Cela fera 4 ans fin octobre que mon deuxième enfant a pointé le bout de son nez. Le destin a décidé que sa vie ne serait pas facile, qu'elle devrait se battre depuis l'instant où elle allait respirer l'air de la salle d'accouchement, que dès cet instant précis elle devrait se battre pour une chose qui nous semble pourtant si simple, si acquise: vivre.
Zoé est venue au monde avec une tumeur cancéreuse.
Dans trois mois elle aura 4 ans. Elle a eu deux rechutes. Je l'ai prise dans mes bras à l'âge de 3 semaines, son papa à 8. Elle a découvert la maison à l'âge de trois mois. Elle a eu 13 chimios, dont une dans les heures qui suivirent sa naissance, une haute dose avec greffe qui la rendra quasi sûr sterile, de nombreux antibiotiques qui lui laissent un déficit auditif et tant d'autres médicaments. Les 6 mois qui suivirent sa 2ème rechute l'automne passé, elle aura passé 65 nuits à l'hôpital, de nombreuses journées passée en ambulatoire, des anesthésies générales et sédation à répétition.
AUjourd'hui elle est en rémission, suit un traitement d'entretien suite à sa chimio haute dose, un traitement de cheval qu'elle a eu.
Mais je m'estime chanceuse. Oui chanceuse, car j'ai rencontré des gens formidables depuis ces 4 dernières années. Tout d'abord via ce site, des gens qui ont du coeur qui ont mit de côté les soucis quotidien du site, les critiques et qui se sont mobilisés par le biais de Salade31 lui faisant confiance en lui donnant une contribution pour nous offrir un pc vu que le nôtre avait l'aché. Puis nous avons pu vivre plus ou moins normalement quelques semaines grâce à votre générosité. J'ai du arrêter mon emploi pour m'occuper de notre fille malade.
Je m'estime chanceuse car je la vie nous a donné une petite battante qui garde le sourire malgré les épreuves, jamais elle ne se plaint et elle nous donne une grande, une énorme leçon. Notre fille ainée a surmonté toutes ces épreuves, l'absence de sa maman, la maladie de soeur, la peur de la perdre, tout en continuant à être une petite fille sâge, travaillant bien à l'école.
Les couloirs du 11ème étage du CHUV, bordés de lampes en forme de tulipes, regorgent d'histoire les plus tragiques les unes que les autres. Mais derrière chaque regard de chaque maman que j'ai croisé il y a la même lueur, celle de l'espoir mêlé à la tristesse. NOus sommes toutes là pour nos enfants. Il y a cette maman qui n'a pu ramener sa fille que 6 mois à la maison, alors que la petite a aujourd'hui 6 ans...sa vie est à l'hôpital. Ce petit bout de chou qui passe ses journées à l'espace educatif alors que sa maman veille son frère jumeaux et ça depuis plus de 18 mois.
Nous échangeons parfois nos aventures, nos rêves, nos espoirs, parfois juste un regard.
Puis que dire à cette maman qui apprend que son enfant ne guérira jamais ? A celle qui a perdu son enfant ou qui a apprit qu'elle allait le perdre? Pleurer avec elle ? Combien de fois j'ai eu la boule dans la gorge, puis ai du avec un effort incroyable prendre sur moi, essayer de dire quelque chose qui ne soit pas stupide, mais ne rien dire c'est pire, c'est comme être indifférent non ? Une main posée sur une épaule, un sourire, un hôchement de tête ou alors quand j'ai pu, quand j'ai réussi à prononcer quelque chose qu'il me semblait intelligent peut-être juste: Que puis-je faire pour vous aider ? Allons boire un café ?
Puis il y a eu des fous rires avec d'autres mamans, mais des rires à en pleurer tellement nous avions besoin de décompresser, tellement l'angoisse était grande. Il suffisait d'un regard et nous nous éclation de rire. Nous avons bien sûr prit sur nous pour ne pas nous montrer en "public" dans cet état, par respect pour les autres famille qui n'avaient peut-être pas envie de rire.
Depuis sa 2ème rechute en octobre dernier il s'est écoulé 9 mois. Pendant que certains attendaient un heureux événement, que d'autres se lamentaient sur leur train train quotidien, que d'autres menaient a grande vie il y a en a qui se battaient. Se battaient pour quelque chose qui semble parfois si "normale" pour nous tous: VIVRE.
Le but de mon texte n'est pas que vous ayez pitié de nous, de Zoé de notre fille ainnée ou de tous ces enfants malades qui vivent derrière les murs de l'hôpital. Le but est simplement que vous preniez conscience que parmis vous il y a des gens formidables qui ont du coeur, qui nous ont aidé, soutenus et que peut-être vous avez une voisine qui vit également des choses difficiles. Ne restez pas dans le silence car le silence c'est l'indiférence. Apportez leur un cake, un plat tout prêt à réchauffer, votre aide pour garder les frères et soeurs, ou alors simplement une carte un sms pour leur dire que vous pensez à eux.
Ne regardez pas un enfant chauve, malade ou handicapé ni sa famille avec de la pitié, mais avec du respect et de l'admiration. Ce qu'ils vivent est injuste, cruel, mais c'est bien la réalité.
Ne doutez pas des bonnes intentions de certaines personnes qui veulent se mobiliser pour aider une autre personne qui es dans la difficuté. Ce n'est pas pour en ressortir un bénéfice personnel, c'est simplement qu'il existe bel est bien encore des personnes qui ont du coeur.
Je ne citerai pas ici les personnes que je désire remercier de peur d'en oublier. Que ce soit un message, du temps, de l'écoute, une visiste au CHUV à la maison, une mobilisation pour nous aider.
Notre vie est faite de rires et de larmes comme pour tout le monde, nous avançons un jour après l'autre, en apprenant à vivre avec la peur que le cancer revienne encore, ou ne revienne jamais.
Si j'avais su ce qui m'attendais en désirant un 2ème enfant, je referai pareil. Je me sens chanceuse je pense aujourd'hui apprécier la vie à sa juste valeur, enfin je l'espère !
Voilà ma réalité, la réalité de beaucoup de parents d'enfants malades.
Je ne poste plus très souvent car je sais que vous êtes nombreuses à me suivre via le blog de Zoé : http://zoeguignard.wordpress.com
Natalie
Maman de Lana (7ans) & Zoé (presque 4 ans)
p.s J'ai toujours posté sous" enfants en diffultés" depuis 2008 (et suis membre depuis 2004 sauf erreur) donc toute l'histoire est là ou sur le blog de Zoé.
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Je tenais à rappeler à tout le monde que ma soeurs et deux amies ont décidé de participer à un raid sportif, exclusivement fémin, dans le but de récolter des fonds pour la recherche sur le cancer de l'enfant. Elles courent sous le nom de "Sun a ma Zoé" (hhtp://www.sunamazoe.ch) et espèrent pouvoir remettre un joli chèque en nonvembre.
Si vous pouvez en parler autour de vous, distribuer des mails, des flyers çA serait super. Chaque petit don compte !
Merci !
Ben voilà, moi j'ai pleurer
Ben voilà, moi j'ai pleurer non pas par pitié mais par beauté du texte..
Ce que tu dit la est tellement vrai et j'embrasse très Ta petite zoe ainsi que la grande et leur parent.
Ben voilà tu as tout dit alors.... Je sais plus....
Bisou à tous
Je pense souvent à toi Kit et
Je pense souvent à toi Kit et à ta formidable famille.
Ça me fait plaisir te relire et je partage mot pour mot ce que tu écris.
Merci à Salade de nous avoir sollicités pour vous soutenir.
De tout cœur avec vous
J'ai été à la place de la
J'ai été à la place de la petite soeur d'un enfant malade (malheureusement, son cancer l'a emporté il y a bien longtemps) et tout ce que tu écris est tellement vrai...
Je souhaite simplement que cet saleté de cancer vous fiche la paix et que désormais vous pourrez profiter de la vie avec plus de légèreté!
Bravo à vous tous et bravo à tes deux filles pour leur courage et leur combativité!
Je suis admirative devant ce
Je suis admirative devant ce combat des.plus difficile... Que personne devrait avoir à vivre.... Les mots me manques mais beaucoup d'émotion est là.
Que l'amour et la force vous remplisssent chaque instant
« Ne te laisse pas distraire par le vacarme des hommes, par leur quête insatisfaite, désordonnée. Ils sont comme l'animal emprisonné dans l'enclos, qui tourne sans comprendre et cherche une issue qui n'existe pas.» Sagesse Amérindienne
:') quelle belle petite fille
:') quelle belle petite fille ta puce... Et ses sourires :') waouw!!!
Merci pour ton texte et pour la générosité de tes mots...
Je n'ai jamais suivi ni eu vent de ton histoire (tu es dans l'illustré?????) donc je me joins à toutes les autres pour t'envoyer une énorme pensée positive pour toute ta petite tribue ;)
La vie est un long fleuve... jamais si tranquille...
Belle continuation ;)
Et un gros bec à tes 2 puces!!!
Merci pour ce poignant récit
Merci pour ce poignant récit par lequel tu partagés ta réalité avec nous. Je vous souhaite le meilleur possible !! Un gros becs à Zoé et au reste de la famille !
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Maman de 3 lutins de 2012, 2014 et 2017
contente de savoir Zoé en rémission
je croise toujours et encore. Mes pensées bénéfiques sont toujours à vos côtés Zoé, Lana, vous sa maman, son papa, votre famille. Votre texte est bouleversant malgré le combat que vous avez fait contre cette maladie en 1er votre petite battante Zoé, vous pensez toujours aux autres, vous êtes une belle personne Kit et j'ai beaucoup de respect pour vous. Je pense bien souvent à Zoé et vous tous je me permets de vous embrasser tous avec beaucoup d'affection certes virtuelle mais bien sincère. Un énorme bouquet de bisous en forme de trèfles à 4 feuilles pour Zoé. Une pensées à tous les enfants malades, leurs parents et familles.
http://www.moulages.ch/
htpp://www.lerespect.org
Alors pour moi ce sera une
Alors pour moi ce sera une main sur ton épaule un large sourire d'admiration et sûrement, si on devait se croiser: un immense fou rire pour décompresser!!
juste te dire toute mon
juste te dire toute mon admiration! Gros becs à toute la famille
Tu es une maman
Tu es une maman exceptionnelle Zoé et Lana ont beaucoup de chance de t'avoir. Heureuse que Zoé soit en rémission! J'espère de tout cœur qu'il n'y aura pas de 3ème rechute! J'ai eu la chair de pile en lisant ton texte. J'y ai ressenti tellement d'amour. Mais aussi de la tristesse quand tu parles de ces gens qui ne croit pas en la générosité des autres....bref
Plein de courage à toute votre famille!
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Maman à 17 ans, Papa à 19 ans
CFC, je t'aurai!
Maman a à présent 21 ans et papa a 23 ans!
Hello Kit, Je suis ton
Hello Kit,
Je suis ton parcours et celui de votre petite battante via ton blog.
Je vous admire et vous respecte infiniment. Vous racontez votre histoire avec tellement de sincérité, d amour et de simplicité. Vous êtes vraiment géniaux.
Je tire mon chapeau a tous les parents d enfant malade...
Sincèrement.
On se croisera peut être une fois... Je l espère.
Sylvie
MERCI
Magnifique texte. MERCI
Je vous envoie un océan d ondes positives et je fais de gros bisous à tes deux princesses.
Merci, tout simplement...
Merci, tout simplement...
Respect, courage, joie de
Respect, courage, joie de vivre, amour, passion, patience.... On pourrait rajouter encore beaucoup de magnifique choses pour qualifié votre famille!
Bravo et merci de nous faire partager!
Je vous souhaite chaque jour encore plus d espoir et une vie remplie d amour et de sourir
Bonsoir, Je suis très émue de
Bonsoir,
Je suis très émue de lire tes mots, ton ressenti, ta réalité....J'espère qu'un jour, ta famille pourra vivre dans la sérénité, et que ta petite Zoé puisse enfin avoir une vie saine!
Toutes mes forces s'envolent envers vous, vous êtes des battants, vous allez battre cette pu..... de maladie!
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Quelle maman extraordinaire tu es!
On essaie toutes de faire au mieux mais par ton récit, on voit que nos limites de maman sont infinies
Belle continuation et des milliers de doux bisous à tes puces
"Ne regarde jamais le sommet de la montagne, mets juste un pied devant l'autre"
coucou Natalie! Merci pour ce
coucou Natalie!
Merci pour ce beau témoignage. Bravo pour ton courage, ta force. Je sais, tu n'as pas le choix d'avancer pour Zoé et ta famille, mais tu le fais drôlement bien. Je suis votre parcours depuis bientôt 4 ans, l'âge de ta seconde princesse. Je vous envoie mes meilleures pensées et que la maladie s'éloigne définitivement de votre famille. Bisous à vous!
"Si j'avais su ce qui
"Si j'avais su ce qui m'attendais en désirant un 2ème enfant, je referai pareil." Tout est dit. Merci pour tout cet amour et belle suite, que la vie soit enfin facile!
Aoûtienne 2011 <3
Très touchée
Je suis très touchée par l histoire de ta famille, personne ne devrait avoir à vivre ceci. Vous êtes tous tellement courageux! Et Zoé qui garde son beau sourire!
Et dire qu il arrive que l on se plaigne pour des broutilles! Belle leçon de vie!
De grandes pensées pour vous tous! Vous êtes admirables!
Je pense régulièrement à ta
Je pense régulièrement à ta famille et vais lire ton blog pour avoir des nouvelles.
Je ne sais pas comment tu as fait pour tenir, mais au fil des lectures, je t'ai trouvée bien courageuse.
Je vous souhaite à toute la famille, le meilleur pour la suite.
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Allez faire un petit tour sur mon blog :
http://lecoindesbonnesaffaires.blog4ever.com/blog/index-208848.html
Ton message est une vraie
Ton message est une vraie leçon de vie. Je n'ai pas été confrontée à ce que tu vis mais je sais que derrière les murs du Chuv, il y a beaucoup d'enfants qui sont malades et qui se battent comme des lions pour s'en sortir.
Je connais une maman qui a actuellement sa fille hospitalisée en France, la petite a chopé le virus de la gastro, le gêne a muté et les bactéries se sont attaquées à tous ses organes, elle est dyalisée car ses reins et son foie ne fonctionne plus. J'aimerais plus l'aidé mais elle est trop loin pour moi :(
Kit tu est très courageuse, j'admire ton courage, ta détermination.
On ne peut pas lire ce
On ne peut pas lire ce message si poignant sans écrire quelques mots.
Merci pour ton histoire si profonde et émouvante, qui replace l'importance, la chance que l'on a de Vivre. Ce qui parait une banalité peut en tout temps devenir Combat.
Merci pour ton humilité, ta générosité et ta combativité.
Simplement Bravo et que la chance vous accompagne sur ce chemin sineux, mais bordé de belles petites fleurs au quotidien.
Bonne route à vous
Mise à jour
Petit up pour la mise à jour sur sun a ma Zoé
Reste loin de nous sale cancer !
http://zoeguignard.wordpress.com
Juste merci
pour cette formidable leçon de vie.
Qu'une seule chose à dire,
Qu'une seule chose à dire, ton témoignage et magnifique !!
++++ le 6 mars 2012
- 1er rdv le 6 mars car fortes douleures dans le bas du ventre. Résultat, kyste de 8 cm sur l'ovaire droit.
- 2ème rdv le 8 mars, mon kyste a déjà diminué de 2 cm et la grossesse est confirmée par prise de sang.
- 3ème rdv prévu le 14 mars pour contrôle du kyste. Résultat, mon kyste n'a pas diminué. Et il me fait de nouveau mal...
- 4ème rdv le 19 mars pour contrôle du kyste encore une fois.
Kit
Comme je te l'ai dit déjà tant de fois tu es une personne d'une incroyable humilité et grâce a l'épreuve traversée par ma puce je t'ai rencontrée au chuv autour d'un plateau repas. Ça fait maintenant plus de 3 ans et ta rencontre a définitivement modifié ma vie. Et je me suis dit que les choses n'arrivent pas par hasard. Une amitié venait de se terminer subitement et la notre allait commencer ...
Je n'aurais jamais assez de vocabulaire pour te dire tout ce que je pense de toi (que du positif biensur!!!)
Énormes bisous a vous 4
Milord123
Kit.... je t'embrasse fort.
Kit....
je t'embrasse fort. Je ne te lirais jamais sans émotions.
Salade31, c'est moi!
Pour des ateliers Faber&Mazlish, cliquer ici. N'hésitez pas à me contacter pour plus d'information ou pour acheter les livres. A bientôt!
Une leçon de vie...
Je découvre votre famille aujourd'hui, j'ai été voir votre blog, que d'émotions, ça me donne des frissions et je ne trouve pas les mots! Quel courage, quelle force, a votre petite princesse! A partir de maintenant j'aurai toujours une pensée pour Zoé et sa famille!
Je vous envoie plein de courage et toutes les ondes positives possible!!
Gaëlle
MERCI pour ce que vous êtes!
MERCI pour ce que vous êtes!
"dire quelque chose qui ne
"dire quelque chose qui ne soit pas stupide, mais ne rien dire c'est pire"... voilà une des nombreuses choses que je retiens de ce que tu as écrit... Alors je vais te dire... je suis effectivement admirative de famille comme la tienne (même si oui... que veux-tu faire d'autre que te battre?).
Mais surtout, je voudrais te dire merci de nous remettre en pleine face des réalités de vie qui sont loin des petits bobos du quotidien... Je me dis souvent qu'ailleurs il y a des histoires graves, difficiles, ... et que se plaindre pour quelque chose de futile est limite indécent...
Bravo à toi, ta famille et tes deux puces... Et biensûr... que ce cancer reste loin de vous pour toujours...
Un mot: MAGNIFIQUE. Ton texte
Un mot: MAGNIFIQUE.
Ton texte est très beau, et juste. J'en suis très émue.
Je suis très admiratrice devant toutes ces épreuves difficile que vous avez surmonté. Quel courage! Ça n'a pas de mot! Que dire à part que l'amour, c'est beau...
Zoé est une petite fille magnifique! Elle est rayonnante, souriante, ça doit être un vrai plaisir de l'avoir à ses côtés! Vous avez de quoi en être fier de cette petite. Bravo à elle, à sa grande soeur, à vous ses parents, ses proches, et à tous ceux qui vous ont soutenu! Je vous souhaite pleins pleins de bonheur et de courage car vous le méritez, vraiment!