troubles envahissants du développement...

hello,

Nous avons fait faire un bilan psy à notre fille de 8 ans et demi car elle a beaucoup de peine à se faire des copines, est très inhibée...
et il en ressorti qu'elle peut-être un légér trouble envahissant du développement ou troubles du spectre autistique...

Autant dire que quand on mentionne l'autisme, ça fait très très peur.... que va-t-elle devenir? que faire pour son avenir??

y'a-t-ils des mamans d'enfants autistes (léger ou profonds) qui pourraient me raconter leur histoire?

j'ai peur pour ma puce et je me sens incapable de gérer....

bonne journée

Je voulais juste te soutenir. Ça doit être difficile à apprendre. Dis-toi que malgré ce que tu sais ta fille n'a pas changé ni toi non plus. Tu savais gérer jusque-là, tu vas apprendre avec elle.

Plein de courage à toutes les deux.

Ma grande est née en 2006 et ma mini en 2015.

Hello,
Je suis pas maman mais je travaille avec des enfants autistes (entre autres). Je voulais juste te soutenir aussi, c'est pas un diagnostique facile à entendre, mais comme le dit Tieanddye ça ne change en rien ta fille telle que tu la connais.
Et puis "autisme" ça fait peur, mais dans le spectre autistique, y'a vraiment de tout, et ça va des cas les plus sérieux aux plus légers qui vivent tout à fait normalement, en s'adaptant à leurs spécificités ! Et puis on vous a dit "peut-être", et "léger"...
Si vous venez seulement de consulter, c'est sûrement que ta fille va bien sur plein de niveaux et il n'y a pas de raison qu'elle ne puisse pas vivre une vie épanouie, au contraire c'est le premier pas pour qu'elle puisse être accompagnée au mieux dans les domaines où elle en a besoin !
J'imagine que suite à ce bilan vous êtes entourés, conseillés, qu'est-ce qu'on vous propose ?
Bon courage et plein de pensées positives pour ne pas vous laisser envahir
:)

Maman d'un petit trésor de novembre 2013, et prête à en accueillir un deuxième quand il voudra bien...

bah en fait pas vraiment entourés, je trouve qu'on a joli papier avec les résultats du bilan mais que pour le moment rien ne bouge..
bon c'était la vacances...
Ce qui me crispe, c'est qu'on est allé consulter pour suspiscion de haut potentiel (d'après sa maîtresse) et qu'on ressort avec un diagnostic de possible autisme... tout en sachant que le haut potentiel ne peut être exclu ni prouvé à cause de sa grande inhibition...

Valérie, maman d'Evaëlle, née le 22 février 2005 et de Gaïane née le 3 septembre 2009.

Lilypie Kids Birthday tickers

Daisypath Happy Birthday tickers

il y a des formes d'autisme, comme l'Asperger , qui justement crée ce genre de tableau...c'est à dire des enfants qui sont très intelligents et on des connaissances incroyables dans certains domaine mais on un grand problème de maturité affective , sociale etc...

Je rejoins les mamans dans le sens...qu'il ne faut pas non plus prendre peur face à ce diagnostic...Ta fille ayant déjà 8 ans tu peux aussi te rassurer sur ce que tu vois d'elle. Et puis vous allez pouvoir lui apporter des réponses mieux adaptées pour la suite. C'est une bonne chose de le savoir...

Le savoir ne change pas qui est ta fille... et ta fille est ta fille et reste ta fille quel que soit le mot que l'on peut mettre sur ses difficultés...

tu as vu un neuropsy pour ces problèmes ? ou juste un psy? pédopsy? ou autre ?

Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

mes deux fils sont des *asperger*. Diagnostiqué que récemment (en fait c'est moi qui ai trouvé...c'est un comble..enfin bref).

Si tu veux, je peux te racconter en mp comment ça se passe ici.

Courage...mais surtout surtout..ne jamais se démotiver. Ta fille est différente ET intelligente (et ça il faut bien que tu la valorise).

Volontiers pour des détails par mp. Merci

Valérie, maman d'Evaëlle, née le 22 février 2005 et de Gaïane née le 3 septembre 2009.

Lilypie Kids Birthday tickers

Daisypath Happy Birthday tickers

ma miss est "asperger", diagnostiquée il y a quelques mois

Elle a été diagnostiquée vers ses 8 ans et des poussières, en complément/remplacement d'un diagnostic de dysphasie

Comme le disent les autres... oui le mot fait peur, parce qu'il est attaché dans l'imagerie aux formes sévères, mais c'est un spectre ( trouble envahissant du développement c'est d'ailleurs un mot pour dire troubles du spectre autistique sans le dire la plupart du temps) et chaque enfant y est unique dans ses atteintes et ses compétences.

Un enfant diagnostiqué à 8 ans a fait son chemin jusque là, il continuera après... Le diagnostic n'est qu'une case sur un formulaire, parce que tout doit entrer dans une case de nos jours, pour la prise en charge, etc. mais ta fille n'a pas changé, tout ce qui tu savais sur elle reste valable, et potentiellement ça te permettra de la pousser encore plus loin et encore plus haut, parce que ce mot qui te fait un choc va au final t'aider à mieux la comprendre et mieux l'aider.

Ici ça a changé plusieurs choses... son rapport entre elle et son papa.

Il se sentait mis à l'écart... c'est plus le cas, il comprend le pourquoi de cette impression ( faut dire qu'elle avait le chic pour faire de déclarations fracassantes du style, on va chercher des visiteurs à l'hôtel, elle trouve l'hôtel joli et dit " maman il faut que tu divorces papa, on rentre en Suisse pour toujours et quand on vient lui rendre visite on reste dans cet hôtel"

C'est des trucs qui le vexaient mortellement, alors que c'est juste à prendre comme le fait qu'elle trouve une raison logique - saugrenue pour la plupart des gens, mais d'une logique implacable - pour justifier son désir de rester dans un hôtel alors qu'elle habite ici et que donc elle n'a aucune raison logique d'y rester....

L'autre truc que ça a changé, c'est qu'on a progressé sur la communication réelle... on fait un effort pour lui expliciter les règles de vie, de société, encore et encore.... s'assurer qu'elle ne commette pas de faux pas, on continue à lui expliquer comment marche les tours de parole etc. Indépendamment de son âge, qui voudrait dire à priori qu'elle est sensée savoir ces règles de vie.

Tous ces trucs qui s'apprennent implicitement pour la plupart des enfants, mais qu'elle doit apprendre explicitement.

On a un suivi externe en compétences sociales, mais si tu n'as pas ça sous la main des cours de théâtre et des jeux de rôle peuvent faire l'affaire... observe-la dans ses interactions avec ses pairs... et imite son comportement dans un jeu de rôle avec elle... c'est étonnant souvent à quel point quand on reprend leur comportement en miroir, quand ils le subissent ils le voient pour ce qu'il est, et peuvent en apprendre.

Enfin on communique plus sur les raisons qui la poussent à refuser telle ou telle chose... pourquoi elle veut pas porter un type d'habits, pourquoi elle veut pas manger avec ses services, si elle dit qu'elle a mal à la tête, etc.

Tout ce qui est dans sa chambre quasi est acheté sur des critères comme la douceur et la couleur...

On respecte mais on la pousse dans ses retranchements encore et encore... on l'oblige contre son gré à changer ses expériences, apprendre des sports de plus, affronter son vertige, etc.

J'ai plein de fois ou j'ai passé pour une mère tortionnaire à l'obliger - par exemple - de sauter du ponton dans le lac, quand elle avait exprimé son intérêt mais qu'elle avait reculé ensuite par peur... je ne laisse JAMAIS la peur prendre une décision pour elle...

Bref...

Si tu arrives à lire en anglais il y a des recherches très intéressantes sur les filles "asperger" qui sont sous-diagnostiquées par rapport aux garçons ( 1 pour 10 contre 1 pour 4 dans le reste du spectre) Atwood, un des plus grands spécialistes asperger a fait un livre dédié au filles, malheureusement pas traduit.

Mais elles passent plus inaperçues parce qu'elles développent par exemple des intérêts obsessionnels pour les chevaux, les poupées, les animaux... qui passent pour une simple passion et est socialement acceptable. Elles passent plus inaperçues aussi, parce que les filles parlent, décortiquent les comportements des autres... et que ça les aide à apprendre... ( au contraire des garçons )

Etre dans le spectre ne veut pas dire qu'on peut pas apprendre... juste qu'on apprend différemment...

Un autre truc... si tu vois qu'elle a un talent particulier ( dans le cas de notre fille, c'est tout ce qui est arts visuels en particulier la photo) ne pas hésiter à nourrir le talent, ça l'aide à se valoriser... et à terme ça l'aidera potentiellement à trouver sa place...

Parce que la société pardonne aux génies d'êtres excentriques sur certaines choses...

merichan, maman d'une miss de 2004
mon site si ça te dit d'en lire plus sur la vie d'une expat suisse à singapour...
free de lait & gluten forum de discussion débutant autour des régimes sans lait et sans gluten

merci merichan pour ton témoignage....
pour le moment, on est dans le flou total et j'ai de la peine à accepter qu'elle ne soit pas "normale" meme si je le savais depuis longtemps...

c'est quoi son suivi en compétences sociales? elle fait ça ou?
nous onnous a proposé un suivi avec un pédopsy ou aussi un groupe de ddcp (développement des contenants de pensées).

On fait aussi de la thérapie par le sable pour l'aider à exprimer car elle garde tout à l'intérieur...

si au moins on avait un diagnostique clair....
comment as-tu vécu l'annonce du diagnotique?

Valérie, maman d'Evaëlle, née le 22 février 2005 et de Gaïane née le 3 septembre 2009.

Lilypie Kids Birthday tickers

Daisypath Happy Birthday tickers

On habite Singapour, et la miss est suivie par une psychologue et une ergothérapeute spécialisées dans la rééducation de l'autisme, j'ai traduit littéralement le nom de sa thérapie, à priori ça se retrouve ( avec sans doute des méthodes différentes ) avec les ddcp

Pour ce qui est du diagnostic clair... ma foi, c'est dur à obtenir dans le cas du spectre autistique, surtout quand on est dans un cas léger...

Pourquoi? Parce que l'enfant apprend, il évolue... des personnes comme Temple Grandin sont définies comme Asperger au vu de leur capacité à communiquer et leur compréhension de l'humour etc. et pourtant si on regarde si on regarde son enfance, elle aurait été classée dans des autismes plus sévères.

Ces étiquettes sont des normes... avec des limites arbitraires... alors que le spectre est un continuum, dans lequel les enfants se déplacent parfois en fonction du suivi et des personnes qu'ils croisent sur leur route.

A tort ou à raison ça fait que dans nos cultures francophones, on ne veut pas mettre les étiquettes, on met des si, des diagnostics avec des points d'interrogation, pour ne pas fermer la porte au changement, et ne pas enfermer l'enfant dans une case.

Parce qu'en particulier dans les cas légers, mettre une étiquette fixe c'est parfois rogner les ailes des parents et de l'enfant. Il est comme ça et ne pourra pas changer...

Ici j'ai eu des réactions assez violentes dans mon entourage, du style " mais tu vas pas arrêter de te battre et l'enfermer là-dedans, elle vaut bien plus que ça ta fille..." Les mêmes personnes qui me disaient que ma fille n'était décidement pas normale, ont eu le plus de peine à réconcilier le diagnostic avec leurs observations.

Comment on a pris le diagnostic... pour moi c'était arrêter de me voiler la face... quelque part j'ai toujours su... Au moment ou j'ai pris la décision de faire faire le diagnostic, c'est parce que c'était devenu nécessaire et inévitable pour continuer à progresser...

Pour son papa, un énorme choc, beaucoup de souffrance... et puis une révélation... la compréhension de toute leur relation soudain... et elle a beaucoup évoluée depuis en positif.

merichan, maman d'une miss de 2004
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MP !!!

:)