diagnostic pré implantatoire

Bonjour,

porteuse pour le syndrome de l'X fragile, avec un enfant malade, j'aimerais savoir où en est la Suisse pour le diagnostic pré implantatoire.
J'ai cru comprendre que c'était interdit, j'espère vraiment me tromper.
On me propose au CHUV de tomber enceinte naturellement et d'avorter si le foetus est positif pour la maladie vers 20 semaines.
Décision super difficile à prendre.
Avec le DPI, on m'implanterait plusieurs embryons sains et j'aurais une grossesse " normale" .

Voici donc mes questions :

Le diagnostic pré implantatoire est-il interdit en Suisse?
Avez-vous une idée de quand il sera autorisé?
Certaines d'entre vous sont -elles allée à l'étranger pour pouvoir y avoir accès?

Je ne souhaite aucune polémique. Juste des informations.

Merci

il est interdit. j ai une amie qui a été en belgique. ils ont sélectionnés les embryons. elle préparait par contre l utérus au chuv mais la fécondation s est faite en belgique. et financièrement ça coute très cher

Oui, c'est interdit en Suisse et je ne sais pas jusqu'à quand...
Plusieurs cliniques le pratiquent en Espagne également mais je n'en sais pas plus...

Lilypie Third Birthday tickers

Merci beaucoup pour vos réponses rapides.

C'est vrai qu'en plus du diagnostic pour mon enfant, je dois encore gérer mon désir d'un éventuel deuxième.
Il me semble que la Suisse est le seul pays où c'est strictement interdit.

Affaire à suivre.

Merci les filles.

Maman d'une crevette née en 2010.
Mamange d'un petit ange venu au monde sans vie à 15 SA+3, nous t'aimerons toujours.
Maman d'une autre crevette née en 2014.

en Suisse mais à mon avis à la vitesse à laquelle les choses vont dans ce pays, c'est pas demaine la veille qu'on verra le DPI :-(
Je trouve assez inhumain de te proposer comme seule alternative un avortement en cas d'enfant malade surtout dans un cas comme le tien où le risque est connu...

Naturopathe, Energéticienne & Maman de 4 trésors de l'Univers

J'avais l'espoir que ça aille un peu plus vite. Mais c'est vrai qu'en Suisse, on prend notre temps. Je vais tout de même poser la question à la généticienne.

Ma peur c'est de tomber plusieurs fois enceinte et d'avoir ce choix à faire à chaque fois.
Déjà une fois je trouve que c'est la fois de trop. C'est très difficile pour moi d'imaginer avorter.
Je dois vraiment réfléchir à ce que je veux.
Merci pour vos messages.

Je viendrais poster si j'ai des infos.

Maman d'une crevette née en 2010.
Mamange d'un petit ange venu au monde sans vie à 15 SA+3, nous t'aimerons toujours.
Maman d'une autre crevette née en 2014.

malheureusement le DPI est bien interdit en Suisse à l'heure actuelle ...
j'ai une copine...mamans d'un garçon de 9 ans porteur d'un x fragile qui est dans le même cas que toi...

elle sur mon forum ...lien dans ma signature ci dessous au cas où

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Salut,

Je suis dans le même cas que toi, j'ai une petite fille handicapée à cause d'une maladie génétique, on est entrain de prendre des renseignements sur le DPI. D'après les infos que j'ai pu obtenir ça ne devrait pas être autorisé en Suisse avant 2015 ou 2016... Comme toi, j'avais espéré que ce soit plus rapide. On hésite encore entre le DPN ou un DPI à l'étranger. C'est pas une situation facile.

Combien as-tu de risque d'avoir à nouveau un enfant malade ? moi j'ai 25 % de risque...

Je peux pas encore t'aider plus pour l'instant mais je te dirais si j'obtiens plus d'infos.

Bon courage

FIV ICSI février 2011 : +++ en mars 2011
Naissance de notre bébé en novembre 2011

Bon courage les filles. Je trouve ça vraiment nul que ça soit interdit. J'espère que ça va vite changer!

Lilypie Kids Birthday tickers

Alors Crevette 2010, j'ai également 25% de "chance" d'avoir un garçon malade, 25% d'avoir une fille porteuse, 50 % d'avoir une fille ou un garçon "sain".
Aux dernières nouvelles, car je dois encore faire des tests vu que bizarrement j'ai une fille atteinte.
Je viens de voir grâce à ton post que l'IMG qu'on me propose avec tous les tests qui la précède s'appelle DPN.
Je vais discuter avec la généticienne pour savoir à quand le DPI. C'est tellement dur d'entendre, nous savons qu'il y un problème identifiable mais tentez votre chance une seconde fois on verra bien.

Merci pour tes encouragements , courage à vous aussi.

A Cora : merci beaucoup !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Tous les encouragements sont bienvenus.

Maman d'une crevette née en 2010.
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Maman d'une autre crevette née en 2014.

Hello,

Non hélas le DPI n'est pas autorisé en Suisse.

Moi aussi le généticien m'avait proposé comme solution de tomber enceinte et de faire un caryotype, avec la possibilité de faire un IMG à 5-6 mois de grossesse si l'enfant était atteint d'un handicap que je ne souhaite pas transmettre. Autant te dire que mon ami et moi étions ressortis de la consultation génétique très abattus. Je trouve très hypocrite de ne laisser que cette alternative, alors que selon moi c'est moins destructeur de sélection avant l'implantation les embryons sains par rapport à une IMG dont on ne sort jamais complètement indemne, en tant que femme, et qui peut faire éclater également des couples.

Malheureusement, pour avoir accès au DPI, il faut aller à l'étranger et ça a un coût non négligeable.
Courage.

oui j'ai participé à une journée organisée l'année passée sur le DPI....
il en ressortait effectivement l’hypocrisie de la loi actuelle qui protège mieux 8 cellules qu'un fœtus de de 7 mois....
Enfin...c'est un débat compliqué.... mais c'était juste pour dire... ;)

cela plonge des familles dans des situations très douloureuses effectivement....

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
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Je remonte le post pour aider à faire connaitre ce problème.
Je ne comprend pas qu'on puisse être contre et que ça soit interdit.
Il ne s'agit pas de choisir la couleur des yeux ou le QI. ll s'agit d'avoir un enfants en bonne santé. Il s'agit d'alléger la souffrance de toute une famille. Et pour ceux qui ne sont sensible que à leur petite personne d'alléger la charge à la société. Peut-être que ça leur parle plus.
Comment peut-on préférer proposer un avortement tardifs avec toute la souffrance inoubliable qui en découle plutôt que de choisir qq cellules sans problèmes génétique lorsque un risque de problème grave est connu?
Les progrès de la médecine sont fait pour ça, soulager et Aider. Ça c'est un énorme progrès et on l'interdit. Allez chercher l'erreur.
C'est les même personnes qui sont contre l'avortement qui sont contre cette technique? Quelle hypocrisie!

Bon courage les filles. Et si un jour il y a une pétition ou qu'il faut autre chose pour vous aider je suis là! Car je trouve vraiment scandaleux qu'on puisse encore interdire ça.

Courage à vous toutes!

Lilypie Kids Birthday tickers

Bonjour,

j'ai vu la généticienne. Pour le DPI en Suisse c'est interdit et pour l'instant elle ne sait pas quand ça sera légalisé. Par contre, elle m'a proposé le DPI au CHUV qui collabore avec un hôpital en Belgique. Le prix est de 15000 CHF avec 30% de réussite.
Pour nous, c'est trop cher.
Donc pour nous ce sera diagnostic prénatal si on décide de continuer.

Merci à tous les messages. Ca m'a beaucoup touché.

Maman d'une crevette née en 2010.
Mamange d'un petit ange venu au monde sans vie à 15 SA+3, nous t'aimerons toujours.
Maman d'une autre crevette née en 2014.

Hello,
Ai-je bien lu ? CHF 15'000 ? Mais c'est horriblement cher. A l'étranger, c'est bien moins cher que ça. Si ma mémoire est bonne 10x moins cher ! A mon avis, le CHUV ou l'hôpital en Belgique se sucre au passage. A moins que tu ne soies tombée au CHUV sur un médecin qui est farouchement contre et qui espère te faire changer d'avis en avançant un tarif gonflé à l'extrême. Car en 2011, le tarif pour un DPI en Belgique était entre 1'500 euros et 2'000 euros. Comme tu peux le constater, bien en-dessous des 15'000 CHF énoncés par le CHUV.

Il faudrait que je recherche dans mes documents si je retrouve le tarif exact en Espagne.

Pourquoi ne vas-tu pas à l'étranger pour ton DPI ?

Pour mon caryotype, le généticien en Suisse, m'a dit que ça me coûterait plus de CHF 5'000.-. Espagne : CHF 120.- !!! Pour avoir les mêmes résultats au final. Il n'y pas photo.
Courage.

il devrait tout de même prendre en compte les personnes qui ont ce problème et espère vivement que la loi va changer. Je vous embrasse toutes et tous avec douceur et ne peux que croiser les doigts.

Franchement, vu qu'on venait d'apprendre que notre fille est bien atteinte du syndrome et que c'est super rare, j'ai pas tenter de négocier les prix.
Mais comme tout en Suisse est cher ça m'a pas choqué, c'est le même principe que la PMA avec les tests génétique en plus. Il me semble que la PMA c'est déjà cher.

Par contre, selon elle si on passe par le DPN la plupart des tests sont remboursés.
En gros, dans la vie il faut avoir des sous.
Pour nous ça serait faisable mais une seule et unique fois et avec 30% d'echec c'est trop risqué d'utiliser toutes nos économies.
Alors on accuse le coup et on va faire ce qu'il faut pour notre fille.

Un gros bec à tous

Maman d'une crevette née en 2010.
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Maman d'une autre crevette née en 2014.

Hello les filles,
Alors je vais pouvoir répondre à pas mal de vos questions...

Je suis dans le même cas que crevette2010. Nous sommes porteurs de la même maladie génétique rare 25% dont ma fille est décédée à l'age de 7 mois en 2011.
Suite à ça, notre parcours...

Chuv, génétique. On a parlé du DPI avec ce que ça implique puisque interdit en Suisse et coût élevé à l'étranger. Finalement le conseil de retenter une 2e fois et DPN si jamais. On s'est lancé tout plein d'espoir et d'optimisme, malheureusement après 3 mois d'une grossesse très angoissante on a appris que ce bébé lui aussi était malade et IMG à 12 semaines...
Le lendemain de mon IMG j'ai écris au conseil fédéral pour expliquer notre histoire et demander ou en était le DPI en Suisse. La réponse est la suivante, la loi doit être votée puis soumise à votation publique donc rien avant min. 2 ans. De plus côté coût même si c'est légalisé en Suisse ça ne sera pas forcément remboursé...

Nous avons donc pris plus de renseignement sur le DPI en Belgique et ça coûte env. 13'000 Euros, à ça s'ajoute les frais pour aller en Belgique, l'hôtel, les médicaments et les examens non-pris en charge en Suisse!

C'est le parcours du combattant...

Hello,

Je fais un up du post pour informer que demain sur la tsr dans 36.9 il y a un reportage sur le DPI!

merci faut pas que le rate

Maman d'une crevette née en 2010.
Mamange d'un petit ange venu au monde sans vie à 15 SA+3, nous t'aimerons toujours.
Maman d'une autre crevette née en 2014.

Oui c'est vrai...d'ailleurs c'est ma cops qui témoigne dans ce reportage...

Isa
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et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
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J'ai pensé à toi, c'est possible á Bâle pour toutes maladies génétiques incurable.

oui j'ai vu le truc à Bâle..sauf qu'il ne s'agit pas d'un diagnostique préimplantatoire....il s'agit d'un tris des spermatozoide qui permet à 80% d'avoir un bébé garçon ou fille selon le choix. Ce n'est pas pareil... ils peuvent faire cela car ce n'est pas un DPI...

Isa
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et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
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oui j'ai vu les articles dans le journal et internet ça pourrait être interessant , faut voir après les conditions et le prix.
si c'est le même prix qu'un DPI à l'étranger je sais pas si ça vaut la peine , à voir.

Pour l'instant, je me pose un moment avant de penser à tout ça.

Maman d'une crevette née en 2010.
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Maman d'une autre crevette née en 2014.

un petit up pour faire remonter le post et prendre des news des vous les filles!
Courage!

Lilypie Third Birthday tickers

pour moi
diagnostic prénatal et malheureusement IMG à la clé car garçon malade, voilà vivement le DPI...

Maman d'une crevette née en 2010.
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Maman d'une autre crevette née en 2014.

Oh non....je suis désolé pour toi xfragile....la vie est trop injuste parfois...
tu as déjà fait ton IMG...?

J'ai l'impression qu'on est pas prêt d'avoir ce DPI en suisse malheureusement...

Lilypie Third Birthday tickers