pas toujours facile quand notre enfant a des "petits handicaps"

Voila.. avec un peu de courage.. je viens posté ici... pour peut etre partager avec quelqu'un
nos experiences...
ma princesse a deux choses..

1) cyphose congénitale sur L2
donc elle doit porter un corset, faire de la physio 1x/sem, et controles chez l'ergo + ortho + radios regulierement

2) perte auditive
donc elle portera des appareils auditifs, rdv chez l'orl + audioprothesiste

on passe nos semaines a faire des rdv chez les uns chez les autres

et la je commence un peu a saturé...

il faut savoir que léa est une petite prema née a 35 sem

que l'ont a fait 3semaines d'hopital a sa naissance, et que depuis sa naissance on nous a annoncé sa surdité au début verdict GRAVE,
puis quelques mois après moyenne à sevère, puis encore quelques mois a moyenne... (en fesant des PEA)

et qu'a 9mois nous avons remarqué comme une bosse dans le dos... et que nous savons seulement maintenant à 14 mois
ce quelle a exactement....

entre temps je n'ai pas pu reprendre mon travail, j'ai fait une depression baby blues + post partum + burn out....
j'ai fait une théraphie intensive et que je n ai pas voulu etre médicamentée...

finalement j'ai étée licenciée.. et qu'à ce jour on pourra tenir financierement qu'avec un salaire encore 1 ou 2 mois
avec un seul salaire... nous n'avons pas de famille près de chez nous et nous n'avons jamais eu la possibilité
de faire garder notre princesse...

au jour d'aujourd hui j'en ai marre... je sais que ca va passer et que vais vite retrouver de l energie et me battre...
je reve de trouver un ptit job que je puisse faire a la maison comme ca on aurait un peu d argent pour combler le manque
et que je puisse etre avec ma princesse...

merci a celles qui m'ont lues jusqu au bout.. ça fait du bien de pouvoir ecrire ce que l'ont rescent....

bonne journée

en vous envoyant une délégation de bonnes petites fées pour qu'elles vieillent sur vous et votre petite Léa ainsi que pleins d'ondes bénéfiques. Je me permets de vous faire à toutes les 2 de gros bisous tendresses.
http://www.moulages.ch/

Coucou mon fils est ne a terme mais avec une malformation qui a etsit tt de suite vu il est ne avec une craniostenose ( suture prematurer des os du crane) ce qui cree une asymetrie du visage les premiers jour ont etaut horrible je ne comprenait rien au medecin j etait aneantie puis rentrer a la maison la poste bourer de rdv. Neurologue, biologiste, uniter de devellopement, test genetique , 2 fois par semaine physio, le monde s ecrouler sur moi surtt que nous avons un grand de 4 ans qui n est jms aller a l hopitale alors moi aussi je ne pouvais plus retourner au travaille donc je me suis mis en arret pas encore fait virer mais jpense que sa va venirr je ne pouvais pas travailler avec tt les rdv mes angoisse ma peur et tt .A 7 mois mon bb damour c est fait operer (7 h dop) c etait le pire jour de ma vie mais voila qu aujourd hui il a 9 mois fait tt comme les autre bb (alors que les medecin m avait predit le pire pour son devellopement). Les sequelle il n en a pas mais sa reste physique heureusement que j ai mes soeur ma mere on je ne c est pas comment j aurais fait couragge jtenvoie plrin de positives la vie est dure mais faut qu on soit forte pour eux faut avoir confience en eux bx ;)))

Januzi

Hello,

J'ai une histoire un peux similaire à la tienne et moi quand je me suis faite licencié je me suis inscrite au chomage mais à 60% car si il me trouvait quelque chose c'est un % que je pouvais honorer.
Tu y a pensé ?
Si tu t'es faite licencier tu as droit au chômage !!!

2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation en attente du depart de nouvelle fiv icsi

a 4 mois ma fille a été operee dans la tete pour hydrocephalie operation qui lui a sauvé la vie. elle est resté 3 semaines au chuv ou nous avons decouvert des particularité dans son cerveau qui pourrait autant rien dire que d'avoir des graves sequelles allant jusqu'a imc...
legere malvoyance suivis a domicile jusqu'a ses 2,5 ans
surdité lègère elle appareillée. logopedie depuis ses 15 mois et depuis la rentreé 2 fois par semaine
retard de tonus musculaire avec physio 2 fois par semaines pendant 2 ans

tout cela d'un coup a été rude surtout que mon seul soutient a été ma maman car mon mari et mon pere étaient effrondre...

maintenant elle a 3,5 ans quand on la voit on se doute de rien.
hydrocephalie elle sera reopéree quand le tuyau qui draine sera trop court. plus de problème depuis l'operation les controles au chuv on stopé!
malvoyance elle est suvie a l'ecole des aveugles a lausanne ou elle a des specialistes en basse vision qui la suivent ainsi qu'une logo.
cela a changé notre vie car le taxi payé par l'ai vient la chercher et me la ramene et toutes les therapies se font la-bas.
les specialistes en basses vision ont remarqué qu'elle avait des gros de problèmes de concentrations et de rester sur une activité plus de 2 ou 3 mn soit elle part soit elle continue mais regarde pas ce qu'elle fait.

nous ne savons pas si elle pourrat suivre une scolarité normal ou pas et on risque de devoir apprendre le lpc langage parlé compléter. et je crois que c'est encore cela qui me pose le plus de problème...

comme tu le vois pas facile non plus le courage j'essaye de le trouver dans l'amour que j'ai pour ma puce. mais dur de se demander si elle souffre d'un defficit d'attention et ritaline.... peur d'une legere autisme... plein de questions que seul le temps pourra repondre

je te souhaite beaucoup de courage et d'amour

2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock