Lésion Cérébrale

Bonjour,

Je voulais savoir si parmi vous, il y avait des maman ayant des enfant atteint d'une lésion cérébale.
Après 12 mois de vie, ma belle-soeure vient d'apprendre que son fils avait eu une lésion cérébrale suite à une méningite. Comme elle vie dans un autre pays ou les médecin n'on pas trop de moyen, jusqu'à aujourd'hui il lui disait qu'il avait un grand retard vu qu'il était né à 36 semaine. Je l'ai invité en Suisse pour qu'elle voit de bon médecin, et là le diagnostique est tombé.
Son fils a 12 mois, il ne fait rien, c'est comme si il avait 3mois ;-(
Donc pour la maman c'est vraiment pas facile, mais elle est a beaucoup d'espoir pour la suite et elle est positive malgré tout ça.

C'est pour elle que j'ai mis ce post, pour avoir d'autre témoignage de maman.

Merci d'avance.

ma fille a du retard mais pas pour les mêmes raisons...
tu peux poser un message sur ce forum

http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/liste_sujet-...

y'a du monde et tu trouveras sans doute à échanger sur le sujet.

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Mon 2ème a une lésion cérébrale due à un AVC à naissance. Par contre, aucune séquelle, je le remercie chaque jour d'être aussi fort.

Il a été suivi pendant 2 ans au Kinderspital de Berne en neuropédiatrie et il va retourner faire un contrôle pour ses 5 ans.

Mon blog - www.masmalaetmoi.ch

@Théorama, merci pour l'info sur le site, je vais aller faire un tour.

@Aspirine
En faite la neurologue a dit que c'était déceler vraiment tard, car si cela aurait été vu avant, elle aurait déjà pu depuis le départ faire de la physio ou autre. (il avait 10 jour quand cela est arrivé)
Je suis contente pour toi que tout va bien, car plus les jours passe, plus je vois l'état peu rassurant de mon neveu.

L'important, à mon avis, c'est que quelque chose ait été détecté. Mieux vaut tard que jamais.

Je me souviens bien que le médecin qui a suivi mon lutin nous a dit qu'il y a quelques années, il était impossible de diagnostiquer une lésion cérébrale.

Souvent, même encore actuellement, des personnes atteintes grandissent sans même le savoir !

D'autres, comme ton neveu ont des difficultés. D'autres encore, comme mon lutin, sont en souffrance pendant quelques temps.

De notre côté, on ne sait absolument pas ce que l'avenir nous réserve : on croit seulement très fort en lui et je suis sûre que tout va aller pour le mieux.

Mon blog - www.masmalaetmoi.ch

oui c'est certain que plus la rééducation commence tôt mieux ça vaut....mais bon mieux vaut tard que jamais, mais pour cela il faut qu'elle puisse avoir les thérapeutes nécessaire...de toute manière vu le retard cet enfant va devoir avoir une prise en charge adaptée à mon avis....et sur du long terme sans doute.......elle vit où ta belle soeur?

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Ma belle-soeure vit au kosovo, et ce qui est sur c'est que la prise en charge ne sera pas la même que si elle aurait été en Suisse.
Elle est déjà tellement impressionné par les médecin ici, elle voit vraiment la différence.
Mais là elle voit tout les jours un physio qui lui donne plein de conseil pour la suite, et je pense qu'elle va devoir beaucoup travailler avec son fils sans l'aide de spécialiste.

Mais j'espère qu'elle pourra revenir chez moi pour faire des bilans.

Merci les filles de prendre le temps de me répondre ;-)

oui effectivement si elle a pas de thérapeute sur place elle va devoir faire bcp de chose par elle même....

elle a internet chez elle ???

car les forums de discussions handicap (le mien par exemple dont le lien est ci dessous) sont une vraie mine d'information pratique....et ça lui permettrait d'être mieux informée pour aider son enfant.....

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

oui elle a internet, mais elle ne parle pas français.

MAis en tout cas merci pour le lien, car je vais pouvoir moi aussi l'aider en lui traduisant, en essayant de trouver des réponses à ces question.

elle parle une autre langue..anglais ? allemand ? parce qu'il existe sûrement des forums d'entraide handicap dans ces langues...

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
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Mes enfants n'ont rien mais moi j'ai eu une tumeur cérébral a la naissance et je me suis faite opérée à l'âge de 2 mois. Mes parents ne savaient pas comment j'allais être et ils ont du prendre la décision ou de me garder en ne sachant pas comment j'allais vivre ou de me laisser partir.

J'ai pas eu une enfance facile mais je m'en suis super bien sortie, je vis comme tout le monde, ai mon permis de conduire, travaille et ai des enfants. Il y a pour certaines chose j'ai quelques difficulté mais si on me croise dans la rue on imagine pas par quoi j'ai passé. J'ai vraiment beaucoup de chance et mes parents ont fait beaucoup pour que je soie celle que je suis aujourd'hui.
Voilà je ne peux pas vraiment t'aider mais je t'apporte mon témoignages vu que tu en cherches...

Merci pour ton témoignage qui vraiment rassurant, tu as vraiment eu de la chance, et tes parents ont été super.