Grand examen pour mon loulou..

Voilà pour résumé l'histoire de mon petit coeur agé aujourd'hui de 4 ans..

Il a des petits reins (hypoplasie rénale) ainsi qu'une insuffisance rénale. Jusqu'à ce jour, nous n'avons pas d'indice précis sur le dégré d'insuffisance. Cependant, nous savions depuis que cette saleté à été décelée, qu'il devra passé par un examen appelé "grande clairence". Il s'agit d'un examen qui dure environ 4h, il aura un cathétaire sur chaque bras et doit faire pipi à intérvalle très régulier (environ toutes les heures me semble t'il). Cet examen pourra nous renseigner avec exactitude à quelle degré se chiffre son insuffisance...

Seulement voilà... Mon mari ne veut pas faire "subire" cet examen à notre fils... J'en avais parlé à la pédiatre à qui nous faisons entièrement confiance et elle nous a confirmer qu'il fallait vraiment le faire... Mon mari ne supportant pas les aiguilles, le sang et de voir souffrir notre fiston (il est déjà tombé dans les pommes une fois!) ne sera pas la pendant cet examen.

J'ai recu hier la convocation pour le 11 juillet, et je dois vous avouer que j'ai une trouille d'enfer! comment expliquer à mon fils agé de seulement 4 ans, plein de vie malgré tout, qu'il va devoir avoir une perf sur chaque bras, qu'il ne devra pas bouger pendant 4 longues heures et faire absolument pipi toutes les heures faute de quoi il sera probablement sondé!! Comment ne pas le traumatiser? car a chaque fois que nous y allons, il sait qu'il aura droit a une piqure, et d'ailleurs il s'est résigner et ne bronche même plus, courageux qu'il est! mais la c'est pas du tout la même chose!!

J'espère que quelqu'un pourra m'accompagner dans mon entourage pour ne pas devoir faire face à cet examen toute seule...

Je sais que sur le forum il y a des enfants dont les problèmes ont été bien plus difficiles à surmonter tel que la petite zoe et une autre petite dont le nom m'échappe, mais si vous avez des recommandation ou des petits trucs pour que tout ce passe le mieux possible je prends volontiers.

Merci à celle qui me lirons jusqu'au bout ;-)))

pas drôle tout ça, je croyais que tout était pour finir en ordre, mais c'est vrai que cela fait longtemps qu'on en parle plus...

je suis pas la plus grande spécialiste mais Rub a eu droit a beaucoup beacoup d'exams pendans ~3 ans, mais le plus simples est que je t'en parle en "direct" si tu veux devant une tasse de café...

Courage et bisous

coucou toi ;-)

Non c'est pas fini cette histoire... loin de la.. il sera surveillé de près pendant longtemps.. mais la c'est un passage obligé et je dois dire que ca me réjouit pas du tout..

Volontiers pour le café ou même pour une petite marche? hein!?

Bisous!

Lilypie 4ème anniversaire Ticker

Lilypie 1er anniversaire Ticker

petite marche encore mieux, ce soir ?

A la piqûre, peut être peux tu visiter avec lui l endroit où ça va se dérouler,
Et fais lui passer ça pour un jeu: genre à chaque pipi une ptite surprise, un autocollant et un gros goûter après pour fêter la fin!
La clearance c est pour évaluer la capacité de filtration des reins, par unité de temps.
Courage à Loulou et à toi! Tu es sur Genève?

courageux ton loulou !!

Je pense qu'il est important d'expliquer ce qu'il va se passer. Evidemment, de façon qu'il puisse comprendre, hein !! avec des mots d'enfant.

Je vous souhaite beaucoup de courage, donne nous des nouvelles ...

Loïc mon grand

Votre frizoo en signature pour les forums et vos emails

Kylian mon ptit bouchon

Votre frizoo en signature pour les forums et vos emails

Cédric est né le 30.12.2011, mesurait 52cm pour 3kg950

Votre frizoo en signature pour les forums et vos emails

Je ne sais pas où tu vis, ni dans quel hôpital l'examen sera fait. Mais je sais que notamment à l'hôpital de l'enfance à Lausanne, lorsque tu dois faire subir une intervention chirurgicale à ton enfant, il y a une personne qui vient lui expliquer le déroulement des évènements. Peut-être que dans l'établissement où tu iras il y a le même genre de service offert et que tu pourrais y faire appel pour pouvoir lui expliquer bien clairement ce qu'il va devoir faire. Autre idée, utiliser une peluche, à laquelle il n'est pas forcément trop attaché (j'aurai peur de le traumatiser) et lui montrer sur la peluche, sans dramatiser, mais en donnant toutes les éventualités. Si c'est possible aussi de pouvoir lui montrer le matériel qui sera utilisé, etc. Moi je lancerai un coup de fil à l'endroit où l'examen sera pratiqué, voir si qn serait disposé à faire visiter l'endroit, montré le matériel, expliqué le déroulement.

Sylvie, maman de Yannis , Elias, Selma et Inès.

salut!
mon fils avait dû faire une scintigraphie (aussi pour voir le pourcentage de filtration par les reins) à 3 ans (car RVU). ça ne durait qu'1h30 (c'est mon mari qui y est allé donc je ne sais pas trop comment il s'est tenu exactement...), durant laquelle il devait rester couché.... mais à la fin il a reçu une médaille du courage (un truc en papier de l'hôpital) et il était fier avec ce truc!!!! sinon pourquoi pas prendre avec toi un DVD portable pour voiture, histoire de faire passer le temps plus vite avec un dessin animé?

maman de 2 canards du mois de septembre (2008 et 2011)

@ Kerub : oui pk pas! mais je crois qu'ils annoncent des orages... je rentre vers 18h30 je te phone?

@ondine_fér_des_eaux : oui l'examen c'est exactement ca...

L'examen se fera au CHUV, la ou on est suivi depuis le début! pour la scintigraphie on y a aussi eu droit, mais il avait 8 mois, donc ca été "certainement" plus facile qu'avac un petit garcon de 3 ans, à l'époque j'avais pu l'endormir juste avant de commancé et il avait fait la sieste tout du long.. du coup c'était long pour moi ;-)

Après c'est une très bonne idée de prendre contact avec les médecins... mais je me demande si ils seraient assez dispo pour ca... mais je vais essayé.

Et pour ce qui est du dvd portable c'est une super idée! j'y avais même pas pensé! merci!

Lilypie 4ème anniversaire Ticker

Lilypie 1er anniversaire Ticker

oui je crois aussi et surtout que plus vous êtes au clair comme parents...et plus serez sereins..mieux vautre fils va pouvoir se rassurer.....
c'est clair que si il voit que son père se met dans tous ses états rien qu'à l'idée de cet examen....cela doit être flippant pour lui....

alors finalement notre attitude confiante d'adulte a vraiment son importance......ensuite il est bien de répondre aux questions de ton fiston...mais sans trop en ajouter non plus.....car finalement peut être que pour lui ce n'est pas aussi compliqué que pour vous.....alors pour être sûr de ne pas en rajouter là où il n'y a pas besoin d'en rajouter mieux vaut se contenter de répondre à ses questions avant de remuer ciel et mer.

et puis de lui expliquer pour commencer bien sûr le déroulement de la journée....

le système gommette ou autre toutes les 4 heures est une bonne idée je trouve !!!!

Ensuite il faut prendre de quoi s'occuper....et durant ces longs moments dans un lit d'hopital il est bien d'avoir des jeux que nos enfants aiment beaucoup....et on peut aussi marquer le coup en leur achetant quelque chose spécialement pour ce jour là....

pour les perf...une fois qu'elles sont posées ça ne fait pas mal...et pour les poser il faut mettre de la crème anesthésiante au moins une heure avant.....mon fils m'a certifié que du coup ça ne faisait pas mal ;) ....alors ça vaut le coup de prévoir cela...si l'hopital ne l'a pas fait.....voit avec eux où poser les patch de crème si tu dois les mettre avant d'arriver à l'hopital .

et c'est une bonne idée de ne pas y aller toute seule..ou d'avoir au moins quelqu'un qui puisse prendre le relais un moment dans la journée que tu puisses aller boire un café tranquille un moment....

bon essaies de te rassurer.....ton fils ne va pas souffrir.....une fois les perf posées il faudra juste qu'il reste tranquille.....et puis fais lui confiance....les enfants comprennent aussi , surtout à 4 ans....que c'est nécessaire et pour leur bien....

tu sais mes enfants m'ont toujours épatée....à l'une des dernières opérations mon fils a même trouvé cela super d'être à l'hopital....la TV....des gens qui vous apporte tout au lit.....il était super content et venait de se faire opérer d'une greffe osseuse dans la gencive....!?!
il a même dit aux infirmières " merci pour ce service mesdames" en partant.....on était mort de rire......mon fils est en salle d'op depuis l'âge de 3 mois....et comme tu vois ça ne l'a pas traumatisé plus que cela.

mes enfants ont eu beaucoup de séjour à l'hopital et de soins et ne sont pas du tout traumatisé par les hopitaux...c'est même le contraire.....
je suis encore allée faire un électrocardiogramme mardi avec ma fille....et bien l'infirmière était scotchée car ma fille n'a pas bronché.......et pour te dire ma fille qui a un handicap mental hurle à la mort à chaque fois que je lui lave les cheveux....
mais quand nous sommes à l'hopital pour un examen...ou une opération elle est décontractée.....

va comprendre ;)

alors je crois que si toi tu peux déjà te rassurer.....te dire que ça ne va pas traumatiser ton enfant ....que tout va bien se passer...etc.....ça ira déjà beaucoup mieux....

bon courage !!!!!

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Merci pour ses bons conseils, c'est vrai que du moment ou les perfs seront en place et si ca fait pas mal, c'est pas si terrible... par contre, on avait essayé une fois avec les patch Elma, le problème c'est que du coup ils n'ont pas réussi à le piquer (les veines deviennent plus difficiles à attrappé apparement), du coup les fois d'après on avait simplement fait avec le "spray à la banane" et depuis plus de pleure.. alors j'espère que ca lui fera le même effet, car le piquer une fois c'est une chose, mais après faut faire l'autre :-(. et comme tout les enfants j'imagine ce qu'il ne supporte pas c'est qu'on le tienne pour pas qu'il bouge! il se débat encore plus..
ton témoignage théomama m'a beaucoup aidé! merci encore!

Lilypie 4ème anniversaire Ticker

Lilypie 1er anniversaire Ticker

ma fille est dur à piquer mais avec l'Elma on y est toujours arrivé...c'est clair que si l'enfant s'énerve alors il devient plus dur à piquer aussi...

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

les patch d'emla doivent etre enlever 10 a 15 mn avant de piquer pour que les veines reaparaissent

2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock


je dirai de prendre un lecteur dvd portable, des livres a lui raconter et des petits cadeau et a chaque pipi un petit cadeau et aussi des trucs a boire qu'il aime beaucoup!

plein de courage a ton fils

2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock


Alors va falloir que j'appel le chuv car je n'ai pas d'ordonnance pour le patch.. sont nul quand même!

Lilypie 4ème anniversaire Ticker

Lilypie 1er anniversaire Ticker

oui il faut toujours penser à tout....mais tu peux aussi demander cela à ton pédiatre...ça sera peut être plus simple...sauf si il faut que tu demandes où le poser...

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Bonjour, il y a l'association le P.A.S. qui aide l'enfant a supporter des examens invasifs. Voici le lien :
http://www.lepas.ch/qui_est.php

Bonne chance pour ton petit!

je ne connaissais pas merci... ma fille se fera operee dans quelques mois et j'ai contacte l'assoc qui m'a deja repondu... genial!

2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock


Je ne connaissais pas non plus cette association! merci beaucoup.

Il faut aussi savoir ou mettre ce patch.. car j'imagine que ca doit être vers la main? Je dois de toute façon appelé le CHUV pour leurs posé la question.

C'est vrai qu'a 4 ans ils savent déjà que c'est pour leurs bien... des fois même avant cet age la.

Une fois j'avais été faire une cyntigraphie, nous y avions été vers 10h injecté le produit et retourné à 14h pour l'examen. Lorsque nous sommes arrivés à 14h, un petit garçon d'environ 4 ans, sortait, il courrait et sourrait.. il avait un bandeau sur la tête, j'ai donc supposé qu'il avait un cancer...
Puis nous sommes rentrés dans la salle d'examen, mon fils avait à l'époque 9 mois, j'ai mis une 30ène de minutes à l'endormir, puis nous l'avons placé sur la table. Nous avons discuter de tout et de rien avec le radiologue, et je disais que j'avais entre guillemets de la chance d'avoir encore un bébé et qu'il dorment pendant l'examen, car avec un plus grand ca aurait été horrible. Il m'a répondu : Vous avez vu le petit garçon lorsque vous êtes rentrée? oui... Et bien ce petit garçon vient de passé 4h ou il n'a pas bronché d'une oreille! et vous l'avez vu lorsqu'il est ressorti??
J'étais allucinée de l'attitude de ce petit garçon. Sur quoi le radiologue m'a dit.. Vous savez les enfants ont un incroyable 6ème sens en ce qui concerne les soins médicaux. Ils peuvent être les pires chérubins, intenable hors context, mais une fois en examen, ils ne bronchent plus.
Et bien j'espère que mon loulou aura compris cela le moment venu..

Par contre, j'essai de ne pas lui en parlé pour l'instant. je ne sais pas si je fais bien, j'attend encore un peu, lui en parle, lui dit au dernier moment pour ne pas qu'il "gamberge"??

Lilypie 4ème anniversaire Ticker

Lilypie 1er anniversaire Ticker

Ça dépend peut-être dans quelle mesure cet examen aura d'impact sur sa vie? Chez nous, parler de ses médicaments, de ses médecins et de ses consultations est naturel. Ça fait partie de lui.