Le syndrome de ma fille /EDIT Nouveau site

Je n'ai pas encore d'enfants, mais la lecture de ton blog est très poignante!
Vous avez beaucoup de courage!
C'est super de partager son expérience avec des parents qui pourraient un jour malheureusement être frappés par la même maladie et je me répète très courageux!

wouah c'est du courage et beaucoup d'amour, le blog et très bien fais.
et meric de nous faire partager son expérience c'est beua

Waouhhh très bien écrit et très... touchant !!! (j'en ai eu les larmes )

Bravo pour votre combat et merveilleuse petite fille !

*** MDJ à Romont ***

"Laetitia"

"Cynthia"

"Sophie"

Bravo Sushi pour ton témoignage rempli d'émotion!!! Et je tiens aussi à te féliciter pour ta réaction super rapide dès les premiers signes de ce syndrôme, tu as sauvé ta puce grâce à ce 6ème sens de maman. Merveilleux!!!!
greentea
Heureuse maman de

Bravo pour ton témoignage et ton blog.

Mais surtout bravo d'avoir écouté ton instinct, ton coeur de maman et d'avoir insisté et d'avoir surveillé ta fille.

Je suis passée par là aussi (pas pour le syndrome de west) avec ma fille et au début on me prenait pour une folle mais comme toi je n'ai pas laché prise, je n'ai pas laché ma fille, et maintenant tout va mieux!

Ta fille est superbe et elle a beaucoup de chance d'avoir des parents aussi forts!

BB1: août 2007
BB2: mai 2009

j'ai pleurée en lisant ton récit de tristesse et de joie et d'espoir pour le mien qui souffre de crise d épilepsie et j espère un jour être la prochaine maman à dire qu il est guerrit il ne souffre pas du syndrome de west mais d'un autre type j ai espoir quel courage merci pour ton récit

Ton blog est super.
Heureusement que tu ne t'es pas laissé faire et que tu t'es écoutée.
L'histoire est très poignante et je suis heureuse de savoir que tout se passe bien pour ta petite fille.

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Je viens de lire ton récit, ça m'a mis les larmes aux yeux... Félicitations pour votre courage !

j ai aussi tout lu, bravo c est magnifique.

ta puce est magnifique.

BRAVO pour ton témoignage...sais magnifique. Sais vrai que ya pas mieux que l'instinct d'une maman

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j'ai bien lu tout ton blog,et je trouve que tu es une mère admirable,qui a su écouter son coeur, sa fille et son ressenti, bravo pour ta détermination, ta fille est aussi championne que toi et ton mari, je trouve çA génial que ta fille est trouvée la voie de la guérison, et je lui souhaite le meilleur pour la suite, et j'espère que plus jamais vous n'ayez a revivre ça... Bravo a ta petite luciole, et a vous les parents, des parents formidable...

j'ai eu les larmes aussi, très bien écrit. Je suis contente que ta fille va bien maintenant:-) gros bisous à elle, elle est magnifique:-)
FIV en novembre 2004 et resultat un rayon de soleil nommée Emily
essai BB2 depuis juin 2008
TEC en mars 2009 négatif
TEC en septembre 2009 possitif mais FC

Merci beaucoup d'avoir partagé cela... Bravo d'avoir su lire les signes que ta fille t'envoyait, cela lui a sauvé son cerveau, quel magnifique exemple d'instinct maternel. Et par ton témoignage tu pourras peut-être aider certaines mamans à dépister un problème rapidement...
Je suis vraiment heureuse pour vous que tout aille bien maintenant, une magnifique victoire de la vie...

1er brin de vie parti en avril 2006

3ème petit brin de vie s'en est allé en novembre.... problème génétique très grave...

En attente du verdict des généticiens pour savoir si bb2 ou pas!!!! on croise fort les doigts... Résultats ok pour nous donc en avant pour l'aventure BB2, YES! enfin une bonne nouvelle!

Tu es la meilleure des mamans...Tu as fait preuve d'un courage et d'une determination exemplaire. Tu as sauvé ma petite nièce et pour ca je te serai reconnaissante à vie! Elle est tellement belle et je l'aime de tout mon coeur! Tu en as fait une merveilleuse princesse et pour tout ce que tu as traversé je te tire mon chapeau.

JE T'AIME SOEURETTE!

j'ai eu les larmes aux yeux en voyant la peur de ta fille après ses crises,.. et ton récit effectivement fait passer par pleins d'émotions, qui m'ont renvoyées aussi aux absences qu'a eu notre fils.
merci d'avoir partager cela ça aidera sûrement qqn !
profitons de chaque jour, c'est si précieux !
bonne continuation
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votre histoire m'a beaucoup touché je suis heureuse pour vous
votre histoire au début ressemble beaucoup à la mienne surtout quand les médecins vous dise que tout est normal juste que vous inquiété, moi mon fils est atteint de microcéphalie et c'est dans des témoignages comme le votre que je trouve ma force et mon courage

Tout d'abord je voulais te dire que ta puce est magnifique.

Bravo pour ton courage. Tu as su être à l'écoute de ton enfant et je trouve ça superbe.

Je vous souhaite beaucoup de bonheur pour l'avenir.

Conseillère en couches lavables pour le Valais.

Conseillère Jubilane pour le Valais.
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un UP pour la puce !!!!! ;)

J'ai lu ton blog avec intérêt et bcp d'émotions (pleures)!!! :'-O
Waouw!!! je te félicite pour avoir eu ce bon sentiment de devoir aller jusqu'au bout..!!! De savoir...!!! J'ai eu très peur... mais suis contente de lire que ta fille va maintenant bcp mieux :-) ! Je prie pour elle que tout continue dans ce chemin....!!
Ps: elle est toute mignonne à croquer!!! :-)bisous