Surdité

Mon fils va avoir 5 ans et ça fait depuis qu'il a 3.5 ans qu'on a découvert qu'il entendait mal. A première vue, il s'agissait d'otite séreuse (canaux bouchés par du liquide dû aux diverses otites). On l'a opéré et... il entendait mieux, mais pas très bien. Notre ORL lui a fait des tests chaque 6 mois depuis la découverte et il s'avère qu'il aurait une surdité de naissance à l'oreille gauche d'env. 70%. L'oreille droite serait ok. Nous habitons en Valais et les spécialistes ORL ne courent pas les rues, nous n'avons donc jamais vu de spécialiste ORL en pédiatrie. Notre ORL nous dit que pour le moment ça ne vaut pas la peine, car le diagnostique est posé et qu'on ne peut rien y faire car notre fils est encore trop jeune. Il faudrait d'abord déterminer la cause de la surdité et selon le résultat, soit l'opérer, soit l'appareiller. La pose d'appareil demande l'aide du patient pour le réglage et à cet âge-là, l'enfant n'est pas en mesure de le faire, ce qui pourrait encore plus le gêner. L'ORL dit aussi qu'il serait pire que notre fils entende mal des 2 oreilles plutôt qu'uniquement d'une oreille.
Je me demande s'il ne faudrait pas que nous consultions un autre spécialiste, histoire d'avoir un 2ème avis... Avez-vous des expériences?
Notre fils est en 1ère enfantine et l'institutrice m'a dit qu'il suivait très bien les activités proposées, mais comme il s'agit de jeux etc... et qu'il n'y a pas de pupitre attitré, c'est difficile de dire.
Nous avons eu d'énormes difficultés de comportement avec notre fils depuis qu'il est bébé (pas de sommeil, pleurs incessants, accro à maman, réveils nocturnes jusqu'à 3.5 ans (! l'âge de la 1ère opération!) et je me demande si sa surdité n'y serait pas un peu à l'origine...
Actuellement, nous devons lui parler fort et il demande fréquemment qu'on répète. J'ai beaucoup de peine à le faire réagir s'il ne nous suit pas en balade ou en dehors de la maison. Il n'entend pas les véhicules ni d'où on l'appelle.
Sa scolarité me fait un peu soucis.

il y un excellent orl à montreux, si jamais.

J'ai une connaissance qui a sa fille qui est sourde. Elle a 4 ans et elle est déjà appareillée... Après, elle n'a pas le même problème que ton fils, apparemment, elle est sourde des 2 oreilles.
Je peux pas t'en dire plus mais essaies peut-être d'aller voir un spécialiste ORL en pédiatrie si ça existe. Un 2ème avis ça peut toujours être utile.

je n'ai pas d'expérience dans le sujet mais comme les autres, je pense qu'un orl pédiatrique est la même chose à faire.

J'ai un fils de 10 ans qui a une légère surdité de naissance. Il est suivi depuis pratiquement sa naissance au CHUV par le professeur Cherpillod en ORL. Il n'a pas eu besoin d'être appareillé, ni opéré. Par contre, il est contrôlé une fois par année et doit être au premier rang à l'école. Il vit très bien avec cette petite différence.
Mon mari a également une surdité moyenne des 2 oreilles de naissance et est appareillé depuis quelques années seulement. Avant, le regard des autres le gênait. Aujourd'hui, il revit avec ses appareils et nous aussi....

hello
je suis ex valaisanne maman d'une petite fille malvoyante hydrocephale et sourde legere.
pour la surdite nous l'avons decouvert a 4 mois lors de son operation pour l'hydrocephalie comme pour les yeux d'ailleurs.
tres rapidement a 1 ans le dr waridel du chuv nous a conseiller de l'appareiller, elle entend mal les sons aigus, les chuchottement et les sons grave. nous l'avons appareille a 15 mois et a 18 mois elle a eu le volume complet qu'elle devait avoir.
elle etait suivie par la seul orl pour les enfants du valais me semble t'il! la dr veronique crecentino a sierre tres sympa. elle nous a conseille une super logo mme walpen.
comme nous avons quitte le valais ma fille est suivi par le dr waridel qui lui avait deja fait les examen au chuv car pour certain examen il faut aller au chuv.
nous sommes sur Estavayer le lac et mon mari bosse a lausanne.
la ma fille va a l'ecole des handicape de la vue et une logo vient une fois par semaine pour elle et ma fille la rejoint 1autre fois pour un groupe de lecture a l'eces ecole des enfants sourd de lausanne.
je connais peu le milieu de la surdite contrairement au problème de vue car j'ai eu depuis petite des amies aveugles!
nous avons eu une rencontre avec d'autres parents dont les enfants on des soucis de surdite et une conferance donnee par des jeunes adulte sourd. mais on debute dans se milieu!

je pense qu'il est important que tu consulte un orl pour enfant car ma fille est aussi plus craintive si elle n'a pas ses appareils.
si tu as un compte fb on peut en parler en tchatant en prive sur fb ce sera peut-etre plus simple voir une rencontre car je passe environ 1 fois par mois en valais ou sur bex!

2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock


j'ai pas lu tous les commentaires alors désolée si je répète des choses....
mais je pense qu'il vous faut vraiment prendre les choses en main car effectivement les problèmes de comportement que tu décris peuvent tout à fait être lié à la surdité.

Vous devez voir un orl plus spécialisé et je te conseille aussi le Dr Waridel qui suit mes deux enfants..son cabinet est à l'hopital de l'enfance de lausanne ou au chuv...il bosse sur les deux lieux.

Les enfants sourd sont appareillé le plus vite possible maintenant...les bébés le sont déjà alors je suis surprise qu'on t'ai dit que c'était trop tôt ...???

tu as raison de te poser des questions...et d'aller de l'avant avec tout cela....

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Merci pour toutes vos réflexions. Maintenant je vais prendre mon courage à 2 mains et voir avec notre pédiatre pour obtenir un rendez-vous chez un spécialiste, dr waridel ou dr cherpillod. Merci!!! Je vous tiens au courant!!

Lilypie 3ème anniversaire Ticker

si tu as besoin de parler, ou de quoi que ce soit hesite pas...

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Bonjour, j ai un petit garçon de 14 mois atteint de surdité des deux oreilles. Je suis en Valais aussi. Mon petit garçon a deux appareils pour l instant mais il est prévu de l opérer (implant cochléaire) d ici un ou deux mois. Tu peux volontiers me mp pour des adresses d orl, de médecins etc... Nous faisons l opération a bern chez un professeur président des orl donc pas un manche et vraiment super. Sinon une adresse d une logo a sierre qui est vraiment super aussi qui nous donne vraiment de bonnes façons de faire pour que déjà a 14 mois il puisse bien apprendre a communiquer...enfin si jamais je te donne très volontiers des conseils ou des infos aussi par rapport a des associations en Valais concernant les problèmes auditifs...

hello

irais-tu chez drsse crescentino et logo mme walpen?!!

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Juste ;) bon dresse crescentino j y vais plus vraiment on est plutôt suivi a bern maintenant...

Juste ;) bon dresse crescentino j y vais plus vraiment on est plutôt suivi a bern maintenant...

Par contre comme dit plus haut je suis aussi super étonnée qu on te dise que ton fils est trop jeune pour des appareils ?? Mon fils en a depuis ses 8 mois, je crois que plus c est tôt plus ils s y habituent plus facilement... Et mon fils c est clair qu il ne peut pas dire comment régler ses appareils mais ils ont assez de technologie pour le faire...

d'accord avec toi moi aussi on a appareille ma fille tot on a commence l'adaptation a 15 mois.

j'aimais bcp la drsse crecentino mais dur pour que la secretaire lache un rdv avant 4 mois a l'avance et pourtant elle devait donner la preference aux enfants...

mme walpen etait vraiment tres chouette... heureusement grace a elle on a trouve une autre sur lausanne tres tres chouette aussi!

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en effet je te conseille le dr waridel spécialisé des enfant avec des problème de surdité ! il a aussi son collégue le dr cherpillod qui est très bien !

nouson est chez waridel pour ma fille qui a été opérer pour des otites rien a avoir mais il est très très professionnel et s'occupe autant des enfants que des parents et dans de tel problème je trouve que c'est très important !

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Hello,
Je n'ai pas lu les commentaires mais je ne peux que te conseiller le Dr Cherpillod à l'hôpital de l'enfance de lausanne. Il consulte également au Chuv.
Je suis en plein dedans avec mon fils de 2,5ans qui a été opéré hier d'un kyste sur le tympan et qui avait une origine congénitale. Je suis en premier lieu allée voir le Dr Cherpillod qui a tout de suite posé le bon diagnostique alors que ce n'était vraiment pas évident dans le cas de mon fils car cette malformation congénitale état vraiment atypique de par sa localisation sur le tympan.
Ce n'est pas le Dr Cherpillod qui a opéré mon fils mais il m'a adressé chez un de ses confrère du Chuv (Dr Grosjean) et les 2 ont vraiment été très professionnels.
Les 2 médecins ont un excellent feeling avec les enfants et le Dr Cherpillod est spécialisé dans les tests auditifs chez les enfants.
N'hésite pas à me poser des questions si tu en as besoin.

bon après il faut juste savoir que le Dr Cherpillod a des idées plus arrêtées que son collègue sur certaines prises en charge liées à la surdité...je connais plusieurs familles qui se sont fâchées avec lui et sont parties sur Bern pour la prise en charge car cet orl ne voulait pas entrer en matière pour certaines choses (couleur rigolotes des appareils, LSF en particulier)

Juste qu'il faut le savoir......

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
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Educ spécialisée de formation
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La langue des Signes est un excellent moyen pour les enfants (sourds ou entendants) de communiquer! Les médecins sont effectivement souvent contre car selon eux ça retarde ou perturbe l'arrivée du langage chez l'enfant sourd.... Mais l'enfant peut tout à fait porter des appareils ou un implant et apprendre la LSF!! Ma fille entendante signe depuis qu'elle a 9mois et du coup cela diminue grandement ses frustrations... Elle sait dire et comprendre plein de choses en LSF avant de pouvoir les exprimer oralement!! Et cela ne retarde pas l'arrivée du langage comme certains peuvent le penser.

C'est vrai que normalement les enfants sont implantés ou appareillés très tôt maintenant souvent même avant la première année!

Je suis interprète en LSF et je travaille régulièrement avec des jeunes sourds qui sont appareillés ou implantés et qui décident quand même d'utiliser la LSF. C'est la langue naturelle des sourds, tous vous le diront!

Et si jamais il y a aussi le LPC (langage parlé completé), un autre moyen d'aider à la communication car finalement, peut importe le moyen choisi, l'important est que la communication puisse passer entre l'enfant et sa famille, ses amis, son entourage... Qu'il puisse comprendre et de faire comprendre!! Les frustrations diminueront ensuite très vite!!

Si vous avez besoin d'informations, vous pouvez aussi contacter la Fédération Suisse de Sourds

Frisettes MamanAndCo

et c'est complétement ignorant de penser qu'un langage gestuel retarde le langage puisque c'est justement tout l'inverse qui se passe....

cela dit quand les parents veulent investir dans la LSF ....ce qui peut être aussi un plus pour le lien parent enfant.....je ne comprends pas pourquoi un orl s'y oppose ??? finalement ça ne change rien pour lui ....bref.....je ne vais pas m'énerver... :)

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
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Ma fille est malentendante depuis la naissance, lié à une très grande prématurité. Nous avons tjrs été suivi par le DR cherpillod et aucun soucis. Camille a eu ses premiers appareils à 6 mois donc voilà même sur les petits ça se fait.
Camille a 9 ans maintenant et suit une scolarité tout à fait normal. Elle lit sur les lèvres comme personne lol. Je te conseille vivement d'aller voir qqun d'autre pour faire le mieux pour ton fils. Si tu as des questions hésite pas

Mel

Melanie, maman de Camille (04.03.03) Mathéo (09.12.04)et Clélia (19.09.08)

notre orl nous a jamais parle de lpc ou lsf mais ses logos oui pour le lpc mais cela reste a voir car elle est surde legere, elle entend mal les sons aigus grave et chuchotement.

si il faut le faire on le fera mais j'espere que non car ma fille est deja differente, avec ses yeux puisqu'elle est malentendante et en plus surde legere et hydrocephale donc le lpc pour nous montrerai un peu plus sa difference.... deja qu'elle ne fera pas son ecole enfantine comme tous les autres mais 1 matinee a l'ecole enfantine normal et le reste dans une ecole pour malvoyant.

si faut le faire on le fera par amour pour elle

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Nous sommes suivi A bern par le dr Vischer

Merci à toutes et tous pour tous ces commentaires enrichissants. Après discussion avec la pédiatre de mon fils, nous avons obtenu un rendez-vous chez la Dresse Crescentino à Sierre pour des tests approfondis en juin. Je vous tiendrai au courant du suivi. Mille mercis pour votre soutien!

Lilypie 3ème anniversaire Ticker