"C'est pas grave la mort. C'est triste mais c'est pas grave."

Soumis par Anonymous (non vérifié) le jeu, 2011-06-09 14:07

J’avoue que lorsque j’ai lu ces mots la première fois, je les ai trouvé choquants…. Mais cette phrase si lourde de sens vient de Gaspard, 5 ans.

Gaspard est un petit garçon dont la sœur de 2 ans est atteinte d’une maladie génétique orpheline et son destin tragique est scellé.

Je veux partager avec vous copinautes cette histoire dont vous avez déjà certainement entendu parler récemment. J’ai acheté le livre…. Je dévore ce genre d’histoire en 2 jours sans me décrocher et pourtant ce livre je le lis à reculons.. Ce récit me transperce et me fait terriblement mal.. Pourquoi ? parce que cette maman raconte l’histoire de sa petite fille de 2 ans à peine…condamnée (elle perd petit à petit en l’espace de très peu de temps tous ses sens, la vue, l’ouïe, ses capacités motrices, tout, tout, elle décline lentement et en souffrance…), elle raconte l’inadmissible, le drame qu’aucune maman ne voudrait vivre.. si « bien » raconté que quand je le lis j’ai l’impression qu’on parle de mon enfant… alors je lâche le livre et vais m’assurer que mon bébé va bien…ouf…

C’est une terrible injustice qui s’abat sur cette famille. Lorsque l’annonce de la maladie leur tombe dessus comme une foudre, la maman attend son 3e enfant qui… est également atteint de cette fichue maladie… je hais la vie à cet instant.. que cherche-t-elle a prouver, hein ?? C’est ça vivre ?? naître, bien souffrir et partir dans d’atroce condition ??? et qu'on en rajoute un couche??? c’est ça la vie ????

Et pourtant : « “À la fin de la visite, je rhabille ma princesse sur la table d’auscultation, dos aux médecins, à Loïc et à la psychologue. Je suis entièrement tournée vers elle seule et je lui parle avec la spontanéité d’une mère, d’une mère qui souffre : “Ma Thaïs, tu as entendu tout ce qu’a dit le docteur. Il nous a expliqué que tu ne pourrais plus marcher, plus parler, plus voir, plus bouger. C’est très triste, c’est vrai. Et nous avons beaucoup de chagrin. Mais ma chérie, ça ne nous empêchera jamais de t’aimer. Et de tout faire pour que tu aies une vie heureuse. Je te le promets mon bébé : tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles ou comme Gaspard, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour.” Le nôtre et celui de tant d'autres...”

suis trop boulversée..Je m’arrête là…

ps: Deux petits pas sur le sable mouillé - Anne-Dauphine Julliand

Au Jour le Jour

J'ai vu ce livre l'autre

Permalien Soumis par petite-lumière le jeu, 2011-06-09 14:11

J'ai vu ce livre l'autre jour au magasin et j'ai lu la dernière page. Je me suis mise à pleurer dans le magasin, c'était tellement douloureux. Je me suis demandé comment on pouvait survivre après ça.
Je ne pense pas que je pourrai lire ce livre, je trouve trop dur, rien qu'en lisant ton post j'ai la gorge nouée. Mais ce qu'a fait cette mère est juste incroyable.

Petite lumière

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J'ai lu le livre et j'avais

Permalien Soumis par -Sarah- le jeu, 2011-06-09 14:14

J'ai lu le livre et j'avais vu une interview de la maman a la tele. Pour moi c'était deja très dure de lire tout ça alors de le vivre avec ses propres enfants...j'ose même pas imaginer..

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Je pleure...

Permalien Soumis par babelilu007 le jeu, 2011-06-09 14:17

Rien qu'en lisant ton poste je pleure...
Je ne sais pas comment on peut survivre à la mort de son enfant...
Je ne peux imaginer...

Heureuse maman d'un petit Nayim né le 26.09.2009

Heureuse maman d'un fantastique Nayim né le 26.09.2009 et d'un merveilleux petit Ilham né le 09.11.2014!

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Wahou...rien qu'en lisant

Permalien Soumis par Porcinette le jeu, 2011-06-09 14:21

Wahou...rien qu'en lisant ton résumé mes yeux se remplissent de larmes.
Ce livre est désormais dans mon panier sur Amazon.fr, je pense que je vais avoir besoin de 12 paquets de mouchoirs pour le lire, mais en tant que mère, ce sujet ne peut que me toucher profondément.

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Dans le même genre...

Permalien Soumis par babelilu007 le jeu, 2011-06-09 14:23

Dans le même genre, et c'est terrible, le livre d'une mère ayant perdu ses 2 filles dans un incendie...
Nos étoiles ont filé...
Ou comment continué à s'accrocher à la vie quand on a perdu sa raison de vivre...

Heureuse maman d'un petit Nayim né le 26.09.2009

Heureuse maman d'un fantastique Nayim né le 26.09.2009 et d'un merveilleux petit Ilham né le 09.11.2014!

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ce qui est paradoxal c'est

Permalien Soumis par avene (non vérifié) le jeu, 2011-06-09 16:42

ce qui est paradoxal c'est que récit tragique ne se veut justement pas triste mais il porte un message d'amour profond d'une maman envers sa fille durant sa courte vie et après... c'est un hymne à l'amour maternel... à la vie.

“Ce soir, j'ose le dire : la vie de Thaïs est un trésor. Un concentré d’Amour qu’elle insuffle autour d’elle avec générosité. Combien de personnes sont venues lui rendre visite, par solidarité, par compassion, par affection, peu importe la raison, et sont reparties bouleversées, retournées ? Mais pas bouleversées comme on pourrait l’entendre face à un choc brutal. Pas anéanties. Pas traumatisées. Non. Bouleversées parce qu’elles ont perçu autre chose, au-delà de la douleur et de la faiblesse. Elles ont côtoyé une maladie bien plus contagieuse…
Je me rappelle cette infirmière de nuit à Marseille. Je ne l’avais pas entendue entrer dans la chambre de Thaïs. Elle est restée là un petit moment, s’affairant auprès de ma fille. Elle n’est pas sortie tout de suite, après. Elle s’est assise au bout de mon lit. Et m’a confié, la voix cassée : “Que se passe-t-il ici ? Il y a quelque chose de spécial dans cette chambre. Je ne sais pas ce que c’est, mais c’est particulier. On côtoie le pire et pourtant on se sent bien. On ressent plein de douceur. Et même du bonheur. Pardon si ça vous choque, mais je ne peux pas le garder pour moi.” Je n’avais pas saisi ce qu’elle voulait dire alors. Aujourd’hui, tout s’éclaire.”

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J'en ai les frissons

Permalien Soumis par cana le jeu, 2011-06-09 20:53

en lisant ce post...mais je serais bien incapable de le lire...Rien que d'entendre un bébé ou un enfant pleuré de souffrance me déchire le coeur...Par contre qui a lu " comment continué à s'accrocher à la vie quand on a perdu sa raison de vivre"...J'ai aussi perdu une de mes filles, celà fais maintenant a peu près 18 mois et je souffre à nouveau comme au premier jour...parfois j'avance mais ces temps-ci je recule...Dans notre malheur nous avons notre petit rayon de soleil sa soeur jumelle...mais c'est tout de même dur on a tjrs des images qui viennent on se les imaginent jouant ou riant ensemble, faire tout pleins de choses ensemble...et non...j'ai mal pour mes filles qui ne connaîtrons jamais ce bonheur..
J'ai aussi entendu parler de ce livre de cette maman qui a perdu ses deux filles dans un incendie, là encore le courage me manque pour le lire, peut-être devrais-je le faire...

cana
essai bb1 depuis 2003
3IAC négatif
endométriose = 2 laparoscopies
1er FIV 2006= 1 embryon = négatif
2è FIV 2008= 5 embryons, 1er transfert nég/ nov 2008 2è transfert = Positif jumelles
21.07.09 = naissance de mes filles
31.01.2010= décès de l'une de mes puces
oct.2010= essai transfert dernier embryon mais survit pas à la décongélation
3è FIV janvier 2011= 5 embryons 2 transférés= négatif
23.04.11=TEC 1 embryon = pds le 06.05.11=négatif
18.05.11=Ultrason pour prochain TEC allez on s'accroche
23.05.11: TEC 1 embryon =pds le 06.06.11

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Je dévie un peu du post,

Permalien Soumis par Porcinette le jeu, 2011-06-09 22:58

Je dévie un peu du post, mais je pense très souvent à toi Cana, même si je ne te connais pas. Je pense également à ta fille, je suis triste d'imaginer qu'il lui manque une partie d'elle, ce lien si particulier... et je t'imagine déchirée entre le gouffre de la souffrance et le désir, le besoin d'avancer pour ta puce.
J'espère que le temps parvient à adoucir certaines choses.
Plein de pensées et de réconfort pour toi Cana.

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@ Cana… je m’en veux de

Permalien Soumis par avene (non vérifié) le mar, 2011-06-14 09:43

@ Cana… je m’en veux de raviver la douleur de la perte de ta fille en postant ce sujet…

J’ai aussi lu ton récit et comme l’ensemble des copinautes j’ai aussi été très attristée par cette nouvelle. On ne peut ni comprendre ni même essayer de se mettre à la place des familles qui ont vécu un tel drame…comme toi…comme la maman de Thaïs… on peut juste entendre votre souffrance et vous apporter des mots, des gestes de réconfort…Je vous admire pour votre courage à survivre à la perte d’un enfant et de continuer à vous battre pour vos autres enfants qui ont aussi besoin de vous.

Comme je l’ai déjà dit les mots ne me viennent pas pour parler de ces tristes épreuves alors je vais simplement te citer une phrase de la maman de Thaïs :

« Thaïs m’a appris la mort mais surtout la vie. Qu’une existence si courte soit-elle, peut-être intense et heureuse. Elle a vécu trois ans trois quarts, mais Thaïs m’a révélé une chose depuis sa mort, je n’ai plus peur de rien. »

Un livre qui pourrait te faire du bien Cana, c’est aussi un témoignage d’une maman qui a perdu sa fille… et qui a écrit ce livre avec sa fille. Celui-ci, je ne m’en lasse pas de le relire… il te mettra peut-être du baume au cœur enfin je l’espère sincèrement… « Passerelle vers l’au-delà » de Lina et Cathy Muller.

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Je l'es a la maison je l'es

Permalien Soumis par aurore123 le mar, 2011-06-14 09:50

Je l'es a la maison je l'es lu en 1soirée et j'ai pleuré du début a la fin. Se livre est tellement bien écris et tellement douloureux surtout quand leur 2ième fille vient au monde.

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@Aurore

Permalien Soumis par cana le mar, 2011-06-14 21:11

ne t'en veux surtout pas pour ce post, je suis tombée par hasard en fait le titre m'a interpellée, faut croire que je cherchais qqch...Tu ne m'as pas ravivé la douleur, malheureusement celle-ci est tjrs présente à des intensités différentes et ce sera ainsi toute ma vie.J'ai bien pris note des références des différents bouqins et je verrais quand j'en aurais le courage, mais rien que tes citations me touchent, tellement cette maman décrit ce que je ressens. Ns avons aussi appris par la suite que notre puce était malade est condamnée, et que la mort subite n'en n'étais pas une..
@porcinette merci pour tes pensées.
Bonne lecture à toutes et merci

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