Voilà j ai un fils de 6ans bientôt 7 qui est né avec une malformation de la vessie se qui lui a provoqué un début d insuffisance rénal. Voilà déjà tout se temps que je vis sa seul même si j ai un mari qui est présent mais il n aime pas engager le sujet pour lui je me fait trop de soucis mais voilà déjà 7 mois que j ai eu les derniers résultat du chuv ils devaient transmettre le dossier au colloque des urologues car sa ne concernait plus la chirurgie au moi d octobre mais il y a deux semaine je les contacte et mon annoncée qu ils avaient oublié de mettre le dossier de mon fils sur la bonne piles et qu il en parleraient le 17 de se moi et la toujours aucune nouvelle. Y a t il quelqu un qui a vécu ou vis la même chose que mon fils ou que feriez vous a ma place???? Je suis perdue
coucou
coucou je ne suis pas dans la même situation que toi mais je pense bien à ton fils et lui souhaite un rapide rétablissement. en pensées
Ex-ELD
Hello.. Alors pour avoir fait
Hello.. Alors pour avoir fait l experience avec le chuv
Le cote administrtif ne suit pas du tout.. J y suis allee pour
Mon fils de un an maintenant car il avait une dillatation pyiellocalycielle
a la naissance.. Et les dossier ne suive jamais.. Il faut pas avoir
peur de les rappeller et encore rappeller.. J espere que tout ce
Passera bien..
Hello.. Alors pour avoir fait
Hello.. Alors pour avoir fait l experience avec le chuv
Le cote administrtif ne suit pas du tout.. J y suis allee pour
Mon fils de un an maintenant car il avait une dillatation pyiellocalycielle
a la naissance.. Et les dossier ne suive jamais.. Il faut pas avoir
peur de les rappeller et encore rappeller.. J espere que tout ce
Passera bien..
vu ma longue expérience de
vu ma longue expérience de suivi compliqué au chuv et ailleurs......à ta place j'appellerais le chuv pour assurer la suite......
ou alors passes par ton pédiatre si tu n'arrives pas à avoir de réponse clairs du chuv....
mais tu dois avoir des nouvelles claires de leur part...surtout si tu es inquiète... !
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
toutes mes pensées bénéfiques accompagnent votre petit
garçon je vous envoie plein de courage et croise les doigts pour que vous puissiez avoir des explications et que cela avance dans le bon sens pour votre fiston. Je me permets d'embrasser votre garçon et vous-même.
http://www.moulages.ch/
htpp://www.lerespect.org
Merci
Merci pour vos témoignage j ai le sentiment qu ils me prennent pour une folle qui s'inquiète un peut trop mais bon je vais ressayer sinon j appellerais ma pédiatre en général c est plus rapide si sa passé par elle.
mais c'est normal d'avoir
mais c'est normal d'avoir besoin de réponses claires.....
et si tu es dans le flou...c'est qu'ils ont manqué à leur tâche quelque part....... sinon tu n'en serais pas là....
donc sens toi le droit d'avoir des infos....
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
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Perso, j'appellerai
Pour connaître le chuv, j'appellerai mais je demanderai au pédiatre de se renseigner. Le nôtre a harcelé jusqu'à ce qu'il obtienne des réponses.
[http://www.mamanandco.fr/frisettes/sticker.php?ID=3347d88daa044174fb79c1...
Hello
J'ai lu ton post et j'ai été très touchée. Un enfant de cet âge ne devrait pas être déjà confronté à des problèmes de rein. Je vis moi-même avec 1 seul rein (depuis l'adolescence) et j'ai déjà subi 2 opérations du 2ème. Un conseil, contactes l'Inselspital de Berne, ce sont les meilleurs en Suisse. Mon médecin m'a toujours conseillé l'Inselspital plutôt que le CHUV, alors que ce dernier aurait été proche de chez moi. Prends contact avec l'équipe du Prof. Thalmann. Ce prof. est très à l'écoute, compétent, sérieux et tu es super bien suivi. Si c'est pour être bien soigné, ça vaut la peine pour ton fils d'aller jusqu'à Berne ! Si tu veux, tu peux me faire un MP.
Merci
Merci pour votre message, en fait je ne sais plus trop quoi pensée car dans les résultats il me dise que s est assez positif vu le problème que mon fils a eu à la naissance. Ils disent que le rein gauche diminue encore ( se qui nous surprend pas car c est celui la qui a été touché ) et que le droite compance encore pour le moment dans le sans les résultats son bon et il n y a pas de sang dans les urines donc il me proposent d attendre octobre pour refaire une prise de sang et de tension artérielle pour voir l évolution des chiffre mais j attend encore la lettre qu il on envoyer à ma pédiatre. En plus ma question était de savoir i je doit continué à lui donner les antibiotiques ce qu ils m ont pas répondu à cet question. Je ne sais pas trop quoi faire car on m a déjà conseillé d aller à berne pour un deuxième avis médical mais je n ai pas très envié d embêter mon ils avec les hôpitaux car il va bien pour le moment.
Je ne peux pas
te répondre par rapport aux antibiotiques, je ne suis pas médecin. Tout ce que je peux te dire c'est qu'en principe, les antibio se prennent sur une dizaine de jours, pour enlever une infection par exemple (je suis sujette à ça moi-même), mais il ne me semble pas que ça se prend sur du long terme. Par contre ce que je peux te dire, c'est que connaissant le Chuv (mon père y a été régulièrement hospitalisé), c'est que tu n'as jamais le même médecin, tu n'as jamais de retour, tu attends des semaines/mois pour avoir des réponses... Ils sont très bons pour les urgences, mais pour le suivi, c'est pas ça... Si d'autres personnes t'ont aussi conseillée d'aller à Berne pour un 2ème avis, alors vas-y. Je comprends que tu n'aies pas trop envie d'embêter ton fils, mais les reins c'est important. Je ne sais pas quel problème ton fils a exactement, mais franchement, moi je ne rigolerais pas avec ça. Mieux vaut le soigner tout de suite que d'attendre et qu'après il doive faire des dialyses ou je ne sais quoi d'autre. En plus, au moins avec un 2ème avis, tu serais fixée. Je te souhaite tout de bon.
pour les antibios il te faut
pour les antibios il te faut les rappeler...c'est important de savoir.....
les antibios ou désinfectant urinaire type Urodin peuvent être donnés dans le long terme pour éviter les récidives infectieuses....ma fille a pris de l'urodin durant des années.
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
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Résultat
Donc voici les résultats c est un peut compliquer a comprendre mais d après eux c est stable et pas trop inquiétant pour le moment bien que e rein gauche souffre d une insuffisance importante d accumulation de 2,51 et a droite c
Il compense de 12,26.
Dans la lettre il disent (il faut noté que par contre la vidange vésicale est rapide et complète)
Les résultat des clearances
C inuline 84
C PAH 394
C creatinine 144
C urée 63
Fraction de filtration 21%
TRP. 91%
C inuline indirecte 87
New Clearance 98
C Schwartz corrigé 93
La creatinine est de 45mmol/l. Le Pth est de 36 ngl/l. La s-cystatine C est de 0,89 mg/l.
Pendant le colloque ils sont satisfait de la fonction des reins.
Pour moi c est du charabia je ne comprend pas grand chose donc on peut me faire croire n importe quoi. Bref ce que je comprend c est que je m inquiète pour rien et qu il faudrait que je soit contente de ses résultats. Par contre il ne m ont toujours pas dit si je doit continuer les antibiotique ou si je peux arrêter.
Sinon ils se sont excuser de leur erreurs.
Bref si vous comprenez quelque chose a sa merci de me aire part de votre avis
il te faut voir cela avec ton
il te faut voir cela avec ton médecin traitant je pense.....
ainsi que cette histoire d'antibio......
cette situation est , à mon avis, trop délicate pour être traitée sur un forum.... il te faut des réponses du monde médical....alors demande de l'aide à ton pédiatre pour ce faire.....
Isa
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Oui je sais
J en ai déjà parlé à ma pédiatre mais elle a dit exactement la même chose que les résultats qu elle le reprendrait au moi d octobre pour faire ce qui a été demander en fait si j ai posteras sur ce site d étais pour parler avec des personnes qui auraient aussi passé part tout mes doute et me rassurer pour la suite, c étais un échange car pour le moment je suis un peut perdue et seul.
ah....désolée...c'est parce
ah....désolée...c'est parce que tu demandais si on comprenait quelque chose à ces valeurs d'examen....et que tu n'avais pas eu de réponse pour les antibios...
pour le reste...et bien , oui, vivre les flous ce n'est pas évident..... et le problème du flou c'est que l'on arrive pas trop à se rassurer justement. Ma stratégie existentielle pour lutter là contre c'est de prendre les trucs au jour le jour....
Mais c'est vrai que ce n'est pas simple de vivre avec une "épée de Damoclès" au dessus de la tête...car les reins c'est important... Cela dit si les médecins sont contents des valeurs trouvées et ne semblent pas affolés c'est tout de même bon signe en général.
Isa
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Oui
Oui c est çe qui m aide a continuer et a montrer a mon fils que sa va bien pour lui en ce moment car lui a beaucoup de question que je ne peut lui répondre.
Merci pour ton message.
oui les réponses clairs sont
oui les réponses clairs sont aussi importantes pour nos enfants ....tu as raison de le souligner....
Isa
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