nanisme, qui a un enfant de petite taille?

Bonjour!

Je suis enceinte de 33 semaines. Suite à ma dernière echo, mon BB vient d'être diagnostiqué avec un problème de nanisme.

Il y a t'il qqun qui a un enfant de petite taille?

Cela me ferais du bien de parler un peu avec une maman qui vit cette situation au quotidien!

merci d'avance pour vos messages!

Je ne peux pas t'aider non plus mais en cherchant tu trouveras peut être une association pas trop loin de chez toi, Courage

Mon blog:http://luciole0307.monbebeblog.com/home/

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Et d'un petit ange dans mon coeur depuis le 20.01.2011

Le site suivant existe:

http://www.prenat.ch/fr/index.php

C'est un site de soutien en suisse pour le diagnostic prénatal. Il y aun temoignage sur un diagnostic de nanisme mais thanatophore, qui semble être une anomalie des os donc certainement pas ce dont tu parles. Mais peut-être que tu trouveras un peu de réconfort ? Sinon sur facebook y'a un groupe aussi.

J'espère que tu trouveras du soutien et te souhaite vraiment plein de courage pour affronter cette epreuve.

Mon bébé est venu au monde avec un cancer, a eu une chimio à 20h de vie en urgence, hospitalisé 3 mois, rechute - re chimio - opération etc
Mais je ne savais pas ce qui m'attendais jusqu'à ce que j'accouche. J'ai donc eu une grossesse normale et les soucis angoisse etc on commencé qu'une fois qu'elle était là en face de moi ma fille...je n'avais donc pas d'autre choix que de me battre avec elle et pour elle.

La maman d'une petite puce adorable rencontrée au CHUV qui a passé les 6 premiers mois de sa vie au CHUV (sans jamais rentrer) et qui était atteinte de mucoviscidose et d'une malformation des intestins importantes m'a dit un jour une phrase qui m'a tellement touchée:

Ma fille sera différente des autres enfants (petite, faible, fragile, sans arrêt malade et avec une espérance de vie inférieure à la moyenne), elle vivra peut-être moins longtemps que les autres, mais sa vie sera belle, nous lui offriront une belle vie.

Voilà ça m'a touché et j'y pense encore aujourd'hui...

Donne nous des nouvelles...

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Reste loin de nous sale cancer !

http://zoeguignard.wordpress.com

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Reste loin de nous sale cancer !

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coucou...bon moi je suis la grande spécialiste du bébé différent....

mon premier à une fente labio maxillo palatine (bec de lièvre) ..donc une malformation visible...avec des séquelles visibles à vie sur le visage.
ma fille a une maladie génétique....handicap mental , petite malformations diverses...courbe de taille bien au dessous de la moyenne....

je suis dispo si tu veux papoter...mais bon je pense que je serai pas très bien placée pour répondre à tes questions sur le nanisme.

donc je vais te conseiller d'aller poster peut être un message ici.

http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/liste_sujet-...

car il y a beaucoup de monde sur ce forum

et puis faut aussi regarder du côté des associations... http://www.appt.asso.fr/

C'est compliqué aussi de savoir exactement à quoi s'attendre , j'imagine, surtout avec un diagnostic prénatal.
Et puis bon c'est dur d'apprendre ce genre de nouvelles ....je le sais que trop bien vu mon histoire. On doit s'imaginer le pire alors que notre enfant n'est pas encore là....c'est angoissant....

Ce qui aide aussi c'est de pouvoir rencontrer un médecin spécialisé qui peut donner des infos clairs et précises sur le problème de l'enfant à venir. Est ce que ça vous a été proposé ?? est ce que ça existe???

en tout cas t'hésites pas....si tu veux papoter....il y a forcément des choses communes dans nos histoires...

bon courage .....

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Isa
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y'a aussi cette page sur orphanet (orphanet c'est une base de donnée sur les maladies rares)

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search_Simple.php?lng=F...

Isa
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un grand merci pour vos messages!!!
je suis un peu stress ces temps, mais je vous donnerais dès news au plus vite!

je me sens un peu bête à présent car je vois que des tas de parents ont des soucis plus importants que juste une histoire de taille...
mais j'ai eu du mal a accepter cette nouvelle, sur le coup ça a été un choc!

Je me prépare... encore 5 semaines et BB arrivera et on prendra le problème étape par étape tout en sachant bien qu'il n'y aura pas de miracle, notre enfant sera de petite taille (130cm) mais en bonne santé!

belle journée à vous toutes et à bientôt soit en privé, soit sur ce site pour plus d'infos!

il n'y a pas de petit et de gros problème...il y a des soucis....

et vivre avec une petite taille est un souci....si ce n'était pas le cas on en parlerait pas autant dans les associations de patients etc...

donc ton souci est légitime....car nous vivons dans un monde de l'apparence...de l'image du corps parfait...et dès que l'on diffère de la norme cela peut être compliqué.....

alors je pense qu'il ne faut pas négliger les aspects psychologique liés à un tel problème. Et puis il y a toute la question des traitements chirugicaux et hormonaux...qui ne sont pas des décisions faciles...

alors n'ai pas honte de voir cela comme un problème....bisou

Isa
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J'ai hésité à t'écrire, car j'ai un fils petit, sur son carnet de santé, il est écrit "nanisme", mais c'est un grand-petit, je dirais. Il a un prognostic actuel entre 1m55 et 1m65. Dans son cas, c'est simplement un hasard des gènes, mais lié à aucun maladie. Il a juste l'air d'avoir 2-3 ans de moins qu'en réalité.

Quel est le diagnostic pour l'instant pour ton petit bout? Il y a énorméement de formes de nanisme, du simple retard de croissance, manque d'hormones, ou alors associées à des maladies. Les traitement et conséquences sont différents de l'un à l'autre.

Dans le cas de mon fils, mis à part un mot annoté sur son carnet de santé, et quelques dizaines de tests pour écarter toute maladie, cela n'a aucune incidence sur sa vie (si ce n'est que j'ai pu utiliser le siège auto ou les fringues plus longtemps, et qu'on le croit jumeaux avec sa petite soeur, et que les gens le trouve super intélligent pour "4-5 ans" (il en a 7)).
Lui-meme ne souffre pas vraiment de sa taille pour le moment ,et est capable d'expliquer pourquoi il a une tête de moins que ses copains sans problème.

Je crois que pour savoir ce qui vous attend, il faudrait que tu saches de quel type de nanisme.

Juste un conseil: si l on vous propose un traitement aux hormones de croissances, prenez le temps de bien recherchez avant de vous décider. Jusqu'il y a pas longtemps, on donnait toutes les vertues à ces hormones, et des études récentes ont montré les risques importants qui y sont liés. Dans notre cas, plusieurs spécialistes voulaient lui en donner, j'ai toujours refusé. Et depuis environ 2 ans, ces memes spécialistes me félicitent de mon choix, au vus de ces études (j'avais refusé car il n'a pas de déficit d'hormones de croissances, à mes yeux ca aurait été comme du dopage, et non rétablir un déficit de son organisme).

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merci pour ton massage!

pour l'instant 36 semaines, les médecins en génétiques sont sure à 99% que mon BB souffre d'achondroplasie, une des sortes de nanisme la plus courante.(Mimie Mathy)
on sera sur à 100% dès que BB sera là et qu'on aura décelé quel gène à bugger...
ils se base juste sur les echos, mais le faite que les membres (bras + jambes)soit plus courts et que le front soit bombé, cela suffit pour poser le diagnostique à 99%.

j'ai refusé l'amio. qui nous aurait permis d'être sur à 100% parce que je ne voulais pas prendre le risque que mon BB naisse prématurément!

les médecins m'ont déjà prévenue qu'il n'y aurait aucun traitement possible, donc je ne pense pas avoir recourt aux hormones de croissances mais merci pour le conseil en tout cas!!!

BB va arriver dans 3 semaines, à la naissance il sera un BB normal en bonne santé mais on verra déjà une différence car ces membres seront plus court et sa tête un peu plus grande que les autres BB. mais il sera un nourrisson comme un autre qui aura besoin de tout notre amour, donc je fais mon chemin dans l'acceptation de cette différence et nous allons gérer les problèmes étapes par étapes sans trop se faire de film pour l'instant et en vivant l'instant présent...

en tout cas cela me fait chaud au coeur de lire vos messages, je me sens moi seule avec mes soucis!

pour ce qui est de ton garçon, je suis contente de savoir qu'il ne souffre pas du fait qu'il soit plus petit que les autres et j'espère arriver à donner à mon BB la même confiance en lui que porte ton bonhomme!

Belle soirée!

Merci pour tes précisions!
Alors effectivement, ton histoire ne se rapproche pas vraiment de la notre.

Vu comme tu écris, je suis sûre et certaine que tu sauras trouver la meilleure façon d'accompagner ton bout d'chou (enfin avec le papa bien sûr).
Et puis, tu verras, ils nous surprennent toujours par leur force et leur façon de voir les choses.

Je te souhaite beaucoup de bonheur pour les moments magiques que tu t'apprêtes à vivre! Et une très belle rencontre avec ton bébé.

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2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation en attente du depart de nouvelle fiv icsi

nous avons appris in utero des problèmes cerebrales sur notre fille avec un diagnostic catastrophique on m'a meme proposé une amio a 32 s dans le but d'interrompre la grossesse celon le resultat.
ma fille est hydrocephale malentendante et malvoyante elle est notre plus grande fierté et elle trompe bien son monde car si on sait pas on en voit presque rien...

je te souhaite la bienvenue dans le groupe des mamans vivant l'handicape de leur enfant au quotidien. c'est un groupe ou toutes nous esperons qu'il y ait le moins de monde possible.

je ne peux pas comprendre ce qu'est de vivre le nanisme au quotien mais ce qui peut se passer dans ton coeur oui.
courage pour la suite tu verras ton enfant te surprendra....

2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock


bonjour ,nous avons vécu la mème histoire que vous .a ma premiere echo ils ont remarqué que notre bb était de petite taille .A sa naissance a terme elle mesurait 40 cm (toute minuscule ).Nous avons fait des tests génétique et ils ont trouvés le gène défectueux ,notre fille est atteinte du syndrome 3M (maladie rare ).Donc a l'age adulte elle mesurera entre 130 cm et 135 cm.
Notre fille se porte bien ,elle est tres active ,elle a 6 ans elle rentre en cp .Pour 6 ans elle mesure 1 mètre .
Je vous souhaite bon courage ,pour nous au début cela a été très dur ,maintenant on est mieux ,quand notre fille nous pose des questions ,on ne dramatise pas son cas ,on ne la surprotège pas non plus ,a la maison quand elle veut atteindre qq chose elle se débrouille seule (une grande fille).mailis est une petite fille très volontaire ,intelligente et adorable (normal c'est ma fille lol).
bon courage

Ton récit est très intéressant pour moi, mon fils avait la même taille l'an passé, à 6 ans en rentrant au CP.

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