent encore faire quelque chose ?

Il existe l'association coeur battant qui me semble bien présente au CHUV:

http://www.coeurbattant.ch/

Ma fille est restée intubée 2 mois et ça me paraissait long déjà ! COmment ça se fait qu'ils la laissent intubée ? Je connais une petite qui a passé les 6 premiers de sa vie san pouvoir respirer seule et ils lui avaient fait une tracheo au lieu de l'intubation.

Je sais juste que d'être intubée veut dire qu'elle ne peut pas s'alimenter par la bouche. Donc le rapport avec la nourriture est très difficile par la suite. Zoé avait 6 semaines quand elle a pu respirer seule et elle a eu beaucoup de peine à aprendre à téter. En plus îl faut ré aprendre le plaisir car quand intubée tous les gestes médicaux que çA necessite ne sont pas très drôle. Il faut faire des aspirations pour aspirer y'a la sonde pour l'alimenter.

Peut-être que de rentrer en contact avec une association t'aidera plus ? ça me surprend juste qu'elle reste intubée depuis janvier,....é la neonat ils nous avaient dit que ça comprtait des risques aussi l'intubation, et sur le long terme.

MAis mon but n'est bien sur pas de faire peur, mais j'espère que cette petite pourra vite enlever ce tube que ses parents puissent l'entendre pleurer et rire et qu'elle puisse se réalimenter par elle même.