quelques news de mon septembrion...

Voici quelques news de mon petit septembrion:
ces derniers mois on été un peu difficiles car il a enchainé bronchites, otites, gastros, pneumonies...
La pédiatre était un peu inquiète car il n'a pas pris 1 gr depuis ses 11 mois... nous on ne l'était pas tant que ça vu toutes les cochonneries qu'il a eu cet hiver. bref elle a fait une prise de sang et suite à ça on a dû faire toute une série d'examens: broncoscopie, biopsie de l'intestin, dépistage de la mucovoscidose.... le tress, à courir les médecins, les hôpitaux....
le dignostic a été posé il y a 5 jours: intolérance au gluten. on souffle un peu...c'est pas la mucoviscidose!!!! certes c'est contraignant mais pas mortel!!

depuis qu'on a commencé le régime il a recommencé à manger, à jouer, rigoler comme avant, a de nouveau les joues bien roses. bref la métamorphose!!!

et mois je suis un peu sur les rotules... dos cassé et moral un peu à plat. BB2 arrive dans moins de deux mois et faut encore préparer un tas de trucs.

sinon il répète tous les mots qu'il ententd..une vrai pipelette!! en français et en italien :-)) à croquer!!!

voilààà... et vos septembrions ils vont comment?

Salut,

Je ne viens plus régulièrement sur bb.ch mais on m'a informé de ta situation. Je voulais te dire que comme toi, j'ai dû passer par toutes ces étapes et le résultat est tombé il y a 3 semaines. Arnaud est également intolérant au gluten... Je le prends plutôt bien vu que ce n'est pas une maladie incurable... Je fais maintenant partie de l'ARC (association romandes des coéliaques) et avec toutes les infos reçues, je m'en sors pas trop mal. Je prends le positif en me disant que je pourrai lui faire découvrir des choses différentes. Enfin bref, vu qu'on vit la même chose, on peut éventuellement partager nos expériences.
Arnaud a aussi repris des forces depuis qu'on a introduit le régime...

Pleins de courage et gros bisous

Frisettes MamanAndCo

Oui, moi aussi je suis soulagée que ce ne soit pas la mucoviscidose. Je tremblais en attendant les résultats. Et puis il y a un tas de produits sans gluten. C'est juste galère de devoir fournir tous les repas à la crèche.

Thibault aussi a repris des forces en 5 jours seulement de régime. Il a de nouveau les joues bien rouges, a recommencé à manger ( il ne mangeait plus rien: un bout de fromage à midi et un bout le soir...), et est redevenu souriant et rigolo comme il l'était au début. il fait vraiment plaisir à voir!

on a rdv lundi avec la diététicienne de l'hôpital. Après je vais jeter un coup d’œil à cette association. Plusieurs personnes m'en on parlé. Sinon il y a aussi un groupe su FB https://www.facebook.com/groups/238661519244/
et puis je suis tombée sur plusieurs sites de recetttes.

en tous cas merci pour ton message, et oui, on peut rester en contact et partager nos expériences :-) tu es plus active sur FB?
Moi je ne me suis pas inscrite mais je vois que toutes les septembrettes vont plutôt sur FB maintenant. Je vais probablement faire le grand pas :-)
même si bientôt je n'aurais plus beaucoup de temps pour surfer entre bb2 et Thibault.

allez, bonne journée,

oui je suis beaucoup plus active sur FB... mais moi je pense que même si tu n'auras bientôt beaucoup moins de temps, il faut nous rejoindre ! On est vraiment actives et on partage beaucoup de choses... D'ailleurs, durant les 2 mois d'enfer, elles ont été là et ça m'a fait du bien. Merci pour le groupe FB, je savais pas qu'il y en avait un...

Alors moi la crèche s'organise pour faire des repas sans gluten. J'ai donné la liste que la diététicienne m'a donnée et ils s'adaptent... Je trouve que le plus dur, c'est de faire confiance pour la garde (week-end chez quelqu'un...).

Frisettes MamanAndCo

je ne suis pas sur FB et comme je ne viens pas souvent sur bb.ch je ne savais pas pour ton loulou... heureusement que ce n'est pas "trop" grave.... petite question, quels sont les symptômes qui ont fait pensé à la piste de la muccovisidose? On a des doutes pour notre 2e mais comme il a déjà 3.5 ans, les pédiatres ne font plus le test par la piqûre du talon et on nous a dit que ses symptômes n'étaient pas assez "flagrants"..... Donc ça m'intéresse de savoir ce qui avait poussé ton pédiatre à faire les tests....

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Hello,
en fait ça fait depuis des mois et des mois qu'il tousse et même avec les antibios ça passait et puis 3 jours plus tard ça recommençait. Assez vite ça dégénérait en pneumonie ( il en a déjà faites 3 depuis sa naissance). Ils ont donc fait le test plus pour écarter que pour confirmer. Sinon après vu qu'il a eu une anesthésie générale pour la biopsie de l'intestin, la pneumologue a fait des prélèvements et il a eu droit à 15jours d'antibio. 1 semaine après il retoussait :-/ là on fait de la physio respiratoire et ça marche bien. La physio nous a dit qu'il est super souple, donc garde les sécrétions au fond sans jamais les expectorer, ce qui provoque une inflamation des poumons, donc bronchite, puis pneumonie.