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délétion chromosome 16 !

Soumis par pocahontas3 le mer, 2011-11-23 10:22

bonjour, je suis la maman d'un petit garçon atteint de délétion chromosome 16.

Si vous êtes touchés ou avez des connaissances merci de prendre contact !

à bientôt !

Enfants en difficulté

Soumis par Reves de Mathilde le ven, 2011-11-25 09:57

Bonjour,

Je n'ai encore jamais entendu parlé de cette "maladie"..
Mais je désirais poster un quelque chose, afin de vous dire que vous êtes lue.. Et si vous avez envie de developer afin de faire connaître ce sujet, cela peut-être très intéressant...

Quoi qu'il en est, vous n'êtes pas seule...

Aline Maman de Marie 13 ans, Emilie 11 ans, les jumelles de 4 ans Eugénie et Mathilde syndrome de Rett...

Site internet association: http://www.mathildedreams.org/
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Soumis par pocahontas3 le ven, 2011-12-16 13:24

merci pour votre message !

c'est vrai qu'on aurait tendance à pas trop s'étaler ... la peur de faire fuir les gens, de les énerver à toujours râler ..... du coup on en dit un minimum et on attend une lueur d'espoir .... un enfant comme le notre ... un jumeau de maladie ...... une réponse à son post .....

Soumis par pocahontas3 le mar, 2012-01-03 19:56

http://www.patatrac.ch/PATATRAC/CHROMOSOME_16.html