Partage de moments de vie...

Vous voulez vivre un bout de vie d'une Maman d'enfant différent?..

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente, je suis Aline, l'heureuse Maman de 4 magnifiques filles, Marie 13 ans, Emilie 11 ans, les jumelles Eugénie 4 ans et Mathilde porteuse du syndrome de Rett.

Il y a deux ans, nous étions une famille comme toutes les autres, Maman et Papa administrateurs d'une PME, deux filles scolarisées au collège et école de la ville, deux jumelles allant à la garderie.. La seule particularité que nous avions étaient : les jumelles! Les gens nous posaient plein de questions sur ces fameuses jumelles différentes, l'une blonde aux yeux brun, frêle et l'autre brune aux yeux bleu, bien bâtie.. Les questions normales pour tous parents de petits jumeaux!

Inquiète depuis pas mal de temps et à force de faire remarquer à notre pédiatre la différence de comportement et d'acquis entre nos deux jumelles et en ayant marre des remarques de cette dernière qui ne cessait de me répéter que c'était normal entre des jumeaux, que l'un est plus leste que l'autre etc. etc.; et les paroles toutes faites de la famille du genre.. c'est normal que tu sois inquiète en temps que maman... tu t'en fait trop...etc. etc... Je décidais de suivre mon instinct et finis par taper du poing sur la table et poussais la pédiatre à prendre rendez-vous au centre de neurologie pédiatrique du CHUV..
(cf.pour les amis étrangers: Centre Hospitalier Universitaire du Canton de Vaud)

Rendez-vous est pris, teste de réactivité du cerveau, ma crevette reliée à une machine, un casque rempli de capteur sur la tête.. Quelle tronche! ...sourire...

Quelques semaines plus tard, je suis convoquée par le professeur spécialisé du CHUV avec Mathilde, il m'explique qu'en effet son cerveau est un peu plus lent que la "normale", mais rien de fondamentalement inquiétant, c'est juste à surveiller, rendez-vous est pris 6 mois plus tard pour une évaluation des acquis.

Ok.

6 mois plus tard, étant coincée en Asie avec mon mari, ma soeur s'occupe de tout et emmène Mathilde au rendez-vous, rien de particulier, elle évolue doucement mais elle évolue, donc pas d'inquiétude particulière..

6 mois plus tard, c'est à nouveau moi qui l'emmène, je souhaite que les choses bougent, je n'aime pas cette "attente de voir si, au cas où", après une franche discussion avec le médecin, décision est prise, on fait une recherche génétique avec une prise de sang. On m'averti que ça prendra plusieurs semaines.. ( au point ou j'en suis, on est plus à ça près!)

Je m'en souviens comme si c'était en ce moment... J'étais au bureau, je prend un appel de la secrétaire du Pr., qui me demande de venir à un rendez-vous avec ce dernier pour les résultats de la prise de sang.. Puis rajoute, il faudrait que vous veniez avec votre mari, ce serait bien.. Je raccroche et part me planquer dans un coin, je m'effondre, pleure à chaudes larmes, mon ventre se tord de douleurs, j'ai du mal à faire passer cet état...
Mon mari vient me voir et très surpris ne comprend absolument pas ce qui m'arrive, moi la femme de caractère, la "directrice", femme d'affaire un coup de téléphone où on ne m'a rien dit de particulier, juste un rendez-vous, un parmi tant d'autres... L'incompréhension est totale... J'avais si mal!!

Etant donné que nous gérions la société en binôme avec mon mari, je demandais à ma petite soeur de venir avec moi, pour cette fois, je ressentais le besoin inexplicable de sa présence... Comme toujours j'ai pu compter sur elle, on ne pourrait expliquer aujourd'hui encore, notre état d'esprit à ce moment là.. Nous n'en avons pas parlé, comme pour ne pas y penser... Alors que nous roulions vers ce rendez-vous.. particulier, aucune envie de se faire des plans sur la comète, ni bons ni mauvais...chacune fuyait à sa manière ce moment.. alors que personne ne nous a rien dit, ni de positif, ni de négatif, rien! Juste un rendez-vous pour des résultats de prise de sang!

Nous atteignions le fameux 5 ème étage du CHUV: la pédiatrie.

En déambulant dans les couloirs, nous croisons des enfants handicapés.
Je me souviens de ce garçon, âgé d'environ 7 ans, couché dans une chaise spéciale, ne bougeant qu'une main et secouant sa tête, le regard fuyant... Sa jeune maman, très belle femme aux longs cheveux bruns, un sourire radieux, le regard posé sur son fils, comme si leurs regards se croisaient... En communication.. Cela n'a duré qu'un instant, un coup d'oeil, mais cet instant, cette image, est là, encore si vive.. De ma part, une gêne, un sentiment d'une intensité incroyable d'Amour de cette Mère à son enfant, j'ai ressenti pour cette Maman, un profond respect.

Notre tour arrive, le docteur nous fait assoir, il a l'air soucieux, cherche ses premiers mots... Je plonge mon regard dans le sien, intensément, comme pour lire ce qu'il veut me dire, ces secondes ou millièmes de secondes me paraissaient être sans fin, en femme d'action, je veux en venir au fait, là, maintenant tout de suite, comme une enfant de 4 ans désirant une sucrerie.

Ces mots, ses mots, s'extirpent enfin de sa bouche...: Mathilde souffre du syndrome de Rett.

Syndrome de Rett? Je ne connais pas ce syndrome, en quoi cela affectera notre fille?

Les explications suivirent, explications de médecins si je puis dire, avec toute la retenue que cela impose...

-C'est une mauvaise construction de l'ADN, c'est une maladie qui touche uniquement les petites filles, les garçons décédant intra-utérin ou dans les premiers mois de vie, c'est une maladie montrant une dégénérescence à court terme, ces fillettes ont des problèmes intestinaux, des problèmes respiratoires, pour celles qui ont acquis la marche et quelques mots, finissent par les perdre, à partir de 4 ans elles subissent des crises d'épilepsies, elles dorment mal, petit à petit la scoliose déforme leur dos, elles deviennent rigides..

Comme si je parlais d'une affaire commerciale, je lui répond: Ok, concrètement on peut faire quoi?

-Rien, il n'y a aucun traitement, la maladie ayant été découverte récemment, il y a très peu de recherche.

Sans me laisser le temps d'acquiescer, je continue avec froideur:
Si je comprends bien, elle n'ira jamais à l'école, ne fera pas d'études, ne vivra jamais seule, n'aura pas son appartement, rien de tout ce qu'on attend d'une vie normale pour nos enfants?

-En effet madame, je ne peux par contre pas vous dire comment cela évoluera sur votre fille, vu que chaque enfant est différent et que la maladie évolue différemment pour chaque cas..

Je sentais ma soeur, à ma droite, ses beaux yeux bleus, remplis de larmes, la main devant la bouche comme pour s'empêcher de hurler, elle dégageait une tristesse infinie, comme si connectées, comme si elle réagissait pour moi, je pouvais sentir le rythme de son coeur... Je tentais de la réconforter d'un geste, mais ne pouvait pas me lâcher, il m'était impossible de craquer!

Le médecin termine en nous disant:

Nous tout ce que nous allons faire, c'est vous rencontrer une fois par an pour voir l'évolution et remplir les statistiques.

Nous partîmes..

C'était au mois de novembre 2010.

Depuis le temps à passé, nous avons tous évolué, nous avons fait nos deuils, nous avons arrêté notre activité professionnelle, nous nous consacrons entièrement à notre famille, nous avons il y a quelques mois, créé une association" Les rêves de Mathilde", dans une première idée de faire vivre à notre fille, tout ce qu'une personne normale devrait vivre dans sa vie... Vu que pour elle, les jours sont comptés..
Nous avons aussi pensé à nous, ses parents, à nos autres filles, qu'elles vivent pleinement les liens forts qu'elles ont avec leur soeur, nous voulons qu'elles gardent à vie des souvenirs indélébiles heureux de leur moments avec leur petite soeur Mathilde.

Maintenant, avec tous les échanges, les visites, les rencontres que nous avons eus cette dernière année, nous nous sommes rendus compte que ces familles, souvent se privent, hésitent à partir en vacance avec ces enfants différents... Et pourtant Dieu sait qu'ils le méritent plus que tout autre!!!! Nous ajoutons à ces projets de vie, la mise en place d'un lieu d'accueil pour les vacances dédiée aux familles ayant un enfant ou adulte différent en Thaïlande.. Avec une structure d'accueil, un encadrement particulier avec tous les besoins tant au niveau sécurité, alimentaire etc...

Nous n'avons pas beaucoup de moyens, c'est pour cela que nous avons fondé l'association Rêves de Mathilde, mais nous avons une force et une certitude inébranlables dans le but de mener ce projet à bien.

Et pour nous, cela permet de savoir que la vie de Mathilde aura un sens, peu importe le temps qu'il nous sera donné avec elle, nous voulons le vivre pleinement.

A l'heure ou je vous écris, nous n'avons plus de lits, vivent les matelas!, nous sommes en train de tout vendre, les meubles de l'appartement partent gentiment... On en rit, et d'ici quelques jours, nous allons prendre le grand départ!!

Je suis heureuse de vivre tout cela, je me sens riche, j'avais envie de partager cela avec vous, vous qui avez lu (il faut croire que cela vous intéresse... Un paf pareil!! rire!)

Et n'hésitez pas une seconde à me poser des questions, je suis très ouverte et c'est avec plaisir que je vous répondrai!

Parlez de nous, parlez de cet article, vous avez des idées, allez-y, il n'y a pas d'excuse, vous êtes les bienvenus!!!

Que la Paix soit avec Vous!

Aline, une Maman Heureuse