Bonjour les mamans, je suis maman de 2 filles âgée de 7 ans et 4 ans, nous avons appris il y'a un peu plus d une année que ma grande fille de 7 ans à une maladie très très rares, c est une maladie d l os elle a des limitations et tout les articulations sont touchée par la maladie, depuis cette horrible annonce je le vis très mal et le pire c est que j ai personne avec qui en parlée pas de témoignage rien, même les docteur ne save pas trop bien quoi me répondre quoi me dire je suis un peu seule au monde, ma question avez vous étendue parlée de cette maladie avez vous des connaissances qui ont eu cette maladie?? Juste pour préciser que ma fille es de taille normale mais à légèrement des bras et jambes un peu plus court que la normale mais on voit vraiment pas beaucoup de différence..Merci d avance pour vos réponse ;)
Désolée je ne peux pas
Désolée je ne peux pas t'aider mais ton message est touchant. J'espère que tout ira pour le mieux pour ta fille et vous souhaite beaucoup de courage... J'espère aussi que tu trouveras qqn a qui en parler..
Tout ce que je peux te dire
Tout ce que je peux te dire c'est d'éventuellement te tourner vers la France, je crois savoir qu'ils ont de très bonnes associations pour les maladies orphelines et de bons résaux internationaux... Personne (corps médical) ne peut te donner des pistes ? Le CHUV/HUG ou Wildermett (HP pour enfants à Bienne) ou même à ZH ?
Je t'adresse à toi et ta famille tout mon soutien !
Bonne soirée
Hello, Juste un petit mot
Hello,
Juste un petit mot pour te soutenir je compatis et j'espère que tu trouvera vite des infos et des témoignages !
UP pour ton post
Bon courage
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Je ne connais pas cette
Je ne connais pas cette maladie, mais tu trouveras certainement des ressources ici (à droite: possibilité de contacter des personnes qui en souffrent):
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=251.0
Et ici aussi: http://assoc.alavolette.free.fr/
Courage.
Merci beaucoup pour vos
Merci beaucoup pour vos message ça me touche énormément :*
Nous somme suivie par le Chuv, par l hôpital d enfance à Lausanne, et pas plusieurs d autre médecins , effectivement il y a plusieurs dysplasie epiphysaire multiple par exemple Dysplasie spondylo-epiphysaire multiple etc. Non ce n'ai pas cette maladie que ma fille à car c est plus des maladie qui touche des personnes de petit taille mais heureusement ma fille à une taille normale pour son âge c es que elle a légèrement des bras et jambes un peu plus court mais c'est vraiment pas choquante, elle c es plus la marche que elle n arrive pas à faire trop trop longtemps elle boîte beaucoup plus elle avance dans l âge plus ça empire , Les médecins nous conseille d attendre la puberté pour l opérer des hanches,mais elle a également les bras, les jambes les pieds la total sauf la tête qui n es pas touchée par la maladie et c est une petit fille très intelligente, au Chuv on nous a expliquer que c es une maladie génétique très rare que ma fille à , dans ma famille ni celle de mon mari personne avais cette maladie.
elle va à l école normalement c est juste que on dois toujours s arrangée avec l école que elle soit bien au rez car elle ne peut pas monter les escaliers plusieurs fois par jour, comme sport à part la natation et le vélo elle peu rien fair d autre et surtout pas du trampoline ( elle adore ça )
C est pour celle que j aurai aimée trouver quelqu'un qui a cette maladie , car j ai beaucoup de questions sans réponse , du genre est que elle va ce retrouvée dans une chaise roulante, est que on peu vivre longtemps avec cette maladie etc...
Je peux répondre aux questions
Hello, je suis tombée sur ce message il n'y a pas si longtemps, et voulais signaler que je peux répondre aux questions si besoin. Je suis moi-même atteinte par la maladie et suis ouverte à la discussion si besoin est.
je n ai pas de réponse
Mais juste une suggestions, un connaissance a un enfant qui a un problème de motricité et elle va chez une ergothérapeute pour le traitement. Ca peut être aider ta fille , pour ses hanches et la marche. Voila j espère que tu trouveras des réponse.
Merci pour ta réponse:) c est
Merci pour ta réponse:) c est quoi le nom de l ergothérapeute ?? Ma fille fait de la phisio au centre thermle d yverdon et ça la soulage un peu sourtout dans l eau c est un vrai poisson ;)
alors je suis pas dans le même canton
Mais je pense que tu dois trouvé dans l annuaire ergothérapeute ou sinon demande a ton pédiatre ou physio qui suivent ta fille s ils ont quelqu un a te conseiller. Pour mon amie c était son pédiatre qui lui avait donner le nom.
coucou.... je ne connais pas
coucou....
je ne connais pas cette maladie en particulier ... nous sommes bien souvent seuls avec des maladies très rares de ce type... ( ma fille souffre d'une maladie génétique rare).... et nous devons avancer sans savoir ce qui nous attend.... y aller au jour le jour... ce n'est pas évident.
Les médecins n'ont pas pu répondre , du moins en partie, à tes questions concernant l'évolution de la maladie ?
pour tout le reste...nos parcours de parents d'enfants souffrant de handicap se ressemble quel que soit la maladie...et c'est vrai que l'on se sent moins seul à pouvoir échanger sur notre vécu. Alors tu es la bienvenue sur mon forum de discussion si tu en as envie...
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr/
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr