bonjour, je reviens de l'hôpital de Genève et je suis désemparée... en fait depuis sa naissance (mon bb a 8 mois) aucun test auditif n'a réellement donné de résultats satisfaisants... et aujourd'hui on me parle de surdité, et je dois appareiller mon bébé et voir l'implanter... je suis consciente que ce n'est certainement pas le pire dans la vie..mais je n'arrive pas à m'en remettre, je suis vraiment dévastée.
Sur le coup je n'ai pas réussi à poser des questions, mais qu'est-ce qu'il va lui arriver ?? c'est quoi cette opération ? comment il va le supporter ? A quel âge ? déjà si petit ?? et l'école ? pffff désolée mais si parmis vous il y aurait des témoignages...
Je ne peux pas te répondre
Mais t'envoie un wagon d'onde positive!
Heureusement maman de trois princes et d'une princesse.
Avant j'avais des principes, maintenant j'ai des enfants.
L'éducation c'est la répétition.
pffffff...pas facile comme
pffffff...pas facile comme nouvelle ! y'a pire..mais enfin la surdité c'est quand même un handicap à part entière...faut pas minimiser ....tu as des raisons d'être effondrée....
pour les appareillages..implants etc...fait de recherche sur le net tu vas trouver des forums de discussions sur le sujet où tu pourras poser tes questions et y voir plus clair.
c'est toujours une chance que la surdité puisse être dépistée tôt et que l'enfant puisse être appareillé d'une manière ou d'une autre. C'est vrai que l'idée des implants et toujours compliquées mais quand on voit les résultats ça en vaut vraiment la peine ! ton enfant a bcp à y gagner je pense .
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
tiens je t'ai même trouvé un
tiens je t'ai même trouvé un forum
http://enfants-implantes.discutforum.com/
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
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coucou
ce n'est pas réellement le même problème mais ma fille et née avec un eapplasie de l'oreille ( une petite oreille), on ne sais pas si elle entend de cette oreille.
Mon conseil personnel ne va pas sur internet on se fais vite des films je parle en connaissance de cause par rapport a son handicap...
reprend rendez-vous avec le médecin qui va suivre ton bébé,prend une fille et note toute tes questions même si sa peut parraitre bête comme question, comme sa quand t'arrive tu te rapelle se que tu as a lui demander.
j'ai mis une année a m'en remettre ce n'est pas facile a digérer, mais avec le temps on y arrive.
si t'as des questions je répond volontiers.
je t'envoie un wagon de courage.
bon moi je pense qu'internet
bon moi je pense qu'internet reste une bonne source d'information et de réflexion . Il faut juste savoir prendre du recul par rapport à ce qu'on lit... mais finalement on arrive aussi à se faire une idée au file des infos prise.
personnellement j'administre un forum pour les fentes faciale et un autre pour le handicap...et quand je vois combien ça aide les parents d'avoir les info dont ils ont besoin pour prendre des décisions...et puis combien il leurs est utile d'avoir des témoignages....je crois que vraiment c'est dommage de se passer de cette aide là à l'heure actuelle.
Bien sûr les parents doivent apprendre à manœuvrer devant toute cette information, mais finalement ils s'y font vite.
Les ORL peuvent avoir des avis très tranchés sur la prise en charge des surdités...comme refuser que les parents apprennent la langue française des signes à leur enfants par exemple...alors je trouve que c'est une bonne chose de prendre d'autres avis en plus de celui du médecin....que ce soit celui d'autres médecins...ou d'autres parents. Cela rend plus libre de ses choix aussi. Même si parfois on a pas vraiment le choix de certaines prises en charge....
mais la surdité est quand même une histoire pas simple et pouvoir échanger avec d'autres familles par internet ou le biais d'une association et je pense un soutien qui peut être utile dans la durée à des parents d'enfants sourds.
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
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En effet, c est une nouvelle
En effet, c est une nouvelle difficile. Je n ai pas non plus ce soucis mais pour être en contacte avec une personne sourde, je pense qu il ne fut pas se précipiter pour l opération et prendre le temps de bien tout comprendre l acte et les conséquences de celle- ci. Peut -être peux-tu contacter la fédération suisse des sourds et leur demander de t aiguiller?....
Bon courage
Je ne peux pas bcp t'aider
Je ne peux pas bcp t'aider mais en ce moment ds "les maternelles" il parle de la surdité de l'enfant! Je sais pas si tu auras l'occasion de la voir mais voilà..
sinon je t'envoie bcp de courage!!!
Je te conseille de contacter
Je te conseille de contacter la SGB-FSS (Fédération Suisse des Sourds).
Y a une adresse à Genève, demande un rendez-vous avec un animateur ou un responsable qui pourra t'aider dans tes recherches d'informations.
info-f@sgb-fss.ch (c'est le secrétariat)
Bonne suite
y a aussi un site internet
y a aussi un site internet avec leurs activités et qui ils sont www.sgb-fss.ch
Merci pour vos réponses et
Merci pour vos réponses et vos liens internet j ai bien tout potassé et lu des remoingnages sur internet... La nouvelle "digérée" j ai pas vraiment le choix de faire avec.. Mon fils est tellement jovial et tellement souriant j ai pas le droit de me morfondre ! Je viens de m inscrire a des ateliers langue de signe je me réjouis de connaitre comment communiquer avec lui !
moi je défends bec et ongle
moi je défends bec et ongle le langage gestuelle...car c'est ce que j'utilise avec ma fille..qui entend mais ne peut pas parler..ou pas facilement.
le langage signé nous a vraiment sauvé...et c'est très stimulant au niveau neurologique pour le langage et puis pour la communication c'est génial .
je ne peux que t'encourage à t'y mettre. Tu peux aussi te procurer le livre "signe avec moi" qui aide bien au démarrage....tu trouves sur le net en tapant signe avec moi.
tu verras que langage des signes ou non est une grande et chaude polémique dans le monde des sourds. Mais fais avant tout comme ton coeur te le dicte indépendamment de ce que pensent les autres ..et les médecins . Je connais plusieurs famille qui sont parti de lausanne sur Bern pour faire suivre leur enfant sourd à cause de la politique des orl du chuv et de l'hopital de l'enfance à ce sujet. Ils sont très contents de la prise en charge sur Bern et se sentent mieux compris. Tu le sais si jamais ;)
oui il faut rebondir...et reprendre le taureau par les cornes...car on ne peut pas changer les handicapes de nos enfants..mais on peut mettre bcp de choses en place pour les aider à bien grandir !!! et ça c'est magnifique !
Isa
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je te remercie de faire part
je te remercie de faire part de ton expérience et tu me confortes dans mon idée de commencer les ateliers de langage de signe. Je commence d'ailleurs avec "signe avec moi" début novembre. Je suis effectivement en pleine réflexion et "conflit" avec les méthodes de l'hôpital de Genève (je pense c'est pareil que Lausanne) et j'avais déjà dans l'idée de demander les dossiers du Valais (je suis de Sierre) et justement de Genève pour avoir d'autres diagnostiques sur Bern... tu me motives encore plus d'y aller !
Je ne pense pas qu'ils pourront faire un miracle mais déjà je serai plus rassurée car à Genève après avoir vu mon fils pdt 30 mn on me parle de l'implanter sur l'oreille droite car c'est la plus atteinte et ça assez rapidement alors qu'en Valais on m'a tjs dit que son oreille droite etait celle ou il entendait mieux... donc j'aimerai déjà qu'on se mette d'accord :(
Dans tous les cas tu as raison je dois rebondir, Soen a bientôt 9 mois et je vais faire en sorte comme toi de l'aider à bien grandir !
ha ouai effectivement c'est
ha ouai effectivement c'est pas très rassurant que les médecins se soient contredit...sur l'oreille !
Effectivement , mieux vaut avoir un troisième avis. La surdité est une prise en charge AI donc vous pourrez aller où ça vous chante ...c'est l'avantage. Une fois que le diagnostic sera clair il faut demander aux médecins qu'ils remplissent les papiers pour la demande de prise en charge par l'AI si c'est pas déjà fait.
C'est super ....tu fais bien de commencer Signe avec moi. Tu peux aussi te renseigner (sur Genève je ne sais pas) mais sur lausanne la SGB- Fss propose aussi des cours accéléré pour les familles. Cela doit sans doute aussi se faire sur Genève....Je pense que ça vaut le coup...
Ensuite le mieux c'est de te fixer quelques mots nouveaux par semaine...et signer quand tu les dis....Soen va peu à peu apprendre les utiliser comme il le ferait pour le langage oral. Si toute la famille s'y met c'est encore mieux....
Commande le livre : http://www.signeavecmoi.com/doku.php?id=Collection:start
Moi je l'utilise pas car j'ai le lexique des logopédistes vaudoises...et ma fille utilise un langage simplifié ...et pas la LSF pure....mais les mamans que je connais qui ont commencé avec ce livre l'ont trouvé très bien.
Vraiment le langage signé est d'une grand stimulation à plein de point de vue....ça ne peut qu'aider ton enfant....Tant mieux si plus tard il n'en a pas besoin grâce aux implants..mais ce n'est en tout cas pas perdu .
Et puis tu verras c'est finalement rigolo à faire.....en tout cas t'hésite pas...si besoin de papoter...etc....soi ici soit sur mon forum dont le lien est ci dessous.
bise
Isa
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