Y a t-il par ici une maman qui a choisit de garder un bébé handicape pendant la grossesse?

Je ne vis pas ça mais je voulais te soutenir moralement ! Je sais pas ce que je ferais à ta place c'est pas évident ! J espère qu'une étoile saura bien te guider !!! Bisous!!

Es-tu sûre qu'avec la toxoplasmose ton enfant risque d'être polyhandicapé?

Ne connaissant pas le sujet, j'ai fait un tour sur le net avec "toxoplasmose congénitale". Les informations trouvées sont plutôt rassurantes: les éventuelles lésions cérébrales sont détectables durant la grossesse et l'expression de la maladie (si ton enfant est porteur et si la maladie s'exprime) engendre un déficit visuel plus ou moins important.

Dans ma vision des différents handicaps, le déficit visuel est facilement compensé dans notre société et ne constitue pas une diminution importante de la qualité de vie.

Je te mets un des liens que j'ai trouvé:

http://spiral.univ-lyon1.fr/Files_m/M3215/WEB/toxo.htm

Courage dans ce difficile chemin de questionnements et doutes

Je t'envoie toutes les bonnes ondes de la terre!! je suis enceinte de 5 mois et l'écho morpho a montré une hypoplasie de l'os propre du nez, ce qui est un signe d'appel pour le trisomie 21.

Pour mon mari le choix était tout fait, ce bébé est viable, on le garde. Pour moi ça a été beaucoup plus compliqué... mais : je suis à 5 mois, je le sens depuis un mois, ce bébé est parfaitement viable, et je saurais absolument incapable d'avorter maintenant sachant ce que cela implique (déclenchement de l’accouchement, son petit coeur qui ne supporte pas le choc... Excuse moi pour les détails, mais ca a compté dans ma décision...)

Nous avons choisi de le garder et par conséquent de ne pas faire d'amnio. Le risque est là mais il demeure assez faible (risque recalculé à 1/850 compte tenu de cette hypoplasie). Les autres examens sont normaux et nous refaisons une écho morpho à 28sa.

Tout mon courage pour prendre ta décision, ce sera là bonne de toute manière, pour toi et ta famille.

plus ou moins!

enceinte on a vu que les ventricules qui contiennent l'eau dans la tete posait soucis mais on savait pas ce qu'il y avait.
c'est a 32 s qu'on m'a proposé l'amnio que j'ai refusée car cela aurait pas changé grand chose.

enfin de compte notre fille est née en pleine forme mais on a risqué la perdre a 4 mois pour hydrocephalie. en meme temps on a appris qu'elle etait malvoyante et malentendante.

elle a maintenant 5 ans se porte bien et progresse beaucoup.

pour sa premiere enfantine elle ne va qu'une demi journée par semaine a l'ecole chez nous et le reste dans une ecole pour handicapé de la vue a lausanne.
vu ses progres sa 2 enfantines se fera moitié la bas moitié chez nous

Je n'ai pas été dans ton cas mais je comprends tes doutes et questionnement.
Ayant travaillé avec des personnes avec handicapes lourds (mental et physique) je peux te dire que pour moi la trisomie 21 est quelque chose qui aurait été envisageable mais pour mon mari un peu moins à l'époque de nos discutions. Je connais également des enfants qui sont comme des "légumes" et malgré tout il y a par moment quelques secondes d'échange possible, et je te jure que ces instants sont magique, tu changes ta façon de voir quand tu vis avec (ou proche d'eux). Ils sont pleins d'amour. Par contre c'est très très dur pour les parents, frères et sœurs,... Tout tourne autour d'eux, pleins de choses deviennent impossible pour la famille entière, ensuite vient le moment de l'école (obligatoire même pour eux), souvent un passage en foyer, (ce qui est parfois difficile pour les parents).....
J'admire ces parents et je remercie le ciel d'avoir des enfants en bonne santé car je pense que si cela m'était arrivé j'aurais également fais le choix de garder cet enfant (le plus profond de moi n'arriverait pas à le faire avorter, sauf peut être si j'ai la conviction que sa vie sera un enfer et qu'il souffrira jusqu'à en mourir précocement, la j'arriverais a ne dire c'est pour son bien.
Par contre je ne sais pas comment notre couple et famille s'en sortirait.
Bref, un petit résumé de 2-3 choses qui me viennent à l'instant et surtout je vous envoie plein de force pour vivre cette période de doute au mieux et surtout j'espère que votre bébé se porte bien!!!!

Secrete, j'ai eu la toxoplasmose pendant ma premiere grossesse... les antibios empêche le parasite de passer le placenta... Apres j'ai refusé l'amnio car risque moindre... mais en cas de détection du parasite dans le liquide, il y'a une tri-therapie a prendre pour limiter les conséquences sur le bébé...

Au final, ma fille est en pleine forme et n'a aucune sequelle...

La toxo peut engendrer des problèmes de vue chez ton enfant mais ne le rend pas "polyhandicapé"... A quel stade de la grossesse es tu ? Si tu es au début il y'a peu de chance que ton bébé soit infecté, les échanges mère-enfant étant encore limité...

Moi j'ai eu des anticorps IGM - signe d'infections- pendant toute ma grossesse... je n'ai jamais su quand et comment j'ai chopé le parasite...

Pour les doutes, les craintes que tu peux avoir.
J ai appris la trisomie 21 de mon fils a la naissance malgré des examens (tri test, écho,etc...) super bons pendant la grossesse.
Le jour de mon test de grossesse positif, je l aimais déjà tellement, et j avais si peur de le perdre que pour moi même si on me l avait découvert in utero, j aurai continué cette belle aventure.
Finalement ou premièrement plutôt,c était mon enfant ! Avec sa différence qui est une richesse à mes yeux.

sujet délicat.......

ben moi ....je suis éducatrice spécialisée...et en voyant quand même les difficultés existentielles de personnes en situations de handicap et la souffrance vécue par les familles...je m'étais dite que si j'avais le choix je ferais une interruption de grossesse. Mais que si cet enfant devait venir au monde et bien je m'en occuperais du mieux que je pourrais...

mon premier enfant est né avec une malformation dépistée in utéro....mais dans ce cas la question d'une IMG ne se pose pas pour cette malformation. Donc nous n'y avons même pas pensé.

Ma deuxième est née avec une maladie génétique entrainant un handicap physique léger...et un handicap mental léger à modéré. Sa maladie ne pouvait pas être dépistée in utéro.... Comme quoi la vie...ou Dieu... sait bien cacher les choses .... et du coup nous n'avons pas eu le choix....

Ma fille est là...je l'aime de tout mon coeur...c'est ma fille.....cependant notre vie est quand même fortement chamboulée...c'est rude.... il ne faut pas idéaliser le handicap.... ce n'est pas une partie de plaisir. Elle a 11 ans et les problèmes de comportements s'aggravent. Elle demande une surveillance permanente...agresse les enfants de nos amis rendant les moments sociaux compliqués. Nous ne pouvons pas faire des loisirs tous ensemble et les vacances sont un vrais casse tête....nous sommes épuisés....
Alors certes.... ce parcours différent nous a tous fait grandir et évoluer.... et je n'aurai pas été la même si je n'avais pas vécu tout cela..... mais pour ma fille ce n'est pas une partie de plaisir chaque jour... elle est consciente de sa différence et en souffre aussi par moment. Mon fils , bien qu’enrichis aussi par cette expérience, subit depuis des années les comportements de sa soeur... et se fait crier et taper dessus régulièrement. De plus il est souvent privé de moments sympa en famille... le tableau est loin d'être idyllique...et je ne suis pas un cas isolé...malheureusement....

bref... j'ai acquis au travers de tout cela des convictions spirituelles qui m'amènent aussi à penser aujourd'hui que ma fille a sa raison d'être et sa place.... et que le problème est que finalement nous sommes trop peu aider socialement pour faire face à tout cela.... et que le problème n'est pas que notre fille...mais le manque de soutien social.... et pourtant nous sommes en Suisse !!! mais on est bien souvent seuls face à tout cela....en dehors des mes parents qui nous aident...et sans lesquels je ne sais pas où on en serait...

Et j'avoue que si je devais être face au choix d'une interruption de grossesse pour un bébé porteur de la même maladie que ma fille....je ne saurais que choisir....il n'y aurait aucun choix idéal à mes yeux.... et d'ailleurs pour ne prendre aucun risque nous n'avons pas fait d'autre enfant....

Je te souhaite du fond du coeur que tu n'aies pas à faire ce choix..... et que tout aille bien pour ton bébé....

Ma fille est venue au monde avec un cancer que nous ne pouvions pas détecter pendant la grossesse.
Dans les heures qui sont suivis sa naissance nous ne savions pas ce qu'elle avait. Juste un ventre énorme et on nous parlait de malformation d'organes et moi je me voyais organiser un enterrement.
J'ai choqué mes proches dans l'après-midi juste avant que discussion avec les médecins et qu'ils nous prononcent les mots de tumeur, tumeur maligne avec métastases et quel était le pronostic de survie de guérison de séquelles etc.
J'ai dis à ma famille: Si elle doit mourir c'est maintenant. C'est pas dans 2 semaines, 2 mois ou 2 ans.

J'ai vu ma fille ainée de 3,5 ans se rouler pare terre ne comprenant pas pkoi sa petite soeur n'était pas là et sentant l'angoisse de tout le monde.
Les médecins nous avaient préparé au pire voyant son état de dégrader, mais Zoé a survécu, puis a rechuté à l'âge de 6 mois puis 3 ans. P

La au milieu il y a ma fille ainée....qui n'a pas demandé a avoir une petite soeur et nous on lui offrait quoi ? Une petite soeur à l'hôpital qui risque de mourir, et une maman jamais là...

Aujourd'hui Zoé va bien, mais pas plus tard que vendredi je suis partie en catastrophe pour un soucis et mon ainée elle, elle sent tout ça.
Elle va avoir 8 ans, mais elle a grandit trop vite, a pleuré car elle avait peur que sa soeur meurt, avait peur que sa soeur soit aveugle, soit en fauteuil ou qu'on lui coupe une jambe....ben oui on bascule dans un monde totalement différent dans lequel un enfant n'a pas toujours la possibilité de différencier les différentes forme de la maladie (en l'occurrence cancer chez nous).
Elle est une petite fille de 8 ans qui est toujours sérieuse, ne fait jamais de bêtises, veille sur sa soeur comme une maman, se donne a fond pour tout ce qu'elle fait pour friser la perfection....car maman et papa ont assez de soucis avec Zoé....

Et moi, ça, ça me fend le coeur....D'avoir un enfant qui est malade qui souffre c'est loin d'être facile, surtout s'il n'y a pas d'espoir de "mieux" ou de guérison. Mais quand on voit la fraterie qui souffre de toute cette situation, pour moi c'est ça qui est le plus terrible. Nous adutes on peut gérer, c'est la chair de notre chair, on prend sur nous, on survit et comme du Theomama on a pas toujours le choix , mais pour nos enfants c'est si difficile et injuste....

J'espère que tu n'auras pas à prendre cette décision si difficile, mais je veux juste te dire que vous êtes 4 finalement a devoir prendre cette décision, même s'ils ne donnent pas leur avis car ils sont jeunes. Mais il faut imaginer cette vie totalement différente qu'ils auront.
Mais je reste convaincue que c'est également très enrichissant pour les frères et soeur et moi non plus je ne serai pas pareil et j'ai souvent dit que si j'avais du choisir j'aurais mené à terme cette grossesse et on aurait fait face à tous ces traitements et hospitalisations. Sauf que moi j'ai toujours l'espoir que ce cancer, que cette épreuve aura été une partie de nos vies et qu'un jour ça sera "un vieux souvenir"...et je m'estime chanceuse de pouvoir espérer ceci car je sais que ce n'est pas le cas pour beaucoup de parents d'enfants gravement malade.

Quelque soit la décision à prendre, ça doit être une décision commune avec ton époux, mûrement réfléchie. Il faudra vivre avec, mais je pense que çA sera la bonne décision pour vous quelqu'elle soit...

ce n'est pas une décision facile.

Ici suite à des contrôles nous avons découvert qu'il y'a un risque de 1 sur 95 pour la trisomie 21. On nous a conseillé l'amio. Nous avons discuté chéri et moi et avons décider que cela ne servait à rien, juste un risque pour bébé et moi, puisque on va l'aimer et on l'aime déjà ce bébé. Voici une petite semaine que je le sens bouger ! (je suis à 15 SA et 3 jours là)

nous faisons confiance à ce bébé, et espérons sincèrement que ces tests soient foireux (toutes les mesures sont ok c'est la prise de sang qui embête... et pourtant je n'ai que 31 ans et aucun cas dans nos famille et mon premier est un petit garçon en parfaite santé !

mais si cela devait arriver et bien ma fois nous assumerons ...

j'ai fais un poste sur mon suivis, mes autres angoisses (j'en ai beaucoup d'autres) et plusieurs filles d'ici sont venues partager leurs avis, leurs vécues (les mêmes doutes que moi, certaines leur IMG, etc)

je te laisse venir lire si jamais... http://www.bebe.ch/drupal/node/387589

dans tous les cas je te souhaite malgré tout une belle grossesse et une belle rencontre avec ton bébé, et j'espere que tout ira bien.

Ahhh j'y pense. ma cousine à choppé soit la toxo ou un parasite, on a dit que sont bébé serait tout attaqué ou je sais pas quoi... et au final vers 8 mois de grossesse tout avait disparu ! miracle ! :) et hormis qu'elle a accouché d'un poids plume à terme il est en parfaite santé.

Oh sujet bien difficile !

Comme vous pouvez le voir dans ma signature, nous avons décidé de ne pas garder un bébé. Je vous raconte un peu, le 1er mai 2001, lors de l'écho mon gynécologue a vu une nuque épaisse, un oedème sur le thorax et quelque chose au cerveau et m'a envoyé au CHUV pour un second avis. Le CHUV a malheureusement vu les mêmes problèmes. Mon mari et moi avons décidé d'interrompre la grossesse. Avant l'intervention, nous avons dû retourner une seconde fois au CHUV et là le bébé était décédé. Quelques jours, plus tard j'ai subi un curetage sous narcose complète.
Après l'intervention, mon gygy m'a dit que le bébé était en très mauvais état et qu'il souffrait peut-être d'une trisomie par sur un, mais sur tous les chromosomes... Finalement, les analyses ont démontré que tout ceci venait d'un grave problème cardiaque. En plus, le cerveau était en un seul bloc.
Ce bébé je l'aimais très fort et c'est cet amour qui m'a dit qu'il fallait que j'interrompe la grossesse. Maintenant, je dois reconnaître que je suis soulagée que le bébé soit décédé avant l'IMG, je sais donc que nous avions pris le bonne décision.

je n'ai pas compris quand tu dis que ce qui dérange le plus c'est par rapport à tes premiers enfants ?

vous envoie tout mon soutien et j'espère que bébé sera en bonne santé. Je croise les doigts fort. Peut-être qu'il n'y a rien ou obligatoire il a quelque chose ?

Courage !

contente pour vous que les nouvelles soient bonnes !!!