Besoin de vos témoignages qui a deja eu un bebe qui a du se faire opèrer des la naissance car il n avait qu un ventricule?? Merci d' avance de vos réponses!
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Permalien Soumis par coussinette le ven, 2011-04-01 22:38
Hello, ma petite de 10 mois est née avec un seul ventricule. Le gauche, le droit étant resté rudimentaire. Elle a eu trois opérations du coeur. La première à 2 semaines (banding - resserrement de l'artère pulmonaire pour empêcher un trop grand flux de sang dans les poumons). La deuxième, à 3 semaines, un shunt - pose d'un canal de quelques millimètres en gore tex pour limiter le sang dans l'artère pulmonaire. Puis la grande opération tant attendue depuis qu'on connaît le problème. Ils ont dévié le sang de la veine cave supérieure vers les poumons (opération de Glen). C'est très dur de vivre tout ça. Elle a passé près de deux mois de sa petite vie à l'hôpital. Mais pour l'instant, elle va bien. Et c'est tout ce qui compte. Elle est géniale et vive. Il lui reste encore une opération, si tout va bien, à 3 ans. Opération de Fontan. Voilà. Les sites qu'on t'a donné dans un post précédent sont bons et expliquent bien. Mais ne lis pas trop internet. Ca fait très peur parfois. Fais confiance aux médecins et posent leur toutes les questions nécessaires. Courage. Il en faut. Tu peux me demander des renseignements quand tu veux.
alors je ne connais pas
alors je ne connais pas ..mais tu trouveras peut être des réponses ici
http://www.heartandcoeur.com/~forum/list.php?f=1
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
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Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
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expérience
Hello, ma petite de 10 mois est née avec un seul ventricule. Le gauche, le droit étant resté rudimentaire. Elle a eu trois opérations du coeur. La première à 2 semaines (banding - resserrement de l'artère pulmonaire pour empêcher un trop grand flux de sang dans les poumons). La deuxième, à 3 semaines, un shunt - pose d'un canal de quelques millimètres en gore tex pour limiter le sang dans l'artère pulmonaire. Puis la grande opération tant attendue depuis qu'on connaît le problème. Ils ont dévié le sang de la veine cave supérieure vers les poumons (opération de Glen). C'est très dur de vivre tout ça. Elle a passé près de deux mois de sa petite vie à l'hôpital. Mais pour l'instant, elle va bien. Et c'est tout ce qui compte. Elle est géniale et vive. Il lui reste encore une opération, si tout va bien, à 3 ans. Opération de Fontan. Voilà. Les sites qu'on t'a donné dans un post précédent sont bons et expliquent bien. Mais ne lis pas trop internet. Ca fait très peur parfois. Fais confiance aux médecins et posent leur toutes les questions nécessaires. Courage. Il en faut. Tu peux me demander des renseignements quand tu veux.