Bonsoir à toutes !
Qui connait cette maladie et pourrait m'en parler ? qui a vécu cela avec son enfant et pourrait m'expliquer comment cela se passe avec les tests, les symptômes, le suivi médical etc ?
Juste pour la petite histoire, une de mes petites louloutes (4 ans) vient juste d'être diagnostiquée comme ayant cette maladie, et tout le monde est sans dessus-dessous, j'aimerais donc en connaitre un petit peu plus sur cette maladie afin de pouvoir, peut être, aider la famille et la petite à gérer au mieux.
Vous pouvez m'écrire en MP.
Merci beaucoup et bonne soirée
Je ne connais pas cette
Je ne connais pas cette maladie, mais UP...
Cacahuète, maman de deux garçons nés le 03.08.1999 et le 02.10.2007 (IMG le 10.05.2001 à 13 SA)
Merci Cacahuète d'avoir
Merci Cacahuète d'avoir "uper" mais visiblement c'est une maladie rare et pas grand monde la connait ... dommage !!
Je vais "uper" moi aussi, des fois que ...
Oo Eleonore Labankiz, nounou de 2 louloutes oO
mais je t'en prie... C'est un
mais je t'en prie... C'est un UP déguisé !!!
Cacahuète, maman de deux garçons nés le 03.08.1999 et le 02.10.2007 (IMG le 10.05.2001 à 13 SA)
Bonjour ma fille de 7 ans est
Bonjour
ma fille de 7 ans est atteinte de cette maladie, diagnostiquée à la naissance. J'échange volontiers avec toi à ce sujet.
je te donne mon mail : soph_grimonet@hotmail.com
n'hésite pas à m'écrire, je te répondrais avec plaisir.
soso-manon, maman de Léa et Roman
Soso-Manon
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je t'ai enfin renvoyé un
je t'ai enfin renvoyé un mail... bonne lecture
A+ .-)
Sophie
Soso-Manon
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